Hurra! Autyzm

kumple ;)

2012-02-22T15:54:00.007+01:00

Tak w biegu wpadlam. Nie moglam sie oprzec. Zobaczcie sami:

o cierpliwosc prosze!

2012-02-21T15:27:00.002+01:00

straszne mam zaleglsoci, nie tylko z blogowaniem. No tak, zajecie mam: szkolenie psa;)
Postaram sie w najblizszym czasie ponadrabiac zaleglosci nie tylko tutaj, ale z mailami, na ktore powinnam odpowiedziec. Jesli o kims zapomnialam ( co przy nawale poczty, ktora otrzymuje moze mi sie zdarzyc, jest wrecz baaardzo prawdopodobne), to bardzo prosze sie nie gniewac, ale przypomniec. Obiecuje, ze sie postaram jak tylko moge.
Mam w edytorze 5 czy 6 rozpoczetych postow, ale nigdy nie moge dobrnac do konca. Mlody mial 2 tygodnie temu urodziny, skonczyl 8 lat i zamieszania z tym bylo co niemiara. On juz prawie zapomnial, ja pomalutku dochodze do siebie. dzieje sie mnostwo, dziecie daje czasem popalic, czasem jest slodszy od lizaka, a pies wiernie mu dotrzymuje kroku:) Nie potrafimy sobie juz zycia bez naszej czarnej "ksiezniczki" wyobrazic. zakorzenila sie u nas na dobre. Zmykam. Sezon "lekarski" znowu zaczynamy, pedzimy po kolejne skierowania...

Zlosliwosc?

2012-01-26T11:28:00.002+01:00

Ostatnio swoja uwage dziele glownie miedzy mlodym i psiakiem, ktory niesamowite postepy robi! Wczoraj np zaliczyla z nami wizyte u dentysty mlodego. Miala ladna "kurteczke" psa-pomocnika, swietnie sluchala i byla niesamowicie spokojna, choc mialam nieco obaw przed ta wizyta. Duzo z nia chodze, blogoslawie posiadanie suszarki, dzieki czemu przemoczone po spacerze rzeczy w pol godziny znow sa suche (no dobra, moglabym prac za kazdym razem, ale 4-6 razy dziennie to ciut za duzo).
Coraz mniej siedze przy kompie, bo Gandyiah natychmiast przychodzi, usiluje sie na mnie wdrapac, dajac mi w ten sposob do zrozumienia, ze mam sie przeniesc na kanape, gdzie chcialaby sie zdrzemnac;) Zupelnie nie mam weny do pisania i juz od kilku dni zastanawiam sie, o czym napisac. Nachnelo mnie kilka dyskusji z forum i nowa znajomosc mailowa z osobnikiem plci meskiej, ktory okazuje sie myslec bardzo podobnie jak ja:)

Czy zastanawialiscie sie, dlaczego komunikacja werbalna jest dla autystow tak bardzo trudna? Coraz czesciej dochodze do wniosku, ze to nie jest wina slow. Autysci mowia i slysza czy czytaja wszystko niemal doslownie. Skupiaja sie na bezposrednim przekazie. Okazuje sie jednak, ze wlasciwie to nie tylko autysci tak maja. Zastanawiam sie nieraz, jakim cudem najczesciej przyjaznilam sie z facetami? wlasciwie od poczatku edukacji zawsze mialam jakis lepszych czy gorszych kumpli, ale choc bardzo chcialam dolaczyc do grupy dziewczat, z chlopakami jakos latwiej znajdywalam wspolny jezyk. Dlaczego? Poczytajcie jakakolwiek burzliwa dyskusje na forum. Jak bedziecie bezstronni, nie zaangazowani emocjonalnie, byc moze zauwazycie, o czym pisze.
Wiele osob, choc zapytane wprost zapewne zaprzecza, po prostu nie potrafi czytac tekstu ze zrozumieniem. To, co czytaja odbieraja przez pryzmat emocji i wlasnych doswiadczen i odbieraja nie doslownie napisany tekst, ale mnostwo informacji "pomiedzy wierszami". Zdarza mi sie czytac niektore wypowiedzi kilkanascie razy i nie moge pojac, gdzie ktos wyczytal np cos obrazliwego??? Panie niestety wioda tu prym. wiele potrafi swietnie grac i udawac kogos innego i chyba sadza, ze inni robia to samo. Nieraz czyste stwierdzenie oczywistego faktu biora bardzo do siebie, choc w tekscie nie ma ani slowa o konkretnym adresacie czy jakichkolwiek bezposrednich zarzutow. Zaiste fascynujace zagadnienie. Mysle, ze duzo zalezy rowniez od empatii, asertywnosci i wychowania. Mysle, ze zbyt czesto zamiast mowienia wprost, co sie mysli, ludzie popadaja w pulapke pt "co oni sobie o mnie pomysla?" Wypowiedzi sa formulowane w taki sposob, ze nieraz zatracaja sens i przekaz nie dosc, ze zafalszowany, to zupelnie nieczytelny dla innych. Autysci czytac miedzy wierszami nie potrafia. Z czasem wielu uczy sie rozpoznawac i wlasciwie interpretowac pewne wypowiedzi, struktury i slowa, ale za kazdym razem jest to loteria, bo jakis inny fragment wypowiedzi moze wplywac na zmiane zabarwienia emocjonalnego fragmentu i tutaj to juz sie zupelnie mozna pogubic. Jestem osoba, ktora mowi, co mysli, gadam duzo i szybko, czesto nie zastanaiwajac sie nad tym, jakich podtekstow moze sie doszukiwac rozmowca. To co mowie, ma znaczenie niemal zupelnie doslowne. Jesli komus prawie komplement, to jest on szczery, nie robie tego z "grzecznosci", zeby sie komus "podlizac" i zupelnie nie ma dla mnie znaczenia, jakie z rozmowca lacza mnie wiecy emocjonalne. Jak ktos ma fajne buty, ktore natychmiast rzucaja mi sie w oczy wprawiajac w czysty zachwyt, to mowie to wprost, niezaleznie, czy jest to przyjaciolka, czy wrog, czy tez zupelnie obca osoba mijana na chodniku. To samo ze slowami krytyki. Jesli ktos zrobi cos glupiego, to mowie o tym wprost, majac na mysli tylko i jedynie konkretna sytuacje czy tez zachowanie, nie szufladkujac od razu kogos jako "glupiego". Tyle, ze zdazylam sie przekonac, ze jakakolwiek pochwala czy krytyka czesto nie jest mozliwa. Przy pochwale wiele osob od razu doszukuje sie "drugiego dna" sadzac, ze za moimi slowami kryja sie jakies niecne zamiary. W krytyce z kolei nagle okazuje sie, ze nie wyrazajac glosno wiecej niz kilku slow, zawarlam caly leksykon obrazliwosci. Dlaczego??? Jakim cudem mamy sie nauczyc tych wszystkich gierek i niewypowiadanych slow??? Cos jest trudnego w czytaniu tekstu ze zrozumieniem? Zycie to nie poezja, nad ktora caly czas trzeba glowkowac "co autor mial na mysli".
Przez niektore osoby jestem odbierana jako zlosliwa, czy arogancka.Pojecia nie mam, dlaczego? Nie znam wlasciwie nikogo, kogo moglabym chocby obedrzec ze skory, czy zastosowac jakies wyrafinowane tortury. W ludziach dostrzegam glownie dobro i trzeba mi naprade niezle dac w kosc, zeby mi podpasc.Niektorych nie lubie, tak po prostu, a jednak potrafie porowadzic w miare normalna rozmowe, nie doszukujac sie tysiaca podtekstow. Z niektrymi jednak boje sie rozmawiac z obawy, ze zostane posadzona o rzeczy, ktore nawet by mi do glowy nie przyszly. Z natury nie jestem zlosliwa. Moje wypowiedzi maja charakter INFORMUJACY o tym co widze, mysle czy czuje, nie bawie sie we wbijanie komus szpili tylko dlatego, ze kiedyc cos tam zrobil, za co powinnam byla obrazic sie do konca zycia:) niektrych po prostu unikam, bo szkoda zarowno moich, jak i ich nerwow;)
Mlody komunikuje sie podobnie. Jego wypowiedzi zawieraja malo emocji, jesli jest wsciekly, to nie trzeba sie domyslac, zeby to zauwazyc. Czasem tylko powod wscieklosci jest niejasny. Slowa Kaspra czesto sa "nieadekwatne". Uzywa bardzo trudnych, "urzedowych" slow i zwrotow, co przysparza mu wielbicieli wsrod doroslych (och, jaki on madry!) i izoluje od grupy (plose paniiii, a co on mowi???). Nie wpadl jeszcze na to, ze mimo jednego urzedowego jezyka, tych jezykow jest w sumie mnostwo, bo inaczej trzeba rozmawiac z przedszkolakami, inaczej z nastolatkami (to jest dopiero wyzsza szkola jazdy), inaczej z nauczycielem, a inaczej z krolowa. Czy ludzie lubia sobie utrudniac zycie??? Pamietam sytuacje z liceum, gdy w sekretariacie nie przyjeto jakiegos pisma, bo mialo naglowek nie tak jak trzeba. Czy naprawde wielkosc liter i odleglosc od marginesu decyduje o tresci???
Bedac poczatkujaca studentka trafilam na genialna ksiazke A.Faber i E. Mazlish :"Jak mowic, zeby dzieci nas sluchaly. Jak sluchac, zeby dzieci do nas mowily". Ta ksiazka otworzyla mi oczy. To zawrta w pigulce filozofia komunikowania wprost idealna dla autystow: oparta na doslownych komunikatach i szacunku dla rozmowcy. Nie jest poradnikiem, jakiego niektorzy by sie spodziewali, podajacym na tacy gotowe rozwiazania. Ta ksiazka to przede wszystkim nauka SWIADOMEJ komunikacji. Daje pewna baze, ktora nalezy pozniej modyfikowac w zaleznosci od potrzeb sytuacji i rozmowcy. dla mnie byla olsnieniem. Po raz pierwszy zaczelam sie zastanawiac nad sensem wypowiadanych slow. Komunikacja skupiajaca sie na wlasnych odczuciach, a nie zakladajaca, ze wie sie lepiej, co rozmowca chce powiedziec miedzy wierszami, byla dla mnie czyms nowym. Wczesniej znalam glownie wzorzec :"bo ty zawsze/ nigdy"... "znowu robisz to czy tamto", "nie wkurzaj mnie", "ja przez ciebie..." itd... Brzmi znajomo? Podobnie jak miliony innych ludzi takiej komunikacji doswiaczalam przez wiele lat. Dla autysty to tragedia, bo nie potrafi czytac miedzy wierszami. Komunikaty musza byc proste, jednowarstwowe i czytelne, a nie zakladac, ze rozmowca sie domysli, ze tak naprawde chcialo sie powiedziec zupelnie cos innego.
Nie wiem, czy znacie serial "Big bang theory"? Ostatnio zasmiewamy sie przy nim razem z C. Choc bawia nas zupelnie inne rzeczy: mojego mezczyzne glownie teksty Sheldona, mnie reakcja na nie innych. Znacie genialnych mlodych ludzi z ZA? czyz rozmowy Sheldona i Penny nie przypominaja codziennych dialogow z "normalnymi ziemianamii"? serio, ogladamy czasem z mezem i zastanawiamy sie, czy taka wlasnie przyszlosc czeka nas z mlodym;) Jego teksty nieraz brzmia jak zywcem z serialu wyciagniete. Z drugiej strony zdaje sobie sprawe, ze postac Sheldona jest grubo przerysowana i takiego "cudaka" spotkac w codziennym zyciu byloby dosc trudno, bo zapewne zdazyl zalapac, ze z "normalnymi" ludzmi trzeba gadac inaczej. Serial jest smieszny, ale pomyslcie: wlasnie w taki, doslowny i "nieadekwatny" sposob komunikuje sie wiekszosc autystow. Stierdzaja fakty bez cienia zlosliwosci, ale nie sa odbierani jako zabawni, wrecz przeciwnie: koniecznie ich trzeba "leczyc", albo zmieszac z blotem i odizolowac od "zdrowych" ludzi. Nie takiej przyszlosci chce dla syna i choc jego teksty dla doroslych w tej chwili sa naprawde zabawne, to wsrod rowiesnikow juz nie. Na pewno nie latwo zyc z takim doslownym autysta w rodzinie czy szkole, ale i im nielatwo nauczyc sie tajemnej sztuki mowienia czegos innego, niz zawieraja slowa.

No to sie rozpisalam...

Jesli nie znacie serialu, mozna obejrzec co nieco na you tube. Swoja droga zastanawiam sie, jak genialny musi byc aktor grajacy Sheldona, jesli nie ma nic z autysty;)

Zmiana szkoly...

2012-01-18T21:20:00.003+01:00

okazala sie naprawde strzalem w dziesiatke. Kasper nie tylko odzyl, ale nabral pewnosci siebie, usamodzielnil sie, pokochal gimnastyke, choc idzie mu raczej srednio, nie tylko przez typowa dla jego zaburzen niezgrabnosc, ale rowniez rozmiary;) Mimo, ze na swoj wiek jest sredniego wzrostu, to jest w klasie mieszanej, gdzie w ogole same olbrzymy chodza;) Tylko jeden chlopiec jest od niego mlodszy, za to niemal glowe wiekszy. wiekszosc dzieci jest rok, nawet 2 lata starsza i moj urwis jest jednym z najmniejszych dzieci w klasie, ma krotsze nogi od kolegow, wiec nie zawsze nadaza, ale sie stara i gimnastyke uwielbia. Jest to glownie zasluga nauczyciela: pan mlody, pelen entuzjazmu i mnostwem fantacji, ciagle cos nowego wymysla i potrafi bardzo ciekawie poprwadzic lekcje. Niewiarygodne. Pisze o tym samym dziecku, ktore nie tak dawno unikalo wiekszosci zajec ruchowych, twierdzac, ze nic mu nie wychodzi.
Nie wychodzilo mu rowniez z nauka w poprzedniej szkole, mimo, ze mial sporo wsparcia zarowno z mojej, jak i nauczyciela strony. Niestety nadwrazliwosci uniemozliwialy mu normalne funkcjonowanie. W ubieglym tygodniu dzieci zaczely robic panstwowe testy. Rocznik mlodego ma 3 zlozone testy: czytanie techniczne + tempo, matematyka i czytanie ze zrozumieniem. 2 pierwsze zaliczyl, otatnie w przyszlym tygodniu. Powinniscie zobaczyc, jak mlody dzisiaj wparowal do domu. Malo nie pekl z dumy! Razem z psem malo domu nie rozniesli. Kasper od razu musial dzwonic do taty z radoscia informujac go o wynikach dotychczasowych testow. Czytanie techniczne ma na celu okreslenie poziomu. Wyniki sa okreslane "norma" dla danej klasy co po roku, z oznaczeniami np srodek czy koniec danej klasy. W domu Kasper czyta ksiazki na poziomie 2 lata do przodu i po tescie byl bardzo zawiedziony, bo wyszlo mu "tylko" M5, czyli srodek 5 klasy (norma to M4, 4. klasa tutaj to odpowiednik nowej drugiej w Polsce). To to samo dziecko, ktore rok temu w ogole nie potrafilo czytac i mylilo litery;) Testy z matematyki za to podbudowaly dziecku samoocene, gdy okazalo sie, ze dostal najwyzsza mozliwa ocene:) To samo dziecko, ktore przed wakacjami tylko narzekalo, ze niczego nie potrafi, teraz chodzi dumen jak paw, bo nie dosc, ze ma wyjatkowego psa (a lobuzica z niej niezla sie robi, baaardzo szybko sie uczy i jest strasznie przytulasna), to z czytaniem jest w czolowce klasy (czyta lepiej niz wiekszosc kolegow z 5. grupy) i twierdzi, ze w liczeniu jest najlepszy w swojej klasie. A mi serce rosnie, jak widze, jaki jest szczesliwy z osiagnietych efektow! os za cos niestety, ale ostatnio dziecko mnie zadziwia, bo ze padniety po dlugich dniach, wiec SAM zaproponowal, ze bedzie chodzil spac pol godziny wczesniej, zeby mog dospac i samodzielnie sie obudzic, a nie byc zdzieranym z lozka przeze mnie;) na razie sam sie pilnuje, choc ciezko mu sie wieczorem z psem rozstac. Na szczescie ta sama psina motywuje go rano do radosnej pobudki i... szybszego jedzenia sniadania:) Musze przyznac, ze nigdy nie widzialam, zeby moje dziecko tak szybko jadlo. Ostatnio okazalo sie, ze wbrew dotychczasowym przypuszczeniom Kasper jednak potrzebuje terapii logopedycznej. Nie dlatego,zeby z gadaniem mial cos nie tak, o nie... Tu niejednego bije o glowe;) Tyle, ze okazalo sie, ze nie potrafi prawidlowo zuc. Z raportu szkolnego logopedy wynika, ze wykonuje tylko ruch gora-dol, miazdzy pokarm, zamiast go przezuwac rozcierajac zebami. Duza role odgrywaja rowniez zaburzenia czucia, glownie podwrazliwosc sensoryczna i zupelny brak odruchu wymiotnego (pojawia sie na zadanie, jak mlody nie chce czegos zjesc). Bardzo jestem ciekawa, jak pani logopeda poradzi sobie z moim uparciuchem. Zalozyla, ze do czerwca mlody nauczy sie prawidlowo zuc i polykac pokarmy zanim wezmie do buzi cos wiecej (w tej chwili je jak chomik) i nie bedzie potrzebowac popijac niemal wszystkiego, co je. Poczekamy, zobaczymy. Ciesze sie tylko, ze logopedie bedzie miec w szkole i nie czekaja nas dodatkowe jazdy. Postanowilismy rowniez, ze nie bedziemy skladac nowego wniosku o fundusz terapeutyczny i w marcu konczymy zajecia indywidualne w osrodku hipoterapii. Kasper chce chodzic do szkoly, a wszystkiego na raz pogodzic sie nie da. Od marca zostanie mu tylko basen, woltyzerka i... pies oczywiscie:)Ale to dopiero w marcu. Na razie sbie glowe lamie, jak mu zorganizowac urodziny, bo koledzy z obecnej szkoly mieszkaja bardzo dalego (nawet 40-50km), w dodatku sami autysci. Mlody przyzwyczajony do wyjsc chce "gdzies" jechac i jeszcze do tego zaprosic kolegow z poprzedniej szkoly. Czarno to widze, ale na razie mysle...

Gandyiah

2012-01-05T13:39:00.003+01:00

Nasza slicznota:) Pieszczocha niesamowita, dzisiaj po raz pierwszy zostala spuszczona w terenie ze smyczy, przyprawiajac mnie o zawrot glowy swoja predkoscia;) na szczescie na gwizdek reaguje natychmniast i nie musze sie wydzierac i za nia biegac. Mlody zakochany, maz tez (choc udaje twardziela). Nasza dziewczynka jest przekochana, lazi za wszystkimi i uwielbia spac na kanapie, pod warunkiem, ze ktos obok niej siedzi. Inaczej nawet gola podloga jej nie przeszkadza, byle miala towarzystwo. Niestety czesto boi sie innych psow, czego popis dzisiaj nam dala. Wscieklam sie, bo bylismy zaledwie kilkanascie metrow od samochodu, wychodzac z lesnej sciezki. Gandyiah oczywiscie na smyczy. Nagle przybieglo do niej 2 wieksze i duuuuzo ciezsze labradory (nasza wazy 22kg i jest szczuplutka, choc nie chuda, jak wszystkie psy naszego hodowcy). Wlasciciel stal dalej i nic sobie nie robil z tego, ze ja mialam ze soba panikujacego psa, jeszcze bardziej panikujace dziecko i 2 zupelnie mi obce psy, ktore mimo warczenia i szczekania naszej suczki nic sobie z tego nie robily. Nawrzeszczalam na czlowieka, zeby psy zawolal. Jeden posluchal, inny mial go gdzies. Mlodego wyslalam do samochodu z kluczami i psine niemal sila do niego dociagnelam, zapakowalam do srodka, a potem wygarnelam wlascicielowi tamtych psow. Niezbyt sie przejal, tlumaczac, ze jeden jeszcze mlodziutki, ma dopiero 8 miesiecy i jeszcze nie slucha, bo dopiero zaczynaja szkolenie. Co za idiotyczny argument!!! Tym bardziej powinien psu przynajmniej obroze zalozyc, a nie puszczac luzem. Nie przejal sie, ze nasza tez dopiero 7-miesieczna i na spotkanie nie miala ochoty, mam nadzieje, ze jego nieusluchliwy pies nie trafi nastepnym razem na starszego i pewnego siebie rottweilera czy owczarka, ktory zebami wyraznie sie sprzeciwi. ech, ludzie czasem nie maja wyobrazni:/ Zaraz bede dzwonic do trenerki dopytac, jak reagowac w takiej sytuacji. Sama potrafie zachowac zimna krew, ale trudno chocby utrzymac rownowage, jak z jednej strony chowa sie za mna pies, a z drugiej dziecko:/ a poza tym to jest super:) Gandyiah juz sie niezle orientuje w niektorych zasadach w domu. Ma zakaz wstepu do toalety i garazu, potrafi wsadzic leb miedzy drzwi, ale kroku przez prog juz nie zrobi;) na mezowa kanape tez sie nie pcha, ma swoje stale miejsce na kocyku:) Przy naszych posilkach musi siedziec na swojej poduszcze lub dywanowej macie przy niej, a nie zebrac od mlodego (w czym jest mistrzynia). Na poczatku trzeba bylo ja po 4-5 razy z powrotem na mate odprowadzac, teraz bez problemu czeka nawet pol godziny, az mlody wstanie od stolu i dostanie pozwolenie na przyjscie do niego. Czyz nie jest genialna? ;) Tylko nad jej strachami trzeba bedzie popracowac, bo wedlug zapewnien naszej trenerki i hodowcy szczeniak byl dobrze socjalizowany. Mam co do tego jednak watpliwosci i zaczynam sie obawiac, ze socjalizacja ograniczyla sie do rozpieszczania psa w domu, spanie z nim we wspolnym lozku (4 suczki dostapil taki zaszczyt) i oswojenie tylko z lasem i wnetrzem domu. Elementem szkolenia szczeniakow (bo pod tym wzgledem niczego hodowcy zarzucic nie mozna, hrabina spisuje sie wysmienicie) byl wyjazd do miasta, gdzie psy na ruchliwym deptaku musialy sluchac polecen i np zostac na miejscu, gdy hrabina chowala sie na chwile za rogiem. Nie dopytalismy tylko, ile razy taka sytuacja miala miejsce, obawiamy sie, ze dla naszej psiny to ciut za malo. No coz, celem psa terapeutycznego jest dotrzymywanie mlodemu towarzystwa w kazdych warunkach i okolicznosciach, wiec mimo, ze nie mamy malutkiego szczeniaczka, czeka nas troche roboty z oswajaniem Gandyiah z roznorodnym otoczeniem. Z niecierpliwoscia czekam na powrot naszej trenerki z wakacji. A tu moj cudowny duet:

Nowy Rok, Nowe Zycie

2011-12-30T10:52:00.005+01:00

Jakis czas sie nie pokazywalam. Zycie nagle niezle przyspieszylo. Swieta minely nam spokojnie, choc czekalismy w napieciu na wiesci. W poniedzialek po poludniu zadzwonil telefon: wszystko w porzadku, mozecie sie umowic z hrabina! Dla was taka wiadomosc oczywiscie nic nie znaczy, dla nas oznacza mnostwo: przede wszystkim ulge. Po dluuugim okresie wyczekiwania i niepewnosci kilka tygodni temu dostalismy wiadomosc, ze w koncu stowarzyszenie znalazlo potencjalnego hodowce, ktory moglby miec dla mlodego szczeniaka. Hodowca okazala sie niemiecka hrabina, zupelnie zwariowana na punkcie swoich psow. Ma 7 labradorow, ktore na pierwszy rzut oka zle ocenilam. Sadzilam, ze wszystkie sa bardzo mlode. Psy piekne, zadbane i szczuple, co wsrod labradorow nie jest wcale norma. Hrabina jest baaardzo krytyczna i zaraz nastepnego dnia pojechalismy na "egzamin". Okazalo sie, ze dlugie czekanie sie oplacilo. zamiast jak inne dzieci w stowarzyszeniu, 8-tygodniowego szczeniaka, Kasper dostanie prawie 7-miesieczna suczke. Sandra od poczatku uwazala, ze troszke starszy pies bylby dla mlodego odpowiedni, dzieki czemu od razmu mogliby razem pracowac, bo mlody dosc niecierpliwy jest;) Tylko gdzie znalezc takiego psa??? Ano u hrabiny;) W czerwcu miala szczeniaki, z ktorych 2 uznala za tak wyjatkowe, ze zostawila u siebie. Ma szkole dla psow i sama chciala je wytrenowac, zanim znajdzie im odpowiedni dom.
Obie suczki okazaly sie idealne i nawet moglismy wybrac:) Serce podpowiadalo Laxi, jednak rozum zdecydowal inaczej. Laxi nie odstepowala mlodego na krok, wylizala go z gory na dol, jednak jest psem bardzo "obecnym", nie czekajacym na zaproszenie i dosc zywym. Uznalismy, ze Gandjiah (co oznacza "piekno"), nieco niesmiala, duzo spokojniejsza, choc bardzo entuzjastyczna, gdy zostanie zaproszona do wspolnej zabawy, na dluzsza mete bedzie lepszym towarzyszem dla mlodego. Na szczescie hrabina uznala nas za wystarczajaco godnych swojej pupilki i nareszcie zapadla definitywna decyzja: robimy zakupy i jak tylko Gandjiah spotka sie z weterynarzem, to ustalamy date odbioru psa.
Dla nas zatem Nowy Rok, to czas ogromnych zmian. To nie tylko postanowienia, ktorych spelnianie okazuje sie loteria. To nowe zycie, nowe zobowiazania, mnostwo obowiazkow, nowych doswiadczen i radosci. Dzis rano oczekiwany mail: w poniedzialek z samego rana jedziemy po nowa przyjaciolke mlodego! Wczoraj w sklepie mlody zawarl znajomosc z 2 nowymi psami, wlasciciel jednego okazal sie wlascicielem szkoly dla psow, trenujacym z lokalnym "agility club". Od nas rzut beretem, niespelna 4km. Tak, ze przyszlosc przyjaciolce dziecko zdazylo juz zapewnic;) Tory przeszkod mlody uwielbia i taki sport z psem to jego marzenie. Jako, ze czesc psow hrabiny rowniez w ten sposob "pracuje", wiec czego wiecej trzeba? Wprawdzie mamy juz osobista trenerke, Sandre, ale mlody juz robi plany na przyszlosc;) Az sie boje pomyslec, co bedzie, jak za jakis czas sobie dziewczyne znajdzie... Na razie przedstawiam wam jego nowa przyjacilke. Zdjecie nie najaktualniejsze, ale czyz nie jest urocza?
Wszystkiego najlepszego w Nowym Roku! Czekam na niego z niepokojem, ale i nadzieja. Niech dla wszystkich bedzie lepszy od poprzedniego!

