poniedziałek, 20 stycznia 2014

Biore wolne...

Z przykroscia musze Was poinformowac, ze przez jakis czas odstawiam bloga na boczny tor. Zreszta to samo robie z wiekszoscia innych blogow i internetem ogolnie.

Jestem zmeczona. Tak ogolnie, ale tematem autyzmu tez. Zima nie jest moim najlepszym okresem w roku, a cos sie ze mna od dawna dzieje i czas najwyzszy zajac sie soba, chocby po to, zeby pozbyc sie wyrzutow sumienia, ze nie jestem fizycznie w stanie zajac sie chocby dzieckiem tak, jak bym chciala. Na szczescie mam super wsparcie w mezu. I w synu tez. Juz za kilka tygodni Kasper konczy 10 lat. w tym roku nie bedzie miec nawet imprezy, bo ja fizycznie nie jestem w stanie jej zorganizowac i dopilnowac.Mimo, ze zawsze uwielbialam dzieci, teraz na mysl o grupie chocby kilku lobuzow oblewa mnie ze zimny pot.Na szczescie Kasper jest wyjatkowymchlopcem i przypadl na propozycje zamiany imprezy z kolegami na jakis fajny wypad we trojke (C. bedzie jechac, ja spac) np do jakiegos super muzeum i obiad z wypasionym deserem :)

Chroniczne zmeczenie towarzyszy mi juz dluuugo. Dochodza do tego rozne dziwne rzeczy z hormonami, dretwieniami czesci ciala czy chwilowej utracie czucia, dziwna wysypka i nadwrazliwosc na slonce i pare innych drobiazgow. Od kilku miesiecy usiluje sie dowiedziec, co mi jest. Neurolog przebadal mnie jak mogl, rezonans nie wykazal zadnych zmian w mozgu (mogacych wyjasnic autyzm rowniez nie, mam zupelnie "mormalny" mozg, ktory jednak inaczej funkcjonuje). Wykluczono podejrzenie stwardnienia rozsianego (ufff...), teraz jestem maglowana przez interniste, podejrzewajacegow jakas chorobe autoimmunologiczna. Jutro ostatnie z pierwszej serii badan i za tydzien wyniki, ktore mam nadzieje cokolwiek beda w stanie wyjasnic i lekarz nei tylko da mi odpowiedzi na wiele pytan, ale tez wskaze konkretne rozwiazania, aby w koncu poczuc sie choc ciut wypoczeta, nie zasypiac nad talerzem czy kierownica, mimo, ze nie mam odwagi wybierac sie w trasy dluzsze niz 20min. Byle do wiosny.

Kasper rowniez jest zmeczony, zaczal po Nowym Roku terapie grupowa, co zajmuje mu 2 popoludnia i jest sporym obciazeniem emocjonalnym . Lacznie ze szkola i dojazdami na jego zimowe mozliwosci to bardzo duzo, mimo, ze zrezygnowalismy z plywania i szachow, z zajec pozalekcyjnych zostawiajac wylacznie oboj, bo i tak za rok trzeba kosmiczna sume zaplacic, a gra daje Kasprowi baaaardzo duzo. Lekcja to tylko 20min w tygodniu, zreszta po drodze z terapii, wiec "tracimy" jedynie jakies pol godziny. Kasper postepy robi niesamowite, a od ubieglego tygodnia jest strasznie z siebie dumny i gra z ogromnym zapalem po tym, jak go nauczyciel pochwalil i uznal, ze w organizowanym za kilka tygodni regionalnym dniu podwojnych stroikow chce Kaspra umiescic w grupie z dziecmi grajacymi drugi rok, bo sie z poczatkujacymi zanudzi :) Czasem najlepsza motywacja jest podniesienie poprzeczki ;)

W szkole jest tak sobie, mam nadzieje, ze dlugo juz w niej nie bedzie, choc szanse w tej chwili sa bardzo nikle na jakiekolwiek zmiany :/ Na szczescie nauczycielka zna Kaspra i widzi, ze jest padniety, wiec stara sie go nie przeciazac. Wlasnie maja wszelakie krajowe testy. Dzisiaj czytanie techniczne okazalo sie dramatem. W przeciwienstwie do zasobu slownictwa, w ktorum Kasper uwielbiajacy ksiazki zdobyl 109 na 110 mozliwych punktow(sredni poziom szkoly sredniej).

W ubieglym tygodniu skonczylismy badania w kierunku dysleksji, wyniki za 3-4 tygodnie. Bardzo jestem ciekawa, co z nich wyniknie. Tak czy siak trzeba sie nauczyc zyc z problemem, ale biorac pod uwage fakt, ze Kasper w wiekszosci testow osiaga wyniki srednio 2 oceny nizsze od przewidywanych (w oparciu o to, czym sie wykazuje w klasie)tylko dlatego, ze nie wyrabia z czytaniem, ktore mu idzie baaaaardzo wolno, to papierek by mu sie przydal. Na autyzm/ADHD nie ma absolutnie zadnych taryf ulgowych, jedynie dyslektycy moga liczyc na ulatwienia na egzaminach (np wieksza czcionka, czytanie polecen przez nauczyciela i ciut wiecej czasu). To, ze czytanie techniczne i ortografia sa Kasprowa pieta Achillesa nie ulega watpliwosci, pytanie tylko, czy spece uznaja, ze to dysleksja czy tez wylacznie skutek uboczny autyzmu. W drugim przypadku pozostanie nam jedynie pogodzic sie z faktem, ze dziecko ma duzo nizsze oceny, niz realne mozliwosci, na co oczywiscie nie ma szans: nie mozemy zaakceptowac faktu, ze dziecko z wysoka inteligencja bedzie mialo przekreslona przyszlosc w lepszej szkole i brak wstepu na studia tylko dlatego, ze nie jest w stanie nauczyc sie szybkiego czytania i robi koszmarne bledy w pisaniu.

Jak widzicie, mimo, ze ostatnie miesiace z mojego zyciorysu wydaja sie jakby wykreslone, to jednak sporo sie u nas dzieje. Od konca wrzesnia biore leki hormonalne i po raz pierwszy od wieeeelu lat bez ekstremalnego wysilku gubie kilogramy. W tej chwili 17 kg. Wcale sie przez to pelniejsza energii nie czuje, ale ze wszystko zaczelo mi wisiec i rozciagnieta skora ani mysli sie kurczyc, zapisalysmy sie z kumpela na silownie i po tescie kondycyjnym (hahaha), ktory mam dzisiaj wieczorem nie moge sie juz Pilatesa doczekac. Tylko czy ja tam nie zasne??? Bylam 2 razy na treningach testowych i personel juz mnie zna. W koncu nie co dzien widza pocaca sie na rowerku czy wioslach grubaske, ktora non stop zieeeeewaaaaa ;) Koncentracje mam katastrofalna,wiec czas nawyzszy wziac wolne. Zagladam czasem tu i owdzie, ale nie dziwcie sie panujacej u mnie ciszy. Jesli utrzymanie otwartych powiek kazdego dnia jest jak zdobycie Czomolungmy, to na nic innego czasem o prostu nie zostaje juz energii. Przepraszam za nieodwiedzane blogi, maile bez odpowiedzi.Zaleglosci mam ogromne i w miare mozliwosci staram sie krok po kroku je nadrabiac, ale najwyrazniej kiepsko mi to wychodzi, wiec prosze sie na mnie nie gniewac. Wroce na pewno jak wiosna, choc niekoniecznie w tym samym czasie.Mam nadzieje, ze ja bede pierwsza. Na razie odstawiam wszystko na bok i biore sie za bary z wlasnym zdrowiem.

poniedziałek, 6 stycznia 2014

Oboista

Kasper nie potrafi zyc bez muzyki. reaguje na nia bardzo zywo, uwielbia klasyke, zwlaszcza Beethovena i balety Czajkowskiego (w tym roku pierwszy raz udalo nam sie zobaczyc na zywo "Spiaca Krolewne").

Od lat Kasper chcial grac na oboju, ale ze z koncentracja, cierpliwoscia i motoryka byl zupelnie na bakier, nie zdecydowalismy sie na lekcje po niewypale z wioloczela, gdy okazalo sie, ze wygonanie palcow w "druga strone" gre na tym instrumencie zupelnie mu uniemozliwia. Oboj jednak byl niespelnionym marzeniem. Przed wakacjami wyprosil jednak lekcje probna, na ktora pojechalismy sprawdzic, czy tym razem gra w ogole bedzie mozliwa. wiekszych przeciwswskazan nauczyciel nie widzial, a Kasper sie uparl, wygrzebal flet prosty i prosta ksiazke i cale wakacje sam sie z niej uczyl, chcac mi udowodnic, ze jest w stanie codziennie cwiczyc. po ok. miesiacu gral tak:



Po wakacjach, pod koniec sierpnia zaczal nauke na oboju. Poczatki byly bardzo trudne, bo palce nie chcialy sie ukladac i ruszac jak nalezy, ale ze dziecku zapalu nie brakowalo, to szybko robil postepy. Pan zadawal strone cwiczen, Kasper uczyl sie dwoch ;) Oboj to naprawde trudny instrument i zapal Kasprowi nieco minal, bo podrecznik niestety metodycznie do bani, jest bardzo trudny, wprowadza sporo zagadnien na raz bez utrwalania poprzednich i mozolne, powolne cwiczenia to nie jest to, co tygryski lubia najbardziej. Jak juz jednak wychodzi, to radosc jest ogromna.