Kierowca w szoku;)

2011-12-14T08:45:00.002+01:00

Wspominalam juz o tym, jak Kasper czyta. Robi to glownie w samochodzie, musi byc w ruchu. Do szkoly jezdzi taksowka z 4 innymi chlopcami :8-,9- i 11- latkami. Same fajne chlopaki. Wszyscy z jakas forma autyzmu. Kasper zawsze wozi ksiazke, najczesciej czyta w drodze do i ze szkoly, dzieki czemu sie za bardzo nie nakreca. Jak rano sie z kolegami rozgada, to potem nie moze wysiedziec w szkole:/
Z czytaniem Kasper mial ogromne problemy, dopoki nie zostal z ksiazka wsadzony na konia. Potem poszloooo. W tej chwili jest na poziomie technicznego czytania i czytania ze zrozumieniem przynajmniej 2 lata do przodu. Jeden z kolegow taksowkowych, S. z tej samej grupy (klasa wyzej, ale sa laczone 2 roczniki), ma z czytaniem problemy podobne do Kaspra kiedys. Czytac nie znosi i ciezko mu idzie, jest potora roku do tylu. Rozmawialam z mama, ktora byla szczerze zdziwiona postepami Kaspra. Wczoraj Kasper chcial, zebym mu dla innego kolegi P. spakowala jego wszystkie ksiazki Geronimo Stiltona. Kasprowi przeszkadza, jak za duzo gadaja w busie, wiec wymyslil, ze P. ma przeczytac wszystkie, potem Kasper zada mu 20 pytan i jak P. zrobi jakis blad w odpowiedzi, to za kare nie bedzie mogl rozmawiac w busie z S. ;)
Dzisiaj rano kasper usadzal sie w busie, przywitalam sie z 2 innymi chlopcami i malo nie padlam z wrazenia: S. siedzial z ksiazka na kolanach! Sam wzial ksiazke z domu i mimo panujacych jeszcze ciemnosci czytal przy niewielkiem blekitnej lampce. Kasper wzial rowniez jedna ksiazke dla P. Pani kierowca byla w szoku, ktorego nawet nie ukrywala. Mimo, ze jest typem, ktory sam bardziej wyglada na autystycznego, pod szkola zawsze stoi z boku, mimo, ze inni kierowcy, nawet z roznych firm zawsze sie trzymaja w kupie. Pani R. w ogole nie ma poczucia humoru, kazda, nawet zartem wypowiedziana uwage traktuje bardzso personalnie, wiec trzeba sie z nia obchodzic jak z jajkiem;) Dzieci o dziwo ja lubia, mimo, ze jest baaaardzo wymagajaca, ma scisle okreslone reguly i zasady i trzyma sie ich jak tonacy brzytwy. Chlopcy , choc czasem latwo nie maja, sa zadowoleni (rodzice niekoniecznie;) ). R. dzisiaj uznala, ze jeszcze troche i bedzie jezdzic biblioteka. Ciezki ma z nami zywot, bo nigdy wczesniej jej nie przyszlo do glowy, zeby dziecko moglo w busie czytac (bo przeciez go zemdli i ona bedzie miec problem!). Teraz wrecz sie cieszy, bo okazalo sie, ze jazda odbywa sie w blogiej ciszy, a wierzcie mi, 2 godziny dziennie w doborowym towarzystwie gadul o nietypowej intonacji i zbutniej donosnosci glosu kazdego moze wyprowadzic z rownowagi, nawet ja;) Bardzo jestem ciekawa, jak sie sytuacja rozwinie. Kasper w kazdym badz razie jest zachwycony, moze spokojnie poczytac i wreszcie skonczyc ksiazke z biblioteki, bo dostal VI czesc "Fantazji" Stiltona i doczekac sie nie moze, zeby odkryc, jakie przygody tym razem czekaja malego mysiego redaktora;)

Jesli macie do czynienia z malymi autystami czy dziecmi z zaburzeniami SI, ktore bez wyraznej przyczyny maja problemy z czytaniem, sprobujcie zamontowac w futrynie drzwi haki, powiesic prosta hustawke i zachecac dzieci do czytania na niej, zamiast sztywno sadzac przy stole. Byc moze efekty zaskocza was tak jak i nas:)

smarkate filmy;)

2011-12-12T20:34:00.005+01:00

Siedzielismy w niedziele z herbatka przed telewizorem. C. przelaczyl na kanal filmowy i trafil na 3. czesc sagi "zmierzch". Zostawil, sadzac, ze robi mi przysluge i zmyl sie obrabiac zdjecia. Kasper chwile popatrzyl, a dowiedziawszy sie kto jest wampirem a kto wilkolakiem i kto sie w kim kocha, zaczal mi sie podejrzanie przygladac. Po chwili niemal wchodzil mi w twarz, uznajac, ze mam "dziwne" oczy.
-dziewne, tzn jakie?
-no takie mokre
-dlaczego mokre?
-no od lez przeciez!
-ale ja wcale nie placze!
-ale ja widze, ze sa dziwne!
Wyjal z pudelka na stoliku 2 chusteczki i mimo moich sprzeciwow (bo mi wcale do placzu nie bylo, wprost przeciwnie!), polozyl obok mnie na kanapie, zebym miala pod reka, jak juz zaczne porzadnie plakac.
-Ale dlaczego mialabym plakac? Wcale nie zamierzam!
Przeciez jak w filmie sa jacys zakochani to WSZYSTKIE DZIEWCZYNY ZAWSZE PLACZA!

No to teraz wiecie, jak sie nalezy zachowywac widzac zakochanych na ekranie;)

Wczoraj za to zeszlam z lazienki do mlodego zalewajacego sie lzami nad sniadaniem. Z przerazeniem usilowalam dociec co sie stalo. Dlawiac sie, plujac i smarkajac ledwie zrozumiale wydusil, ze jest taki straaaasznie smutny, bo nigdy na zywo nie sotyka sie z Ralfem. Ralf to chlopak, ktory kilka lat temu wygral Eurowizje w wersji Junior, Kasper jest jego fanem i od Mikolaja dostal plyte Ralfa, nad ktora tak go na smety wzielo . zupelnie utopil sniadanie;)

Moj fajny lekarz:)

2011-12-11T09:50:00.002+01:00

Po 2 miesiacach chorobska, ktore tylko zmienialo fazy zamiast minac w koncu widac jakas poprawe. Nieoceniona jest potega internetu:) Lekarz-stazysta w ogole mi nie pomogl, zbyl problem uznajac, ze przy astmie to normalne, ze wirusik trwa 6-8 tygodni, zbyl mnie przepisujac kodeine na lepszy sen bez kaszlu (po ktorej czulam sie jeszcze gorzej, wiec po 2 dawkach odpuscilam) i nie przejmujac sie w ogole moimi uwagami, ze wziewy na astme, po ktorych zawsze czuje natychmiastowa poprawe w tym momencie w ogole nie dawaly zadnej poprawy. Ponad tydzien temu wybralam sie do MOJEGO lekarza rodzinnego. Czulam sie koszmarnie. Choc goraczka i nawet dlugo utrzymujacy sie stan podgoraczkowy opadlykaszel i dusznosci prawie minely,ale caly czas mdlosci, uczucie nadmuchania, piekacy zoladek i puchnaca watroba po wszystkim, cokolwiek wzielam do ust za okaz zdrowia nie mozna uznac. Pan doktor pogadal, pouciskal brzuch i zmartwil sie o moja watrobe, bo 7 lat temu pozbylam sie kamyczkow i nie powinna sprawiac klopotow. Wygladalam koszmarnie, wiec dostalam skierowanie na liczne badania krwi. Kilka dni pozniej okazalo sie ze z watroba wszystko jest pieknie, przy mojej wadze pan doktor zdziwil sie idealnymi wynikami poziomu cukru, nie przejal nawet ciut podwyzszonym cholesterolem, bo "dobrego" mam duzo i proporcje mieszcza sie jeszcze grubo w normie. Nawet anemii ani sladu(choc to tylko lekarza chyba jeszcze dziwi, nawet w ciazy mialam tak rewelacyjne wyniki, ze nikt nie mogl uwierzyc, mimo,z e badania mialam robione kilka razy w roznych laboratoriach). Z badan wynika, ze przeszlam pokazna infekcje. Czyli co? Czyli super, laboratorium wierdzi, ze juz jestem zdrowa i inny lekarz w tej sytuacji zapewne dalby mi cos na mdlosci i zgage ignorujac moje samopoczucie. Na szczescie nie moj;)
Martwilam sie o ta moja watrobe i w ogole nie myslalam o innych "drobiazgach". Jako, ze malo pije i zyje glownie kawa, przez chorobsko jadlam byle co i byle jak, wiec chyba normalne, ze wlosy mam matowe i przyklapniete, paskudny oddech i samk w ustach, sucha, swedzaca skore, paskudna cere itd. no, ale przeciez takimi drobiazgami nie bede lekarzowi zawracac glowy, widzial, ze wygladalam, jak potracona przez walec drogowy. Zatanowil mnie za to jeden szczegol. Niedawno pazur u nogi zmienil wyglad. Nie pierwszy raz. Jakies 5-6 lat temu dlugo go leczylam i pozbylam sie grzybicy dopiero po doustnej kuracji. Teraz szperajac po internecie nagle mnie oswiecilo: przeciez skoro mam grzyba w jednym miejscu, to chyba moge miec w innym tez? Czekajac przez weekend na wyniki badan postanowilam sprawdzic swoja teorie. Przeszlam na odwyk kawowy, zaczelam sie zmuszac do normalnych posilkow, wykluczajac calkowicie z diety cukier i biala make. Tydzien pozniej lekarz nawet uznal, ze skoro wiem, ze wyniki badan mam ok, to od razu lepiej wygladam:) Dobrze jeszcze nie jest, zle sie czuje z faktem, ze do wszystkiego musze sie zmuszac (zwlaaaszcza picia czegokolwiek, wody nadal nie przelkne, bleee...) ale zoladek, watroba i jelita ciut sie uspokoily. Lekarz widzac wyniki badan nie bardzo mial pomysl, co ze mna zrobic. Przedstawilam mu swoja teorie o grzybicy. Przyjal ja lepiej, niz sadzilam. Nie wyrzucil mnie z gabinetu z oburzeniem wolajac, ze skoro wiem lepiej, to mam sie leczyc sama:) Przyznal, ze o takiej mozliwosci nawet nie myslal ,candide w ogole chyba malo ktory tubylczy lekarz bierze pod uwage i nie ma prostych, wiarygodnych badan, ktore moglyby ja potwierdzic lub wykluczyc, mozliwa jest jedynie analiza wlosa, ale w to nikt sie tak na wszelki wypadek nie bawi. Badan kalu laboratoria w tym kierunku zazwyczaj nie robia, zwlaszcza, ze wynik w znacznym stopniu zalezy od tego, co sie jadlo a obecnosc grzyba w jelitach w niewielkim stopniu jest normalna. Pan doktor obejrzal mojego pazura i uznal, ze dietke moge potrzymac, bo zapewne pozwoli mi zgubic troche kilogramow. zapytal nawet, czy sama sobie poradze, czy chce skierowanie do dietetyka:) Na pazura dostalam 3-miesieczna kuracje, na jelita ma tez pomoc, choc pan doktor jakos nieszczegolnie byl przekonany, choc wlasnie teoria o candidzie wyjasnilaby tajemnicza odpornosc mojej astmy na leki w ostatnich 2 miesiacach. Cenie go wlasnie za to, ze nawet bedac nieco sceptycznym nie lekcewazy pacjenta, zawsze wyslucha i powaznie traktuje wszystkie watpliwosci:) Po wszystkich perypetiach lekarskich wiem, ze taki lekarz to skarb i chocby z tego wzgledu nie chcialabym sie przeprowadzac;) Chyba, ze on to zrobi pierwszy;)
Jako, ze przy poprzedniej kuracji jeden lek mnie uczulal, a nie pamietalam nazw, lekarz przekopal komuputer. W pewnym momemcie na jego twarzy pojawil sie tajemniczy usmiech. Okazalo sie, ze zaczynajac leczenie pazura 6 lat temu w miedzyczasie pojawialam sie z identycznymi objawami jak obecnie (poza wyskakuajca watroba). To chyba tym bardziej przekonalo go do mojej teorii candidowej;) W tej chwili zatem lykam niebieskie kapsulki z rozowymi kuleczkami (strasznie ladne sa!) trzymam diete (no, raz na jakis czas mam pozwolenie sobie zgrzeszyc, zebym mogla ja pociagnac dluzej) mam sie zglosic do kontroli za 6 tygodni i mam byc wtedy lzejsza. hehe, ciekawe jak mi to pojdzie... Kawy nie pije od ponad tygodnia i ZYJE!!! z rana wiecej ziewam, ale czuje sie lepiej. Ufff, najwyzszy czas, bo Swieta za pasem i trzeba pomyslec o choince:)
Panu doktorowi nieraz juz mialam ochote jakis medal wreczyc. Fajny jest, nie? Glowne moje problemy zdrowotne ma w glowie, nie musi za kazdym razem kompa sprawdzac, zawsze pyta o Kaspra, potrafi myslec niekonwencjonalnie i nieraz mialam okazje sie przekonac, ze jak tylko pacjent ma ochote i swiecie wierzy w jakies alternatywne metody, ktorych konwencjonalna medycyna jeszcze nie do konca potwierdza, ale ubezpieczenie czesc pokrywa, to mimo innych osobistych przekonan rzedstawia wszystkie mozliwosci i daje pacjentowi wybor, nie odsuwajac problemu, tylko co jakis czas kazac sie pokazac dla sprawdzenia rezultatow. Czegoz chciec wiecej? Moze tylko tego, zeby byl przystojnym brunetem i artysta? Aaa, to tez. Super maluje :P

Mikolaj

2011-12-05T22:46:00.002+01:00

Juz pisalam ze podpadl, nie? troszeczke dzisiaj nadrobil;) Mlody w nocy wstawal chyba 4-5 razy, w koncu dospal w naszym lozku, zasypujac tate maskotkami. Do szkoly pojechal radosny jak skowronek. Mieli odwiedziny Mikolaja z pomocnikami, czarnymi Piotrusiami (zwarte Pieten). wszystkie dzieci dostaly prezenty, mlody dotarl do domu z newielkim zestawem lego i dyplomem pomocnika;) byl przekonany, ze prezenty dostanie dopiero jutro, choc w Holandii juz dzisiaj obchodzi sie wieczor prezentowy, bo przeciez Mikolaj musi zdazyc do Polski, ilez moze sie w Wiatrakowie byczyc?
Jak chcecie zobaczyc cos wiecej o Mikolaju, to zapraszam na strone z jego dziennikiem:
http://sinterklaasjournaal.ntr.nl/
mozna obejrzec filmy i zdjecia, ale koneicznie zajrzyjcie do nowej Wielkiej Ksiegi Mikolaja, w ktorej zapisane sa wszyyyyystkie dzieci. Nie wierzycie? Zobaczcie sami, kilkajac na srodku w "het grote boek", wpisujac szukane imie, nizej nazwisko i wysylajac zapytanie. A pozniej uwaznie sledzcie, co bedzie dalej;)
Jako, ze jutro Kasper caly dzien siedzi w szkole i nawet nie mialby kiedy rozpakowac prezentow, wiec przygotowalismy je juz dzisiaj, ukladajac je przy uchylonym oknie w jego pokoju i rozsypujac pepernotem, malutkie mikolajowe ciasteczka ( ktorymi Piotrusie hojnie rzucaja na prawo i lewo).
siedzialam z mlodym w salonie, gdy uslyszelismy tylko huk. C. zbiegl na dol, krzyczac, czy widzialam ten blysk? Piotrus tylko mignal kolorowym kostiumem i strusim piorem i juz go nie bylo. Wypatrywalismy jeszcze przez okna, ale sie lobuz strasznie szybko za jakims kominem schowal. Huk byl na pewno od traskajacego okna. Pobieglismy na gore, gdzie Kasper malo dziury w suficie ze szczescia nie wybil. Trzesacymi rekami rozpakowywal kazda paczuszke i piszczal z radosci nad kazdym upominkiem. Widzac taka radosc moge Mikolajowi wybaczyc cale zamieszanie z minionych tygodni;) Jakies pol godziny pozniej jechalismy z Kasprem na kontorle do lekarza. Mlody malo nie padl z wrazenia, jak na ulicy zobaczyl wybiegajacych z domu sasiadow 3 czarnych Piotrusiow i migiem wskakujacych do samochodu, po to by odjechac, jakby wlasnie bank okradli;).
C. przynajmniej od 2 lat planuje mlodego uswiadomic jak to naprawde jest z tym Mikolajem. Zrezygnowal, widzac, jak mlody bardzo wszystko przezywa, a po dzisiejszej akcji mowy nie ma, zeby tacie uwierzyl;) Postanowilismy, ze trzeba bedzie mu wyjasnic co i jak gdzies w lecie, bo w sezonie Mikolajowym to by zdecydowanie za duzo tego dobrego bylo. Mikolaj jeszcze dobrze nie wybyl, a mlody juz sie martwi, czy znajdziemy odpowiednia choinke;)

zwariowac mozna...

2011-12-01T00:30:00.002+01:00

Maz juz na mnie patrzec nie moze, ZMUSZA mnie paskudnik jeden do picia, dzisiaj wygonil mnie do lekarza. Trafilam na swojego, wiec nawet sie przejal nieco i kazal mi rozniaste badania zrobic. Wcale nie byl zachwycony, ze nie pije , nie spie i jem byle jak (nooo, dzisiaj na kolacje pozarlam wrecz gore brukselki, wiec to akurat nie byl byle jaki posilek, mniam). Zobaczymy co z tego wyjdzie, ale najwyrazniej moj uklad pokarmowy buntuje sie ciut za bardzo. Nadal nie tylko Kasper, ale i ja jestem zakrecona. W ciagu ostatniego tygodnia niemal notorycznie sie spozniam. Glownie dlatego, ze ciagle jezdze w przeciwnych kierunkach. Chyba ciut za bardzo bujam w oblokach. Pan doktor nawet sie usmial stwierdzajac, ze jakby tak za taksowkarza wlasnego dziecka musial robic i jezdzic w przeroznych kierunkach w promieniu 35km tam i spowrotem, to tez by mu sie mylilo. Jak na zlosc rzeczy martwe rowniez usiluja mi czasem dokuczyc. Znacie to uczucie, gdy nie mozna oprzec sie wrazeniu, ze jakas zmowe podejmuja i psuja sie wszysktkie naraz? Jutro zamiast uzuplenic zakupy mikolajkowe musze sie pozbyc samochodu na wiekszosc dnia. Po zaliczeniu kamyczka chyba mam dluga ryse w przedniej szybie, tuz przed nosem. Pralka zaczyna fochy stroic (co po 9 latach jeszcze jej nie przystoi!), ladowarke do aparatu gdzies posialam i aukurat jak potrzebuje pilnie zdjecia zrobic, to nie mam jak, wrrr...
Ludzie tez bywaja upierdliwi. Wczoraj rozmawialam z trenerka, ktora szuka dla mlodego psa. Okazalo sie, ze po kontakcie z blisko 30 hodowcami Bernenczykow, rowniez w Belgii i Niemczech, nie znalazla ANI JEDNEGO, ktory zgodzilby sie na warunki stowarzyszenia i pozwolil przetestowac szczeniaki:/ C. sie wkurzyl i kazal im zlozyc skarge do stowarzyszenia rasy. wyglada jednak na to, ze Bernenczyka miec nie bedziemy. Za tydzien okaze sie, czy jeden z hodowcow labradorow zechce wspolpracowac z "naszym" stowarzyszeniem. Trzymajcie kciuki, bo jesli tak, to Kasper w okolicy urodzin dostalby psa. Imiona ma dawno wybrane i zaczyna kolekcjonowac psie zabawki;)
Nooo, to sobie ponarzekalam. Z fajnych wiadomosci okazalo sie, ze kuzynka z zza oceanu wychodzi w przyszlym roku za maz. Kasper koniecznie chce leciec na slub, bo bedzie mogl zalozyc garnitur:) Problem jest tylko jeden: slub wypada w roku szkolnym, pomiedzy majowymi i letnimi wakacjami, a na slub w rodzinie mlodemu przysluguje 1 wolny dzien ze szkoly. Doroslemu latwiej dostac urlop z pracy niz dziecu ze szkoly:/ C. planuje w przyszlym roku wyjazdy do Rumunii, Japonii i nie wiem, gdzie jeszcze, tak ze wspolnych wakacji zostanie nam moze z tydzien, a na tak krotki czas ciagnac dziecia na drugi koniec swiata, to troche zbyt duze wyzwanie;/ Tak, ze wyglada na to, ze na poboznych zyczeniach sie skonczy. C. twierdzi, ze jak juz bedziemy miec psa, to na wakacje i tak nie bede chciala jechac;) Hmmm... Bardzo mozliwe.
Wa razie wyzywam sie tworczo, wysyp niemowlakow sie szykuje, wiec cos tam dlubie, girlandy z proporczykami to z zamknietymi oczami moge juz szyc i zadna lamowka mi nie straszna;) Wiolonczela tez juz mniej obrazona, bo w koncu zaczelam przyzwoicie grac, oczywiscie porywajac sie od razu z motyka na slonce i "Legende" Wieniawskiego. wyzwanie nie lada, ale za to przepiekne, choc technicznie to chyba paluchy powykrecam;)
ufff, niech juz ten Mikolaj wybedzie. Kolejne dni beda ciezkie, glownie dla Kaspra, ale i dla C. bo 5 grudnia mija kolejna rocznica smierci jego taty. A mi czas przecieka przez palce i znowu mam wrazenie, ze stoje obok patrzac jak swiat pedzi nie wiadomo dokad beze mnie... Sadzilam, ze tak wlasnie odczuwa sie smierc. Czy bicie serca i praca pluc swiadcza o zyciu?

Mikolaj znowu podpadl...

2011-11-28T08:40:00.003+01:00

Nie lubie okresu od polowy listopada do polowy lutego. Niby fajny. Najpierw do Wiatrakowa przyplywa parowcem Mikolaj z wielka swita czarnych Pietow, do 5 grudnia to temat nr 1. a Kasper wariuje:( Co roku mamy takie jazdy, ze rece opadaja. Jakby Mikolaja malo bylo, to potem Boze Narodzenie, Sylwester ( = nocna pobudka i sztuczne ognie z tata), a pozniej to juz trzeba tylko wszystko na urodziny zaplanowac. Doprawdy, dla Kaspra jest to najtrudniejszy okres w roku. Zbyt duzo niewiadomych, zbyt wiele oczekiwan i nadziei, ktorym nie zawsze udaje sie sprostac. Rezultaty? Dziecko padniete, pyskate, wybuchajace o byle drobiazg i robiace z przyslowiowej igly widly. Kilka dni temu zaliczylismy pierwszy szczyt. Oczywiste jest, ze wszystko, co idzie nie tak, jak mlody by chcial, jest nasza wina;) Do tego zdazylismy sie przyzwyczaic, ale trudno sie przyzwyczaic do zalanego lzami dziecka, ktore z cala powaga twierdzi, ze jego zycie jest koszmarem, my stajemy sie najwiekszymi wrogami i jedyna rzecza, ktora moze zrobic jest zakonczenie swojego marnego, nieszczesliwego zywota. Mimo, ze wiedzialam, ze cala afera byla efektem przemeczenia i eksplozja nagromadzonych tygodniami emocji, to mimo wszystko trudno patrzec na gleboko nieszczesliwe w danym momencie dziecko. Nie pozwolil sie dotknac, nie slyszal, co mowimy. Po ponad godzinie, gdy chcialam mlodego zapakowac do lozka i nawet nie pozwolil sie do siebie zblizyc, poddalam sie i sama rozplakalam. Moze powinnam byla zrobic to wczesniej... Kasper nagle zamienil sie w slup soli, po chwili podszedl, ujal moja twarz w dlonie, popatrzyl i zapytal:
-Masz lzy w oczach?
-Mam
-Placzesz?
-Tak, placze.
-Dlaczego?
-No, dlaczego?
-Bo ja jestem taki strasznie smutny?
-Wlasnie dlatego.
Pozniej juz wlasciwie zadne slowa nie byly potrzebne. Kasper rzucil mi sie na szyje, wybuch zwiekszonym placzem, ale dopiero wtedy wyrzucil z siebie zlosc i pozostal tylko zal. Najtrudniejsze w tym wszystkim jest to, ze on nie potrafi jeszcze powiazac tego co czuje z codziennymi wydarzeniami. Nie potrafi rozroznic glodu czy zmeczenia od smutku czy zlosci. Wszystko wybucha jednoczenie. Nastepnego dnia sprawa byla jak niebyla, choc jakies ciernie pozostaly. W tym momencie Kasper nie potrafi sie zupelnnie odprezyc. Zapomina o oczywistych rzeczach, czynnosci powtarzane niezmiennie od lat staja sie wyzwaniami i od nowa trzeba sie wszystkiego uczyc. Chocby takie mycie rak. Mlody ma wypracowany szczegolowy schemat kolejnosci kazdego wykonywanego ruchu. Mimo, ze mycie rak dawno zostalo zautomatyzowane, teraz dziecko buja w oblokach na tyle, zeby zapomniec podciagnac rekawy , uzyc mydla, czy (najlpesze z dotychczasowych zapomnien) umyc rece mydlem w plynie bez uzycia wody;) Co Kasper wyprawia w toalecie, jak ma zrobic cos wiekszego, to nawet pisac nie bede, zeby nikomu porannej kawy nie obrzydzic. W tej chwili to najpowazniejszy problem (ktorego mlody w ogole za problem nie uwaza i wlasnie to czyni problem jeszcze wiekszym problemem), eksperymentujemy z roznymi rozwiazaniami, ale mimo calej wiedzy, bezgranicznej milosci i niewyczerpanych pokladow cierpliwosci kazdy ma swoje granice. C. swoja osiagnal, ja sie do niej nieuchronnie zblizam i mamm nadzieje, ze w koncu uda sie cos zmienic. Na razie C. zabronil mlodemu ustawiac buta, do ktorego Mikolaj moze wrzucac drobne prezenty, dopoki przynajmniej nie zaczenie sie starac zmienic sytuacji. Obawiam sie, ze mlody zaczyna akceptowac fakt, ze prezentow i tak nie dostanie i dalej bedzie robic swoje. Musze wymyslec cos SUUUUPPPPEEEER, zeby dziecia przekupic, bo kary absolutnie w takich sytuacjach nie dzialaja. Tylko trudno wymyslic cos, co dziecko naprawde by chcialo. Nawet wymarzone rzeczy potrafi uznac za zbedne, jesli wymagaja zbyt duzego wysilku i zaangazowania.
Mlodemu ostatnio cos sie stalo, psuje zabawki (i nie tylko) w zastraszajacym tempie. Nie, zeby robil to celowo, po prostu przez nadmiar wrazen ma wylaczone myslenie;) Uwielbia sniegowe kule, tata byl kilka dniw Rumunii i przywiozl jedna mala dla syna. Nie minela godzina, zanim kula wyladowala na podlodze i rozpadla sie na drobne kawalki:( To samo z lampka. Jako,z e mlody jezdzi do szkoly busem, wyjezdza o 7.45, gdy jeszcze jest dosc ciemno, a lubi po dordze czytac, wiec dostal do buta malutka lampke, ktora mozna jak spinaczem do bielizny zamontowac do okladki ksiazki. Wystarczylo 10 minut. Wystarczylo sie uprzec i przekrecic glowke z zarowka nie tak, gdzie trzeba. Dopoki wiekszych mebli nie niszczy, staramy sie nie robic afery (choc jak wspomnialam, C. osiagnal granice swojej cierpliwosci). Pomalowany telewizo dal sie wyczyscic, pare rozbitych drobiazgow przezyjemy, ale z niecierpliwoscia czekam wiosny... Mikolaj moze sie pakowac na parowiec i wybywac do Hiszpanii, wcale mu tego za zle miec nie bede.

Razem czy osobno?

2011-11-19T15:19:00.003+01:00

Nieraz slyszalam, ze ogromnym problemem samotnych ludzi jest fakt, ze sa uwiazani w domu i nie maja odwagi gdziekolwiek sie ruszyc, tylko praca-dom, zwlaszcza, jesli jest sie w wieku, gdy inni maja rodziny, dzieci czy wnukow. w niektore miejsca trudno isc bez towarzystwa. Dlaczego wlasciwie?
Wiele osob nie idzie do restauracji, kawiarni, kina, teatru czy na koncert bo "nie ma z kim". Faktycznie, nawet w loteriach jak rozdaja bilety, to podwojne. Ja nie mam najmniejszych problemow, zeby np isc na film z sama soba, czy "pozwiedzac" sklepy. Jak bylam w ciazy, poznalismy sasiadow z naprzeciwka. Sasiadka miala termin porodu tydzien po mnie. W koncu urodzila poltora tygodnia przede mna i choc w zasadzie nic nas nie laczy, to dzieci w tym samym wieku stworzyly pewna wiez. Na poczatku bylo calkiem fajnie, szlysmy razem na spacer, jechalysmy na kawe i spotykalysmy sie raz w miesiacu z innymi dziewczynami z grupy ze szkoly rodzenia. C. byl zachwycony, ze sie tak spolecznie udzielam, a ja po poczatkowej euforii dosc szybko zaczelam sie meczyc sytuacja. Od jakis 5 lat z sasiadka gadam sporadycznie, juz sie nie odwiedzamy i nie organizujemy wspolnych wypadkow. Predzej moglabym to robic z jej mezem, na pierwszy rzut oka bardzo zamknietym w sobie, zdominowanym przez przebojowa zone panem. Po blizszym poznaniu okazuje sie jednak, ze z sasiadka nie mam o czym gadac, bo nie znam wszystkich mieszkancow okolicznych wsi, koligacji rodzinnych i wszelkich plotek, ani tym bardziej nie ekscytuje sie markami dzieciecych ubran i nowymi kolekcjami w H&M. Po prostu nie potrafie gadac "o niczym". Jako, ze i tak czesto jestem uwiazana do mlodego i swietnie sie razm bawimy, wiec bez najmniejszego problemu wybywamy czasem do jakiejs kawiarni, kina, teatru czy na koncert. Moze powiecie: no tak, ale z dzieckiem to nie to samo. Moze i nie. Dla mnie jednak np wloczenie sie po sklepach jest zajeciem bezsensownym i meczacym. Jak mam ochote jechac obejrzec nowe trendy w modzie swiatecznej, to wole jechac sama. Nie musze dzielic uwagi, ide tam, gdzie mi pasuje, dziele czas tak jak mi pasuje. Jak musze kupic buty czy jakies ciuchy, to mam swoje sklepy, swoje sciezki i jade do miasta w konkretnym celu w poszukiwaniu konkretnych rzeczy, a nie placze sie po sklepach, w ktorych nawet nie maja dla mnie rozmiarowki tylko po to, zeby zobaczyc, co wisi na wieszaku a i tak na siebie nie wloze:)
Wczoraj moj maz uznal, ze jesem jedyn osoba ktora zna, ktora nie dosc, ze sama idzie do kina, to swiadomie o tym decyduje i nawet nie usiluje znalezc towarzystwa. Nie moze biedak tego pojac, choc zapytany, na TAKI film i tak by ze mna nie poszedl;) Zapewne slyszeliscie o sadze "Zmierzch". Mimo ogromnego szumu wokol filmu do tej pory jakims cudem go nie widzialam. kilka dni temu tak sie zlozylo, ze poznym wieczorem juz nic ciekawego poza powtorkami w telewizji nie bylo (a jak juz raz widzialam, to wiecej mnie nie bawi) i na kablowce trafilam na trzecia czesc sagi o wapmpirkach i wilkolakach. Nastepnego dnia okazalo sie,z e i druga czesc wyswietlaja. Teraz jszcze tylko pierwsza pasowaloby upolowac. kawal drugiej czesci ogladalam z C. (zanim padl). Doszlismy do wniosku, ze w filmie wlasciwie baaardzo niewiele sie dzieje i chyba tylko bajkowa atmosfera z wampirami i wilkolakami i konflikt Belli z wyborem milosnym ciagna do kina tlumy ludzi. Skoro juz polowe obejrzalam, to wczoraj postanowilam isc na najnowsza czesc. Maz z snem nie mieli nic przeciwko temu, zeby zostac w domu ze swoimi sekretami (o ktorych ja ponoc nie wiem). Pierwszy wieczorny seans, w sali same zakochane w wampirze piszczace i szochajace malolaty, na oko 12-15 latki z przewaga tych najmlodszych. Film okazal sie rownie nudny jak 2. i 3. czesc, za to reakcja tlumu wielbicielek glownych bohaterow sprawila, ze mialam bardzo udany wieczor;) Nooo, jeszcze zachwt nad Jacobem moge zrozumiec, bo jest chyba jedyna postacia, ktora nie jest mdla i rozmyta;) W dodatku zapowiada sie, ze w kolejnej czesci nieco wiecej zostanie wciagniety do akcji wiec mam nadzieje,z e producenci nie rozwala filmu zupelnie i zrobia ciut mocniejsze a nie zamulone zakonczenie:) Fanow prosze o wybaczenie, ""Zmierzch" na pewno nei jest filmem, ktory moglabym ogladac kilka razy. Jedyna zaleta wieloczesciowego filmu okazuje sie mozliwosc zobaczenia rozwoju aktorow. Glowna bohaterke pamietam jako calkiem mala dziewczynke, ktora juz wtedy zrobila na mnie wrazenie, teraz jednak jakos mnie nie wzruszyla, choc w pstatniej czesci w koooncu zaczela sie prostowac i wyglada na to, ze nieco wydoroslala. Robert Pattison za to bardzo mnie rozczaowal. Widzialam "Remember me" i tam uznalam, ze ma potencjal, teraz jednak straaaasznie budyniowaty mi sie wydaje;) No coz, nie o prestacjach aktorskich mialo byc;)

Gdyby nie komentarz meza, nawet bym niczego dziwnego nie widziala w tym, ze ide do kina sama. Chodzilam sama do teatru, chodze do kawiarni, na koncert. Sama jezdze tez na roznorodne targi i kiermasze. Mam cel, skupiam sie na nim, a tlumu w zasadzie nie zauwazam, wiec nawet nie wiem, czy sie w nim jakies znajome twarze nie pojawiaja. Ostatnio bylam na targach Swiatecznych, gdzie przede wszystkim mialam problem z orientacja miedzy stoiskami, choc normalnie jestem w stanie narysowac z glowy rozmieszczenie poszczegolnych stoisk. Tym razem punktami orientacyjnymi okazaly sie kolory. Od czasu do czasu pojawialo sie cos innego poza wszedobylska biela. Tak, tak. Tegoroczne Swieta to biel, drewno i metal z minimalna domieszka srebra , mniej zlota. Nuuudaaa... Tyle tylko, ze juz mnie nie dziwi zdziwienie kasjerow, gdy pojedynczy bilet kupuje;)
Razem lubie isc tylko do restauracji. Z kims, z kim moge pogadac. Trzeba posiedziec pare godzin i faktycznie troche glupio siedziec samemu i gapic sie na innych;) Wyjatek stanowia bufety, tam zajmuje sie jedzeniem, place i wychodze. Najwyrazniej nei jestem zwierzeciem stadnym;)

usprawiedliwienie ;)

2011-11-15T10:38:00.003+01:00

W edycji postow mam 6 zaczetych i nieskonczonych postow. Nie moge sie jakos zebrac. Od poltora miesiaca jestem chora, lekarz uznal, ze przy astmie 6-8 tygodni trwajaca infekcja wirusowa to norma. Malo gonie pobilam, dobrze ze potrafie czasem nad soba zapanowac;) dusze sie, nie spie, jesli juz cos jem, to zazwyczaj byle jak. Wcisniecie w siebie obiadu z jakimkolwiek miesem ulatwia zurawina. Rok temu pierwszy raz odwazylam sie ja zrobic i sie zakochalam. Ostatnio eksperymentowalam z pomarancza i efekt jak dla mnie jest powalajacy, wiec objadam sie nia na okraglo, tzn jest to jedyny produkt, do ktorego nie musze sie z obrzydzeniem zmuszac;) Zrobilam ja baaardzo prosto:
450g zurawiny zalalam sokiem z 2 pomaranczy (ok 3/4 szklanki), zasypalam na oko cukrem (ok pol szklanki), dodalam czubata lyzeczke skorki otartej z pomaranczy i 2-3 gozdziki. Wszystko zagotowalam i dusilam jeszcze pomalutku pod przykryciem do powstania jednolitej paciary:) W gora 15 min. gotowy jest pyszny, zimowy dodatek do mies. Wystarczy wystudzic, ja czesc zostawiam na aktualny obiad, reszte goraca pakuje do sloiczka, zakrecam, stawiam chwile do gory dnem, a potem chomikuje w szafie na "po sezonie".
Zyje kawa, choc juz mi zbrzydla. Oczy ledwie otwieram, spie tyle co nic. Ostatnio zalalam kawa laptopa. Blyskawiczna akcja z suszarka go odratowala, klawiatura nie dzialala tylko 2 dni, teraz ma sie dobrze, choc zyskal dosc interesujacy zapach;) Dzisiaj w nocy pobilam wszystkie rekordy. Jakby mnie maz nie powstrzymal, do bym mlodego po 4.00 wydarla sila z lozka, bedac przekonana, ze slyszalam budzik, a potem przysnelam i za pol godziny Kasper musi wsiadac do taksowki. Nie dosc, ze sama nie spie, to jeszcze mezowi nie daje;) Jakies dziwne przekonanie mnie ostatnio ogarnelo, ze mlody nie zdazy na taksowke i ledwie zmruze oczy, to juz jestem w pelnej gotowosci do zerwania sie z lozka. Na szczescie wyglada na to, ze chorobsko powolutku sie poddaje, wiec moze w niedlugiej przyszlosci uda mi sie cos sensownego napisac. Na razie musze zaliczyc odwyk kawowy, odespac, odetchnac i nadrobic troche domowych zaleglosci.

PS. na aukcji dla Laury pojawil sie moj zabawny polarowy kociak:
http://allegro.pl/poducha-kot-charytatywna-i1934779148.html

dzieci rowniez odchodza...

2011-11-04T13:24:00.002+01:00

Wspominalam juz, ze Kasper chodzi na woltyzerke. sa to zajecia dla dzieci glownie z autyzmem, trwaja godzine, na 6-8 dzieci przypada min. 3 prowadzace i wielka klacz Rix. Dzieciaki w baletkach rozne cuda na koniu robia, te, ktore nie siedza na koniu bawia sie w rozne gry uspoleczniajace. Grupa bardzo fajna i zgrana. W miniona srode wlascicielka osrodka poprosila nas na rozmowe na osobnosci. Tydzien wczesniej, w czasie szkolnych wakacji podczas ataku padaczki zmarl Louie, jeden z chlopcow z grupy woltyzerkowej. wiadomosc ta spadla na nas jak grom z jasnego nieba. Louie to bardzo fajny chlopiec, znalam go i nieraz rozmawialam z mama. Najtragiczniejsze jest to, ze takiego obrotu spraw nikt sie nie spodziewal. Padaczka ujawinila sie niedawno, chlopiec mial zaledwie 3 ataki, z tym, ze bardzo silne, prowadzace do rozleglych uszkodzen mozgu.
Wiadomosc dotarla do Kaspra z niejakim opoznienieniem. Wraca do tematu 2-3 razy dziennie i z tego, co mowi odnosze wrazenie, ze dopiero zaczyna sobie zdawac sprawe z tego, co sie stalo. Niestety dowiedzielismy sie juz po pogrzebie chlopca. Zaraz jedziemy do osrodka, mam nadzieje,z e uda nam sie dowiedziec, gdzie Louie zostal pochowany. Wzoraj wieczorem rozmawialismy z C. Doszlismy do wniosku, ze najtrudniejsze dla Kaspra to fakt, ze smierc kolegi wydaje sie zbytnia abstrakcja. Nie mogl sie pozegnac i podejrzewamy, ze ciezko mu bedzie zamknac pewien rozdzial. dlatego chce z nim jechan na grob i zapalic swieczke.
Smierc dla autysty moze oznaczac zupelnie inne emocje, niz sie spodziewamy. Najtrudniejsze wlasnie jest zamkniecie pewnego etapu. Uwazam, ze dzieci nie mozna "chronic" przed smiercia przez trzymanie jej w tajemnicy, unikanie tematu czy tez zabranianie na udzial w pogrzebie, zwlaszza, jesli dotyczy kogos bliskiego.Kasper mial niespelna 4 lata, gdy zmarl jego ukochany Dziadek. sytuacja nowa dla nas wszystkich i mielismy niezly orzech do zgryzienia, jak powiedziec dziecku i co zrobic z pogrzebem na drugim koncu Holandii. Dziecko mnie ogromnie zaskoczylo. czasem maluchy rozumieja wiecej, niz sadzimy. Zreszta przeczytajcie sami, opisywalam sytuacje na forum:
http://forum.gazeta.pl/forum/w,566,73170797,73170797,4_latek_na_pogrzebie_.html

Cos o komplementach...

2011-10-31T14:34:00.002+01:00

Doszlam jakis czas temu do wniosku, ze wlasciwie nie bylam uczona jak dawac i jak rpzyjmowac komplementy. Nie wiem, czy to zjawisko dotyczace mojego pokolenia, czy raczej ogolnie polskiej mentalnosci?
Po przyjezdzie do Holandii, po 6 tygodniach w szkole angielskiego (tak tak, tychodniach), po 2 dniach w nowym kraju zostalam wyslana na Uniwersytet w Utrechcie, zeby sie nauczyc tubylczego. Przy uniwersytecie dziala instytut zajmujacy sie intensywnymi kursami jezyka dla ludzi, ktorzy przyjezdzaja tu na studia, albo po studiach w swoim kraju chca podjac prace na swoim poziomie. Kursy bardzo fajne, choc kosztowne i nielatwe. No, ale nie o tym mialo byc... Po kilku dniach przy rozmowie z moja goszczaca rodzina padlo pytani, jaka roznica najbradziej rzuca mi sie w oczy miedzy Polska a Holandia. Pytanie wcale nie okazalo sie trudne. Od momentu przyjazdu tutaj bylam w ogormnym szoku, bo tubylcy wlasciwie ciagle sie usmiechali! W pocaigu czy autobusie zawsze sie ktos przywital i zagadal. Dosc szybko zwrocilam uwage rowniez na fakt, ze wlasciwie za rozne drobiazgi dostaje komplementy, co bylo dla mnie dosc dlugo uciazliwe, zwlaszcza, gdy komplementy dotyczyly moich postepow w nauce jezyka, bo bolesnie bylam swiadoma wszystkiego, czego NIE umiem, zapominajac o tym, co juz umiem. nie potrafilam komplementow przyjmowac, ale i dawac. W ubieglym roku na kursie mielismy cale zajecia o komplementach, dostalismy nawet zadanie domowe. Co ciekawe, na pierwszych zajeciach w nowej szkole Kaspra, poswieconych cwiczeniu umiejetnosci spolecznych rowniez skupiono sie na dawaniu i przyjmwaniu komplementow. Musze przyznac, ze dawanie komplementow to nie lada sztuka. Przeciez, jak ktos ma fajna fryzure, to chyba o tym wie??? Ani dla mnie, ani dla mlodego wcale nie jest oczywiste, ze komplementy to nie tylko stwierdzenie jakiegos faktu, a sposob na nawiazanie jakiejs wiezi spolecznej. No bo czemu wlasciwie sluzy komplement? przeciez jak kupie fajna bluzke, to nawet jak nikomu sie nie podoba, to najwazniejsze, ze ja jestem zadowolona? W czlowieku drzemia jednak jakies glebokie potrzeby przynaleznosci do grupy, co dla wielu autystow jest zupelnie obcym uczuciem, a komplement to wlasnie narzedzie do potwierdzenia pewnej spojnosci myslenia. Kupilam ladna kurtke i ciesze sie, jesli ktos, nawet obcy to dostrzeze i glosno wyrazi swoj zachwyt, czyz nie tak? jesli komplement jest szczery (z czym raczej autysci mowiacy to co mysla raczej nie maja problemu) i spontaniczny (oj, tu sie zaczynaja schooodyyyy), to moze byc fajnym sposobem na zlamanie lodow i nawiazanie rozmowy. Spontanicznosc to ciezki orzech do zgryzienia, dla autystow dawanie komplementow to umiejetnosc nabyta, czesto wyrezyserowana i przygotowana z gory. Wcale nie jest latwo. NA pewno jest latwiej, jak sie ma w zanadrzu kilka mozliwych komplementow i w jakiejs sytuacji mozna rzucic adekwatnym gotowcem, zamiast cos na miejscu wymyslac. Przy okazji swiadomego analizowania i przygotowywania swoich komplementow doszlam do wniosku, ze mam fiksacje obuwnicza;) Jakos wczesniej nie zwrocilam na to uwagi, dopiero gdy zdalam sobie sprawe, ze najczestszym komplementem, jaki komus rzucam jest pochwalenie butow (patrz post ponizej;) ). Okazuje sie, ze najczesciej dostrzeganym przeze mnie elementem stroju sa wlasnie buty, tuz przed szaliczkami i apaszkami;) Moze dlatego, ze sama mam problem z kupieniem dobrze pasujacych butow i jesli juz, to sa to najczesciej buty czarne lub brazowe, ktore nosze na okraglo przez kilka lat. Co ze mnie za kobieta, jesli w ciagu sezonu zadowalam sie jedna para butow wykanczanych trzeci czy czwarty rok z rzedu? No ale faktycznie, wychodzi na to, ze cos z cudzymi butami mam;) Niedawno przyszla sasiadka po paczke, ktora kurier zostawil u nas. Ledwo weszlam do domu, stalam jeszcze z kurtka w reku, gdy zadzwonil dzwonek. Zazwyczaj tylko hop siup, dzien dobry, tu jest paczka, prosze bardzo, do widzenia... Tym razem rzucily mi sie w oczy buty w nietypowych (jak dla mnie) kolorach. Rzucilam tylko: "O, jakie fajne masz buty!" i blisko pol godziny stalysmy w drzwiach gadajac o butach, ich jakosci, cenach, super okazji, ktora sie sasiadce trafila , dzieciach, ich szkolach i nawet nie wiem, o czym jeszcze... a moglam nic nie mowic...
Z mlodym nie mam latwo, poniewaz pytanie o czyjes samopoczucie czy chwalenie czynnosci, a zwlaszcza wygladu nie lezy w mojej naturze, a jest umiejetnoscia swiadomie nabywana, wiec trudno mi dziecka nauczyc czegos, z czym sama mam problem. No i tu brawa dla mojego meza, szkoly i ogolnei tubylczego spoleczenstwa sie naleza:) Znacznie latwiej przyjac cos za swoje, gdy czesto ma sie z czyms do czynienia i jest to dla wiekszosci ludzi czynnosc nie tylko zupelnie naturalna, ale i czesto wykonywana:) Musze przyznac, ze w Polsce mam z tym problem. Czesciej moge liczyc na narzekanie, uzalanie sie nad soba, albo stwierdzenie "tobie to dobrze", znajczesciej w zestawieniu z calym opisem, jak to rozmowcy jest zle. Moze mam po prostu pecha i tylko trafiam na wyjakowo zrzedzacych ludzi, albo patrze przez krzywe zwierciadlo... Moze... zdecydowanie jednak rzuca mi sie w usz, gdy mlody zostaje pochwalony, albo sam przyjdzie z rana sie przytulic i zapytac "jak sie dzisiaj masz, mamusiu?".
W ubieglym tygodniu pojechalismy kupic mlodemu buty na zime, czyli nieocieplane trzewiczki do kostki i tylko wysokoscia rozniace sie od dotychczas noszonych polbutow. Mlody ma wyjatkowo waskie nogi, tego tupu buty tak popularnych marek jak Geox czy Ecco sciaga bez rozwiazywania sznurowek, wiec zadna sprzedawczyni nie wcisnie mi, ze but dobrze lezy (choc niektore wydaja sie byc slepe i widziec zupelnie cos innego ode mnie). Mamy fajny sklepik , 50km od nas. Maja buty zaledwie kilku marek, ale w roznych szerokosciach. WEiekszosc dzieci nosi szerokosc 5-6, mlody potrzebuje 2,5 a to oznacza, ze tak waskich sandalow nawet nikt nie produkuje (jedna firma w Portugalii robi ortopedyczne i takie mlody nosi). zazwyczaj z wyborem w "naszym" sklepiku nie ma problemu, teraz sie okazalo, ze w rozmarze 33 maja tylko jedne buty na rzepy, ktore w ogole nie lezaly, a reszta to sznurowane. no i z tym jest problem. Mlody ma problem z dociagnieciem rzepow, sznurowania uczylam go wielokrotnie, podobnie jak pani w szkole, ale nasze proby polegly z kretesem. Mlody nie chcial i juz. 7,5 roku na karku i nie umie wiazac sznurowek... O, juz slysze te komentarze, ze zaniedbalam, ze sie niewystarczajaco staralam itp. Panie w sklepie rowniez sie nieco zdziwily, ale ze z mlodym nie pierwszy raz maja do czynienia i wiedza o jego autyzmie i problemach z motoryka, ktore w wiekszosci ma na szczescie juz za soba, wiec jedna z pan szybciutko znalazla rozwiazanie. Dobrala mlodemu super fajne buty jednoczesnie wreczajac "sznorowkowa deske", twarda tekture z namalowanym zapieciem buta, dziurkami i sznurowka. Nie dosc, ze wychwalila pod niebiosa jego szczuplejsza sylwetke, zgrabniejsze ruchy i cierpliwosc, ktorej daaawno u niego nie widzieli, to potrafila w tak fajny sposob pokazac jak sznurowac buta, ze mlody przez kolejne pol godziny nic innego nie robil, tylko siedzial na kanapie i cwiczyl ze swoja deseczka, a ja spokojnie moglam poszukac butow dla siebie. Na koniec mlody znowu dostal mnostwo komplementow i rozpromieniony zademonstrowal w domu tacie samodzielne wiazanie sznurowki na deseczce:) Z butami jeszcze ma problem (za dlugie nogi i za krotkie rece?), ale idzie mu coraz lepiej. zapewne takiego efektu nie przyniosloby stwierdzenie : Taki duzy i jeszcze nie umiesz???"
sznurowanie butow, to nie jedyna umiejetnosc, ktorej mlody nie posiada i nie chce cwiczyc. Jego pieta Achillesa jest rysowanie. Nie potrafi i nie chce, jak juz sie czegos nauczy, to rysuje tylko to jedno i nic wiecej, ciagle powtarzajac ten sam schemat. Rysowanie z glowy to juz w ogole tragedia. Nie wiem, jak mlody dokladnie to widzi, ale ja mialam podobny problem. Ogladacie wspolczesne seriale i filmy? wiecie jak wygladaja tworzone w nich animacje, trojwymarowe transparentne hologramy? jesli wlasnie w taki sposob widzicie cos w glowie, to jakim cudem taki obraz mozna przelac na plaski papier??? No nei da sie. Potrzeba wzoru rowniez na plaszczyznie i dopiero na jego podstawie zmieniajac szcegoly mozna stworzyc obraz majacy przedstawiac cos, co sie widzi w glowie. Dla mnie to jedno z najtrudniejszych zadan. Przerysowanie obrazka to zadna filozofia, wystarczy pilnowac kierunku lini i odleglosci miedzy pewnymi punktami. Z 3D na 2D to jednak zupelnie inna historia...
W naszym miejscowym supermarkecie tuz przy kasach jest nieduzy kacik dla dzieci z interaktywnym ekranem, na ktorym moga robic puzzle, memory, kolorowac gotowe obrazki, lub tworzyc wlasne obrazy. Mlody bardzo to lubi. Z tym, ze on wlasciwie nigdy nie rysuje, a eksperymentuje z roznymi rodzajami linii, plam i kolorow. Stalam dzisiaj przy kasie z kilkoma drobnymi zakupami, gdy wracalismy ze szkoly. za mna stanela pani, ktora najpierw z usmiechem przygladala sie bazgraninie mlodego, potem zagadala i zapytala, czy moglby narysowac jakis przedmiot. Mlody oczywiscie nie wiedzial co. Moze auto? Moze byc auto, ale on nie wie jak. W tym momencie nie padlo "taki duzy jestes i nie potrafisz narysowac auta???". Wprost przeciwnie. Nieco zmieszana wyjasnilam pani, ze mlody w zwiazku z autyzmem ma prblem z rysowaniem z glowy. Pani odeszla z kolejki przepuszczajac kolejna osobe, podeszla do mlodego i z usmiechem zachecajac zadawala pomocnicze ptania:
z ktorej strony najlatwiej narysowac auto, zeny bylo widac, ze to auto? z boku? ok. Co widzisz, jak patrzysz na auto z boku? Jak stoi? ma nogi? Nie, kola, ok, rysujemy kola. Ile kol widzisz z boku? 2? ok, tu jedno, dalej drugie. Jak je polaczyc? Ok, taka linie narysujemy. Ta linia ma bc dluga, czy krotka? gdzie jest nos, a gdzie bagaznik? Co jeszcze potrzeba? Jak siedzisz w aucie, to jak patrzysz na zewnatrz? Przez okno? Ok, duzo tych okien? itd... Bylam w szoku. Mlody narysowal bardzo nietypowe auto z Planety Kasprow i byl baaardzo z siebie dumny. Pani wychwalila go na zas, a potem podeszla do mnie i z usmiechem pogratulowala super syna, ktory jak na autyste ma fajny kontakt i widac, ze duzo nad tym pracowalismy. Zapytala jeszcze o szkole i kotakty z rowiesnikami, a ja stalam jak ciele niemal ze lzami w oczach nie wiedza,c jak wyrazic wdziecznosc za to, co zrobila zarowno dla mlodego, jak i dla mnie. Wystarczy tylko troche komplementow... Mysle, ze dla rodzicow dzieci z autyzmem w polsce najtrudniejszy nie jest sam autyzm, a wszystkie negatywne reakcje, z ktorymi maja do czynienia. Tutaj tylko raz zdarzyla sie nam sytuacja, gdy mlody, bodajze 6-letni w sklepie rysowal cos pisakami, ktore oczywiscie musial wpakowac do buzi i sie caly wymalowal. Mlodziutka dziewczyna przy kasie rzucila jakims idiotycznym komentarzem wybuchajac smiechem, co ja puscilam mimo uszu i starajac sie, aby mlody zrobil to samo. Dziewczyna bardzo szybko zostala ustawiona do pionu przez kilka osob w kolejki. Jak tak mozna??? a rpzeciez wystarczy tak niewiele...

a jednak... widzenie fragmentaryczne;)