Kasper wymyslil, ze grajac na oboju bedzie mogl zebrac pieniadze na swoj projekt. Faktycznie, mial 2 krotkie, 10-15-minutowe wystepy w czasie szkolnego kiermaszu swiatecznego, ktore zrobily na sluchaczach ogromne wrazenie. Ja bylam w szoku, bo Kasper zagral bez tremy, nie zawsze idealnie rowno, ale sprawial wrazenie, jakby gra przed publicznoscia nie sprawiala mu najmniejszego problemu. Na swieta nagralismy tubylcza kolede (przy osobistej kasprowej choince), ktora wyslalismy rowniez do osob wspierajacych Kasprowy projekt:



Przez ferie nie bylo mowy o lenistwie. Kasper zobaczyl kilka tygodni wczesniej ulotke o dzieciecej wersji konkursu ksiezniczki Christiny i uparl sie, ze rowniez chce wziac w nim udzial. Gdzies posialismy plyte z akompaniamentami do jego podrecznika, wiec trzeba bylo cos innego wymyslic. Kasper wybral 3 krociutkie utworki i cwiczyl, zeby zdazyc do konca wakacji. W sobote gral je naprawde super. Niestety pusta bateria kamery sprawila, ze nagranie zdecydowalismy zrobic dopiero w niedziele. Tu sie zaczal cyrk. nagranie okazalo sie znacznie bardziej stresujace niz wystep przed publicznoscia. Mordowalismy sie z tym prawie poltorej godziny (przylapalam mlodego przy okazji na tym, ze niezle symuluje, jak nie chce cwiczyc udajac, ze nie jest w stanie napiac warg na tyle, aby wydobyc dzwiek). Ile placzu przy tym bylo, to tylko my wiemy. Kasprowi platal sie jezyk i palce, wychodzily mu cuda, tylko nie to co powinno. Chcialam odpuscic, ale dziecie uparte. Udalo sie nagrac "akceptowalnie" tylko jeden utworek, nadal z drobnymi bledami i nierowno, ale Kasper uznal, ze lepsze to, niz nic, a ze meza zaglodzic nie moglam, trzeba bylo w koncu podjac jakas decyzje.

Kasper oczywiscie nie ma szans na wygrana, gra bardzo krotko, do idealu mu daleko (nawet tego z soboty), ale bardzo sie ucieszy, jesli ktos zechce zaglosowac na jego filmik. Nagrody i wyroznienia przyznaje jury, ale sa tez drobne nagrody niespodzianki dla dzieci, na ktore glosuje najwiecej osob, dlatego jesli doceniacie zapal mojego niesamowitego urwisa, prosze, zaglosujcie na jego filmik. Jedna nagrode i tak dostanie: wycieczke do zoo w Rotterdamie, gdzie wszyscy uczestnicy zostaja zaproszeni na ogloszenie wynikow :)

Glosowac mozna TUTAJ raz dziennie z jednego komputera do poniedzialku 13 stycznia wlacznie, naciskajac na "STEM" pod filmikiem. Bardzo dziekujemy.




wtorek, 10 grudnia 2013

Bomba wybuchla ;)

Gonie tak, ze na zakretach nie wyrabiam ;)
Z duzym opoznieniem, za to z niezlym rozmachem rozpoczelismy projekt Kaspra.
Aktualnosci mozna sledzic tutaj.

Szukajacy wyjatkowych prezentow (dla siebie lub innych) moga zrobic zakupy w moim sklepiku, do konca tygodnia 20% ceny zamiast zostac moim zyskiem zamieni sie w dzieciecy usmiech.

Osoby mieszkajace w Holandii, ktore zechcialyby pomoc, zapraszam na strone "Dla Twojego Sasiedztwa", gdzie znajduje sie szerszy opis projektu i mozna go wesprzec przez iDeal. Dla darczyncow przewidziane sa upominki ;)

Ruszylismy z ogromnym opoznieniem, poniewaz zdobycie pozwolenia na zbiorke z gminy trwalo zdecydowanie za dlugo, a bez niego nie mialam odwagi prosic kogokolwiek o datki, gdyz takie zbiorki uwazam za malo wiarygodne. Po zakonczeniu akcji rozliczenie pojawi sie na profilu FB. jesli ktos deklarowal wplate i nie otrzymal odpowiedzi, prosze o wybaczenie i przypomnienie sie. Musze dopytac o numer konta dla przelewow zagranicznych, ale jesli ktos korzysta z PayPal, ta droga rowniez moze wesprzec Kasprowy projekt, za co bedziemy ogromnie wdzieczni.


czwartek, 28 listopada 2013

dzieje sie...

Duzo sie dzieje.
Zyjemy. Jeszcze jakims cudem otwieram oczy.
Kasper szlifuje komponowanie piosenek w samochodzie z tekstami w stylu: "Nie zasypiaj, hej!, otworz oczy, otworz oczy, patrz na droge, hej!" Dobrze mu idzie ;)
Pies wariuje, bardzo silnie reaguje na moje samopoczucie. Kochana bestia.

ODSTAWiAMY CONCERTE! Trzymac kciuki prosze! W pazdzierniku zeszlismy z 27mg na 18mg nie widzac zadnej roznicy, mimo, ze pol roku wczesniej zegarek mozna bylo do Kaspra nastawiac, bardzo wyraznie widac bylo moment, w ktorym lek zaczynal i przestawal dzialac. Od kilku miesiecy Kasper bierze EyeQ. Przy zejsciu z 6 na 2 kapsulki dziennie po 3-4 dniach zaczelismy obserwowac niesamowita zmiane w zachowaniu syna. Mimo, ze podchodzilam do tego suplementu sceptycznie i zalezalo mi glownie na poprawie odpornosci dziecka, efetky przerosly wszystkie moje oczekiwania. Po 2 tygodniach, gdy z dzieckiem ciezko bylo juz wytrzymac i nawet szkola zaczela pytac, czy wszystko z nim ok, po konsultacji z lekarzem wrocilismy do dawki 6 kapsulek dziennie. kilka dni pozniej znowu mamy fajne dziecko. To, ze pyskate to na karb suplementow raczej ciezko zwalic ;) Czy EyeQ faktycznie pomaga? Nie wiem, moze to przypadek, za jakis czas sprobujemy znowu zmniejszyc dawke, dzisiaj jednak przezylismy bez specjalnych atrakcji odstawienie Concerty i jesli mamy wybierac, to wolimy nieszkodliwy suplement z kwasami tluszczowymi, niz lek z dluga lista mozliwych skutkow ubocznych z nagla smiercia wlacznie. Okres na eksperymenty nie najlepszy, bo od przybycia Mikolaja az do urodzin w lutym dla Kaspra to jeden wielki stres, ale jakos sie nam jeszcze dziecie trzyma.

Mimo rygorystycznej diety cos sie niedobrego z Kasprowym zoladkiem dzieje, dzisiaj w towarzystwie rekina Adriana i wilka Dolle Huiler udalo sie sprawnie i bezproblemowo pobrac krew (trudno uwierzyc, ze to to samo dziecko, co 2-3 lata temu), do srody musimy czekac na wyniki. Dziecie nieco zawiedzione, ze nie moze poszalec i zjesc mikolajkowych slodkosci, a ja kombinuje z eksperymentami owocowymi, bo z obserwacji wynika mi, ze problem nasila sie wlasnie po nich :/ Pediatra podejrzewa jakas bakterie, zobaczymy, czy cos znajda.

Z Kasprowymi rekami i nogami rowniez dzieja sie przedziwne rzeczy. Zaczynajac nauke pisania nie mial ustalonej naturalnie lateralizacji w rekach. Mial zdecydowanie znacznie mocniejsza lewa noge. A tu niespodzialnka. Kasper codziennie cwiczy na oboju, idzie mu super, pan go wychwala, a dziecko (i jego mama) coraz bardziej puchnie z dumy :) Prz okazji okazalo sie, ze psychiatra Kaspra sama jakies 10-12 lat dawno temu grala na oboju, ma nieuzywany instrument i po nowym roku go przyniesie, damy do przegladu, jesli bedzie to odpowiednie instrument dla Kaspra, a on nadal bedzie chcial grac, to moze uda nam sie go kupic za przyzwoita cene. Macie pojecie ile kosztuje oboj??? Sek tylko w tym, ze w grze Kasper uzywa jednoczesnie obu rak i w ostatnich paru miesiacach widze, ze coraz czesciej (poza pisaniem) uzywa lewej reki. Noga kilka miesiecy temu zdecydowanie przestawila mu sie z lewej na prawa, teraz reka z prawej na lewa. Mamy skierowanie do fizjoterapeuty (jakby dziecie na nadmiar czasu narzekalo), ktory przy okazji ma sie w koncu solidnie zabrac za Kasprowe stawy, bo robione na wymiar koszmarne, sztywne i wysoko trzymajace piete wladki nie przynosza zadnych widocznych efektow :(

w miedzyczasie Kasper odbyl 3 indywidualne sesje z psychologiem, za 2 tygodnie dowiemy sie, czy taka forme terapii uznaja za efektywna i czy bedzie kontynuowana.