2011-10-27T19:34:00.005+02:00

Bylam dzisiaj po poludniu z mlodym w teatrze na klasycznym balecie o Krolewnie Sniezce, w wersji dla dzieci z narratorem. Bardzo fajnie bylo. Wczoraj odbylismy wyprawe po buty, w drodze powrotnej wstapilismy do teatru, majac nadzieje, ze kasy nie zamykaja o 17.00. Stanelam za para starszych ludzi, kupujacych cala sterte roznorodnych biletow, wiec odstalam tam przynajmniej 20 minut. Niemal rownoczesnie z nami do okienka dotarla pani z coreczka. Mlody nie mogl znalezc toalety, wiec na kilka sekund odeszlam z kolejki i pani zajela moje miejsce. No coz, tak wyszlo, nie bylo mnie, wiec awanturowac sie nie bede;) Troche nam zeszlo, stalysmy bardziej obok siebie niz za soba, troche nawet rozmawialysmy, a mala wyczyniala rozne akrobacje baletowe, cieszac sie na dzisiejszy spektakl.
Przedstawienie okazalo sie bardzo udane. Na przerwie mlody migiem dopchal sie do stolika z napojami dla dzieci, ale ze zazadal pomocy, wiec wyladowalam na koncu swojej kolejki do baru:/ Czyli nic nowego. I tak zrobilam postepy, bo najczesciej na przerwach w teatrze unikam tlumu i nawet sie w kolejce po kawe nie ustawiam, mimo, ze cena jednego napoju jest wliczana w cene biletu. Wieksza gapa ode mnie okazala sie tylko jedna pani. Kolejka ciagnela sie niemilosiernie, jej coreczka kilka razy sie przyplatala ze swoim napojem, troche pogadalysmy zachwycajac sie krasnoludkami i kilkanascie minut calkiem znosnie zlecialo. W koncu udalo mie sie dopasc moja niekaloryczna cole. Mlody poszedl zwiedzac sale, a ja stalam przy wysokim stoliku i popijalam zdecydowanie za zimny napoj. Przed barem stala pani, z ktora gadalam w kolejce i rozmawiala z coreczka i jakas inna dziewczynka. Przez chwile im sie przygladalam, zapisujac w pamieci rozne drobiazgi. W pewnym momencie spojrzalam w dol i poczulam, jakby mnie piorun trzasnal. Te buty! Jasno brazowe, prawie do kolan kozaki z 2 sprzaczkami i czarna podeszwa. Zobaczylam te same buty w innej oprawie. FIoletowa sukienka w drobne kwiatuszki dziewczynki, ciemno-rozowy plaszczyk, dluga fioletowa kurtka mamy a w tle kasa teatru. To ta sama pani z ta sama coreczka, przy ktorych dzien wczesniej przestalam blisko pol godziny! Dzisiaj rzucily mi sie w oczy ich nietypowe rysy twarzy, ogroooomne blekitne oczy i niemal biale wlosy. Dlaczego? Przeciez wczoraj je widzialam i jakim cudem moglam ich nie poznac? Dzisiaj stojac w kolejce obie kobietki widzialam kilkakrotnie, mialam w glowie obraz ich strojow (tym razem bez kurtek z przewaga bieli i szarosci) i nawet na buty patrzylam. Moze sie wam to wydac dziwne, w mojej glowie to byl obraz jak puzzle, pojedyncze elementy, ktore sie nie pokrywaly. Dopiero ulamek sekundy, gdy dziewczynka sie odwrocila tylem do mnie i jej buty zobaczylam dokladnie pod tym samym katem, wszystkie czesci powpadaly na wlasciwe miejsce. Takich przeblyskow miewam wiecej. Regularnie nie poznaje ludzi spotkanych w innych, niz zazwyczaj okolicznosciach. Czesto widze twarz, wydaje mi sie znajoma, ale nie potrafie jej umiejscowic. Brakuje mi jakiegos elementu, ktory pozwala skelic calosc do kupy. Czasem w rozmowie dopiero okazuje sie, ze kogos widuje w innych okolicznosciach raz w tygodniu. Ludzie musza mi sie przypomniec, inaczej nie potrafie oddzielic znajomych od czasem widywanych twarzy. Tak, ze jak ktos mnie zna, to moze sie spodziewac, ze nawet jak wpadne na niego w jakims nowym wspolnym miejscu, to odwroce sie na piecie i zwieje, jesli akurat nie bede miec energii na myslenie, SKAD JA GO ZNAM??? Kazdego dnia widuje mnostwo twarzy. Mieszkajac w malej wsi, niektore regualrnie pojawiaja sie w roznych okolicznosciach, co sprawia, ze na ich widok wpadam niema w panike, bo widze w glowie rozne miejsca i nie potrafie wybrac tego najbardziej pasujacego. Np widze bblioteke, apteke, supermarket i szkole. wszystko pasuje do jednej pani pracujacej w aptece, ktora spotykam w supermarkecie i widuje razem z corka w szkole i bibliotece. Ale,ze panie pracujace w bibliotece pojawiaja sie tez w szkole, trafiam na nie w supermarkecie i aptece, to nieraz glowa moze peknac:/ Najlepiej wbic wzrok w ziemie i nic nie widziec...

dawca organow?

2011-10-26T21:59:00.010+02:00

Po perypetiach zwiazanych z wyrobieniem nowych dokumentow i po chorobie mlodego, ktory goraczkowal rowny tydzien (podobnie jak ja wczesniej, "jakis" wirus sie panoszy), dzisiaj w koncu dotarlam do urzedu gminy odebrac nowe dokumenty. Przy okienku odbylam z Kasprem powazna rozmowe. Jako, ze pazdziernik jest w Holandii miesiacem promujacym rejestracje dawcow organow, wiec i przy okienkach w gminie lezaly informacyjne foldery z gotowymi do wypelnienia formularzami. Mlodemu sie spodobaly, zachecaja, zeby cos wypelnic, wiec trzeba i koniec, niewazne o co chodzi. Nooo, dla mnie wazne, wiec tlumaczylam. Folderu nie wzielam, bo swoj formularz wypelnilam juz dawno. Wyrazilam zgode na przeszczep swoich organow po smierci i wyslalam do centralnego rejestru. W Holandii prawo jest takie, ze bez wyraznej zgody nie mozna pobrac organow do przeszczpu. Trzeba sie zarejestrowac jako dawca, zeby przeszczep mogl byc mozliwy. Do przeszczepu oganow podchodze dosc racjonalnie i nie mam jakiejs szczegolnej wiezi ze swoja watroba czy sercem. Tzn mam, na razie. Jednak logicznie rzecz biorac, gdy umre, przeciez ani czuc nie bede, ani mi do niczego potrzebne nie beda, a maja zostac pozarte przez robaczki, to dlaczego nie dac im drugiej szansy, w jakis sposob nie przedluzyc wlasnego istnienia i uratowac zycie kogos innego?
Mimo, ze decyzje podjelam duzo wczesniej, jej slusznosc potwierdzila pewna znajomosc. Kasper mial w klasie kolege. Kolega ma niezwykla mame. Mama jako nastolatka bardzo ciezko zachorowala, po 2 latach oczekiwania i kilku tygodniach w spiaczce miala szczescie dostac nowa watrobe. Nie nacieszyla sie nia dlugo, bo dosc szybko pojawily sie symptomy odrzutu nowej watroby. Po ciezkiej walce na granicy zycia i smierci M. dostala inna watrobe. W tej chwili jest najdluzej zyjaca osoba po przeszczepie watroby w Holandii. Jej watroba towarzyszy jej juz ponad 20 lat. Musze przyznac, ze dopiero znajomosc z M. otworzyla mi oczy na problemy z przeszczepami. Co miesiac badania, co pol roku "duzy przeglad", ciagle leki obnizajace odpornosc, cos, jakby sie na wlasne zyczenie zarazilo wirusem HIV. Odpornosc trzeba zabic, gdyz zbyt silna w pierwszej kolejnosci zwalcza "cudza" wotrobe. M. w salonie ma bardzo wymowne dzielo. W ramie wielkosci pokaznego stolu na plycie ma naklejone wszystkie opakowania z kazdej pojedynczej tabletki, ktora lyknela od drugiego przeszczepu w ciagu 20 lat. Wszystko malniete srebrna farba. Na pierwszy rzut oka ciekawa abstrakcja, ale po blizszym przyjrzeniu robi piorunujace wrazenie. M. mimo choroby skonczyla Akademie Sztuk Pieknych, pracuje, mnostwo czasu poswieca na wolontariat z dziecmi i rodzine i genialnie strzyze wlosy! Choroba przerwala jej niezle zapowiadajaca sie kariere fryzjerska, brala nawet udzial w kilku miedzynarodowych konkursach. Ma wyjatkowego meza, ktory potrzebowal wieeeelu lat, zeby ja przekonac, ze nigdy jej nie opusci i jest gotowy poniesc wszystkie konsekwencje jej choroby. Potem dluuugo musieli rozwazac decyzje o potomstwie. M.dobijala 40-tki, gdy w koncu po zgodzie lekarzy i dlugich staraniach udalo sie doprowadzic do konca ciaze i na swiecie pojawil sie uroczy lobuziak:) M. jest niewiarygodna osoba. Wysoka jak modelka (cos w okolicach 180cm), z czarna czupryna i niemal upiornie blada cera, ogromnymi oczami i mocno czerwonymi ustami wiecznie rozciagnietymi w usmiechu od ucha do ucha, do tego zawsze w czarnym stroju, jest osoba, ktorej nie sposob nie zauwazyc. Jej smiech slychac z daleka, jest pierwsza osoba wyciagajaca pomocna dlon w potrzebie i choc jest powszechnie znana w okolicy, zaledwie garsc ludzi dostapila zaszczytu poznania jej blizej i odkrycia jej codziennego cierpienia. Jej watroba to tykajaca bomba, ktora nigdy nie wiadomo, kiedy wybuchnie. Ze wzgledu na ogromna ilosc wyniszczajacych organizm lekow ciagle pojawiaja sie jakies nowe dolegliwosci. Rok temu wszyscy sadzili, ze juz sie nie podniesie. A jednak. Walczy przede wszystkim dla juz prawie 8-letniego synka. walczy skutecznie, zwazywszy, ze po przeszczepie watroby niewiele osob zyje dluzej niz 7-8 lat i zeby dozyc sedziwej starosci, potrzeba ogromnej sily organizmu i wielu dawcow. Transplantacja watroby odwlekla wyrok smierci, ale zycie po przeszczepie to jak zycie w celi smierci, wyrok nastapi nieuchronnie, nie wiadomo tylko kiedy.

W rozmowach z mezem temat co jakis czas powraca, urabiam go, niestety nadal bezskutecznie, choc widze swiatelko nadziei. C. twierdzi, ze nie chce, zeby go po smierci kroili i nie zgadza sie na pobranie od niego organow. Tyle, ze bez rejestracji jego wola jest znana tylko mi, a ja mu groze, ze dopoki sie nie zarejestruje i nie podpisze sprzeciwu, jesli sama bede musiala podjac decyzje, to nie bedzie ona taka, jakiej by sobie zyczyl. Powtarzam mu to od lat i mam wrazenie, ze on po prostu nie chce sam dzwigac odpowiedzialnosci za decyzje. Jaki w koncu problem, zeby w formularzu zakreslic jedno okienko, zlozyc podpis i wrzucic do skrzynki i miec pewnosc, ze go chirurg nie tknie? W razie czego mnie nie wykiwa, bo decyzje uwazam za zbyt wazna, zeby pozostawiac rodzinie, ktora w takim momencie szarpia ogromne emocje. Dlaczego mialabym zwalac decyzje na meza czy syna, skoro sama moge jasno okreslic czego chce? W razie zmiany zdania (o ktore sie nie podejrzewam) zawsze mozna zmienic formularz, ktory anuluje poprzedni. Liczyc, ze sie dozyje starosci, umrze smiercia naturalna i organy nie beda sie juz nadawac do przeszczepu? Owszem, mozna, bo wiadomo, ze zle rzeczy tylko innym sie przytrafiaja. Co jednak, jesli sie okaze, ze choroba czy wypadki nie wybieraja i to wlasnie ktores z nas bedzie potrzebowac nowego organu? Czy mam prawo oczekiwac, ze ktos mi bezinteresownie pomoze, nie bedac gotowa aby zaoferowac pomoc innym? No coz, meza chyba jeszcze urobie.
Mlodemu dzisiaj przy okienku wyjasnialam sporo o organach, przeszczepach i decyzjach o zyciu i smierci. Perspektywa wyciagania mu czegokolwiek nieszczegolnie mu sie podobala, ale rozmowa dala mu do myslenia. Rozumie sens koniecznosci przeszczepow i rejestracji dawcow (usilowal wcisnac ulotke pani czekajacej za nami), nieco byl zawiedziony, ze sam formularza wypelnic nie moze, ale ma sie zastanowic co by chcial zrobic. Przypuszczam, ze w najblizszych dniach C. nie bedzie mial innego wyjscia, tylko w koncu w jakis sposob wypelnic formularz;)
Dlugi post mi znowu wyszedl, ale mam szczera nadzieje, ze nie pisalam go na darmo. W Polsce prawo jest inne, w zasadzie bez sprzeciwu zainteresowanego mozna pobrac ograny do przeszczepow. Zazwyczaj jednak nikt nie ma odwagi tego robic bez wyraznej zgody czy to potencjalnego dawcy, czy tez najblizszej rodziny, na ktora w takim momencie raczej trudno liczyc, wiec kolejki do organow sa coraz dluzsze. Zapewne czytelnicy tego bloga znaja tez jakies historie ciezko chorych dzieci, mlodych ludzi z glowami pelnymi marzen, czy doroslych, ktorzy licza na druga szanse. Bycie dawca nic nie kosztuje, a ratuje najcenniejszy dar, jakim jest zycie. Czy wyglad w trumnie ma jakiekolwiek znaczenie? Najblizsi i tak wola pamietac nas za zycia, a nam po smierci te wszystkie organy do niczego nie sa juz potrzebne.
Jesli nie jest wam obojetny los innych, wypelnijcie Oswiadczenie Woli. Podejmijcie decyzje sami i nie obciazajcie nia najblizszych. Zaledwie garstka z nas ma szanse zostac dawcami organow. Czy przez swoja decyzje uszczuplimy ja jeszcze bardziej? JA swoja decyzje podjelam, wyzej przedstawilam dlaczego wlasnie taka a nie inna. Mam nadzieje, ze rowniez sie zdecydujecie:

http://www.poltransplant.org.pl/ow.html

Duzo zdrowia wszystkim zycze:)

testy

2011-10-23T01:51:00.007+02:00

Co robi Tygrys jak spac nie moze? Troche prasuje, troche szydelkuje, a czasem cos sobie ubzdura i grzebie po internecie.
Znacie ta strone? :
http://autyzm.za.pl/
znajdziecie na niej kilka testow. Lubie wszelkie ankiety, wiec mimo, ze podobne testy robilam przy diagnozie, choc nie dostalam do reki szczegolowych wynikow, to postanowilam sprawdzic, czy faktycznie jestem tak autystyczna, jak mi psychiatra wmawial, czy mi naciagneli diagnoze;) Na wszystkie pytania odpowiedzialam zgodnie z prawda, choc przypuszczam, ze na wynik ma wplyw moja, z calkiem spora swiadomosc tego co robie i czym sie w swoim postepoiwaniu kieruje, dlatego moje odpowiedzi byly skrajnie zdecydowane, w baaardzo niewielu wybralam ktoras z posrednich mozliwosci, zazwyczaj odpowiadalam pewnie "tak" albo "nie". Jak macie ochote sie pobawic i tez nie mozecie spac, to prosze bardzo;) Moje wyniki statystycznie nie moga zaprzeczac diagnozie;) Moje punkty w poszczegolnych testach:
SQ 48
AQ 46
EQ 6
RAADS-R 218
Aspie-quiz Aspie 157, NT36

reszte moze przy okazji. Test z oczami zaczelam, ale tylko mnie zdenerwowal, bo emocji, ktore w tych wszystkich oczetach widze nie ma w odpowiedziach;) Bawcie sie dobrze, jak bedziecie mieli ochote, to podzielcie sie wynikami;)

tygrys na sciezce wojennej? 2 strony medalu...

2011-10-19T12:45:00.005+02:00

Nieraz slyszalam zarzuty, ze robie czy mowie cos zlosliwie, celowo chce komus dokuczyc itp. Takie komentarze zazwyczaj mnie zadziwialy, bo krytyka dotyczyla zazwyczaj czegos, co owszem, robilam, ale na pewno nie po to, zeby komus dokuczyc. Dziwilo mnie, ze tak to jest odbierane.
Jak to z autyzmem, zasady sa swiete, reguly sa po to, zeby sie ich trzymac, dwulicowosc jest dla mnie rzecza zupelnie niepojeta i zdarzalo sie, ze glosno, prosto w twarz potrafilam komus wyliczyc co robi nie tak;) No dobra, az tak wredna nie jestem, zazwyczaj dotyczy to sytuacji, gdy ktos cos olewa i usiluje zwalic wine na innych. Takie zachowanie doprowadza mnie do szalu niemal. Sama nie jestem idealem, staram sie postepowac zgodnie z wlasnym sumieniem, ale jak kazdy popelniam bledy i uczciwa i rzetelna krytyke przyjmuje bez obrazania sie i checi zemsty. No, ale okazuje sie, ze czasem niektorzy maja wszystko gdzies, sami "robia co moga" tylko caly swiat im rzuca klody pod nogi. Taka sytuacja zaistniala w pobliskim supermarkecie...

Sklep jest czescia jednej z najwiekszych sieci, ktora szczyci sie tym, ze ich produkty w stosunku do jakosci sa bardzo tanie i choc czasem drozsze od konkurentow, to jakosc jest najwazniejsza. Zakupy w tej sieci robie od lat. W momencie, gdy mlody okazal sie alergikiem, tylko u nich moglam isc na zakupy i wiedziec co kupuje bez encyklopedii. Jako pierwsi wprowadzili bardzo widoczne oznaczenia wystepujacych w produkcie alergenow, nie musze studiowac calego skladu i znac zawartosci produktow mlekopochodnych w roznych numerach E, bo wystarczy odwrocic opakowanie zeby zobaczyc czy zawiera czy nie zawiera mleka. Ich produkty wlasne sa naprawde swietnej jakosci i poza pojedynczymi przypadkami gdy trafi sie np zle zamkniete opakowanie czy przeoczona jakas data, nigdy nie mialam powodow do narzekan. Do czasu... Jakis czas temu ogromnie sie ucieszylam, ze w sasiedniej wsi otwieraja filie, co 3 krotnie skrocilo droge do sklepu. Dosc szybko jednak sie okazalo, ze jakosc sklepu odbiega od sredniej. regularnie trafiam na przeterminowane produkty, krojone warzywa, ktore wygladaja jakby data waznosci zostala sfalszowana. Strach sie bac. Kiedys juz skladalam zazalenie, bo wyglada na to, ze polki nie sa uzupelnianie dopoki nie zejda stare produkty, czesto swiezych produktow na polkach po prostu nie ma. Sadzilam, ze po braku reakcji ze strony managera sklepu cos sie zmieni, gdy poskarze sie "na gorze". Efekt trwal jakis miesiac... Latem manager znowu podpadl. W sierpniu zauwazylam osniezona zamrazarke, wiecznie lezaca przed nia kaluze i jedne niedomykajace sie drzwi. Dla mnie sprawa jasna: drzwi zepsute, a co za tym idzie doplyw cieplego powietrza z zewnatrz i niewlasciwe przechowywanie mrozonek. Po wyciagnieciu takiego wniosku nie mialam odwagi kupowac niczego wiecej z tej zamrazarki. wielokrotnie pytalam personelu, kiedy problem zostanie rozwiazany. Nikt nic nie wie, a managera nie ma w sklepie. W koncu nie wytrzymalam, w piatek, jak po specjalnie zamowione przez meza lody musialam znowu jechac do innej filii, zazadalam rozmowy z managerem, ktorego oczywiscie nie bylo;) Zapisalam nazwisko i numer telefonu z poleceniem przekazania, ze ma zadzwonic, jak tylko sie nastepnego dnia pojawi. Do wczoraj zero reakcji, wiec dzwonie znowu. Pana oczywiscie nie ma, a moje pytania nadal pozostaja bez odpowiedzi: skad mam wiedziec, ze sie nie pochorujemy, jak cos kupie i kiedy problem zostanie rozwiazany, ewentualnie jakie rozwiazanie zastepcze i kiedy zostanie wprowadzone??? Nic. Problem spac mi nie daje, paliwo kosztuje, bo dlaczego mam specjalnie jechac duzo dalej, jak tu mam po drodze i w zasadzie powinni miec to samo? Dzwonie do krajowej obslugi klienta z zazaleniem i prosba o odpowiedz na moje pytania. Zostawilam nazwisko i numer, przyjelam od pani przeprosiny i obietnice, ze zajma sie problemem...
Wieczorem rozchorowal sie mlody, wiec umysl zaprzatnelo mi cos innego. Jakies bylo moje zdziwienie, gdy rano zadzwonil telefon. Manager sie znalazl! 2 minuty po otwardiu sklepu! Biedaczek... Tygrys dociekliwy, okazalo sie, ze w zamrazarce maja zepsuty element grzewczy w ramie, zapobiegajacy przymarzaniu drzwi. Logicznie rzecz biorac te zatem nie powinny sie otwierac, a nie nie domykac. Probem trwa juz blisko POL ROKU! (o czym nie wiedzialam) i caly czas sie nim "zajmuja". Winny oczywiscie okazal sie dostawca zamrazarek, ktory w tym czasie caly czas "zamawia i dostarcza" nowy element i ciagle sa problemy z dostawa. No dobrze a co z drzwiami? JAKIMI DRZWIAMI??? hmmmm... Czy to jest normalne, ze ja, jako klient odwiedzajacy sklep 2-3 razy w tygodniu z daleka widze klauze wody i niedomkniete, krzywe drzwi ze szpara na dole ok 3-5cm, a on, odpowiedzialny za sklep i majacy do czynienia z monterem zamrazarek juz kilkanascie razy (wedlug tego, co twierdzi) nie zdazyl tego zauwazyc??? Pan sie zupelnie zakrecil, bo w zasadzie dopoki nie dostarcza nowego elementu, NIC nie moze zrobic, "gora" ma rozne zasady, ktorych sie musza trzymac, wiaze ich kontrakt z dostawca zamrazarek itd... Informacji dla klientow nie wywiesi, bo nie bedzie brzmiala wiarygodnie. Taaaak, lejaca sie zaszroniona od miesiecy zamrazarka wzbudza ogromne zaufanie;) Na moje naciski o KONKRETNE odpowiedzi uslyszalam tylko wykrety. Sama podsunelam kilka rozwiazan. Przeciez dostawce zamrazarek rowniez wiaze kontrakt, a "gora" na pewno nie akceptuje polrocznej "reklamy", wiec nie wiedze problemu, zeby przeprosic klientow za nieudogodnienia i wstawic gdzies tymczasowa zamrazarke zastepujaca zepsuty modul? Pan sie w koncu zlamal, obiecal, ze w najblizszym czasie produkty zostana przeniesione do zamrazarki na zapleczu, zepsuty element oprozniony i rozmrozony i wywieszona informacja o postepach w naprawie i koniecznosci zwrocenia do personelu przy checi zakupu niektorych produktow. Zobaczymy... Skoro managera w koncu dopadlam, to poprosilam, zeby przy okazji zwrocil uwage, czy lodowka z warzywami ma odpowiednia temperature. Wyjasnienie? dziala jak nalezy, a ze warzywa nie wytrzymuja do daty waznosci, to wina klientow, ktorzy ciagle przekladaja woreczki;) Nie potrafil jednak wyjasnic fenomenu, ze w innych filiach takiego problemu nie maja. Zanim obiecal, ze personel dokladniej bedzie sprawdzac swieze produkty usilowal mi wcisnac, ze to NORMALNE, ze cos tam przeocza po terminie waznosci. No tak, dopoki schodzi, to jest ok, tylko jakim cudem ja, ktora mam swira na punkcie dat waznosci produktow w zasadzie przy kazdej wizycie cos znajduje, czesto kilka roznych produktow (ktore zawsze oddaje personelowi), mimo, ze robiac systematyczne zakupy kupuje zwyke nie wiecej niz kilka swiezych produktow jednoczesnie???
No coz, trafila kosa na kamien... pan sobie moze myslec, ze go chce zrujnowac, zniszczyc mu kariere czy zem wariatka, niewiele mnie to obchodzi. Sa wizytowka sieci i mam prawo wymagac deklarowanej przez "gore" jakosci, czyz nie? Zaproponowalam panu nawet, ze jak mi zaplaci, to mu czasem przelece wzrokiem po polkach i wylowie stare daty, na taki haczyk pan sie jednak nie zlapal, ale jak sie sytuacja nie zmieni, to zapewne cos wymysle, zeby to nie byl tylko moj cenny czas;) Jestem wredna? Mozliwe. Znacznie latwiej jest marudzic, krecic nosem i nic nie robic, narzekac za plecami, ale slowa wprost nie powiedziec, dajac ludziom poczucie, ze wszystko gra i jest ok. Czy kazda krytyke trzeba odbierac jako atak personalny? Jesli mowie komus, ze cos mi sie nie podoba, to mam na mysli tylko to i nic wiecej, nie oceniam ludzi i kazdy ma prawo do bledow, jednak uwazam, ze mam prawo stawiac pewne wymagania, w w/w przypadku okreslone zakresem OBOWIAZKOW managera sklepu i moje uczucia do niego nic tu do rzeczy nie maja. Czy przesadzam? Nie wiem. WIem jedynie, ze KTOS musi miec odwage powiedziec glosno prosto w oczy, co mu sie nie podoba, bo tylko w ten sposob mozliwe sa jakiekolwiej zmiany. JAk widze przeterminowany produkt na polce mam 2 wyjscia: nie robic nic, zostawic gdzie jest i ludzic sie, ze nikt, kto zje przebarwione mieso tydzien po terminie nie zachoruje od niego, cieszyc sie, ze zachoruje ktos inny, a nie ja, albo liczyc, ze ktos inny bedzie odwazniejszy i zwroci uwage personelu. Moge jednak COS zrobic i przeterminowany produkt przekazac personelowi, dajac mu szanse na baczniejsze zwrocenie uwagi na to, co lezy na polkach i zmniejszenie szansy na to, ze wlasnie ja zachoruje nastepnym razem, jak przypadkiem nie sprawdze daty. Zdecydowanie wybieram drugie wyjscie. Moze wlasnie autyzm ulatwia mi jakiekolwiek dzialanie, wlasnie dzieki temu, ze potrafie zajac sie problemem bez zabarwiania go emocjonalnie? Czy to dobrze? Nie wiem. Wiem jedynie, ze moge spac spokojnie:)

A tak przy okazji, zamawiajac ostatnio moja kawe, spytalam, czy w innych supermarketach tez bedzie mozna ja kupic. Mojego rozmowce delikatnie mowiac przytkalo. Okazalo sie, ze kawa moze byc zamawiana tylko bezposrednio u producenta na wlasny uzytek przez osoby prywatne lub firmy dla pracownikow (czyli nigdy nic sie nie zmienilo), ale NIE jest dostepna w publicznej sprzedazy i nie ma prawa lezec w supermarkecie! W wyzej opisanym sklepie lezy od dosc dawna i jedynie cena jest nieco powalajaca, tylko i wylacznie dlatego zamawialam ja nadal u producenta. Ale numer. A ze moim, jako klienta sklepu, zadaniem nie jest pilnowanie prawnych granic poczynan menagera, to niech juz sobie sami dojda i nawet mu szansy nie dam, zeby mi kit wcisnac, ze NIE WIEDZIAL, co sprzedaje. I tu juz moze malutkie rozki mi spod czupryny wylaza;) Howk!

O perypetiach z tubylczym paszportem i zamieszaniu, jakie dzieki temu w gminie powstalo moze innym razem napisze;)

ufff,,,

2011-10-13T19:16:00.004+02:00

Padam... Nadal nie spie, zaczynam sie przymuszac do jedzenia czegokolwiek, nawet czekolada nie wchodzi, a to juz baaardzo zle;) Dzieje sie u nas, oj dzieje... We wtorek byl u Kaspra kolega z klasy, jezdzacy ta sama taksowka. 2 autystow w domu? Okazalo sie, ze mimo, iz w pewnym momencie znowu dopadla mnie goraczka bylo calkiem fajnie: ) Kolega bardzo fajny, choc Kasper przy nim to istny milczek, juz planuje cos kolo 20 kolejnych spotkan. Ma ode mnie zakaz gadania o tym i musi czekac, az sie mamy zdzwonia, bo by z nim w domu nie wytrzymali;) W tym tygodniu najprawdopodobniej Kasper pojedzie sie bawic do niego.
W srode mialam fajny wieczor. Poznalam 2 Polki, mieszkajace tu od lat i angazujace sie w koscielne projekty. Chor, ktorym kiedys dyrygowalam wpadl na pomysl zorganizowania mszy "intregracyjnej" w 2 jezykach. Msza bedzie dopiero w czerwcu, ale roboty sporo, zwlaszcza dla choru, ktory postanowil kilka piesni zaspiewac PO POLSKU. hehe, moj malzon po blisko 12 latach znajomosci ze mna nadal mowi "prosie" zamiast "prosze", wiec ciekawa jestem, jak to wyjdzie. Zobowiazalam sie zajrzec na czesc prob i pomoc w wymowie (czyt. przypomniec towarzystwu jaka wymagajaca jedza jestem;) ) Na Boze Narodzenie chca zaspiewac ktoras polska kolede, najprawdopodobniej bedzie to "gdy sliczna Panna". zaprezentowalysmy w dwuglosie z pania Danusia, to tubyly z wrazenia gesiej skorki dostali;) zapowiada sie ciekawie. Z pania Danusia bedziemy cos myslec, moze jakis mini koncer polskich koled po mszy zorganizujemy:) Druga pani to "zbieg okolicznosci", w ktore nie wierze;) Nosi to samo imie, ma syna w tym samym wieku co moj, tylko on na pierwsze imie ma to samo, co moj na drugie.
Pogoda sie nieco unormowala, z czego bardzo sie ciesze. Zimno sie zrobilo, tym razem niekoniecznie przez moja goraczke, ktora meczyla mnie z przerwami caly tydzien. Mlody zaczal nosic zimowa kurtke, chyba dla zasady, bo az takim zmarzlakiem nie jest i jak wraca ze szkoly, to kurtke zwykle wlecze za soba. O dziwo nie choruje. Ja jakos pomalutku sie wygrzebuje, ale pomalutku wlasnie. Jak mozna byc zdrowym, jak czlowiek ledwie na oczy patrzy ze zmeczenia???
W piatek nastapil przelom. Juz w srode (gdy lalo jak z cebra) terapeutka mlodego stwierdzila, ze Kasper zrobil tak niesamowite postepy, ze nie widzi powodu, dla ktorego nie mialby sie (w koncu) nauczyc jezdzic na rowerze. Dopiero w piatek poprawila sie pogoda i mlody uznal, ze jednak sie chyba nauczy... Hmmm... tylko na czym? Mila cwiczyc na za malym 16" przerobionym na biegowy, ale dla niego to zadna frajda. Wkurzylam sie i stwierdzilam, ze najwyzszy czas na normalny rower, ale nie bede wydawac majatku na cos, z czego znowu wyrosnie, zanim sie nauczy jezdzic. Zawiozlam dziecia na zajecia, obgadalam sprawe z mezem i uznalam, ze sprobuje znalezc rower do 20 € (nowy to wydatek rzedu 120-230€). Przekopalam strone z aukcjami i znalazlam prosty, czerwony rower bez zadnych bajerow, przerzutek i innych cudow. W sumie bardziej dziewczynski chyba, ale wygladal ok, cena nie byla podana, wiec nie mialam nic do stracenia. Wyslalam maila z oferta 20€ pod warunkiem, ze bede go mogla najpozniej nastepnego dnia odebrac. Akurat siadalismy do obiadu, gdy pani zadzwonila. Nie wiem, kto sie bardziej cieszyl z transakcji;) Niestety pani musiala dosc wczesnie wyjsc z domu, wiec chyba w zyciu tak szybko nie pochlanialam gory brokulow (dobrze, ze je ciut za dlugo gotowalam, to same wchodzily, a maz sie nie czepial, ze nie jem). Pojechalam, godzine pozniej wrocilam z rowerem. Kasper zdazyl go jeszcze obejrzec zanim poszedl spac. W sobote pojechalismy do naszego ulubionego opactwa Benedyktynow. Piekna okolica, cisza, spokoj, malo ludzi, duzo lasow, lak i krolikow oraz... dluga, gladziutenka lekko opadajaca droga bez ruchu samochodowego;) Z wrazenia kija zapomnialam. Jaki narzad najbardziej cierpi przy nauce jazdy na rowerze? Mamine uszy! Mlody jeszcze zanim wsiadl na rower zaczal narzekac, ze I TAK SIE NIE NAUCZY, ze jest glupkiem, ze rower jest glupi, ze ja jestem jedza, ze inne dzieci to maja dobrze, ze juz potrafia jezdzic itp... z rownowaga mlody w ostatnich tygodniach rzeczywoscie poczynil niewiarygodne postepy, czego nie dalo sie ukryc, ale zeby ruszyc i hamowac to jeszcze wyzsza szkola jazdy. Dziecko sie zaparlo, mimo widocznych pozytywow widzial tylko to, co robil nie tak:/ na nic chwalenie, lzy plynely ciurkiem i zeby Opactwa nie zatopic i krolikow nie wyploszyc odpuscilam i wrocilismy do domu. Mlody jakis czas chodzil obrazony, ale wieczorem z radoscia stwierdzil, ze juz mu duuuzo lepiej wychodzi niz kilka miesiecy temu i bedzie twardo cwiczyc, zeby w srode terapeutka byla z niego dumna. Hmmm, byc moze troche na wyrost ten zapal, ale lepsze to, niz ciagle zrzedzenie i zwatpienie.
Dzisiaj maz pojechal znowu samoloty w Niemczech focic, wiec mamy 2 dni dla siebie;) Kilka dni temu moglam zajrzec do klasy mlodego, na spotkaniu konczacym "tydzien ksiazki dzieciecej". przejrzalam mlodego zeszyty i ksiazki, w matematyce nie znalazlam ani jedengo bledu!!! Okazuje sie, ze mlody jest najleszy w klasie, z czytaniem podobnie, ksiazki "wolne" czyta na wyzszym poziomie niz jego koledzy z klasy (sa i starsi o 2 lata w wyzszej grupie). Za to, ze dziecko sie tak bardzo stara, tata zafundowal mu nowa gre Nintendo DS:/ Wsciekla bylam strasznie. Mlody moze grac w DS czy na moim kompie tylko w weekendy i tylko jak "zapracuje". Zapracowywanie polega na czytaniu. Kasper czyta w zasadzie tylko w samochodzie, w domu wlasnie w weekendy, jak chce pograc na DS. Jak dlugo jak czyta, tak dlugo moze grac. Nie jest zbyt cwany i jak robi przerwe np na calusy dla mamy, to kaze zatrzymywac czas i czyta tak szybko, jak tylko potrafi;) Nic wiec dziwnego, ze wczoraj przeczytal jedna ksiazke, dzisiaj druga. Taty nie bylo, wiec moglismy sie zakopac pod kocykiem, ja z szydelkiem , mlody na mnie z ksiazka;) Na rowerze nie pocwiczylismy wiele, bo trawnik nie chcial wspolpracowac, a rower do mojego bagaznika na razie nie daje sie upchnac, treningu na ulicy przed domem mlodemu nie zafunduje, az taka wredna nie jestem;) Upieklismy za to blyskawiczne ciasteczka na podwieczorek i mielismy bardzo udany dzien, w wiekszosci wypelniony milionem usciskow i buziakow. Strasznie przytulasny ten moj syn;) Lubie takie dni. Nie lubie wprawdzie, jak maz tak w ostatniej chwili znowu gdzies wybywa, ale bardzo lubie pobyc tylko z mlodym, nigdzie sie nie spieszyc i czuc, ze faktycznie spedzamy czas razem. Kasper znowu troche schudl, a urodzinach u wujka i kuzynow wszyscy zauwazyli, ze zgubil brzuszek, na basenie podobnie. Je w sumie dobrze, ale dostaja niezly wycisk na gimnastyce, plywanie i trampolina tez robi swoje. dzieki temu nie jestem za bardzo zmiazdzona, jak sie mlody na mnie pakuje, hehe. Poltora roku temu na badaniach w szkole wyszlo, ze mlody byl za ciezki, wazyl 28kg. Oj, dostalo mi sie od lekarza wtedy. Trzeba bylo wprowadzic pewne zmiany, zwlaszcza w swiadomosci meza;) i przede wszystkim ograniczyc slodkie picie. Mimo , ze nadwaga nie byla znaczna, to mlody zbyt szybko przybral na wadze i na siatce za bardzo waga przeskoczyl wzrost. Teraz proporcje ma zupelnie inne. Sporo sie wyciagnal, wazy 26kg przy wzroscie gdzies w okolicach 128cm, wiec jest ok. Zastanawiam sie tylko, czy mlody nie zaczyna w jakas dietetyczna pulapke wpadac, bo ostatnio stwierdzil, ze tak sobie schudnie,z e sie do mysiej dziury wcisnie;) Oby nie, na pewno za nim tam nie wleze.
Zalozeniem dzisiejszego wieczoru bylo pojscie spac o "normalnej" porze. Wedlug oznaczen meza mam jeszcze 20 min. Jest 01.10 ;) Ciekawe, czy przed 3.00 uda mi sie zasnac... chociaz na 4 godziny... zobaczymy.

Zmeczenie materialu...

2011-10-08T11:06:00.003+02:00

czyli mnie:/

Juz slysze glosy: czym sie meczysz, przeciez NIC nie robisz:) dziecko dojezdza do szkoly taksowka, mam 3 poranki i 2 dluzsze dni wolne, nie pracuje, wiec co mam do roboty takiego meczacego??? Zmeczenie materialu skradalo sie od jakiegos czasu, w koncu dopadlo i nie puszcza. A ja sie panicznie zaczynam bac. Jesien nastala, pogoda sie zepsula, astma odezwala sie ze zdwojona sila a leki dopiero w poniedzialek moge odebrac w aptece. Kregoslup znowu zaczyna o sobie dawac znac, a poza tym to od tygodni spie po 3-6 godzin, nie pamietam, kiedy jadlam normalne posilki, a kawa w nieskonczonosc zyc sie nie da, poza tym juz na nia patrzec nie moge:/ Mam mnooostwo rzeczy do zrobienia, ale w ogole nie moge sobie znalezc miejsca, chce robic wszystko na raz, zaczynam zbyt wiele i nie koncze, co tylko spietrza frustracje. Boje sie usiasc czy polozyc, bo moze juz (do wiosny) nie wstane? Zastanawiam sie tylko, dlaczego mnie w tym roku tak wczesnie dopadlo??? ano tak, symptomy rozpoznaje, bo juz je przerabialam:( I mialam nadzieje, ze depresja, bo o niej tu mowa, nalezy do czasu przeszlego. Ostatnie kilka lat trzymalam sie bardzo dzielnie, moze dla wyrownania statystyki musze swoje przejsc? Przeciez ja nie mam czasu na dolki! Od miesiaca maluje pokoj. Do belek 3 m, dla mojego leku wysokosci to wyzwanie nie lada, nieraz wchodzilam na drabine i z drugiego szczeba schodzilam z zawrotami glowy. Przeciez jak spadne, to mnie nikt nie uratuje, jesli sama jestem w domu? Wyciagnelam moja antydepresyjna lampe, staram sie cos robic, ale w ogole nie mam energii, nawet przy kompie posiedziec to niemal tortura. Od kilku tygodni wracam do orkiestry i jakos sie zebrac nie moge. Klementyna obrazona brzmi jak kolek i nawet ona juz mnie nie cieszy. Co sie ze mna stalo??? W poniedzialek zapadla decyzja, po dlugich bojach i rozwazaniach panie z "Kumpla z ogonem" uznaly, ze Labrador, Golden i owczarek szkocki jednak sie dla nas nie nadaja, a idelana rasa okazal sie: nasz wymarzony Bernenczyk! O Akicie mowy nie ma, ale Bernenczyk tez moze byc;) Mam nadzieje, ze zbyt dlugo na szczeniaka nie bedziemy musieli czekac. Z mlodym wdrazam nowy rytual, codziennych wieczornych spacerow po lesie przy pobliskim opactwie Benedyktynow. Mlody nawet sie na randki zaczal umawiac: z border collie Bertim i jego panem;) Do kazdej czynnosci musze sie zmuszac, mam wrazenie, ze zaniedbuje mlodego, dom, meza i sama siebie. Do tego jeszcze nerwy, bo dzisiaj mamy impreze z meza pracy, a ja jako jedyna poza organizatorem wiem, co bedziemy robic, nawet w meza firmie licza sie z moimi zaburzeniami i sa gotowi zdradzic sekret, byleby tylko umozliwic mi udzial w imprezie:) Jutro znowu impreza na innym koncu Wiatrakowa, brat meza i jego blizniaki urzadzaja wspolne urodziny. Jako, ze dzieci planowo urodziny maja za miesiac, raczyli nas o tym fakcie poinformowac w czwartek wieczorem, dziei czemu wczoraj mialam niezlego klina, jak sie ze wszystkim wyrobic i najgorsze, co kupic dzieciom, ktore wszystko maja??? Cos tam wyszukalam, i mam nadzieje, ze sie spodoba.

Poza tym, ze sobie w koncu ponarzekalam jest ok. Mlody ma sie swietnie, znowu troche schudl, w koncu zgubil brzuch, ktory mial od zawsze ze wzgledu na wiotkosc miesni. Robi postepy w rownowadze i liczymy na to,z e niedlugo wreszcie nauczy sie jezdzic na rowerze. W szkole radzi sobie swietnie, we wtorek umowil sie z kolega, ktorym razem jezdza taksowka, po szkole obaj wysiada u nas i mam nadzieje, ze bedzie sucho i beda mogli rozniesc ogrod, a nie dom;) Kilka dni temu zajrzalam do poprzedniej szkoly, gdzie pani sie zdziwila, gdy uslyszala, z czym mlody ma jeszcze niewielkie problemy i zapytala, czy mu przypadkiem programu z klasy wyzej nie dali, bo jego rowiesnicy jeszcze dluuugo tego robic nie beda. Musze w poniedzialek zadzwonic do nauczycielki i dopytac o szczegoly, bo mlody chodzi dumny jak paw, ze wszystko robi dobrze i z liczeniem jest najszybszy w klasie. Czy to to samo dziecko, ktore w ostatnim roku niczego nie moglo skonczyc w okreslonym czasie??? No nic, zmykam zmienic zapalki pod powiekami i zaczac przygotowania do wyjazdu. Pogoda do niczego, kaszle i sapie i jak do jutra nie padne, to bedzie dobrze.

autyzm: nowa dziecieca epidemia?

2011-10-02T11:10:00.003+02:00

Uniwersytet z Leicester przeprowadzil badania 7461doroslych brytyjczykow. U 618 zdiagnozowano zaburzenia w spektrum autyzmu. Zadna z badanych osob nie posiadala wczesniejszej diagnozy. wedlug naukowcow badanie potwierdza, ze autyzm nie jest nowa "przypadloscia", nie dotyczy rowniez tylko dzieci, ale ludzi w kazdym wieku.

Powyzsze badanie potwierdza to, o czym jestem przekonana od dawna: autyzm nie jest nowa epidemia spowodowana np szczepionkami, jak to niektorzy twierdza, dotyczy wiekszej ilosci osob niz sie powszechnie sadzi, a nagla epidemia wsrod dzieci spowodowana jest przede wszystkim wieksza rozpoznawalnoscia autyzmu we wczesnym wieku, wieksza swiadomoscia, czym jest autyzm, innym sposobem wychowania, dzieki czemu dzieciom stawia sie inne wymagania, pozwalajace nie tylko zauwazyc, ale w bardzo wczesnym wieku wychwycic zaburzenia ze spektrum. Jakis czas temu wychowywano dzieci "silna reka", na zasadzie "dzieci i ryby glosu nie maja". to sprawialo, ze dzieci autystyczne wysokofunkcjonujace albo zamykaly sie w sobie i stawaly cichymi, nie wychylajacymi sie myszkami, albo wyrastaly na despotow. Dzieci niskofunkcjonujace byly szufladnokwane jako "glupki", traktowane jak gleboko uposledzone kaleki i najczesciej zamkane w roznego rodzaju "zakladach". jesli macie w rodzinie przypadki dzieci autystycznych, rozejrzyjcie sie wokol. Najczesciej dostrzezecie znajome cechy u kogos doroslego z rodziny...

zaufanie: przeklenstwo perfekcjonizmu

2011-09-25T14:27:00.002+02:00

Dlaczego autysci czesto maja opinie aroganckich? Wielu podobnie jak ja, jesli juz zainteresuje sie tematem, to drazy do konca. Jak nie znaja tematu, to siedza cicho i sie nie odzywaja, za to trudno ich przegadac, gdy temat jest im znany. Efekt? Robia wrazenie przemadrzalych, ludzi, ktorym sie wydaje, ze pozjadali wszystkie rozumy i wszystko wiedza. Jak nie wiedza, to sie nie przyznaja, wiec zupelnie zrozumiale, ze jestesmy odbierani tak, a nie inaczej. Wystarczy do tego dolozyc swetosc zasad (tych, ktore uwazamy za sensowne i akceptujemy), nieumiejetnosc prawidlowych (czyt. oczekowanych przez otoczenie) zachowan spolecznych i czesto wrodzony perfekcjonizm (w mysl motta: albo robie dobrze, albo wcale) i powstaje mieszanka wybuchowa, chodzaca bomba, ktora mimo najlepszych checi znacznie latwiej zraza, niz zjednuje sobie znajomych czy przyjaciol. Najgorsze w tym wszystkim jest to, ze taki arogancji autysta czesto naprawde lubi ludzi, chetnie pomoze (jak wie, ze trzeba pomoc i wie, jak to zrobic, bo oczywiste dla innych rzeczy nie zawsze sa takie oczywiste). Czasem sie chce, a sie nie potrafi. Ot, caly myk... Potem sobie siedzi taki autysta samotny jak palec i zaczyna nie znosic ludzi, ktorzy go nie lubia;)

Sytuacja ma druga strone medalu. Mimo checi nawiazania i utrzymania kontaktu, zbudowania jakis relacji, autysta ma sporo cech, ktore mu to skutecznie nieraz nie tylko utrudniaja, ale wrecz uniemozliwiaja. Ze mnie jest niezla szczesciara, ze znalazlam takiego, a nie innego meza. No dobra, medal sie jego znajomym nalezy, ktorzy nas zeswatali, szukajac operki dla swoich dzieci, ktora daloby sie doczepic do samotnego przyjaciela. Jak widac, skutecznie;)

Z jednej strony jestem zbyt naiwna i zbyt czesto wierze w dobro ludzi, ktorego nawet nie widac, przez co bardzo latwo daje sie wykorzystac. Parze sie, ale wyciaganie wnioskow ogolnych kiepsko mi wychodzi, potrafie sie co najwyzej zupelnie zrazic do osoby, ktora mi dopiecze, a nie potrafie rozpoznac sytuacji i uniknac poparzenia w ten sam sposob przez kogos innego. To nic, pomalutku twardnieje mi tylek;) Sytuacja jednak wyglada zupelnie inaczej, gdy trzeba zaufac czyjejs wiedzy lub umiejetnosciom. Zwlaszcza w tematach znanych... Trudno zaufac lekarzowi, ktory musi wytoczyc ciezka artylerie w postaci niepodwazalnych, sensownych argumentow, inaczej staje sie konowalem;) Praca w zespole staje sie niemozliwa. Patrzac na wszystko w inny sposob, dostrzega sie inne elementy, inne zwiazki miedzy nimi i inne rozwiazania, ktore dla nas sa oczywiste, dla innych zupelnie niewidoczne. Szczera chec pomocy (przeciez wiem, ze wiem lepiej!) staje sie zrodlem konfliktu. Praca wykonywana przez innych w zespole czesto staje sie powodem do irytacji, ktora nie zawsze ujawia sie na zewnatrz, ale psuje atmosfere. No bo co zrobic w sytuacji, gdy sie wie, ze ktos sie guzdrze, robi cos "okrezna droga" i szuka igly w stogu siana, choc ma ja przed nosem??? Nie dziwie sie dzieciom, ze sie czegos uczyc nie chca. Dziecko bez zaburzen bez protestu akceptuje koniecznosc wkuwania bezsensownych informacji: skoro kaza, to widocznie trzeba i ocena jest wystarczajaca motywacja. Gorzej z autysta. Jesli ma wkuc na pamiec jakies idiotyczne rzeczy, ktore wedlug jego logiki sa mu do niczego nieotrzebne, a otoczenie czy terapeuci nie zabili w nim jeszcze osobowosci i umiejetnosci wyrazania tego co mysli, prawa do wlasnego zdania, to nie ludzcie sie, zadna sila takiego dziecka nie zmusi do uczenia sie czegos, czego nie chce. W zyciu szkolnym pomocna jest metoda 3xZ : zakuc, zdac, zapomniec. Mimo, ze zupenie bez sensu, to jej zaakceptowanie pozwala na w miare bezbolesne przechodzenie kolejnych etapow edukacji. Myslec swoje, a robic to, czego inni oczekuja... Okazuje sie jednak, ze z wiekiem bywa coraz trudniej.

Na studiach mialam niezly ubaw, jak dostawalam od jednego wykaladowcy "szostki" z zaliczen. Moje zaliczenia polegaly na tym, ze udowadnialam panu, ze nie ma racji;) Jako, ze wlasne zdanie ksztaltuje sie na posiadanej wiedzy, pan nieraz mnie prowokowal tylko po to, zeby sie przekonac, czy faktycznie przewalkowalam jakies ksiazki, co robilam z wlasnej i nieprzymuszonej woli, bo temat mnie bardzo interesowal.

Do szalu doprowadzaja mnie sytuacje, gdy ludzie zrzedza, narzekaja, czepiaja sie i cale niezadowolenie wynurzaja poprzez slowa, tyle, ze nie kierowane bezposrednio do zainteresowanego. Pod szkola mlodego zazwyczaj unikalam grupek "czepialskich" mam. Mialy mnostwo pretensji do nauczyciela, dyrektora i szkoly ogolem, tyle , ze duzo latwiej bylo narzekac pod brama, niz przejsc kilkanascie metrow i wyrazic niezadowolenie do jego sprawcy, dajac mu szanse na wprowadzenie jakichkolwiek zmian. Czy to jakis rodzaj rozwywki: narzekanie? Zdaje sobie sprawe, ze ludzie boja sie "wychylic". Mentalnosc stada... Nieraz bylam w takich sytuacjach, ze tlum sie burzyl, ale to bylo takie gotowanie pod przykrywka, ktore do niczego nie prowadzilo poza tym, ze ogolne nastroje byly coraz gorsze. Nieraz to wlasnie ja bylam ta, ktora sie wychylala i glosno mowila co mysli. W koncu mi akurat bylo zupelnie obojetne, co sobie inni o mnie pomysla. Mowilam czy robilam to, co uwazalam za sluszne, ryzykujac tylko tym, ze ktos sie na mnie wkurzy, a sytuacja nie ulegnie zmianie. Ale co mi z tego??? Czesto okazywalo sie, ze nie tylko "sprawca" byl mi wdzieczny, bo nie zdawal sobie sprawy z sytuacji, ale i z tlumu znaczna czesc stawala za mna murem, wystarczalo tylko, ze ktos mial odwage sie wychylic. Ostatnio znowu...

Kasper jezdzi do szkoly oddalonej od nas 25km. Do tej pory go wozilam, dzieki czemu przy dodakowych terapiach, spotkaniach i zakupach dobijalam tygodniowo do 1000km i blisko 150€ na paliwo:/ Nawet zaczelismy sie zastanawiac nad zmiaa mojego samochodu na nieco bardziej oszczedny, ale czy to mam sens? Kazda wymiana to jednak utrata czesci kosztow, wiec nie wiem, czy warto, bo za samochod w tym wieku juz kokosow nie dostane, a mlodszy z tkim przebiegiem za sensowna cene trudno bedzie znalezc. Jezdze od 3 lat mercedesem 160A, lat 13 i niespelna 80tys.km. male, zgrabne, wygodne i niesamowicie pakowne. No i jak tu sie pozbyc mojego "malenstwa"? Przeciez mniejszego nie kupie??? Zapytacie zapewne, czy nie ma jakiejs szkoly blizej? Ano nie ma. Tego typu szkola jest jedna na rejon, az tylu autystow wymagajacych bardzo specyficznych warunkow nie ma, a koszty ogromne. Jak zatem dojezdzaja inne dzieci? Przeciez inni rodzice pracuja? Prawda. Dla dzieci, ktore z jakiegos powodu musza dojezdzac do dalszych szkol gminy maja obowiazek zorganizowac transport. Wiekszosc dzieci jezdzi taksowkami- busami, max 8 dzieci, ktore wedlug przepisow na dojazd nie moga tracic wiecej niz godzine. W czym zatem problem? W tytule;) Dziecko jest moim najwiekszym skarbem, o ktory musze dbac najlepiej, jak sie tylko da. Nie napisze idealnie, bo idealem nikt nie jest, a gdybym nie pozwolila sobie na popelnianie jakichkolwiek bledow, to dawno bym zwariowala. Bledy sa rzecza ludzka, ale... ich limit bywa rozny. Z jednej strony bardzo ulatwia nam zycie fakt, ze mlodego rozumiem jak nikt inny. No wlasnie. Jak nikt inny... Jak mam zatem zaufac opiekunce czy nauczycielowi? Tadam! Do akcji wkracza C :) Do tej pory w szkole ciagle trzymalam reke na pulsie. Nie mam problemu, zeby rozstac sie z dzieckiem, pod warunkiem, ze wiem, ze osoba, z ktora mlody zostaje zajmie sie nim przynajmniej tak dobrze jak ja;) a ze nikt go tak nie rozumie... koleczko sie zamyka. Musie sie bardzo starac, a maz musi mnie dobrze pilnowac, zebym jakiejs ukrytej kamery w Kaspra klasie nie zamontowala. Co wcale proste nie jest, bo dziecko mozna odprowadzic tylko do bramy, a z nauczycielem kontakt odbywa sie przez zeszyt korespondencyjny, ewentualnie telefon i umawiane spotkania. Wcale mi z tym nielatwo, zwlaszcza, jak na pierwszym spotkaniu z rodzicami wzielam do reki zeszyt mlodego i zobaczylam 2 strony samych bledow w liczeniu. W zeszycie byly same wyniki, a mlody liczy calkiem dobrze, wiec musialam dociec co i jak. Panie zaznaczaja dzieciom kropkami, gdzie maja zaczynac pisac wyniki. widze sliczne, rowniotki rzedy. W ksiazce sumy zapisane jedna pod druga. Co??? sprawdzam i kazde jedno dzialanie jest wykonane prawidlowo! Dopiero po chwili zalapalam, ze mlody zapisal rzedy, a pani sprawdzala kolumny:) dla mnie sposob czytania jego zapisu byl zupelnie oczywisty. No i jak tu wierzyc, ze wszystko bedzie ok, zwlaszcza, ze mlody 2 dni dusil wszystko w sobie i nie mial odwagi powiedzic ani mi (bo przeciez zawsze dobrze robil!), ani tym bardziej pani. Oczywiscie pani natychmiast powiedzialam co zobaczylam, podziekowala i wyrazila zdziwienie, ze jakims cudem sama na to nie padla. ech, to zaufanie... Na szczescie mam meza...