Od stycznia szykuje nam sie sporo zmian, bo Kasper zostal zakwalifikowany do grupy terapeutycznej. 2 razy w tygodniu po 3,5 godziny. Niestety koliduje to z innymi zajeciami, a dziecko ma granice wytrzymalosci, wiec trzeba bedzie zrezygnowac zarowno z szachow, jak i prawdopodobnie basenu. Poniewaz rezygnacja z oboju nie wchodzi w gre ze wzgledu na bardzo wysokie koszty zarowno lekcji, jak i wypozyczenia instrumentu oplacanych za rok szkolny, a Kasper sporo z tej nauki korzysta, trzeba bedzie jakos pokombinowac i z kims sie zamienic. To tylko 20 min tygodniowo i przy granym przez mlodego repertuarze to juz teraz za malo.

Moj strajk okupacyjny poradni dyslektycznej dla autystow przyniosl efekty, odbylismy dluga rozmowe kwalifikacyjna, w pierwszej polowie stycznia Kasper spedzi tam 2 dlugie i pracowite poranki, na ktorych zostanie przemaglowany we wszystkie strony. Troche sie zaczynam martwic, bo ostatnio zrobil tak niewiarygodne postepy w nauce czytania i ortografii, ze jeszcze sie moze okazac, ze ta 4-centymetrowa sterta papierzyskow zostala przeze mnie perfidnie wyssana z palca ;)

Moje przygody z lekarzami pomine wymownym milczeniem. Najprawdopodobniej czeka mnie telefon do ubezpieczalni z prosba o interwencje, inaczej moge nie dotrwac wiosny.

Kasprowy projekt utknal w martwym punkcie. wczoraj okazalo sie, ze z kocnertu charytatywnego nic nie bedzie, bo ludzie moje maile zbywali milczeniem, dopiero przy bezposredniej konfrontacji okazalo sie, ze od razu ich odpowiedz byla zdecydowana i jednoznaczna :NIE. Nie mogli mi tego powiedziec chociaz 2 tygodnie temu? Co z tego, ze moge za darmo wykorzystac sale koncertowa, skoro w 2 tygodnie nie ma szans, zeby znalezc wystarczajaco duzo chetnych dzieci? Wrrrr... W gminie tez mi mocno podpadli, bo zezwolenie na zbiorke, ktore mieli wydac w ciagu tygdnia ma juz jakies 2 tygodnie opoznienia. Nie poddajemy sie, choc niestety musimy zmodyfikowac plany, bo bez zezwolenia zadnej zbiorki prowadzic nie mozemy, ale gdy tylko wydusze od nich ten papier, dam znac tym, ktorzy zaoferowali pomoc.

Przypominam o akcji pietruszkowej! jesli mozecie, pomozcie. Nie pozwolmy, by media traktowaly nas jak stado baranow, ktore przelknie kazdy gloszony przez nich idiotyzm!




poniedziałek, 25 listopada 2013

Akcja!

Cytuje za Magda Brzeska ze strony protestu:

"UWAGA AKCJA!!!!!!
Do wszystkich, którzy popierają protest!
Jeśli chcecie z nami przypomnieć mediom o ich społecznej odpowiedzialności za przekazywane informacje, przyłączcie się czynnie do naszej akcji. Od dziś wysyłamy pietruszkę do redakcji Faktów TVN, żeby przypomnieć o faktach związanych z autyzmem a nie o mitach.
Ponieważ wszystko zaczęło się od nominacji do finału akcji "Zwykły Bohater" pani Renaty Radomskiej, matki, która jakoby „wyleczyła” swoją córkę z autyzmu poprzez specjalną dietę, eliminując z niej m.in. pietruszkę wysyłajcie w dowolnej ilości to śmiertelnie niebezpieczne warzywo – korzeń albo nać – do:
pana Kamila Durczoka
Redakcja Faktów ul. Wiertnicza 166 02-952 Warszawa
oraz do wszystkich miejsc, w których według was powinni się dowiedzieć o naszej akcji.
Do pietruszki dołączcie wiadomość:
„Pietruszka to wyjątkowo zdrowe warzywo. Zawiera ogromne ilości żelaza ,fosforu, potasu i magnezu oraz witaminy A,C, B i PP. Posiada właściwości oczyszczające oraz moczopędne. Wykazuje się też działaniem odkażającym, poprawia trawienie i zwalcza przykry zapach z ust. Nie ma żadnego wpływu na autyzm.
http://autyzmbezbzdur.wordpress.com/”

I niech moc pietruszki będzie z wami!"

czwartek, 21 listopada 2013

"Pasta Kaspenara", czyli oda do pietruszki.

Kasper, jak na rasowego autyste przystalo, ma specyficzne upodobania kulinarne i wybiorczosci pokarmowe. Jego jedzenie, a raczej niejedzenie przysporzylo nam niejednego siwego wlosa na glowie. Czasem trzeba na dziecko sposobu, zeby cokolwiek do brzucha trafilo. Najlepszymi sa: wyjscie do restauracji i... ulubiona pasta kaspenara. Nazwa oczywiscie wymyslona przez... nietrudno chyba zgadnac? ;)
Coz to za dziwaczny wytwor? Ot, taki nasz eksperyment, ktory Kasper ZAWSZE pochlonie ;)
Makarony to cos, co mu zawsze smakuje, najprawdopodobniej sklonnosc genetyczna po mamie.

W zwiazku z ostatnimi sensacyjnymi doniesieniami o wlasciwosciach PIETRUSZKI, ktora rzekomo przyczynia sie do powstawania autyzmu z cala stanowczoscia musze stwierdzic, ze jest to kompletna bzdura! Jedzcie na zdrowie, bo pietruszka na autyzm nie ma zadnego wplywu, za to ma sporo wlasciwosci, ktore i autyscie i nie-autyscie wylacznie na zdrowie moga wyjsc.

Do ulubionego przepisu Kaspra, ktory kazda probe modyfikacji wyczuwa szostym zmyslem i stanowczo odmawia jedzenia potrzebe sa nastepujace skladniki:

ok 300-400g swiezego makaronu wielojajecznego, najlepiej typu tagiatelle (mozna wybrac dowolny, u nas dozwolony przez testera tylko ten)
ok 250-300g chudego, surowego boczku
300-350g pieczarek, najlepiej brazowych (kasztanowych, o wyrazniejszym smaku niz popularne biale)
2-3 szalotki albo srednia cebula
250ml smietany do cieplych dan Alpro Soja (1 opakowanie, u nas ze wzgledu na Kasprowa diete bez laktozy, ale ze wzgledu na specyficzny smak skladnik konieczny do prawdziwej pasty kaspenara)
2 zoltka
ok. pol szklanki wody
2 czubate lyzki posiekanej swiezej natki pietruszki
1-2 roztarte zabki czosnku
sol i pieprz do smaku.

Makaron ugotowac w duzej ilosci osolonej wody. Boczek pokroic w kostke. Pieczarki oczyscic i pokroic w plasterki. Szalotke obrac i pokroic w drobna kostke. Wszystkie skladniki wsypac na duza patelnie, do woka lub rondla nadajacego sie do smazenia. Smazyc regularnie mieszajac, az cebula i pieczarki sie przyrumienia, a boczek wytopi i powstana chrupiace skwarki. Calosc zsunac na sito i odsaczyc z tluszczu. W garnuszku lub duzym kubku roztrzepac zoltka ze smietana sojowa i woda, dodac duuuuzo pieprzu, nieco soli (nie dosalac, jesli boczek byl solony!)i czosnek. Dokladnie wymieszac. Usmazony boczek ponownie przelozyc na patelnie, zalac smietana z zoltkami i ciagle mieszajac doprowadzic do wrzenia i jeszcze chwile gotowac. Sos powinien byc gesty, ale jesli jest za sztywny, mozna dolac nieco wody. Na koniec wsypac pietruszke, dobrze wymieszac. Ugotowany makaron (nie rozgotowany!, powinien byc lekko twardawy), przelac zimna woda i odcedzic. Na talerze nakladac gniazdka makaronu, na nie kilka lyzek sosu. Mozna posypac odrobina tartego parmezanu.

Smacznego!

Ps. Pietruszka swietnie smakuje nie tylko w zupach. W sezonie poznowiosennym objadamy sie niemal na okraglo bialymi szparagami na rozne sposoby. Ulubione szparagi mojego meza musza byc polane roztopionym maslem, posypane pieprzem, tarta galka muszkatolowa i duza iloscia drobno posiekanej natki pietruszki. Moze to cudowne dzialanie szparagow, ale nigdy zadne z nas ani sie pozniej nie krecilo w kolko, ani nie bylo placzliwe, ani tym bardziej nie mialo problemow z zasnieciem. Jedynie uklad wydalniczy zdecydowanie nastepnego dnia informowal o zjedzonych wczesniej szparagach ;)

środa, 13 listopada 2013

Kontrowersyjna nominacja

Zapewne temat ominalby mnie szerokim lukiem, bo konkurs "Zwykly bohater" ze wzgledu na moje miejsce zamieszkania znam wylacznie z internetu, gdyby nie fakt, ze brala w nim udzial rowniez Babcia Gosia Bloga Babci Gosi i jej sposob pisania mozna lubic lub nie, z jednym trzeba sie zgodzic: to naprawde Babcia wielu chorych czy niepelnosprawnych dzieciaczkow i kosztem wlasnego zdrowia nieraz stawala w ich obronie. Gdy zatem uslyszalam, ze jedna z finalistek w konkursie jest pani zwiazana z autyzmem, najpierw sie ucieszylam, potem pognalam na strone, sprawdzic, czy to nie ktos z wirtualnych (i nie tylko) znajomych. Jakiez bylo moje zdziwienie, gdy zobaczylam nazwisko pani Renaty Radomskiej. KTO to jest? Pierwszy raz natknelam sie na to nazwisko. No dobra, w koncu nie jestem alfa i omega i nie musze znac wszystkich, ale temat mnie zaciekawil.

Zaraz potem trafilam na strone protestu na FB. Kto zna mnie z innych miejsc poza blogiem, wie, ze z Magda, inicjatorka protestu jestesmy od dawien dawna zagorzalymi wrogami. Nieraz sie zarzekalam, ze nie chce miec z nia absolutnie nic wspolnego, bo choc robi wiele dobrego swoim zacieciem do dokumentacji, detali i rzetelnych zrodel informacji, precyzja czepiania sie procedur i przepisow, ktorych cala polska administracja zapewne tyle nie ma, to jej sposob bycia i wyrazania opinii w sposob czesto agresywny i despotyczny ani troche mi sie nie podoba i nieraz juz mi moderatorski palec zadrzal nad ikonka pozwalajaca zablokowac Magde na forum. Jedynym sposobem zachowania pokoju jest wzajemne schodzenie sobie z drogi. Jakim cudem zatem w ogole jest mozliwe, ze poparlam rozpoczety wlasnie przez nia protest? Ha, nawet prywatna korespondencje bez wzajemnych atakow prowadzimy? Ponad wszelkimi podzialami i roznicami zjednoczyla nas jedna sytuacja. Jedna kontrowersyjna nominacja do finalu konkursu "Zwykly bohater".

Nie daje sobie zbyt latwo wmowic tego czy owego i chce sie przekonac na wlasne oczy. Zaczelam wiec od strony konkursu "Zwyklego bohatera" i zgloszenia pani Radomskiej do konkursu. Czytalam opis zgloszenia bez cienia podejrzliwosci, gdy pod koniec dopiero zdalam sobie sprawe, ze pani Renata zostala zgloszona przez swoja mame, co budzi oczywiste watpliwosci, czy zgloszenie takie jest obiektywne? Ale co tam, nie moj problem, tym to sie organizatorzy powinni martwic. Czytalam strony zarowno protestu, na ktorej zwracano uwage na rozne elementy budzace watpliwosci, jak i strony zalozonej przez pania Radomska fundacji, wydanej przez nia ksiazki i mialam coraz wiecej watpliwosci. Do momentu, gdy z uwaga obejrzalam film o jej walce o zdrowie autystycznej corki...

Rozumiem oburzenie protestujacych rodzicow : finalista konkursu dostaje 10 000 zlotych, zwyciesca kategorii az 200 000 zlotych. Nie male to pieniadze dla kogos liczacego kazdy grosz, aby wystarczylo na terapie ukochanego dziecka i jeszcze bylo co do garnka wlozyc, ale mi nic do tego.

Tak samo, jak do faktu, ze dopiero po zgloszeniu sprzeciwu u organizatorow konkursu, na stronie fundacji rozpoczego gwaltowne zupelnianie wymaganych dokumentow, to budzi watpliwosci, ale mi nic do tego.

Fakt, ze rodzina Radomskich nie chce ujawnic kto diagnozowal dziecko, a organizatorzy konkursu w wydanym wczoraj oswiadczeniu uwazaja taka prosbe o "uwlaczajaca godnosci" finalistki,budzi watpliwosci co do wiarygodnosci diagnostow. Zwlaszcza, ze Radomscy wspominaja o tym, ze opinia specjalistow o malej Abby byla jednoznaczna, nic z niej nie bedzie i kiedys trafi do zamknietego osrodka. Ilez takich opinii wydali niekompetentni lekarze wielu z nam? Taka opinia byla dominujaca 20-30 lat temu, ale kilka lat temu w Stanach Zjednoczonych, gdzie wiedza o autyzmie przeciez byla juz na naprawde wysokim poziomie? Chcialoby sie zapytac wprost :co to za debil tak o niespelna 2-latku mowi??? Wyobrazac sobie tylko moge , jak taka opinia potrafi dowalic rodzicowi i jestem w stanie pojac slowa pani Radomskiej, ze diagnoza jest jak smierc dziecka. Teraz wedlug niej specjalisci nawet nie widza autyzmu jej coreczki. Jacy specjalisci? Nie bedzie dane nam sie dowiedziec, a szkoda, bo kazdy rodzic dziecka z autyzmem wie, ze specjalista z nazwy wcale specjalista byc nie musi, ale mniejsza z tym, nic mi do tego.

Rozumiem oburzenie rodzicow, pytajacych : jakim bohaterstwem wykazala sie pani Renata? Czy jej udzial w konkursie to nie tylko i wylacznie chec promocji ksiazki (wcale nie taniej) i wylacznie chec zysku? przeciez nie robi nic ponad to, co robi kazdy inny rodzic dziecka z autyzmem, w dodatku jest w duzo lepszej sytuacji, bo oboje z mezem sa terapeutami z wieloletnim doswiadczeniem w pracy z dziecmi auystycznymi, wiec na starcie znali odpowiedzi na wiele pytan, z ktorymi inni rodzice borykaja sie latami, prowadzac otwarte wojny z instytycjami wszelakimi, aby znalezc odpowiedzi. W czym zatem bohaterstwo pani Renaty jest lepsze on innych, tak znaczaco lepsze, ze zasluzylo na nominacje finalowa w konkursie "Zwykly bohater"? Rozumiem podloze tych pytan, ale ABSOLUTNIE nic mi do tego. Osobiscie uwazam, ze w polskich warunkach kazdy rodzic dziecka niepelnosprawnego jest Bohaterem, choc i wielu jest takich, ktorzy pomagajac wlasnemu dziecku, bezinteresownie robi mnostwo dla innych i choc rozumiem pytania :co ona zrobila dla innych, nie tylko dla wlasnej corki, bo wlasnie dbalosc o rozwoj Abby jest podstawa zgloszenia do konkursu, ale mi nic do tego, to problem i zmartwienie organizatorow, by ludzi przekonac, ze wlasnie pani Renata, a nie inne osoby zwiazane z autyzmem zasluguja na miejsce w finale.



Skoro w zasadzie wiekszosc zarzutow zawartych w protescie ma podloze glownie formalne i nieszczegolnie mnie obchodzi, co ja zatem w ogole tam robie???

Po obejrzeniu filmu i poszperaniu w materialach fundacji "Autyzm bez lez" moje stanowisko jest jednoznaczne: to bardzo szkodliwa nominacja. Szkoda, ze bezposrednio uderza w pania Radomska, bo przedstawia nie tylko jej stanowisko, ale jestem ZA RZETELNA INFORMACJA O AUTYZMIE. Tu niestety jestesmy swiadkami naglosnienia w mediach NOWEJ, INNOWACYJNEJ METODY LECZENIA AUTYZMU. Coz to za fascynujaca metoda? Nic nowego, propagowana od jakiegos czasu przez pseudo-lekarzy DAN teoria o cieknacych jelitach, glodujacych mozgach, trujacych substancjach w pozywieniu itd. Pani Radomska w filmie mowi bez ogrodek, ze autyzm to nie choroba psychiczna, ale METABOLICZNA.


HALOOOOO!!!

Czy ja na pewno dobrze uslyszalam???