Z naszej gminy do szkoly Kaspra jezdzi taksowkami kilkoro dzieci. Jeszcze zanim zdecydowalismy o zmianie szkoly, pani z gminy przyslala mi formularz do wypelnienia o finansowanie przejazdow. Po tym, co przeszlismy w minionym roku oczywiste bylo, ze najpierw tydzien czy 2 Kaspra bede wozic, zebysmy sie oboje przyzwyczaili. Niestety wszystko sie przeciagnelo, a resztki mojego zaufania zaczynaly coraz bardziej topniec, gdy widzialam, jak niektorzy taksowkarze jezdza. Jak ktos wiozacy dzieci wymusza pierwszenstwo na skrzyzowaniu (przeciez jedzie duzo wiekszym pojazdem!), dojezdza do szkoly szybciej ode mnie (choc sama sie spieszylam i nieco przekraczalam dopuszczalna predkosc?), albo stojac obok taksowki na swiatlach widze tylko dzieciece nogi, a pod szkola 2 dzieci w tym samym miejscu, nawet wtedy nie przypiete pasami, to jak mam zaufac kierowcy, ze dowiezie moj skarb calo i zdrowo??? Kiedy juz juz mialam skladac wniosek do gminy w ciagu tygodnia 2 razy dopadlam 2 kierowcow z Kaspra szkolych wiozacych dzieci nieprzypiete pasami. za jednym nie zdazylam dobiec, drugiemu powiedzialam, co o tym mysle, specjalnie czatujac na niego pod szkola. Wtedy zaczelismy z mezem rozmawiac o innym samochodzie dla mnie. W ubieglym tygodniu zadzwonila inna pani z gminy, do ktorej tuz po rozpoczeciu roku szkolnego wyslalam wniosek o zwolnienie z zajec na 2 popoludnia ze wzgledu na zajecia/ terapie uzupelniajace. Dopiero teraz sie okazalo, ze list gdzies zaginal i nie trafil do adresatki. Nie bylo wyjscia, wskoczylam do samochodu i w 3 minuty bylam u pani, zeby jeszcze raz wypelnic wniosek. Pani przemila, zreszta ciocia kolezanki mlodego z poprzedniej klasy, wiec udalo nam sie blizej poznac. Pani wie juz, co ze mnie za typ:) Zdazyla sie u kolezanki zza sciany upewnic, ze wniosek o dojazdy rowniez nie wplynal, wiec nieco przyparla mnie do sciany, poprosila kolezanke i nie majac innego wyjscia wypelnilam i drugi papier. Maz byl straaaasznie ze mnie dumny, bo zrzedzil od tygoni, a ja zawsze mialam mnostwo powodow, zeby sprawe odwlec. Panie uspokajajaco stwierdzily, ze moge sprobowac, a jak mi nie bedzie pasowac, to zawsze moge zrezygnowac. Nastepnego dnia pani zadzwonila, ktora firma sie ze mna skontaktuje i od poniedzialku beda po Kaspra przyjezdzac. Caly piatek jak sama nie moglam, to meza zmusilam do czatowania przy telefonie. Zadzwonili dopiero wczoraj. Dowiedzialam sie tylko, jak nazywa sie pani kierowca, ze nie wolno w taksowce jesc (co oznacza dla mojego malego spiocha 15. min wczesniejsza pobudke) i o ktorej po niego przyjada. No i jak mam byc spokojna? Nie wiem, jak wyglada kierowca (w gminie mowili, ze zawsze najpierw przyjezdza na spotkanie zapoznawcze), nie wiem, gdzie Kasper ma siedziec, nie wiem, czy pani mu pozwoli czytac (bo wiekszosc dzieci mdli przy czytaniu w samochodzie, a fotele maja luksusowe), czy mu pomoze pozbierac wszystkie klamoty i nie zapomniec o ksiazce z biblioteki? Czy w taksowce nie bedzie za goraco? Czy w zimie musi/moze zdjac kurtke? Czy przypilnuja zapinania pasow itd... No i jakim cudem mam miec udany weekend??? Zbyt duzo niewiadomych i zbyt duzo tragicznych mozliwosci przed oczami;) Kasper pojechal wczoraj rano z tata do Niemiec focic samoloty (czym tata jest zachwycony, bo to jego ukochane hobby od ok. 30 lat, a mlody dotychczas przejawial tylko mamine zainteresowania). Dzwonilam z wiesciami, Kasper zachwycony. Choc lubi ze mna jezdzic, to "osobisty szofer" sprawia, ze czuje sie straaaasznie wazny;) A ja sie oczywiscie martwie, bo jak mlody sie z chlopcami rozszaleje, to potem caly dzien w szkole bedzie upierdliwy. Czy nie bedzie zbyt padniety? Czy powinnam mu sprawic komorke? (kierowca ma) Czy nie bedzie dojezdzac zbyt dlugo? Czy zdazy zjesc sniadanie? Czy bezpiecznie dotrze na miejsce??? Oj, chyba jakis samochod musze pozyczyc, bo trudno szpiegowac swoim wlasnym, zwlaszcza majacym rzucajacy sie w oczy kolor;) W co ja sie (i dziecko) wpakowalam? przeciez moge go sama wozic? I co z tego, ze zbankrutujemy? Co z tego, ze i tak nie bede miec na nic czasu, jezdzac tam i spowrotem? Przeciez nikt nie zna dziecka tak jak ja i nie zawiezie go tak bezpiecznie do szkoly.... Ech...

Zeby sie tylko nie okazalo, ze kierowca pali, bo nawet nie palac w samochodzie po mlodym wywacham i w zyciu mu nie pozwole do taksowki wsiasc! No! I niech sobie wszyscy mysla co chca, nikt nie jest w stanie lepiej zadbac o mlodego niz ja. O!

Grypa...

2011-09-20T16:26:00.002+02:00

... czyli trudne pytanie i uparciuch;)

Mam astme. W zwiazku z tym jestem w grupie zwiekszonego ryzyka powiklan przy grypie. Tubylczy rzad wspanialomyslnie wszystkim takim szaraczkom jak ja funduje co roku darmowe szczepienie. Podobnie bylo ze swianska grypa. Ta ostatnia szczepionka, mimo, ze kontrowersyjna przeszla u mnie bez echa. Kilka godzin minimalne zaczerwienienie wokol miejsca wklucia (jakis 1cm srednicy). Tyle. Zyje i mam sie niezle;) Gorzej z sezonowka. Tydzien po szczepieniu zaczynam chorowac. Nie wiem, co gorsze, grypa poszczepienna, czy zlapana na ulicy:/ Jako, ze troche w zyciu przechorowalam, a od lat kazde przeziebienie oznacza dusznosci uniemozliwiajace mi jakiekolwiek funkcjonowanie, wiec nie chce ryzykowac. No, ale jakie mam gwarancje, ze szczepionka jednak mi sie oplaca? Co gorsze? Nie mam odwagi sprawdzac. Postanowilam, ze w tym roku dam sie zaszczepic inna szczepionka. Tu niestety zaczynaja sie schody...

Poinformowalam lekarza rodzinnego o swojej decyzji, z zapytaniem, czy moga mnie zaszczepic inna szczepionka. Odpowiedz: nie, dostajemy tylko ta jedna szczepionke. Moze w aptece beda wiedziec wiecej.

Apteka: odpowiedz ta sama, mam wybor: szczepic sie tym co jest, albo nie szczepic wcale. W rejestrze lekow zadnego info, ni moga niczego zamowic, bo niczego innego nie ma.

krok kolejny: uderzamy wyzej, do punktu informacyjnego rzadu, w tym wypadku Ministerstwa Zdrowia. wyslalam maila (z pytaniem o mozliwosc szczepienia produktem innego producenta, ewentualnie konsekwencjach prawnych przy zakupie szczepionki za granica), na ktorego nastepnego dnia dostalam odpowiedz, ze pytanie jest zbyt trudne i ktos inny musi je rozpatrzyc, co moze potrwac 2 dni robocze. Godzine temu przyszla odpowiedz: Nie sa w stanie udzielic mi odpowiedzi, odsylaja do GGD, organizacji, ktora zajmuje sie ogolnie zagadnieniami zdrowotnymi i jest odpowiedzialna za szczepienia planowe. mila pani chciala pomoc, ale pytanie ja zaskoczylo, nie potrafila znalezc odpowiedzi. Zapisala moj numer, na wypadek, gdyby wczesniej ode mnie znalazla odpowiedz i skierowalamnie do innej organizacji, ktora zakupuje szcxzepionke na grype.

Dzwonie do RVIM. telefonistka wysluchala pytania i z przykroscia odeslala mnie do lekarza rodzinnego. Nie moze mnie przekierowac do nikogow organizacji, bo jest ona tylko dla profesjonalistow i tylko przez nich mozna zadawac pytania. Koleczko sie zamyka.

Jutro walcze dalej. Chocbym do Krolowej miala pisac, to i tak sie dowiem co i jak;)

Jak to ludzie sie czasem szybko ucza;)

2011-09-15T09:56:00.003+02:00

O 11.15 mam spotkanie z dentysta:/ Kiedy sie zapisywalam, zglosilam, ze ze wzgeldu na zaburzenia autystyczne mam problem z nadwrazliwosciami, znieczulenia miejscowe czesto nie dzialaja tak jak powinny i moge reagowac inaczej, niz sie ktos spodziewa. Trafilam do bardzo fajnego pana, ktorego zona jest ortopedagogiem i jest nieco zorientowany w temacie, dzieki czemu moje "humory" traktuje powaznie. Slucha, co do niego mowie, nigdy nie naciska, jak twierdze, ze po 2 dawkach znieczulenia dalej mnie boli, to mi nie wmawia, ze wcale tak nie jest. Czyli mimo zawodu pan da sie lubic;) Kiedys zrobil mi ciut za wysoka plombe, nastepnego dnia wstalam z koszmarnym bolem. Niestety "mojego" pana nie bylo i trafilam do innego. Wrrr... zaczelam mu nawet uciekac z fotela, dopoki do niego nie dotarlo, ze wpadam w totalna panike, jesli usiluje sie mnie namowic na cos, na co wcale nie mam ochoty, w tym wypadku szlifowanie wypelnienia bez znieczulenia.

Okazalo sie, ze panie sekretarki tez sa dosc kumate i szybko sie ucza;) Tak jak kazdemu pacjentowi, zawsze wreczaly mi karte z zapisana data i godzina kolejnego spotkania. Migiem zalapaly, ze mam problem z planowaniem., przez co mimo najlepszych chceci czesto udaje mi sie spoznic. Troche czasu minelo, zanim sie zorientowalam, ze moje spotkania wpisuja zawsze 5 minut wczesniej;) Tak, ze nawet jak sie spoznie, to jestem o czasie;) Zdarzaja mi sie rowniez sytuacje, ze piszac wszystko w kalendarzu, patrze i nie widze, przez co udaje mi sie nawet planowac 2 spotkania jednoczesnie w roznych miejscach, albo o ktoryms zapominam. Jako ze czas dentysty jest bardzo cenny, o czym sie przekonalismy, jak kiedys pomylilam dni i wybieralam sie kilka dni za pozno, wiec teraz panie z recepcji dzwonia, zeby sprawdzic, czy na pewno pamietam, ze mam przyjsc. Przed chwila wlasnie odebralam telefon:) Z jednej strony wydaje sie to smieszne, ze traktuja mnie jak dziecko, z drugiej strony oni trzymaja sie planu i nikt inny przez moje wybryki nie musi dluzej czekac, a dla mnie wizyta u dentysty to ciut mniejszy stres (bo o braku stresu mowy nie ma). Zdaje sobie sprawe, ze nie sa w stanie dzwonic i potwierdzac kazdego spotkania, ale ciesze sie, ze wiedzac o moich problemach rzeczywiscie sie z nimi licza, potwierdzaja wizyty, "oszukuja" z godzinami i planuja dla mnie dodatkowy czas, zeby dentysta spokojnie mogl mnie skutecznie znieczulic i sie nie spieszyc:) Chyba ich musze pochwalic:) Tak niewiele trzeba, zeby komus ulatwic zycie:)

Reakcja lancuchowa: myslenie schematami

2011-09-14T20:57:00.003+02:00

Wczoraj Kasper po raz pierwszy w swojej 3,5-letniej szkolnej karierze dostal zasluzona kare. wiedzial za co, wiedzial, ze zasluzyl, ale ani panie, ani C. nie mogli sie polapac, co sprawilo,z e mlody przeskrobal? Coz takiego strasznego zrobil? Nooo, straszne przestepstwo to nie bylo, a kara okazala sie adekwatna do przewinienia.
W celu unikniecia sporow przed wyjsciem na zewnatrz dzieci wybieraja i okreslaja na tablicy, czym sie beda bawic, do wyboru np drabinki, piaskownica, pilkarzyki, tenis stolowy i skeltery. Na dlugiej przerwie w polowie jest zamiana. System swietny, dzieci wiedza co i jak, nie ma klotni i kazdy akceptuje wlasny wybor.
Kasper bawil sie z kolega w piaskownicy. Kolega budowal zamek, ktory Kasper w pewnym momencie celowo podeptal. COOOO???? Kasper??? Niemozliwe! Usilowal paniom wytlumaczyc o co poszlo, ale niewiele z tego zrozumialy, a ze przyznal, ze dzialal z premedytacja, wiec zostal na 5 minut uziemiony na lawce. Straaaszna kara... Godzine po zakonczeniu lekcji mielismy spotkanie z nauczycielkami mlodego. MNialam czas, zeby wyskoczyc z nim cos malego przegryzc i w miedzy czasie uslyszalam cala historie. Na wywiadowce panie z zaskoczeniem przyznaly, ze takiego zachowania po mlodym sie nikt nie spodziewal, nie mogly pojac dlaczego to zrobil. panie widzialy tylko wycinek pewnego schematu: lobuza depczacego zamek kolegi. Nietrudno sobie taka sytuacje wyobrazic. Trudniej jednak zrozumiec, gdzie lezy przyczyna takiego zdarzenia. Kasper musial 3 razy zaczac opowiadac cala sytuacje, zebym zrozumiala, o co tak naprawde poszlo. Nawet dla mnie jego postrzeganie i logika wydala sie nielogiczna. Jego relacja brzmiala mniej wiecej tak:
siedzialem z S. w paiskownicy i budowalismy zamki. Wtedy zobaczylem mojego przyjaciela J. zblizajacego sie w nasza strone. Wiedzialem, ze zaraz bedzie zly i krzyknie, ze ktos musi zostac ZDY-SKWA-LI-FI-KO-WA-NY (gediscfalificeerd!), takim strasznie zirytowanym glosem. No i musialem cos zrobic! No i nie wiedzialem co i widzialem zamek i musialem go znisczyc. S. zaraz powiedzial pani i dostalem kare i musialem siedziec na lawce. Mowilem pani, ale wcale mnie nie zrozumiala, a ja naprawde MUSIALEM ten zamek zniszczyc! Glupio dla S., bo calkiem ladny ten zamek byl, ale po karze go przeprosilem i obgadalismy, jak ten zamek odbudowac i wiesz, nawet jeszcze fajnieszy wyszedl. Wcale mi nie smutno,z e kare dostalem, w sumie to calkiem sie ciesze, bo nie musialem tego strasznego glosu slyszec.

Taaaa... Wszyscy oczywiscie zrozumieliscie o co poszlo? ;)
Sytuacja rozlozona na czynniki pierwsze wyglada tak:
1. Kasper bawi sie w poiaskownicy.
2.W pewnym momencie widzi pedzacego na skelterze J.
3. W mozgu pojawia sie obraz sytuacji sprzed kilku dni, identyczna klatka pedzacego na skelterze J. Kasper widzi cos, co juz bylo (mimo, ze jest to ulamek sekundy). Nowa sytuacja uruchamia w mozgu szereg polaczonych ze soba zdarzen z przeszlosci.
4. Kasper widzac w wyobrazni kolejny ciag zdarzen:
-podjezdzajacego do piaskownicy J (obraz wspolny z terazniejszosci i przeszlosci),
-J. zatrzymujacego sie przed piaskownica, wyskakujacego i krzyczacego na dziecko obok Kaspra, bioracego udzial w zabawie J w jakis turniej.
-J wrzeszczy jak opetany, trudne slowo staje sie kluczem, najwazniejszym elementem w calej hostorii: slowo jest nowe, trudne i fascynujace, ale zostaje wykrzyczane glosem, ktory mlody nadwrazliwy sluchowo odbiera jako bol.
4. Kasper bedac w terazniejszej sytuacji, ale myslac schematem z przeszlosci jest absolutnie pewien, ze to Deja Vu i kolejne zdarzenia beda przebiegac w identyczny sposob. Nie zdaje sobie sprawy, ze majac przed oczami jeden identyczny element nie musi oczekiwac kolejnych w ten sam sposob,. schemat stanowi zamknieta calosc, sprowadzajacego sie do bolesnego wykrzykniecia trudnego slowa.
5. Kasper w ulamku sekundy WIE, ze znowu spotka go bol i chce go za wszelka cene uniknac. WIEDZAC, ze robi zle i bedac pewnym kary decyduje o zburzeniu zamku kolegi, zeby przerwac uznawany za pewnik schemat. depcze zamek, S. skarzy pani, zanim J. zdaza zatrzymac sie przed piaskownica. Kasper musi usiasc na lawce i wiedzac, ze zrobicl cos zle, przyjmuje kare z ulga. Przykro mu jest, ze kolega sie zasmucil, ale byl gotow zrobic dokladnie to samo jeszcze raz. Po karze, gdy J zrobiwszy kilka rundek wokol piaskownicy i obraz z glowy zostal zazegnany, Kasper z wlasnej woli przprasza kolege i proponuje wspolne rozwiazanie.
Kasper zapytany, czy mu nie zal bylo,ze zostal ukarany, zprzekonaniem odpowiada, ze mial szczescie, bo dzieki temu nie musial slyszec tego strasznego glosu i cieszy sie, ze dostal kare i musial wyjsc z piaskownicy. Dzieki temu udalo mu sie zazegna niebezpieczenstwo. Zalowal, ze odbylo sie to kosztem kolegi, ale nawet dzisiaj przyznal, ze zrobilby dokladnie o samo. Dla niego ten jeden moment stanowil pewna zwarta calosc, byl pewien, ze cos sie wydarzy, co mialo miejsce juz wczesniej i MUSIAL temu zapobiec, a ze wszystko odbylo sie w ulamku sekundy, wybral najlatwiejsze, choc nie najlepsze rozwiazanie.
Opowiedzialam paniom sytuacje jeszcze raz, wyjasniajac, dlaczego Kasper postapil tak a nie inaczej. Byly zaskoczone nie tylko tokiem myslenia dziecka, ale ifaktem, ze potrafilam im go wyjasnic. Mlody potwierdzil, ze dokladnie tak bylo, a ze skupial sie za bardzo na trudnym slowie, to nie potrafil opowiedziec wszystkiego w zrozumialej dla innych formie. Zaproponowalam, ze moga mnie na tlumacza zatrudnic;)

Kiedys juz chyba pisalam o ciagach obrazow, tworzonych w mozgu na jakis sygnal .Nie pamietam tylko, czy pisalam o tym tu, czy na forum.
Jako,z e myslimy obrazami, tworzymy wlasnie ciagi obrazow. Najlatwiejsze do utworzenia calosci i najtrwalsze sa schematy powtarzane w identyczny sposob i takie, ktorym towarzyszy jakis silny bodziec. Robienie czegos zawsze w ten sam sposob sprawia, ze obraz terazniejszy jest zgodny z obrazem w mozgu, co sprawia, ze mozna nieco zwolnic myslenie, robic cos (niemal) automatycznie i miec poczucie bezpieczenstwa wynikajace z przewidywalnosci sytuacji. schematyczne myslenie ulatwia autystom zycie w prostych, codziennych sytuacjach, zwalniajac z obowiazku skladania elementow rzeczywistosci w calosc w kazdej chwili od nowa, dzieki czemu mozna odpoczac. Z drugiej jednak strony schematy potrafia bardzo utrudnic kontakty spoleczne i wiele sytuacji. Mam lek wysokosci. Jako dziecko mialam niezla frajde z patrzenia na otoczenie z balkonu. Im wyzej, tym lepiej. Do czasu. Mialam 8 lat, gdy szlam przez wiszaca kladke nad rzeka. Kladka dluga i chybotliwa, rzeczka wprawdzie niewielka, ale z dosc rwacym nurtem. 2 nastolatkow weszlo przede mna na kladke i zaczelo po niej skakac. Stalam na srodku w panicznym strachu kurczowo trzymajac sie sznurow - poreczy. Kladke musialam przejsc, nie wazne w ktora strone, ale nie moglam na niej zostac. Chlopcy na szczescie dosc szybko odpuscili, ale strach pozostal. z wiekiem jest tylko coraz gorzej. Nieraz udaje mi sie przlamac, np zeby pomalowac sciany stojac na drabinie, ale zawsze konczy sie to fizycznym bolem. jestem tak spieta, ze kazdy miesien czuje potem przez kilka dni. Na sam widok kogos na drabinie dostaje mdlosci. Mam probelm z wejsciem chocby na krzeslo. Potrafie dokladac kilkanascie km, zeby jechac do innego oddzialu sklepu, gdzie nie ma szerokich, otwartych schodow. wchodzac na cokolwiek musze miec stabilne oparcie w rekach, mam wrazenie, ze wszystko sie kolysze, nie potrafie prawidlowo ocenic odleglosci. wszystko to zludzenie, zart zmyslow, ale bardzo utrudnia czasem zycie. Nawet kupujac dom zwracalam uwage, czy strop jest betonowy. Wiele domow w Wiatrakowie, zlwaszcza starszych, ma strony drewniane, a wiadomo, ze drewno to nie beton;) Jedno glupie wydarzenie...
W kontaktach spolecznych autysci na tej samej zasadzie potrafia tworzyc wiele falszywych uprzedzen. Tworzac ciagi detali, zwracaja uwage tylko na ich czesc, czasem nie dostrzegajac jakiegos istotnego elementu, co powoduje, ze stworzony obraz posiada nielogiczne, falszywe polaczenia. Np. bedac z przyjaciolka w kawiarni moze sie zdarzyc, ze przy sasiednim stoliku ktos rozchlapie kawe, naburmuszona kelnerka nie omieszka faktu dosadnie skomentowac, a w momencie, gdy mijna stolik przyjaciolka rzuca jej grozne, wyrazajace dezaprobate dla takiego zachowania spojrzenie. Efekt? Przyjazn sie rozpada, zawsze jakos sie z przyjaciolka rozmija, jak dzwoni, to sie nie ma czasu, jak nie dzwoni, to na pewno dlatego, ze jest obrazona. Co ma piernik do wiatraka? Ano bardzo duzo... Wystarczy, ze pijac kawe, przegapi sie sytuacje obok, a dostrzeze grozne spojrzenie przyjaciolki. Jako,z e autysci bardzo czesto biora wszystko do siebie i szukaja w sobie nieuzasadnionej winy, latwo stwierdzic, ze przyjaciolka "cos do mnie ma", a ze nie mowi wprost co, to widocznie taka przyjaciolka nie jest. TAkie myslenie jak robak wyjada wbetrznosci, sprawia, ze zaczyna sie filtrowac wspomnienia i patrzec przez pryzmat negatywnego doswiadczenia, z ktorego przyjaciolka nawet sobie nie zdaje sprawy. Czasem jakis mimowolnie dostrzezony i nieswiadomie blednie zinterpretowany drobiazg falszuje obrac calosci, tworzac poprzez analogie uogolnienia i bardzo latwo wowczas stracic zaufanie do swiata i zupelnie sie wycofac. Naprawde duzo nie trzeba. Z dziecmi jest to o tyle trudne, ze najczesciej same nie rozumieja swoich procesow myslowych, ani tym bardziej nie potrafia o tym rozmawiac, zwlaszcza, gdy czuja, ze cos robia nie tak. Ba! z doroslym trzeba niezle podrazyc, zeby sobie uswiadomil widzenie czegos w krzywym zwierciadle. Mam za soba takie doswiadczenie na kursie, moge stwierdzic jedynie tyle, ze smialam sie i plakalam jednoczesnie, gdy uswiadomilam sonbnie absurdalnosc mojego schematu myslenia. Tam, gdzie winy upatrywala w innych, sama ich zmuszalam do takiego a nie innego zachowania. Moja akcja wywolywala reakcje innych, ale ze wzgledu na brakujace ogniwo uwazalam, ze to akcja innych wywoluje moje reakcje. Koleczko sie zamyka;)
Nieumiejetnosc widzenia calosci sprawia, ze polaczenia i skojarzenia jakie tworzymy moga byc diametralnie rozne od ludzi neurotypowych. Nasze skojarzenia bywaja zupelnie nieprzewidywalne, dla kogos z zewnatrz sprzeczne z jakakolwiek logika, choc dla nas logiczne i oczywiste. Dlatego np potrafie wychwytywac sytuacje o ktorych Kasper mowi zaledwie z kilku slow. Tworzymy podobne schematy , zupelnie niezrozumiale dla otoczenia, ktore musi usyszec cala historie, przypomniec sobie zaistniala kiedys sytuacje i niezle pogimnastykowac makowke usilujac dociec, w ktorym momencie moglismy dostrzec jakis komretny, zupelnie nieistotny dla innych szczegol:) Bywa zabawnie, choc dla dzieci najczesciej sa to sytuacje ekstremalnie stresujace, powodujace frustracje na tyle silna, ze moga sie konczyc agresja lub autoagresja, tylko dlatego, ze mimo najszczerszych checi przekazu, nikt nie jest w stanie dziecka zrozumiec.