Tak, bez watpienia. I bylabym sie cieszyla z nominacji, a byc moze i wygranej kogos zwiazanego ze srodowiskiem autystycznym, gdyby nie fakt, ze ja sie nie musze domyslac, czy tak jest. Zyje z autyzmem na co dzien od prawie 40 lat, od blisko dekady w wersji podwojnej i wystarczajaco duzo doswiadczylam osobiscie, zeby sobie podobnych kitow nie dac wciskac. Jestem w stanie zrozumiec, ze rodzic dla dziecka jest w stanie zrobic absolutnie wszystko (no, nawet mi ciut szkoda, ze moj strajk okupacyjny trwal raptem kilka godzin i nie zostalam meczennica okupujaca poradnie przez 2 miesiace ;) ), ale sa pewne granice. Ja wiem, ze rodzice CHCA wierzyc, ze ich dziecko wyzdrowieje i bedzie takie, jakim je sobie wymarza, ale czy oszukiwanie samego siebie, gdy chodzi o dobro dziecka to na pewno wlasciwa droga?
Nominacja pani Renaty i promowanych przez nia sposobow na leczenie autyzmu, ktory uwaza za chorobe, choc choroba on zdecydowanie nie jest, moze bardzo zaszkodzic wielu rodzicom i ich dzieciom. Jak? Ano bardzo prosto. Media upraszczaja, skracaja, uabarwiaja i z ich przekazow komunikat jest jasny: odkryto nowa, rewelacyjna i SKUTECZNA metode walki z autyzmem. Wystarczy dziecku zafundowac drakonska diete i autyzm minie jak reka odjal. I tu nie ma znaczenia, czy pani Renata akurat takich slow uzyla, czy nie. Taki, a nie inny przekaz uslyszy przecietny Kowalski, ktory nie bedzie sie zaglebiac, czy autyzm ma cos wspolnego z jelitami czy nie. Juz w tej chwili niektorzy rodzice slysza uwagi: nie slyszalas? w telewizji mowili! NAPRAWDE da sie wyleczyc autyzm? Co ty, dziecka nie chcesz wyleczyc? Nie kochasz go? Przeciesz dieta to nic strasznego, a jak skutecznie pomaga! Terapie? Po co terapie, skoro mowia, ze bez diety to w ogole bez sensu?

Ja rozumiem, ze temat tak naprawde nie jest nowy i protest ma druga strone medalu, ktorej wolelibysmy nie miec, a problem dotyczy tylko czesci rodzicow, dajacych sie zwiesc obietnicami "wyjscia z autyzmu" jak corka panstwa Radomskich. Wiec moze lepiej by bylo cicho siedziec i poczekac, az samo przycichnie?

NIE! Uwazam za swoj obowiazek glosno i wyraznie sprzeciwiac sie popularyzacji takich pomyslow leczenia autyzmu w mediach! Wiecej szkodza niz pomagaja, a my, rodzice, kazdego dnia walczac o akceptacje dla naszych dzieci nie mozemy dopuscic, zeby wszystko, co do tej pory udalo sie osiagnac poszlo z dymem zadymy, uznano nas za zazdrosnych pieniaczy i nic wiecej.

Dawno temu uslyszalam opowiastke o plotce. Ktos rozpuscil nieprawdziwa plotke po wsi. Jej autor, uswiadomiwszy sobie, ile szkody wyrzadzila, chcial ja odwolac i naprawic szkody. Stary medrzec wzial wowczas poduszke (o czasach sprzed-syntetycznych mowa), zaprowadzil obgadywacza na dach, rozprul poduszke i kazal rozsypac cale pierze. Wiatr poniosl lekkie pierze daleeeko.
-Te piora to wlasnie twoja plotka. Chcesz ja naprawic, idz teraz i pozbieraj cale pierze.
-Ale to przeciez niemozliwe!
-Dokladnie tak samo, jak z odwolaniem nieprawdziwego oszczerstwa. Roznosi sie z ust do ust i juz nigdy nie uda ci sie odnalezc kazdego, kto je uslyszal i w nie uwierzyl.

Nominacja i popularyzacja w mediach stanowiska osoby, uwazajacej, ze autyzm to choroba jelit jest jak kontenerowiec poduszek z pierza...

Czy jestem przeciw diecie? Nie.
Kasper, gdy mial pol roku, wazyl 7680g. I to byla jego najwyzsza dotychczasowa waga, do ktorej dlugo pozniej musielismy dochodzic. 3 miesiace pozniej zostal przyjety na miesiac do szpitala z waga niespelna 7kg. 2 tygodnie pozniej wazyl 6kg!Z dnia na dzien przestal jesc. Jego skora miala kolor Wielkanocnego kurczaczka (stad latami wlasnie kurczaczkiem syna nazywalam). 6 pediatrow i kilku innych specjalistow glowilo sie, dlaczego dziecko nie chce jesc, dlaczego ma powiekszona watrobe i zolty kolor skory, dlaczego traci wage i w ogole sie nie rozwija. Dziesiatki badan, liczne konultacje z logopedami, dietetykami, pedagogami do niczego nie prowadzily. Dziecko nie jadlo i nie pilo, na prowadzonym wykresie w ciagu doby podliczano: piers przez sen w nocy, 2 lyzeczki pozywienia, 10ml soku. Tyle. Mimo, ze ludzie widzacy Kaspra uwazali, ze jest pogodnym dzieckiem, ja wszystkim naokolo tlumaczylam, ze to nie jest moje dziecko! Moje dziecko jest zupelnie inne! To bylo obce, zamkniete w sobie, osowiale, dziwnie powolne jak plyta na zwolnionych obrotach nieznane mi dotychczas dziecko. To nie to dziecko, ktore przez pol roku wywolywalo usmiech na mojej twarzy. Teraz sie dziwie, ze wowczas nikt autyzmu nie zasugerowal, bo tamten obraz Kaspra pasowal do autyzmu jak ulal. Potrzebowalismy dokladnie roku, zeby wyciagnac dziecko z tego dziwnego marazmu i przelamac problemy z waga, odkrywajac przyczyne takiego stanu. Kasper mial alergie. Silne alergie z reakcja wylacznie ze strony jelit i zachowania, nie dajace jakze typowych w tym wieku objawow skornych, ani tym bardziej niewidoczne w licznych badaniach (zarowno z krwi jak skornych). Dopiero pomoc dietetyczki, wprowadzony dziennik obserwacji i prowokacje zywieniowe daly nam pelen obraz problemow Kaspra. Kasper nie mogl jesc zadnych produktow pochodzenia krowiego, z nabialu jadl wylacznie twardy kozi ser. Mial szlaban na soje, wszystkie cytrusy z wyjatkiem bananow (na te silna reakcja alergiczna w postaci pokrzywki pojawila sie kilka lat pozniej i trwala dokladnie pol roku), , truskawki, kiwi, jablka, marchew... 2,5 roku bardzo scislej diety pod okiem dietetyczki przyniosly rezultaty. Dziecko juz po 2 dniach zaczelo robic inne kupy, ktore w koncu mialy "normalny" wyglad, po tygodniu odzyskalam syna, ktorego pamietalam z pierwszych miesiecy jego zycia, po miesiacu podrosl i przytyl prawie 2 kg, osiagajac niewyobrazalna wowczas dla nas wage prawie 10 kg w wieku 20 miesiecy.

No tak, zaraz zwolennicy leczenia DAN powiedza: a widzisz! Mial cieknace jelita i dlatego ma autyzm!
Otoz nie. Kasper byl bardzo chorym dzieckiem. Ale objawy autyzmu wyraznie byly widoczne juz od urodzenia, mimo, ze uparta koza bylam i karmilam wylacznie piersia przez pol roku, lacznie przez 3 lata i 2 miesiace, bo mi to nie przeszkadzalo, a dziecko tak dlugo chcialo, a odstawienie przeszlo stopniowo i bezbolesnie na zyczenie panicza ;) Gwaltowny regres nastapil w momencie, gdy zaczelismy wprowadzac stale pokarmy, "smiercionosny" gluten wprowadzilismy gdy mial 10 miesiecy. Jestem bardzo uwaznym obserwatorem swojego dziecka i zanim pojawiaja sie jakiekolwiek oznaki choroby, ja je widze w jego zachowaniu, Kasper staje sie nieobecny, zamyslony, czasem nadpobudliwy. To co je zdecydowanie ma wplyw na jego zachowanie. Ale nie na autyzm. Jak byl autystyczny, tak nadal jest. Ani mniej, ani wiecej. Tak samo. Tyle, ze robi ogromne postepy w funkcjonowaniu. Ze mna jest dokladnie tak samo. Raz w zyciu, 2 lata temu mialam ciezka grzybice, atakujaca po kolei wszystkie organy. Naprawde myslalam wowczas, ze moj koniec jest bliski. I dieta w ciagu kilku dni postawila mnie na nogi, choc grzyba leczylam ponad pol roku kombinacja diety i lekow. Do tej pory unikam wielu produktow i latwo rozpoznaje moment, gdy zwieksza sie ryzyko nawrotu choroby. Czuje sie raz lepiej raz gorzej, w zaleznosci od tego co jem. Bywam zmeczona albo pobudzona, nieco otepiala, ale mysle i widze swiat nadal w ten sam sposob. Ciut wolniej lub szybciej, ale zawsze tak samo, niezaleznie od tego, co jem. I to jest tem moj autyzm wlasnie. Nie choroba, ktora mozna wyleczyc czy chocby zaleczyc, a inny, zupeeeelnie inny sposob postrzegania swiata i przetwarzania informacji. ZADNA dieta mi kabelkow w mozgu nie poprzelacza.

Historia chorob Kaspra (bo epizody "zgubienia" dziecka mielismy pozniej rowniez) wyraznie pokazuje, ze owszem, dieta ma wplyw na zachowanie dziecka. Kazdy maluch nafaszerowany cukrem bedzie miec wszystkie mozliwe objawy ciezkiej postaci ADHD. Kazde dziecko bedace nadwrazliwe na jakis produkt pokaze to swoim zachowaniem. Ale niezaleznie od tego co bedzie jesc, autyzm albo ma, albo nie. Z czasem nauczy sie (albo nie) z nim zyc tak, ze nikt poza wnikliwym specjalista, obserwujacym wiele dni doroslego juz autyste nie bedzie w stanie zobaczyc, ze kiedykolwiek cokolwiek moglo byc "nie tak". Ale to nie brak autyzmu, a swiadome kierowanie wlasnym zachowaniem tak, zeby w tlumie nie rzucac sie w oczy.

Czy mam jakies dowody na to, ze autyzm Kaspra to faktycznie autyzm a nie "cieknace jelita"? Owszem. W szpitalu dzieciecym w Utrechcie, w poradni alergologicznej wykonano badania, o ktorych wiekszosc zwolennikow teorii cieknacych jelit moze co najwyzej pomarzyc. W dodatku w pelni oplacone przez przez ubezpieczenie :P To badania przyswajalnosci skladnikow pokarmowych. Jak wygladaja? Ano bardzo prosto. Ja, jako rodzic, przez dokladnie 3 dni odwalalam "brudna robote". Dostalam dziennik, w ktorym musialam zapisywac dokladnie co i jak dziecko je, kiedy i jak sie wyproznia. Badanie musialo byc dokladne, wiec zapisywalam wszystko z waga pod reka. Kazdy posilek, kazdy jego skladnik byl odmierzany co do grama. Zupy miksowalam, zeby zapis byl dokladny. Np gotujac zupe wazylam kazdy osobny skladnik, zapisujac rowniez marki wykorzystywanych produktow (oliwa), ktore moga sie roznic skladem. Cala zupe wazylam (odejmujac wage garnka).Kasper dostawal miseczke, wazona kilkakrotnie :najpierw pusta, potem z porcja zupy, w koncu z tym, co z zupy zostalo. w ten sposob w dzienniku znajdowala sie dokladna informacja tego, co trafialo do paszczy malego wowczas glodomora, od jakiegos czasu bedacego na scislej diecie. Ta sama, wyjatkowo czasochlonna i upierdliwa procedura dotyczyla kazdego zjadanego przez Kaspra okruszka, kazdej wypijanej kropli plynow. Jednoczesnie musialam zalozyc kolekcje dzieciecych kup do otrzymanych w szpitalu pojemnikow. W lodowce rosla malo apetycznie wygladajaca zawartosc. Kazdy pojemnik z dokladnym opisem godziny "produkcji". Po 3 dniach kolekcja z dziennikiem trafily do laboratorium, ktore przeprowadzilo szczegolowa analize kalu. Na podstawie wynikow badania i dziennika zrobiono drobiazgowe przeliczenie tego, co dziecko przyswaja, co wydala. Nieszczelnosc scian jelit jest faktem np u niektorych osob z celiakia, gdy bez odpowiedniej diety gluten prowadzi do niszczenia kosmkow jelitowych. Nie oznacza to, ze ktos ma dziury wielkosci palca i tresc pokarmowa ucieka z jelit do organizmu, bo takie przypadki uszkodzen mechanicznych jelit prowadza do ostrych zapalen otrzewnej, ktorych nie da sie przegapic. Sciany jelit nie sa dziurawe jak sito, ale staja sie gladkie, a co za tym idzie, pokarmy nie sa dokladnie trawione i organizm doslownie gloduje jedzac, bo to co przyjmuje, wylatuje drugim koncem, nie dostarczajac wlasciwej ilosci skladnikow odzywczych. W Kaspra przypadku stan jelit uznano za dobry. Niektore sladniki, jak podawana w znikomych ilosciach marchew (jako dodatek do zupy) nadal nie byly trawione idealnie, ale analiza wykazala, ze organizm wydala glownie produkty mu niepotrzebne i to, co dziecko zjada faktycznie zostaje przyswojone przez organizm.

W tej chwili Kasper jest na diecie bez laktozy. Rowniez badania potwierdzily nietolerancje i faktycznie w zachowaniu Kaspra widac, jak sobie na czyis urodzinach za bardzo zaszaleje z bita smietana. Podobnie widac wplyw cukru, rowniez fruktozy zawartej w owocach. Kasper owoce je, ale za duzo winogron czy gruszek na raz to rewolucja zarowno w jelitach jak i zachowaniu. Ale to nie autyzm. To nadwrazliwosc na produkty odbijajaca sie na jego zachowaniu, ale nie zmieniajaca jego mozgu, a to, ze dieta wplywa na samopoczucie, a samopoczucie na zachowanie, to zadna nowosc. Czy sie ma autyzm, czy tez nie. Nie na darmo powstalo powiedzenie "Polak glodny to Polak zly" ;) Jak ktos ma grype, to normalne ,ze jest rozbity, rozkojarzony, nieobecny, ale czy ma autyzm? Jak dziecko ma alergie i ciagly, jesli nie bol, to "dziwne" uczucie w brzuchu, ktorego nawet nie potrafi zdefiniowac, to przeciez logiczne, ze nie bedzie brykac jak sarenka?

Dlatego podkreslam: autyzm to inny sposob funcjonowania mozgu: nie choroba, ZWLASZCZA nie choroba metaboliczna i nie cos, co samo w sobie wymaga "naprawiania". Pracy wymaga jednak nauczenie sie zycia w "nieprzystosowanym" spoleczenstwie.
Autysci sa wrazliwi. Na rozne rzeczy: bodzce sensoryczne z zewnatrz, ale rowniez te z wewnatrz. Nasze ciala czesto poza autyzmem dostaja w pakiecie rozne dolegliwosci somatyczne w postaci alergii, sklonnosci do pasozytow (jak Kasper) czy grzybic. Zadne chore dziecko, autystyczne czy nie, nie jest w stanie funkcjonowac optymalnie i jesli jest chore, chorobe trzeba leczyc, aby moglo sie rozwijac. Jesli mozliwe jest to za pomoca diety, trzeba wprowadzac diete. Jesli jednak nie ma MEDYCZNYCH podstaw do wprowadzania specyficznej, zwlaszcza bardzo rygorystycznej i mooocno ograniczonej diety, to trzeba sobie zdawac sprawe, ze bez scislej kontroli specjalisty (dietetyka) dostarczenie dziecku wszystkich potrzebnych do jego wzrostu i prawidlowego rozwoju skladnikow odzywczych jest bardzo tudne.

Twierdzenie, ze rygorystyczna dieta dla autysty jest niezbedna i nawet jak nie pomoze, to na pewno nie zaszkodzi jest nie tylko ignorancja, ale czysta glupota. Wezmy taki wapn na przyklad (ktory przerabialismy osobiscie). Na biezaco (poczatkowo raz w tygodniu) siedzialam u dietetyczki analizujac jadlospis dziecka. Wapn musielismy uzupelniac suplementami, w dodatku w kombinacji z magnezen w dosc konkretnych proporcjach. Badania krwi w przypadku wapnia sa niewiarygodne. Dlaczego? Bo to taki zlosliwy pierwiastek, ktory sobie lubi czasem siedziec tylko w jednym miejscu. Tylko badanie kosci jest w stanie okreslic zawartosc wapnia w kosci. Moze sobie lobuz w nadmiarze plywac w krwi powodujac hiperkalcemie mimo jednoczesnej osteoporozy i nie przyswajania go w kosciach. Albo odwrotnie. Badania krwi moga wykazac znaczne niedobory, choc kosci dostaja dokladnie tyle, ile potrzebuja. Wykluczanie skladnikow odzywczych z naturalnych pokarmow, aby zastapic je drogimi, sprowadzanymi z USA (no wlasnie, dlaczego akurat takimi a nie innymi?)znacznie trudniej przyswajalnymi przez organizm suplementami to gra ze zdrowiem dziecka.

Wiem, ze rodzic w dobrej wierze zrobi wszystko , ale jesli duza stacja telewizyjna promuje nowa, odkrywcza i skuteczna metode leczenia autyzmu przez jelita,kreujac w spoleczenstwie nieprawdziwy obraz tego zaburzenia rozwojowego, musze sie stanowczo sprzeciwic.