Zmiana planow

2011-09-09T23:54:00.008+02:00

Jak zwykle zycie sobie ze mnie zakpilo. Autysta MUSI miec jakas wiedze o tym co bedzie dla poczucia bezpieczenstwa i kontroli nad sytuacji. W razie, gdy pewnosci brakuje, cale jestestwo sie buntuje. Dzieci wrzeszcza, tluka glowa w sciane... sama mam czasem na to ochote. A tu taki weekend... 11 wrzesnia to data, ktora wszystkim na dlugo zapadla w pamiec. Dla mnie to data podwojna (a nawet wiecej). Tego dnia zaczne odliczac kolejny rok swojego zycia. W dodatku nie tylko ja: przyjaciel meza i syn mojej przyjaciolki obchodza urodziny tego samego dnia. Mimo, ze w zasadzie urodzin nie swietuje, to od 10 lat w ogle przestalam je lubic:/ Jeden tragiczny temat ciagnie sie przez 2 tygodnie (zeby tylko). Od 10 lat nikt o moich urodzinach nie zapomina, a ja bym czasem wolala, zeby mi dali spokoj:/ 10 lat temu, wracalam z kursu w Utrechcie. W pociagu slyszalam 2 panow rozmawiajacych o ataku i samolocie rozbijajacym sie w wiezowcu. Bylam swiecie przekonana, ze mowia o jakims filmie katastroficznym! Dopoki w domu nie wlaczylam telewizora. Jak wlaczylam, tak juz przy nim zostalam do pozniej nocy. Nie mialam nawet z kim pogadac. Maz byl oficjalnym fotografem odbywajacych sie wowczas lotniczych cwiczen NATO. Nie moglam sie do niego dodzwonic, a niepewnosc, to straszna kara:/ Potem, gdy lotnisko w Amsterdamie bylo zamkniete, nie wiedzialam czy i kiedy wroci:/ Z takimi wspomnieniami wcale nie mam ochoty na swietowanie swoich urodzin. Z urodzinami mam jeszcze jeden problem. Zapytana prawie nigdy nie wiem, co chcialabym dostac. Wlasciwie to najczestszy problem meza;) Rok temu dostalam nowy ekspres do kawy, co bylo strzalem w 10 przy moim uzaleznieniu:) Teraz C. uznal, ze nic mi w tej chwili na gwalt nie potrzeba, wiec mial zagwozdke. Wpadl na genialny pomysl: jedziemy do Paryza:) Hmmm, on sadzil, ze pomysl genialny. Bylby w innych warunkach. Jak policzylismy dojazd superszybkim pociagiem, to w Paryzu bylibysmy cale poltora dnia. Nawet Luwru bym nie zdazyla przebiec:/ w dodatku jesli mlody ma w poniedzialej isc do szkoly, to nie mozemy wrocic zbyt pozno. Pomysl padl. no to dokad??? Polnocna Holandia! Tak, wieki temu tam nie bylam, a stesknilam sie nieco za Haarlem, Alkmaaar, Enkhuizen... Znalezlismy super B&B za calkiem przyzwoita jak na takie warunki cene i z radoscia zaczelam prasowanie. Klient meza odwolal popoludniowe spotkanie, wiec mielismy wyjechac w piatek tuz po poludniu. No i nic z tego:/ W czwartek Kasper zaczal sie skarzyc na zaklejoja tydzien wczesniej dziurke w zebie. Zab bolal przy gryzieniu, mlody zagrozil, ze caly weekend nic nie bedzie jesc. A takie grozby potrafi spelniac;) W piatek rano uznal, ze najwyzej w szkole nic nie zje, do poludnia wytrzyma i kazal sie zawiezc. Nauczycielce napisalam, ze mozliwe, ze wczesniej go odbiore i zaczelam polowanie na dentyste. W jego przychodni telefon milczal. W desperacji zaczelam szukac gdzie indziej. Dyzurny dentysta mial miejsce po 20.00. Wtedy to juz na drugim koncu Wiatrakowa mielismy byc, a mlody w lozku i na Planecie Kasprow. Wiekszosc praktyk w piatek juz sobie robi wolne, jesli nie, mieli z czwartku juz poplanowane nagle przypadki i nic z tego. W koncu uprosilam panie w mojej i meza praktyce, zeby sie zlitowaly i mlodego gdzies wcisnely, bo trzeba tylko ciut przyszlifowac plombe. 10.15. Za godzine mam byc o dentysty! Biegiem do samochodu, po drodze dzwonie do szkoly, zeby mlody za 20 minut czekal przy wejsciu. Mam nadzieje, ze zadnego radaru na trasie nie postawili... Mlodego odebralam, znowu pedem do domu, szybkie szorowanie zebow i jazda w przeciwnym kierunku do dentysty. Nawet po drodze mialam, wiec wiele czasu nie stracilam. Zdazylismy! Swoje musielismy odczekac mimo wszystko, trafilismy do dentysty, ktoremu ja ostatnio z fotela uciekalam (kto to widzial latac zeba bez znieczulenia??? No tak, kiedys mialam leczenie kanalowe bez znieczulenia i nic mnie nie ruszalo, nikt nie pojmuje, ze mi sie pozmienialo i teraz mam w ustach straszna nadwrazliwosc:/ ). Mlody w przeciwienstwie do mnie z usmiechem wskoczyl na fotel i szeroooko rozdziawil paszczeke:) Pan posprawdzal, kazal pozagryzac niebieski papierek, przyszlifowal zabka co nieco, mlody zadowolony, choc polobecny duchem ruszyl do wyjscia. Na zewnatrz okazalo sie, ze jednak jak mocniej zagryzie, to zab dalej boli. Wrocilismy do srodka, gdzie okazalo sie, ze pan dentysta wlasnie wyszedl, bo pracuja tylko do 12.00. Na szczescie byl jeszcze inny. Znowu poczekalismy, ok. 12.30, gdy mlodego juz skrecalo z glodu i chcial poczekac do poniedzialku, zostalismy zaproszeni do gabinetu. Okazalo sie, ze nie ma juz co szlifowac, plomba jest ok. Dopiero, gdy stwierdzilam, ze dziwne mi sie wydaje, ze zaczal bolec po tygodniu, panu szczeka opadla i zaprosil mlodego na przeswietlenie. Cale szczescie. Okazalo sie, ze pod zebem jest stan zapalny i zeba trzeba wyrwac. Antybiotyki uznal za bez sensu, bo pomoga co najwyzej na chwile, a moze sie okazac, ze w niedziele bedziemy kogos szukac, bo dziecko nie wytrzyma z bolu:/ Mlodemu wyjasnilam co i jak, choc nie bylo latwo. Dentystow lubi, ale bardzo sie zamyka, przypuszczam ze dzieki temu moga z nim wszystko robic, bo on wowczas nic nie czuje. Czesto nawet nie pamieta co sie dzialo w gabinecie, gdy lezal w fotelu. Dostal znieczulenie, pan policzyl do 3 chrupiac kleszczmi i asystentka zapakowala nam zabka na pamiatke. Trudno uwierzyc, jakie mleczak moze miec dlugasne korzenie! Staly zab (czworka) choc wedlug dentysty wyrasta u 10-latkow u mlodego jest juz dobrze uformowanyi wyjdzie wczesniej. Oceniajac wiek po zebach mlodemu juz teraz mozna by ze 2 lata dolozyc;) wszystko wydawalo sie ok. W domu jednak wyszlo na to, ze tak fajnie nie jest. Ja po zmianie planow nadal nie bylam spakowana, mlody nie mogl jesc, opatrunek mu przeszkadzal i zaczal sie koncert.... Nie pamietam, kiedy moje radosne dziecko widzialam w takim stanie:/ Po ustaleniu z mezem uznalismy, ze kilka godzin w samochodzie z tak cierpiacym dzieckiem to bardzo kiepski pomysl. Musialam odwolac nasza rezerwacje. Mlody dopiero pod wieczor sie uspokoil, gdy dziaslo przestalo bolec i mogl co nieco zjesc. Losos jak zwykle zdal egzamin;) Dzisiaj sobie miejsca nie moga znalezc. Jest cieplo i koszmarnie duszno. Chlopaki pojechali do muzeum, a ja nie wiem, co ze soba zrobic. Nie takie mialam miec urodziny! Pol nocy przesiedzialam starajac sie znalezc cos fajnego na niedziele, ale okazuje sie, ze w zwiazku z weekendem zabytkowym wszystkie zamki beda przepelnione, w teatrach sezon zaczynaja ciut pozniej i nadal nie mam zadnych planow. Mam nadzieje, ze maz cos wymysli, inaczej chyba jutro wybuchne. Jedyny plus sytuacji: 2 znajomych zbierajacych u psiapsioly truskawki zgodzilo sie ciut dorobic i wystrzyc nam ogrod. JAde pozyczyc pile motorowa do skrocenia zywoplotu. Chlop uznal, ze z poltora metra trzeba go obnizyc, a 10-cm pniakow sekatorkiem nie ma co atakowac. Z reczna pilka czy siekierka stac godzinami na 7-m drabinie to tez nie najlepszy pomysl. Zobaczymy, co z tego wyjdzie. Mlody zawiedziony, bo raz, ze nie ma zeba, dwa, nie jedziemy nigdzie nocowac, 3: dom nie obwieszony choragiewkami, a 4: wyjazd mial byc moim prezentem, wiec teraz sa z pustymi rekami. Ciekawa jestem, co tez dzisiaj wymysla;)

Poniedzialek rano:

No i po urodzinach. Bardzo dziekuje za zyczenia! Wczoraj wieczorem maz stwierdzil, ze musimy je odswietowa jeszcze raz. W sobote po poludniu wpadl do domu jak burza. Mial smazyc grilla, na ktory mieli zostac znajomi tnacy zywoplot. Okazalo sie, ze Stanow wraca kilka tubylczych samolotow wojskowych, wiec tylko dopadl aparat i obiektywy i pojechal na lotnisko. Znowu zmiana planow. W domu nas mialo nie byc, wiec nawet nie sprzatalam, uznajac, ze swiat sie nie zawali. Tyle, ze zostalam bez obiadu. Nie bylo wyjscia, musialam jeszcze raz jechac do sklepu )z ktorego wlasnie wrocilam i kupic cos na szybki objad. Wok, ryz i kurczak z jakims azjatyckim sosem to zawsze dobry ratunek:) Przy okazji sie okazalo, ze chlopaki tak sie dobrze bawili, ze maz zapomnial o jedzeniu, m,lody oczywiscie sie nie upomnial i wyszlo, ze od banana, ktorego rano dalam nu na droge do 17.00 w ogole niczego nie jadl. Mialam ochote mezowi dosadniej wytlumaczyc koniecznosc stalych posilkow dla dziecka, na jego szczescie juz go w domu nie bylo. Mlody dostal niewielka kanapke ze swoim ukochanym lososiem, zeby do obiadu nie padl. Maz wrocil zachwycajac sie przede wszystkim znacznie skroconym zywoplotem i radosnie mnie informujac, ze w niedziele o 13.00 przyjedzie M po aparat. Nie mialam nic ciezkiego ani ostrego pod reka. O M. pisalam kiedys juz tutaj:

http://autystyczne-tygryskowo.blogspot.com/2010/06/odpowiedzi-5-palczaste.html

M. jest jedynym znajomym meza, ktorego szczeze i z calego serca nie cierpie. Moge byc mila, ale lubic go nie musze ;) jeszcze mi tylko jego wizyty brakowalo!!! W dodatku w srodku dnia, co oznacza, ze nigdzie nie uda nam sie pojechac, bo trzeba na niego czekac. Potrafi sie spoznic kilka godzin, wiec nigdy nic nie wiadomo. Bylam wsciekla! O czym oczywiscie nie omieszkalam mezowi systematycznie przypominac. Uznalam,z e takich urodzin to ja nie chce, bo mielismy caly weekend robic RAZEM fajne rzeczy, a nie ciagle cos zmieniac, w rezultacie czego nawet spac nie moglam z nerwow. Oczywiscie dom trzeba bylo jeszcze ogarnac co nieco, gosci tak przyjmowac nie moglam. wszystko ma jednak swoje granice. Uznalam, ze mnie w domu nie bedzie, M. nie chce ogladac, zwlaszcza, jak sie mnie w taki sposob stawia przed faktem dokonanym. O 14.00 mielismy jechac na film, a M. sie mial postarac, zeby zdazyl przyjechac o czasie. C. mu pare wiadomosci wyslal, uprzedzajac o naszych zamiarach. Mlodego zabralam i pojechalismy na male co nieco do McDonalda (czasem trzeba;) ). Potem do kina. Ku mojemu przerazeniu w centrum mialsta stal gigantyczny korek. Wszystkie parkingi przepelnione, bo odbywal sie coroczny kiermasz, o ktorym jakims cudem nie wiedzialam. Wychodzi na to, ze sie coraz mniej z domu ruszam. Zadzwonilam do meza, ktory spoznionego tylko o 10 min. M. zdazyl odprawic i byl juz przy parkingu z drugiej strony. Uznalam, ze w takiej sytuacji na film i tak zadne z nas nie zdazy, wiec wrocilismy do domu. Poczytalismy z mlodym `kryminaly`, pogralismy w to i owo i pod wieczor dopiero pojechalismy na obiad. Concerta mlodego byla juz najwyrazniej na wykonczeniu, sala przepelniona i glosna, wiec ja mialam dosc, mlody szalal, co C: denerwowalo, a jedzenie okazalo sie sporym zawodem, bo choc restauracje znamy od dawna i bywamy w niej zawsze zachwycajac sie jakoscia potraw, tym razem ktos zapomnial chyba o sonli i pieprzu. Naawet odpuscilismy deser. Dla Kaspra taki weekend to ogromny stres, co odbilo sie tez na jego spaniu. Dzisiaj na szczescie tylko pol dnia w szkole, wiec odpocznie. Ciesze sie, ze weekend sie juz skonczyl. C. oczywiscie znalazl sposob na prezent, zamiast cudownego weekendu dostalam przepiekny naszyjnik z brylantami i szafirami po jego mamie. Musze w koncu czesciej sie swiecidelkami zaczac obwieszac. Naszyjnik stanowi calosc, nie ma osobnego lancuszka i okazal sie ciut przykrotki, ale to nic, C. obiecal da go do wydluzenia, bedzie miec pretekst, zeby zobaczyc sie z bratem;)

Jakos przetrwalismy ten weekend. Nastepny bedzie na pewno fajniejszy. C. wyjezdza na kilka dni, chyba, ze pogoda sie zepsuje i samolotow nie bedzie dobrze widac;) W sobote jest kiermasz tkanin w miescie, do ktorego Kasper do szkoly chodzi, wiec musze dobry plan zakupow zrobic, zeby znowu za duzo nie nagromadzic;) Pare pomyslo placze mi sie po glowie wiec celowe zakupy powinny sie udac. Moze uda mi sie ze znajoma zgadac... Jak C. nie wyjedzie, to zewspolnego nocnego dlubania kreatywnego nic nie wyjdzie, bo za daleko od siebie mieszkamy, ale jak sie uda gdzies z mlodym na noc ulokowac, to na pewno bedzie wesolo. Z Grazynka sie nudzic nie mozna;) Tez pisze bloga:

http://zwyczajnypamietnik.blox.pl/html

Trzynmajcie kciuki za pogode!

Zaspalam

2011-09-01T10:08:00.003+02:00

7.00. Dzwoni budzik. Otwieram prawe oko, podnosze reke, znajduje wlasciwy guzik, zawijam sie koc jak w nalesnik i zasypiam, wracajac do swojego przerwanego snu. Nawet nie wiem, kim w nim bylam, lustra nie bylo, choc jestem prawie pewna, ze bylam facetem. Ale akcja byla jak z genialnego kryminalu. Tajemnica, ucieczki, poszukiwania, chowanie sie po zakamarkach. Mialam chronic mloda, nastoletnia dziewczyne za wszelka cene. Przed czym? Nie pamietam. Wydawalo sie, ze sie uda. Ukrywamy sie w jakies szparze pod lozkiem. Slychac kroki na zewnatrz. Lomot w drzwi. Wolanie. Ktos krzyczy, wola po imieniu, ktorego nie rozumiem, ale wiem, ze to do mnie. Z zaskoczeniem stwierdzam, ze to glos kogos, o kim zapomnialam, a jednak sie pojawil. Ktos, komu moge zaufac. Za drzwiami wolanie:"Wstawaj, wiem, ze tam jestes, wychodz i natychmiast otwieraj dzwi!". Ulga. Jestesmy ocaleni. Ok, Trzeba rozruszac zesztywniale stawy i jakos sie wygramolic z ukrycia i otworzyc drzwi... Otwieram jedno oko (tym razem lewe). Slonce swieci mi w twarz ale wolanie ucichlo. Poza ptakami i regularnym oddechem meza nie slysze niczego. Otwieram prawe oko i spogladam na budzik: 7:29! Jednym ruchem uwalniam sie z nalesnika i wyskakuje jak oparzona z lozka. Maz i Kasper spia. U mlodego przez szpare w drzwiach widze tylko ciemnosc. Wsuwam na nogi klapki i zbiegam po schodach. W kuchni wlaczam czajnik, wyjmuje talerz, chleb, szklanki... Sniadanie dla mlodego gotowe, tabletka przygotowana, wszystko na stol i biegiem na gore. Odsuwam zaslony u mlodego. Kasper nic sobie z tego nie robi i tylko odwraca glowe w druga strone. Pochylam sie i delikatnie caluje we wszystkie odkryte kawalki skory, polglosem informujac, ze zaspalismy i zaraz musimy jechac do szkoly. Pomalutku otwieraja sie oczka. Ok, czas na akcje! Koc i ciezka koldra won, Kasper biegnie obudzic tate (to nic, ze musi wstac pozniej, buziak na dzien dobry musi byc!), migiem do lazienki. Mimo protestow pomagam mu szybko wciagnac na siebie ubranie. Maz sobie przypomnial, ze MUSI miec juz natychmiast dodatkowa koszule. Pedze na dol poganiajac Kaspra, wlaczam zelazko i prasuje 2 koszule w tempie, w jakim chyba nigdy tego nie robilam, nawet nie robiac zakladek. Z suszarki wyjmuje stroj i recznik na gimnastyke, ukladam starannie w plecaku (kolejnosc MUSI byc odpowiednia, inaczej buty moga w tajemniczy sposob zaginac w czelusciach plecaka). Pisze szybka notatke dla nauczycielki w zeszycie korespondencyjnym, plecak i torbe z jedzeniem do szkoly stawiam przy drzwiach, Kasprowi rzucam przez ramie, zeby nie zapomnial o herbacie i pedze na gore. Mialam myc wlosy. Coz, musza chwile poczekac. Ciasno wiaze je gumka, chwytam szczoteczke i wskakuje pod prysznic. Kilka minut pozniej biegne na dol. Kasper o dziwo zdazyl wszystko zjesc, zalujac tylko, ze nie dostal kanapki z wedzonym lososiem i musi na nia poczekac az do poludnia;) Z ociaganiem wsiada do samochodu, bierze do reki lezaca za szyba piata czesc "Fantazji" Geronimo Stiltona i pograza sie w lekturze. Spogladam na zegar. 8:18. Ok, nie jest tak zle (zwazywszy, ze zegar w samochodzie mam ustawiony 10 min do przodu). Tylko 8 minut spoznienia. 25km do szkoly, wiekszosc autostrada. Z niepokojem spogladam na swiecaca od wczoraj lampke przy wskazowce paliwa. Przeliczam odlegosc wskazowki do zera i dochodze do wniosku, ze do szkoly dojade, ale juz nie wroce. Czy portfel na pewno wlozylam do torebki? Na drodze nie ma zbyt duzego ruchu, zwlaszcza na odcinku, gdzie niedawno zwiekszono limit predkosci do 130km/h o czym mimo tablic wiekszosc kierowcow raczy zapominac. Nie wypilam kawy. Slonce mam na szeczescie za plecami, ale oczy jeszcze sie nie dobudzily. Zjezdzam z autostrady i miele cos nieartykulowanego przez zeby, gdy widze, ze swiatlo na skrzyzowaniu zmienia sie na czerwone. Tylko nie to! spogladam na zegar. 3 minuty... Predzej bysmy na piechote doszli... Kaser konczy rozdzial i zdziwiony stwierdza, ze przeciez dopiero co wyjechalismy z domu. TAk Kochanie, jak sie czyta dobra ksiazke, to czas mija baaardzo szybko. Podjezdzam pod szkole, akurat przed brama jest wolny parking, nie musze stawac na ulicy (przed szkola jest przepust na 1 samochod, rano taksowki i busy z dziecmi podjedzaja pod sama brame, wysadzaja dzieci, ktore jeden z pracownikow stojacych przy bramie przejmuje i odprowadza do klasy, sznurek samochodow wyglada jak kolo zebate, podjezdza, wysadza, odjezdza, kolejny podjezdza...) Dzisiaj jest pusto. Spoznilismy sie. Z mina winowajcy daje mlodemu przed brama buziaka i przepraszam pania w bramie za spoznienie. Pani z usmiechem spoglada na zegarek i stwierdza, ze zdazylismy w sam raz, lekcje zaczynaja sie za minute (o 8.35). Kasper nawet sie nie ogladajac maszeruje do klasy, a ja z ulga wzdycham i rozluzniam napiete ramiona. Wracam do domu, ale teraz juz na ludzie stwierdzam, ze ze sloncem w oczy ciezko bedzie bez kawy. No tak, od wczorajszej obiadokolacji przed 18.00 nic nie mialam w ustach. Przy jedzeniu chyba nawet nic nie pilam. przed wjazdem na autostrade i nieszczesnym skrzyzowaniem, gdzie mozna pol zycia zmarnowac zjezdzam kilka metrow, zeby zatankowac. 1,599€ /l. Chyba calkiem juz na glowy poupadali... Wchodze do budynku. Przy kasie 2 panow. Z zaskoczeniem stwierdzam, ze jakos tak sie od razu zimniej robi, jak wszyscy w ciemnych kurtkach chodza. JA z moja czarna bluza tez sie nie wyrozniam:/ Rozgladam sie wokol, korzystajac z kolejki podchodze do lodowki i wyjmuje jakis napoj witaminowy. W ogole nie chce mi sie pic, a kawe mam lepsza w domu. "Dzien dobry, to prosze i numer 7". Pani przy kasie najwyrazniej juz dawno po porannej kawie z usmiechem zagaduje:

-Trzeba dobrze pic, zeby sie rano obudzic.

-Podobno, zwlaszcza, jak sie zaspi i i kawy nie zdazy wypic, a dziecko trzeba o czasie do szkoly odstawic.

-A to tutaj nie mieszkacie?

-Nie. Mieszkamy w R i na razie mlodego woze. Jest w szkole specjalnej.

- O, pozowli pani, ze zapytam, w ktorej jest szkole?

-Oczywiscie. W K, dla dzieci z autyzmem.

- Nie jezdzi taksowka?

-Nie, mam watpliwosci, bo sama obajde w obie strony w 50-60 minut, a taksowka jezdzi czasem kilka dzieci i siedza ponad godzine w samochodzie. Po poludniu mija 15-20 minut zanim dzieci spod szkoly pozbieraja zapakuja i w ogole odjada. Syn ma nadwrazliwosc na bodzce i po nadmiarze potem w domu jest wrzask i zlosci, choc dziecko mam przekochane.

Pani kiwa ze zrozumieniem (???) glowa. Potem pyta:

- Ile ma syn lat?

-7

-O, to jeszcze sie duzo moze pozmieniac, moze za jakis czas bedzie lepiej. A jaka ma forme autyzmu?

-???

-Bo wie pani, moj brat ma klasyczny autyzm i zupelnie sie zamknal przed swiatem, nie potrafimy w ogole do niego dotrzec

-O, bardzo mi przykro. Moj syn tez ma klasyczny autyzm, ale jest inteligentny i szybko sie uczy, a ze autyzm ma po mnie i mysli w ten sam sposob, wiec intuicyjnie od jego urodzenia wychowywalam go tak, jak tego wlasciwie najbardziej potrzebowal. Swietnie sie z nim dogaduje, rozumiem jak mysli i potrafie zapobiegac niektorycm sytuacjom.

-Acha. I pani tez jest autystyczna?

-Tak.

-Musze przyznac, ze bardzo dobrze pani opanowala kontakt wzrokowy, w ogole bym sie nie spodziewala.

-Kwestia praktyki i myslenia o tym, co sie robi

- Tylko cos powieki pani nie chca sluchac, mam nadzieje ze napoj pomoze ( smiech).

-Tez mam taka nadzieje.

-Ale z tej pani syn to straszny szczesciarz tak w ogole.

-Tak, wiem. Oboje jestesmy strasznymi sczesciarzami. Dziekuje. Do widzenia

-Do widzenia!

Zeby nie te ceny. Ale faktycznie jestesmy strasznymi szczesciarzami. Nawet spoznic sie nie zdazylam:)

autystyczne dziecko = wrzaskun?

2011-08-24T15:31:00.002+02:00

Tak mnie nieraz refleksje rozne nachodza. Co jakis czas w bezsenne noce (jak wilkolak przy pelni ksiezyca) grzebie w filmikach na youtube. Co mnie uderzylo? Trafilam na cala mase filmikow z dziecmi autystycznymi, wyrywkami z sytuacji, gdzie dziecko wrzeszczy i tarza sie po podlodze zalane lzami. Tytuly to najczesciej "autyzm", "autystyczny/a X" itp. No i tak sie zastanawiam. Ktos, nie majacy pojecia o autyzmie ogladajac takie filmy moze odniesc wrazenie, ze wrzask i autyzm sa synonimami. Moze troche daleko wyszukane, ale ludzie wyciagaja mnostwo powierzchownych wnioskow. Jako, ze filmy najczesciej przedstawiaja wyrwany fragment sytuacji bez zwiazku przyczynowo-skutkowego, mozna wyciagnac 2 wnioski:

-autyzm jest usprawiedliwieniem dla nieudolnych rodzicow, ktorzy nie potrafia zapanowac nad dzieckiem,

-autyzm to jakas nowa nazwa dla rozwydrzonych bachorow.

Oczywiscie dziecko z autyzmem ani nie jest bachorem, ani tym bardziej rozwydrzonym, a juz na pewno autyzm nie jest efektem nieodpowiedniego wychowania, ale zastanawiam sie, jaki cel maja te filmiki, trwajace czasem zaledwie kilkanascie sekund? Staralam sie blizej przyjrzec niektorym z nich. Moja uwaga kieruje sie przede wszystkim na dziecko i czasem widze pewne rzeczy, zastanawiajac sie, czy rodzice dziecka byli ich swiadomi? Neurotypowym rodzicom bardzo trudno jest zrozumiec dziecko z autyzmem, ale czasem zastanawiam sie, ile wrzasku jest wynikiem autyzmu, a ile braku checi, podstaw empatii i zalozeniu, ze "autysta tak juz ma" rodzicow? W niektorych filmach dla mnie jak na dloni widoczny jest brak porozumienia z obu stron. Jedna prze do przodu, druga sie opiera i jest to reakcja sprzezona, im bardziej jeden napiera, tym bardziej drugi sie broni, powodujac silniejszy napor. Macie do czynienia z takimi sytuacjami? Zamkniety krag, ktorego zadna strona nie potrafi przerwac?

Macie ochote na dyskusje nad filmikami? Czasem z jednej strony widac cos zupelnie inaczej, niz z innej i mysle, ze moglaby sie rozwinac ciekawa dyskusja. Filmiki nie musza przedstawiac tylko i wylacznie wrzeszczacego dziecka. Macie cos z terapii, zabawy itp i ciekawi was, co widac z innej perspektywy? Mam jednak warunki: Nie chce nikogo oceniac ani tym bardziej obgadywac za plecami, dlatego mozemy podyskutowac tylko i wylacznie nad filmikami, ktore zaproponuja sami autorzy, lub jesli wyraza zgode na umieszczenie linka i dyskusje tutaj. Co myslicie? Linki do filmikow mozna wyslac mi na poczte: tijgertje@gazeta.pl

Bardzo jestem ciekawa, czy cos z tego wyjdzie:)

A z nowosci: Kasper od 3 dni jest w nowej szkole i kwitnie:) Jak go widze, to wszelkie watpliwosci zwiazane z przeniesieniem do nowej szkoly gdzies sie ulatniaja. Poczekam jeszcze troszke, jak sie wszystko dalej potoczy, ale na pewno wam napisze co nieco:) Ja na razie oliwie lozyska, zardzewiale przez wakacje. Wisze na telefonie usilujac wszystkie aktywnosci jakos pomiescic i pogodzic, starajac sie nie umawiac w 2 miejscach jednoczesnie (dzisiaj juz takie 2 podwojne spotkania udalo mi sie wyprostowac, ufff). Bedzie dobrze, byle tylko ten wredny deszcz sie mniej pokazywal:)

No i po wakacjach...