Przykre jest, ze akurat na pania Radomska trafilo, bo na jej miejscu mogloby sie pojawic mnostwo innych nazwisk, myslacych jak ona osob. Czy ta cala afera jej zaszkodzi czy pomoze? Trudno przewidziec i zdania na pewno sa podzielone. Z mojego punktu widzenia najlepszym wyjsciem z sytuacji, aby "ocalic twarz" i raz na zawsze ukrocic wszystkie domysly byloby oczywiscie wycofanie sie z konkursu, ale ja pania Radomska nie jestem i mam ponoc nietypowy "kodeks moralny", tym bardziej nie zamierzam jej namawiac do robienia tak czy inaczej, bo zakladam, ze wlasny rozum ma i sama potrafi zrobic z niego wlasciwy uzytek. A Abby zycze, aby jej problemy nie byly autyzmem, a wylacznie choroba metaboliczna jelit, ktorej pozbedzie sie kiedys skutecznie raz na zawsze.


PS. W razie domyslow oficjalnie pragne oswiadczyc, ze nie jestem w zaden sposob zwiazana z zadna firma, nie ponosze zadnych zyskow (poza satysfakcja osobista) z publikowanych tutaj opinii, ktore sa wylacznie moim, przez nikogo nie zmanipulowanym zdaniem. W razie, gdyby jakis koncern farmaceutyczny czy producent suplementow "leczacych" autyzm zamierzal mnie zatrudnic, uprzedzam, ze stawki mam wysokie, a prace podejme wylacznie w imie przekonan, nie ilosci cyfr na koncie.


O bohaterstwie na innych blogach:
Antulek
aspik Jasiek
Babcia Gosia
Aga, mama Dzielnego Franka
Ekko i Emil (ostroznie, wpis niebezpieczny dla przepony! i nie tylko)
Franek
Kasia, mama Milosza
Katja
Justynka
oni-ona- i Asperger
Ojciec Karmiacy
Preclowa Strona
Olga.oliwkowa
rodzice Julki
szczypta_chili
zakladka
Zenusiowy blog

piątek, 8 listopada 2013

Zupelnie inny dzien z projektem "Kasper's Kerstboek".

Czasem sie wydaje, ze moze byc tylko gorzej, a wystarczy jedna noc, aby mimo gestej mgly czlowiekowi sie zdawalo, ze swieci slonce:)

Dzisiejszy plan w ramach projektu "Kasper's Kerstboek" wykonany. I to jak!

Fiskus nie zamierza sie czepiac.

Szkola zgadza sie na wystep i zbieranie funduszy w ramach kiermaszu swiatecznego.

Zarzad szkoly muzycznej zgodzil sie na zorganizowanie koncertu charytatywnego. Musimy tylko wypelnic sale. Jesli 2 nauczycieli, planujacych koncert swiateczny sie zgodzi, zorganizujemy go razem laczac sily w piatek trzynastego :)

Gmina obiecala do konca przyszlego tygodnia w trybie pilnym (normalnie trwa to 8 tygodni!) wydac pozwolenie na przeprowadzenie zbiorki na swoim terenie, wiec Kasper bedzie mogl szukac sponsorow zarowno pukajac od drzwi do drzwi wszystkich domow, jak i wsrod firm i zakladow pracy. Zobaczymy co z tego wyjdzie. Trzeba bedzie harcerzy w spisek wciagnac ;)

Pan z banku zywnosci zgodzil sie na przekazanie dla dzieci ksiazek. W przyszlym tygodniu dostane liste ile dzieci w ktorej kategorii wiekowej maja. W tej chwili wiemy, ze co roku jakies firmy zbieraja dla nich zabawki, ale... zawsze zapominaja o maluchach do 4 lat, wiec mamy pole do popisu i pan sie ucieszyl, ze pomyslelismy o tym, zeby prezenty byly dopasowane do realnych potrzeb dzieci i chcemy dobrac ksiazki dla kazdej kategorii wiekowej. Jesli dzieci bedzie duzo, a ksiazek malo, to zaczynamy od maluchow i sie zobaczy, do jakiego wieku wystarczy.

Znajomy z grupy na Etsy dobil ze mna bardzo korzystnego (dla mnie!) interesu, on zrobi mi cos na baze, jak sie znowu klejeniem pobawie i zobaczymy, co z tego wyjdzie. Dziecia trzeba wspierac, wiec kiedy tylko uda mi sie skonczyc kilka rzeczy i wstawic do mojego sklepiku, trzeba bedzie zaczac promowac akcje przekazania 20% CENY kazdego sprzedanego produktu na "Kasper's Kerstboek".

Czyli w tej chwili kalendarz wyglada mniej wiecej tak:

do 15.11.13 :
Kontakt z bankiem zywnosci z naszej gminy.
Werbujemy ludzi, stowarzyszenia, szkoly i wszystkich chetnych do jakichkolwiek dzialan, promujemy projekt i ustalamy szczegoly co, gdzie jak chcemy robic.
Ustalamy szczegoly koncertu charytatywnego.

Od 18.11.13
udostepniamy konto do wplat po pozwoleniu z gminy i zaczynamy zbiorke na terenie gminy wsrod osob prywatnych i sponsorow
przygotowujemy program koncertu, materialy rekamowe i promocyjne, uderzamy do lokalnych gazet i mediow
zaczynam promocje projektu na ETSY

6.12.13 lub prawdopodobniej 13.12.13 (ladna data, prawda?)
koncert charytatywny w Roosendaal.

16-18.12.13
kiermasz swiateczny w Kaspra szkole
konczymy zbiorke, kupujemy, sortujemy i pakujemy ksiazki

18.12.13
wieczorem ksiazki zostaja rozdzielone w banku zywnosci w Roosendaal

20.12.13
wieczorem ksiazki zostaja wydane rodzinom w Bergen op Zoom.
Konczymy i podsumowujemy projekt.
Zaczynamy swiateczne wakacje.

24.-26.12.13 swietujemy Boze Narodzenie bardziej radosnie niz kiedykolwiek wczesniej, szczesliwi, ze bardzo kiepski rok konczy sie bardzo pozytywnym akcentem.

W miedzyczasie na pewno cos jeszcze do kalendarza wpadnie, pomiedzy Kasprowa szkola, terapia, szachami, egzaminem C z plywania, zmiana grupy na plywanie "survival", badaniem w kierunku dysleksji, psem i moimi wycieczkami do lekarza, ale co tam. Byle do Swiat. Potem moge pasc, to odpoczne i sie wyspie za wszystkie czasy ;)

No i nawazniejsze: dzisiaj, juz za pare godzin istnieje szansa, ze Kasper zostanie polsierota, jak tata uslyszy caly plan i zawalu dostanie, a caly projekt wezmie w leb, bo trzeba go bedzie glowe rodziny z Brazylli sprowadzic ;)



PS. Tata przezyl, a Kasprowy projekt okazal sie tak zarazliwy, ze pan z Etsy jeszcze o 1.30 przyslal mi ostateczny projekt zamowienia do zatwierdzenia.

czwartek, 7 listopada 2013

Demotywatorzy...

Sprawa wyglada tak:

Jest pomysl.

Jest entuzjazm.

Sa checi.

Jest dziecko gotowe przelamywac wszystkie bariery i wlasne ograniczenia, byle tylko osiagnac zamierzony cel.



Jest zderzenie z rzeczywistoscia:


Jest rozladowany dlugimi rozmowami telefon.

Jest sterta papieru z numerami telefonow, stronami internetowymi, nazwami stowarzyszen, nazwiskami ludzi...

Jest ten sam zachwyt nad pomyslem dziecka.

Jest ten sam mur: Cudownie, wspaniale, robcie, organizujcie, ale ... bez nas.

Jest to samo zakonczenie rozmowy: My sie tym nie zajmjemy, ale prosze zadzwonic/napisac tu , tu i tam, ONI na pewno pomoga.

Jest nadzieja na inny scenariusz... do kolejnej rozmowy...



Ale jest tez desperacja i niezwykly upor 9-latka, ktory wymyslil projekt "Kasprowej Ksiazki Swiatecznej", patrzacego z perspektywy dziecka, nie doroslego, ktory widzi zupelnie inne dzieciece potrzeby.

Sa propozycje:

Zajrzyj na ta strone, tam bardzo prosto mozna zbierac pieniadze na wybrany cel dobroczynny z dlugiej listy.

Zorganizuj zbiorke w szkole uzywanych ksiazek, ksiazka to ksiazka, a jak biedne dziecko nie ma nic, to sie z wszystkiego ucieszy.

Sa checi, ale brak wiary w powodzenie wlasnie tego projektu, przeciez mozna inaczej... LATWIEJ.

Strasznie demotywujace sa takie rozmowy. Ale promieniejaca, choc jednoczesnie zaroskana twarz 9-letniego, autystycznego chlopca, ktory jest gotow cwiczyc na instrumencie chocy 3 razy dluzej, przelamywac swoje wlasne strachy, by osiagnac zamierzony cel, jest po prostu bezcenna. Niewymienna i niezastapiona.

Kasper wymyslil projekt, przemyslal co chce osiagnac, dlaczego, gdzie i w jaki sposob. Swoj wlasny projekt sprawienia przez dziecko radosci w Swieta innemu dziecku. Nie chce zbierac pieniedzy na setki szczytnych celow, o ktore kazdy sie upomina. Nie chce dzieciom, ktore nie maja absolutnie nic dawac uzywanych ksiazek z odzysku, bo wlasnie te dzieci zasluguja na to, aby dostac wyjatkowa, piekna i nowiutka ksiazke tylko dla siebie. Nie chce dawac im pieniedzy, bo dorosli na pewno znajda inny, bardziej przyziemny i na pewno bardziej potrzebny cel. Nie chce slyszec, ze dzieci przeciez za darmo moga korzystac z bibliotek, bo na takie pomysly tylko dorosli wpadaja. Tylko dziecko wie, co dla innego dziecka moze oznaczac jego wlasna, jedyna, osobista i niczyja inna, nowiutka, pachnaca farba drukarska ksiazka.

Jest autyzm zlosliwy, lamiacy stereotyp: "autystow inni nic nie obchodza".

Jest przelamany wstyd i niesmialosc oraz niezwykly urok osobisty, ktoremu trudno sie oprzec.

Sa na szczescie tez ludzie, ktorzy nie zastanawiaja sie, ile pomysl dziecka dolozy im roboty:

Jest pani kierowca, ktora w okresie przedwiatecznym wozi w taksowce puszke, co roku zbierajac wsrod klientow dobrowolne datki na wybrany cel charytatywny, ktora w tym roku podpisze puszke : "Kasper's Kerstboek".

Jest pani w lokalnym sklepiku, ktora tylko czeka, aby plany sie wyklarowaly i znalazly sie na papierze, aby zasponsorowac dzieciecy pomysl.

Sa dyrektorzy 2 szkol, bedacy pod wrazeniem uporu dziecka, ktore przychodzi i jasno wyklada swoj plan, przedstawiajac wyrazne oczekiwania: w obecnej szkole Kasper chce zagrac koncert na kiermaszu swiatecznym i zebrac datki na swoj projekt, w poprzedniej, lokalnej szkole prosi o pomoc dzieci, aby rowniez zorganizowaly wystepy i wspolnymi silami pomogly innym dzieciom.

Jest pan w szkole muzycznej, ktory z radosci malo nie wyskoczyl ze sluchawki, nie dowierzajac pomyslowi zaledwie 9-latka, zapewniajacy, ze jutro beda w pracy 2 panie, ktore na pewno beda wiedziec, jak zorganizowac koncert charytatywny i na pewno zareaguja z tym samym entuzjazmem.

Jest obca pani, ktora slyszac o pomysle dziecka natychmiast prosi o numer konta, zeby wplacic na pierwsza ksiazke...



Jest NADZIEJA.

Jest niewyspana, nafaszerowana adrelnalina i niezwykle dumna matka...

Jest niemniej dumny ojciec na drugim koncu swiata, podziwiajacy zniezrozumiale dla niego zaciecie i upor.

Jest rowne dumne dziecko, zaczynajace wierzyc, ze COS mu sie moze udac.

Jest list dziecka do wydawnictwa, z opisem projektu i motywacja:
"Wtedy wymyslilem, ze prezentem musi byc ksiazka. Czytajac ksiazki bedziesz miec ogromna fantazje i mnostwo sie nauczysz. Ksiazka oderwie Cie od niefajnej codziennosci, jak jest naprawde ciezko. Ksiazke mozesz ze soba wszedzie zabrac. Mozesz ja wlozyc do plecaka albo schowac pod poduszka."

Jest mnostwo pytan...

jest oczekiwanie na kolejny dzien...

środa, 6 listopada 2013

Bo Boze Narodzenie to jest po to...

... zeby nie tylko dostawac prezenty, ale zeby dawac cos innym.

Takim tekstem w ubieglym tygodniu Kasper scial tate z nog ;)
Tata oczywiscie uznal, ze to czysto teoretyczne, gdzies tam zaslyszane przez 9-latka haslo, ktore w ustach syna i tak bardzo nam sie spodobalo. Na kilka dni temat ucichl, dzisiaj powrocil.

W drodze z basenu Kasper zaczal doglebne rozwazania nad sensem swiatecznych prezentow. Dosonale juz wie, co by najbardziej ucieszylo jego kolegow. Uswiadomiony, ze koledzy maja dosc wygorowane gusta,on tylu pieniedzy nie ma, a tata na takie prezenty dla cudzych dzieci nie da sie namowic, Kasper zaczal rozwazac inne mozliwosci: Przeciez pan go chwali, ze swietnie mu gra na oboju idzie, wiec moze grac np na kiermaszu swiatecznym i w ten sposob zarobic pieniadze.

Po chwili jednak doszedl do wniosku, ze jakby mial zbierac pieniadze, to wolaby to zrobic dla dzieci, ktore np sa ciezko chore, albo maja takich biednych rodzicow, ze im prezentow pod choinke kupic nie moga. W ubieglym roku przeprowadzano w szkole zbiorke dla banku zywnosci, wiec Kasper doskonale jest zorientowany w temacie istniejacej w Holandii biedy. Pomysl, ze wlasnie te najbiedniejsze dzieci, ktorych rodzice nie maja nawet na jedzenie dzieki niemu moglyby sie usmiechnac w Swieta, bardzo mu sie spodobal. Natychmiast zaczal rozwazac mozliwosci zebrania jak najwiekszej kwoty. Ciut go przystopowalam, stwierdzajac, ze ludzie chetniej daja pieniadze, jesli wiedza, na co dokladnie zostana przeznaczone, bo co wlasciwie chce z tymi pieniedzmi zrobic? Okazalo sie, ze rozdawanie pieniedzy ubogim to kiepski pomysl, bo rodzice na pewno wydadza je na bardziej potrzebne rzeczy, np jedzenie, a on chce, zeby dzieci dostaly jakis prezent tylko dla siebie. Ale jak to zrobic, zeby prezent kazdemu sie spodobal?

Oczywiscie kazdemu dziecku dac ksiazke, bo ksiazka pozwala wykorzystac wyobraznie, daje wsparcie, jak ktos np dlugo lezy w szpitalu i moze czytac o super przygodach, moze ja zawsze miec przy sobie i nawet wlozyc pod poduszke. Zwlaszcza, jesli jest to ksiazka napisana przez Kasprowego IDOLA. Wiec jak zbierze pieniadze, to od niego bedzie mogl kupic ksiazki dla dzieci. Hmmm, no tak, nie wzial pod uwage faktu, ze pisarz sam ksiazek nie wydaje, wiec potrzebuje wydawcy. Kasper oczywiscie doskonale wie, o ktore wydawnictwo chodzi :) Zatem plan jest taki, zeby pojsc z wydawnictwem na uklad: Kasper zbierze pieniadze, a wydawnictwo da mu znizke i przekaze ksiazki dla biednych dzieci :)

Kasper czesto prowadzi rozne teoretyczne rozwazania, zwykle jakby zywcem sciagniete od Lema, tym razem pomysl konkretny i jutro mam mu poszukac gdzie i z kim musi rozmawiac, zeby moc zbierac pieniadze. Sam juz zdecydowal kiedy i jaka przemowe jutro wyglosi u dyrekcji szkoly, zeby pozwolila mu zrobic wystep i przeprowadzic zbiorke pieniedzy w czasie swiatecznego kiermaszu. A i szkola muzyczna moze pomoze i inne dzieci beda chcialy zagrac na wspolnym koncercie, wiec beda mogli sprzedac bilety i w ten sposob zarobic na ksiazki.

Nie wiem, jakim cudem udalo sie Kasprowi zasnac. Melatonina dziala ;) A ja siedze i mysle, jak to ugryzc? Dziecko zdesperowane, zachwycone wlasnym pomyslem, gotowe przelamac wlasna niesmialosc, by rozmawiac z urzednikami i wydanictwem, a ja mam wyszukac co, gdzie i jak trzeba zalatwic, zeby dostac pozwolenie na przeprowadzenie zbiorki. No to mi dziecko zajecie wymyslilo ;) Jak znam zycie, Kasper jutro o pomysle nie zapomni. Czy cos sie uda zrealizowac? Nie wiem. Na pewno sprobujemy. Zaczynam panikowac...


Uzupelnienie: dziecie zafundowalo mi kolejna nieprzespana noc. Kasper rowniez wstal dzisiaj wczesnie, wyjatkowo prpzytulasny . Jest zdecydowany: ruszamy akcje "Kasper's Kerstboek", czyli Swiateczna Ksiazka Kaspra. Obgadalismy wstepny plan i zamierzamy go dzisiaj zaczac wprowadzac w zycie. Co z tego wyniknie? Nie dowiemy sie, dopoki nie spribujemy. Z naszym autystycznym zacieciem (mozecie to nazywac fiksacja) i urokiem osobistym Kaspra COS na pewno musi sie udac :)