2011-08-20T19:30:00.006+02:00

Niewiarygodne, jak ten czas leci... wczoraj wieczorem wrocilismy z Polski. Dzisiaj raczylam ruszyc dupsko jedynie po niezbedne zakupy, straaasznie stesknilam sie za domem i musze sie nim nacieszyc. w przyszlym tygodniu trzeba bedzie nieco sie ogrodkiem zajac, bo daje znac, ze lata ma juz dosc:) Pogoda na szczescie super. Nie to, co nasz ydzien w Pobierowie... Niezbyt cieplo bylo, sadzac po strojach ludzi na ulicy czy plazy, mokro, sporo deszczu, troche silnego wiatru na plazy. Na szczescie nam zadna pogoda nie straszna. Jedynie schody na plaze;) Choc z nogami od dawna nie mialam problemu, strasznie spuchly mi w samochodzie. Nastepnego dnia schodzac na plaze wywinelam pieknego orla. ponabijalam siniakow, zarobilam pare obtarc i przypuszczam, ze w kostce mam peknieta kosc. Nie zalmana, ale to chyba wiecej niz stluczenie, bo po blisko 2 tygodniach nadal mocno boli. Jako, ze z moim odczuwaniem bolu roznie bywa, nie pedze z kazdym siniakiem do lekarza, chlop sie tylko smieje, ze teraz to tak smiesznie chodze, starajac sie przy chdzeniu ustawiac ciezar na wewnetrznej krawedzi stopy. Kiedys chodzilam tydzien ze zlamabym palcem u reki, nawet nie zdajac sobie z tego sprawy, wiec kto wie... Kostka nieszczesna nadal puchnie, druga tez mi dala popalic, bo po skreceniu 2 lata temu nie lubi dlugiej bezczynnosci ani nadmiernego obciazenia, wiec przynajmniej symetrie zachowalam;) opaski elastyczne to bardzo fajny wynalazek;)

Mimo nieszczegolnej pogody z plazy ciezko bylo nas wygonic. Jak ktos w srode 10VIII spacerowal opatulony po wietrznej plazy i natknal sie na machajaca lopata wariatke w krotkim rekawku i odwaznego urwisa w kapielowkach siedzacego w wodzie, to wlasnie ja z mlodym bylam;)

Spedzilismy tez fajne kilka dni w Krakowie, odwiedzilismy rodzine i z radoscia wrocilismy do domu. Jutro rano jedziemy do Rotterdamu na spotkanie z trenerka na lekcji dla szczeniakow. Po wakacjach nie mamy z C. najmniejszych watpliwosci, ze szczeniak bedzie dla mlodego odpoweidni. Trenerka obawia sie, ze mlody bedzie panikowac, jak pies zacznie skakac, drapac czy gryzc, ale po tym, co zobaczylismy w ciagu ostatnich kilku dni, nasze watpliwosci sie rozwialy, jeszcze tylko trenerke trzeba przekonac.

Kasper zrobil liste swoich ulubionych rzeczy z wakacji:

1. przejazd bryczka po Starym miescie w Krakowie

2. spacery z Julka

3. plywanie w morzu:)

Julka (na zdjeciu z mlodym) to 4-miesieczna mieszanka szkockiego Collie z Bernardynem. Czyli kolos jak na szczeniaka, stojac na 2 lapach chyba nawet przewyzszala mlodego;) W dodatku wyjatkowo radosny kolos, ktory i skacze i drapie i dzieci uwielbia. Ma to byc pies strozujacy, na ktorego wedlug C. w ogole sie nie nadaje;) W ciagu 2,5 dni znajomosci z nami i smycza, Julka zaliczyla kilka spacerow, gdzie o dziwo czynila niewiarygodne postepy. Kasper rowniez. Po pierwszym spotkaniu , ktore zaczelo sie od podskokow, podrapanego ramienia i lez, Kasper po wyjasnieniach zalapal, ze jest to normalne i pies musi sie dopiero nauczyc, jak ma sie przy dzieciach zachowywac. Nastepnego dnia chcial sie dac zamknac z Julka na jej wybiegu bez zadnej asysty. Odwazny lobuz:) No ale fakt, Julka jest przekochanym, baaardzo madrym psem. Migiem zaakceptowala smycz i fakt, ze odchodzenie zbyt daleko nie ma sensu, nauczyla sie siadac na komende (choc jeszcze nie zawsze, ale po tak krotkim czasie cudow sie nikt nie spodziewal) i mlody zalowal tylko, ze nie moglismy jej zabrac do domu. mam nadzieje, ze zbyt dlug na psiaka czekac nie bedzie musial, zwlaszcza, ze wyglada na to, ze wiele wody uplynie, zanim Julke znowu ( o ile jeszcze) zobaczy. Coz. Jest jak jest, nie zawsze jest fajnie, ale sie nie dajemy. Wakacje sie koncza, wiec z nowa energia bierzemy sie do roboty, a wyglada na to, ze w najblizszych tygodniach na nude nie bede narzekac:)

Wybywam...

2011-08-06T08:55:00.004+02:00

do Polski jutro raniutko. Najpiero tydzien nad morzem, we wsi obok siostra z rodzina, wiec mlody bedzie mogl poszalec z kuzynami, potem kilka dni u rodzinki.

Stan pakowania: 0!

Pranie i prasowanie prawie skonczone,

sen mooocno pozarywany,

zoladek zbuntowany,

zakupy: prawie zaliczone, jeszcze kurtka przeciwdeszczowa i kalosze dla mnie plus jakies pizamy dla mlodego, bo ze wszystkich nagle i niespodziewanie niemal z dnia na dzien powyrastal:/

odkladanie wszystkiego na ostatnia chwile: zaliczone. Zamiast sie pakowac, w ostatnich dniach intensywnie pracowalam w ogrodku (korzystajac z odrobiny sloneczka), obdzierajac, szlifujac i malujac kilka mebli po babci:) Mialam malowac jeszcze jeden pokoj dla mlodego, ale maz sie zbuntowal:) Za to stol i poleczka dostaly nowe zycie. Wymordowalam robaki, ciemny maly stol przeszedl zupelna metamorfoze. Jako, ze robale mu nogi niezle przezarly, lakierowanie odpadlo ze wzgledu na liczne dziury. Kasper ma miec biale meble, poleczka docelowo majaca wisiec nad stolem jest biala, a stol mimo niewielkich rozmiarow byl przytlaczajacy. Blat po oczyszczeniu tylko polakierowalam, zostawiajac troche patyny, nierownosci i tajemnicze slady po dzialanosci przodkow w postaci np osemek, wygladajacych jak wyrytych w drewnie gwozdziem:) Nogi zaszpachlowalam i przemalowalam na bialo. C. sie krzywo patrzy, bo stol nie do poznania, nabral lekkosci i swiezosci, ale zupelnie nie jest w stylu pasujacym do reszty domu. Tylko u Kaspra sa biale meble i mysle, ze inny nawet by nie pasowal. frajde mialam niesamowita i moglam nie myslec o wyjezdzie, choc nie obylo sie bez mnostwa wspomnien. Obarazy slajdami mknely mi przez glowe. Mnostwo szczegolow z domu Babci ma swoja historie zapisana w mojej pamieci. Stol kojarzy mi sie ze wspolnym ogladaniem "Znachora" , objadaniem swiezutkiego chleba ze skorek, wiatrakami klejonymi z zapalek przez ciocie, sznyclami, na ktore mieso bylo mielone maszynka przykrecana do baltu stolu (zostaly odcisniete pod spodem wglebienia, trzeba bylo plnowac, zeby maszynke przykrecac zawsze z tej samej strony)... i... z malutkim stoleczkiem w kolorze wscieklej, blizej nieokreslonej zieleni, ktorej slady znalazlam wsiakniete w drewno blatu:) Dom po babci sie rozsypuje, przezarty przez szczury i kolatki. Stoi w nim jeszcze kilka mebli, ktore aboslutnie zabronilam palic, mam tylko 2 problemy: jak przewiezc je do Wiatrakowa i gdzie je upchnac;)

Nastroj przedwakacyjny do niczego. Przedwczoraj zlapalam nozyczki i uciachalam czupryne. Wada stawow dala o sobie znac, nie moge chwycic pasma wlosow miedzy palcami, bo przeszywa je koszmarny bol. Z pociachana z grubsza fryzura poszlam do duzego salonu tryzjerskiego. Zapytalam tylko, kto sie odwazy poprawiac, zeby bylo lepiej, niz bym to sama zrobila. Znalazla sie jedna chetna. rezultat? Wygladam gorzej niz po ciachaniu "z grubsza". Wczoraj po powrocie poprawilam kilka miejsc, jeszcze cos pewnie ciachne i poczekam pare tygodni, az czupryna nieco odrosnie, bo poprawic to moglabym tylko na lyso. Odwazna fryzjerka wiecej sie moich wlosow nie zlapie. Nasluchala sie komentarzy i odwaga jej przeszla;) Nawet mila bylam, ale do szalu mnie doprowadza fakt, ze ktos nie slucha, choc to ja znam swoja czupryne jak nikt inny i wiem, ze taki czy inne ciecie w rezultacie bedzie schodem. No, ale w szkole uczyli inaczej, nie studiowali mojej czupryny, a troche elastycznosci i kreatywnosci przeciez nie mozna pokazac:/To troche jak z lekarzami, ktorzy uwazaja, ze majac dyplom medycyny wiedza lepiej jak JA sie czuje. Tylko jedna osoba do tej pory potrafi sciac mi wlosy tak, ze byly naprawde idealnie rowne i wracam do domu zachwycona. Niestety pojechala na wakacje a ja naiwnie sadzilam, ze moze tym razem, jak uprzedze co ze mnie za typ, to mojej czupryny odwazy sie tknac tylko ktos, kto rzeczywiscie potrafi dobrze strzyc. Pomylka. Znowu. Na nastepne kilka lat mam nauczke, zeby nie eksperymentowac z fryzjerami;)

No nic, biore sie za robote, bo maz stwierdzil, ze jak sie do polnocy z pakowaniem nie wyrobie to mnie w domu zostawi. Nie wiem tylko, czy to byla grozba, cvzy obietnica? ;)

Znalazlam filmik

2011-08-02T09:08:00.003+02:00

Byc moze Wam jest juz znany. Ja mimo, ze pomagalam w jego realizacji (dlugo rozmawiajac z autorem i usilujac mu przekazac "jak ja to widze"), znalazlam go dopiero kilka dni temu. Pan Darek swietnie oddal to co widze i slysze, detale, chaos, szum... Patrzac na sytuacje z boku odbieram ja zupelnie inaczej. Nieraz stojac na przystanku slyszalam rozmowy osob obok, ale slowa nie mialy dla mnie zadnego znaczenia. Bylam pograzona we wlasnych myslach, izolujac sie od tego co widze i slysze. Pytan kierowanych bezposrednio do mnie czesto nie slysze. Musze widziec twarz rozmowcy wprost przed soba, inaczej w natloku glosow i dzwiekow nie jestem w stanie sie zorientowac, ze slowa sa kierowane do mnie. Ktos musi mi sie wepchnac niemal na sile w pole widzenia albo mnie szturchnac. Widzac mase detali jednoczesnie nie jestem w stanie wybrac tych wlasciwych i stworzyc z nich odpowiedniej calosci. Daleko szukac nie trzeba. Gdy maz np nagle wejdzie do kuchni z jakims pytaniem do mnie, pierwsza odpowiedzia jest "co?" albo "he?". Nie daltego, ze nie slysze, ale nie bedac przygotowana do sluchania nie rozumiem wypowiedzianych slow. Jest to zlepek nic nie znaczacych glosek, rownie dobrze moglby mowic po Chinsku. Ciesze sie, ze znalazlam ten film, teraz przynajmniej wiem, jak na moje zachowania reaguje otoczenie;) Z boku sytuacja wyglada bardziej przerazajaco, niz gdy sie jej na co dzien doswiadcza. Choc przerazajaca jest mimo wszystko, mniej o tyle, ze czlowiek skupia sie tylko na wlasnej perspektywie, juz nie interesujac tym, jak panie obok zareaguja czy co sobie pomysla;)

http://youtu.be/oMckntTDBRg

Z mlodym od zawsze mamy zasade: cos do niego mowiac zawsze juz automatycznie sprawdzamy:

1. czy uslyszal

2. czy zrozumial

3.czy rzeczywiscie dotarlo do "glebszej swiadomosci", czy zostalo tylko "w przedsionku mozgu".

Pewnosci nabieramy, gdy mlody jest w stanie powotrzyc polecenie "po swojemu", nie na zasadzie echolalii;)

Gdzie jest moje dziecko?

2011-08-01T23:48:00.002+02:00

Zginelo.

Ot tak, z dnia na dzien.

Zapewne pod wplywem tych wszystkich terapii, ktorych nie ma;)

Powaznie.

Moj syn gdzies sie zapodzial.

W jego ciele pojawilo sie jakies nowe, nieznane nam do tej pory dziecko. Zaczelo sie od zmiany szkoly. Program z jezyka jest realizowany na 4 poziomach i mlody koniecznie chce miec program sloneczkowy, najwyzszy, czyta coraz grubsze ksiazki i ma z tego coraz wieksza frajde. Do szkoly nie pozwolil mi sie wozic, bo on CHCE SAM, ze SWOIM OSOBISTYM KIEROWCA. Tydzien temu postanowil sie przeprowadzic. Po blisko godzinie dreptania tam i spowrotem Kasper zmienil lazienke. Z naszej wspolnej (do tej pory) przeniosl sie do swojej osobistej, do tej pory uzywanej tylko przez gosci. C. sie ucieszyl, ze w koncu ma miejsce pod prysznicem, gdy wszystkie zabawki, butelki, rekiny i miseczki wyladowaly w lazience mlodego. Urwis postanowil, ze przestal byc malym dzieckiem, teraz jest "prawie dorosly", odpowiedzialny, rozsadny i samodzielny;) Moje dotychczasowe dziecko nie moglo sie ubrac bez zrzedzenia, ze sam sobie nie poradzi, obecnie laskawie pozwala sobie recznik podac, nie zyczy sobie zadnej pomocy przy myciu, wycieraniu, ubieraniu. Coraz bardziej podoba mu sie robienie zakupow. Niedawno zaczelismy cwiczenie i mlodemu baaardzo przypadlo do gustu robienie drobnych zakupow. Ma kupic tylko kilka produktow, dostaje pieniadze w garsc i sam wypinajac dumnie piers do przodu (doslownie) kroczy jak krol przez supermarket szukajac produktow.

Kasper zaskakuje nas rowniez w czasie posilkow. W ciagu ostatnich 2 tygodni nagle i niespodziewanie polubil powidlo jablkowe, truskawki, ogorka i kalafiora! Wedzonego lososia nie licze, choc od niego sie zaczelo. Kasper nagle postanowil, ze chce kanape z lososiem, ktorego miesiac wczesniej nie wzial do ust bez odruchu wymiotnego. Swiezy owszem wcina jak nalogowiec, ale wedzony byl be. Nie dalej jak wczoraj syn zarzadzil, ze musze czesciej gotowac cos, czego nigdy wczesniej nie jadl:) Ciekawe, na jak dlugo wystarczy mu tego zapalu;)

Dzisiaj w koooncu mieliemy piekna pogode, ktora wykorzystalam na malowanie paru mebli po babci. Kasper, ktory siedzenia w domu ma juz nieco dosc, postanowil, ze samodzielnie zadzwoni do "cioci Kasi", mojej psiapsoly, mieszkajacej kilka km od nas. Pozwolil sobie pokazac, gdzie sa zaprogramowane numery, sam odszukal wlasciwy numer i zadzwonil do Cioci zapytac, czy moze jutro przyjechac pobawic sie z jej dziecmi. Ciocia byla w niemniejszym szoku ode mnie. Jakby tego wszystkiego bylo malo, mlody pod wieczor przyprawil mnie niemal o zawal. W ubieglym roku zlikwidowalismy przepiekny, dziki ogrod robiac miejsce dla placu zabaw (po czesci majacemu ulatwic kontakty z kolegami, po czesci majacy na celu umozliwienie domowej "terapii" sensorycznej. W kacie ogrodu stanela wieza... Wieza ma 2 pietra, na gorne, jakies 3m nad ziemia Kasper do tej pory panicznie bal sie wejsc. Wejsc, zrzedzac i majac asyste pod pionowa drabina, jeszcze wszedl, ale trzeba go bylo przymusic. Z zejsciem gorzej, C. musial go niemal sila sciagac w towarzystwie wycia, lez i panicznego strachu. Dzisiaj wrocilam z zakupow, szukam mlodego a C. z diabelskim usmiechem mowi, ze jest na gorze. Sadzilam, ze chodzilo o pietro domu, choc wyraznie slysze, ze mlody chichra sie w ogrodzie. Nie zalapalam, ze siedzi w wiezy. Dopiero jak zobaczylam dyndajace nogi, to malo na zawal nie zeszlam. Mlody jakby nigdy nic zszedl na dol, przyszedl mi dac buziaka ( z baaardzo wypieta piersia) i wrocil na wieze zademonstrowac, ze zejscie i wejscie to nie byl jednorazowy przypadek, a gotow jest wrecz wyscigi na czas robic. Stalam z sercem w gardle i malo C. nie przylozylam, jak skomentowal: "nic sie nie martw, kiedys najwyzej spadnie i cos zlamie". Nie poznaje wlasnego dziecka! Mam wrazenie, ze wszystkie ostatnie wydarzenia (ktorych nie jestem w stanie wyliczyc) maja na celu nic innego, jak potwierdzenie moich wczesniejszych wywodow:

1. dziecko autystyczne rozwija sie wspinajac po ogromnych stopniach i zdobywajac wiele umiejetnosci jednoczesnie

2. dziecko z autyzmem robi to, czego samo chce, nie daje sie zmusic zadna sila, jesli samo nie chce czegos zrobic.

Bardzo sie ciesze z obecnych zmian, choc z drugiej strony troche mi szkoda, bo zdaje sobie sprawe, ze moje male dzieciatko odchodzi bezpowrotnie:/ Mimo wszystko sa to milowe kroki w dobrym kierunku, choc musimy uwazac, zeby mlody nie przesadzil, bo i takie tendencje mu sie zdarzaja;) np nie zdziwilabym sie, gdyby mi chcial zrobic niespodzianke i bez slowa sam wyruszyl na zakupy do supermarketu zabierajac moj portfel. Przy kapieli staram sie miec na niego oko, bo szorujac zawziecie nie tylko siebie, ale prysznic i wszystkie zabawki, w 5 minut potrafi zuzyc cala butelke plynu :/

Nowy Kasper jest niesamowity;) Bardzo duzo czasu poswieca na myslenie o innych. Kilka razy dziennie dopytuje wszystkich w okolicy jak sie maja;) Troche gorzej jest ze spaniem, bo przypomnial sobie o zmarlym 3,5 roku temu ukochanym Dziadku i zdarza mu sie plakac, bo tak bardzo za nim teskni. Zaplanowal, ze w czwartek pojedziemy na cmentarz zapalic Dziadkowi i Babci swieczke (2,5 godziny jazdy w jedna strone!). Mam nadzieje, ze zapomni, bo w niedziele nad ranem jedziemy na wakacje , a ubzduralam sobie troche za duzo roboty i o przygotowaniach nawet nie mysle:/

W ubieglym tygodniu mielismy umowione spotkanie z trenerka, ktora ma Kasprowi znalezc psa. Zeby sprawdzic jego reakcje, miala zabrac swojego Border Collie. Kilka dni wczesniej byla z kolezanka ze stowarzyszenia z ogromnym Australijskim Labradoodle Yabby'm
(Yabby jest tu: http://liefde-is-labradoodles.blogspot.com/), Panie byly zaskoczone niezwyklym kontaktem mlodego z psem i reakcja psa na Kaspra. Yabby jest oaza spokoju (straaaasznie ciekawska), Sandra chciala sprawdzic okoliczne mozliwosci spacerow z psem i reakcje Kaspra na znacznie bardziej zywego zwierzaka. W umowionym dniu dostalam telefon z Rotterdamu, ze Wiliam nagle zachorowal, mial sparalizowane nogi i ze spotkania nici. Obie panie czuly sie strasznie winne, wiedzac, jak dzieci z autyzmem reaguja na zmiany planow. Kasper zaskoczyl wszystkich. Odwolanym spotkaniem nie przejal sie nazbyt, choc byl smutny, ale najbardziej przejal sie losem psa i kazal mi przekazac Sandrze, ze poczeka, byle tylko Wiliam wyzdrowial. Ponoc ma sie juz lepiej, jutro zobaczymy, czy juz na tyle, zeby w srode poszalec z mlodym. Trzymajcie kciuki!

Wieczorem siedzielismy z C. zachwycajac sie naszym cudownym synem (hmmm, to juz nasza codzienna wieczorna tradycja;) ). C. nale stwierdzil: "zobaczysz, zanim sie obejrzysz, Kasper wsiadzie na rower i odjedzie." Mam nadzieje i wszystko na to wskazuje. Na razie mlody nie chce, jezdzi ze mna na przyczepce i ani mysli przesiasc sie na wlasne 2 kolka. Chociaz nigdy nie wiadomo, jak daleko jest kolejny stopien :)

Czy te moje przechawlki powyzej czegos dowodza? Zawsze twierdzilam, ze autyzm to zaburzenie dynamiczne, ciagle sie zmienia i nie wiadomo tak naprawde co te zmiany powoduje: czy dziecko samo do nich dojrzewa, czy nowe umiejetnosci to efekt intensywnej terapii, leczenia, diety itp? Przypuszczam, ze nikt nie odwazy sie na eksperymenty rezygnujec z wyszej wspomnianych elementow;) Tylko ja taka wredota jestem, co rozumie, co w dziecku siedzi i uwaza sie za madrzejsza od terapeutow;) wiedzy teoretycznej mnostwo mi brakuje, ale nikt nie zna mlodego tak jak ja:) Stoje obok niego i czekam tylko na odpowiedni moment, zeby go lekko popchnac we wlasciwym kierunku. Reszta sama wychodzi:) Nie zawsze, ale bilans mamy zdecydowanie dodatni.

A moze jednak to wszystko to wina diety i tego nieszczesnego lososia, na ktorym prawdopodobnie zbankrutujemy? O dobroczynnym wplywie tluszczow zawartych w rybach i orzechach na funkcjonowanie mozgu wiadomo nie od dzisiaj. A Kasper wlasciwie od zawsze uwielbia zwlaszcza lososia, wcina go od lat srednio 2-3 razy w tygodniu. Od jakiegos czasu zyje wlasciwie pelnoziarnistym chlebem, swiezym i wedzonym lososiem i herbata z kwiatu lipy:) wlasciwie nie ma dnia bez 1-2 posilkow z ryba na talerzu. A moze to ten ciagle podjadany w ogrodku koperek i szczypiorek "prosto z krzaka";) Myslcie sobie, co chcecie, ja uwazam, ze mlody po prostu odnalazl kolejny, baaaardzo wysoki stopien:)

Meteopaci

2011-07-20T18:01:00.003+02:00

Wieki temu, tuz po studiach, trafilam na zastepstwo do Szkoly Zycia. Juz wtedy nie potrafilam sie obejsc bez kawy, ale moje "uzaleznienie" wynikalo chyba bardziej z zasady, niz faktycznej potrzeby kofeinowego kopa. W domu wiadomo bylo, ze przed burza do mamy lepiej sie nie zblizac, bo tak jak niebo moze grzmiec i blyskac;) Wtedy jeszcze nie rozumialam. W Szkole Zycia przekonalam sie, ze nie tylko ja mam problemy ze zmiana pogody. Nauczyciele bezblednie przepowiadali deszcz i silny wiatr. Wystarczylo wejsc na swietlice i zobaczyc zachowanie dzieci. Dzieciaki z ciezkimi zaburzeniami , autyzmem, ciezkim upsledzeniem umyslowym, mimo, ze w wiekszosci nie byly w stanie sie kontaktowac z toczeniem w ogolnie przyjety sposob, niewiarygodnie reagowaly na zmiany pogody. Gdy w Tatrach zapowiadali halny, u nas na swietlicy tez "wialo" , lataly krzesla, talerze z zupa.Torby i zabawki to w sumie "nic" . Przyznac musze, ze bylam zaskoczona, bo choc zdawalam sobie sprawe z wplywu pogody na zmiany zachowania, to wsrod ciezko zaburzonych dzieci byl on ekstremalnie widoczny.

Kiedy wkrotce potem poznalam C., biedak nadziwic sie nie mogl. W Holandii pogoda jednak rozni sie od tej, do ktorej bylam przyzwyczajona. Nie dosc, ze odkad tu mieszkam mam regularnie problemy z depresja, scisle zwiazana z ciemna, deszczowa zima, to znacznie nasilil sie u mnie "kawowy bol glowy". Znacie cos takiego? Pamietam spacer z mezem po Amsterdamie (w ktorym bylam raptem kilka razy). Bol glowy pojawia sie nagle jakby mi ktos jakas kloda w czolo przywalil. Rozne bole glowy miewam, ale ten rozpoznaje bez cienia watpliwosci. Boli w scisle okreslonym miejscu, bol jest dojmujacy i zadne leki przeciwbolowe nie pomagaja. Ratuje tylko kawa w trybie natychmiastowym (ewentualnie konska dawaka paracetamolu z kofeina, tyle, ze kawa to znacznie przyjemniejszy lek przeciwbolowy). Po pojawieniu sie kawowego bolu glowy jestem absolutnie do niczego. Trudno mi utrzymac powieki w gorze, nogi waza tony, kregoslup zmienia sie w rogalik. C. poczatkowo sadzil, ze mozna to przetrzymac, mowli:" poczekaj, jeszcze to czy tamto zobaczymy, za godzinke pojdziemy na kawe". Naiwniak. Bardzo szybko sie nauczyl, ze z kawowym bolem glowy trzeba sie rozprawic natychmiast, najlepiej podwojna dawka super mocnej kawy ;)

Od tygodnia sporo u nas pada. Co oznacza, ze wracam z natezona sila do swojego kawowego uzaleznienia. Ciagly deszcz jeszcze jakos mozna zniesc, dozujac kawe w ciagu dnia. Ostatnie kilka dni okazal sie jednak koszmarem. Rano piekna, sloneczna pogoda, po poludniu nagly zwrot akcji. Kasper nagle traci cala energie, staje sie marudny, wscieka o byle co i nie sposob nie zauwazyc, ze zrodlem zachowania jest nagla zmiana pogody i nadciagajaca chmura deszczowa. Ktos inny moze by tego nie skojarzyl, jednak jego zachowanie idzie w parze z moim kawowym bolem glowy. We wtorek pojechalismy na rowerze zrobic rundke przed zblizajacym sie, zapowiadanym deszczem. Pedalowalo sie calkiem fajnie, do pewnego momentu. Jakby przekraczajac jakas niewidzialna granice oboje siedzielismy na rowerze jak meczennicy. Podjechalismy jeszcze pod kram ze swiezymi rybami, bo mlody ostatnio poza nimi prawie niczego innego nie je, zakochal sie w wedzonym lososiu, ktorego pol roku temu za zadne skarby swiata nie wzial do ust bez odruchu wymiotnego. Przed kramem bylo bardzo wesolo. Mlody prawie sie nie odzywal, niemal nie reagowal na zaczepki sprzedawcy, ktorego zwykle zagaduje (a pan wykazuje anielska cierpliwosc). Ja robilam za maszynke do ziewania, aaaaa.... Oczy niemal palcami musialam podpierac, zeby tylko zupelnie sie nie zamknely. Ludzie mieli ubaw, pan sprzedawca zwlaszcza, bo zna mnie od jakiegos czasu i na taki widok natychmiast spoglada w niebo;) Ledwo dotarlismy do domu, gdzie oczywiscie natychmiast wypilam 2 "siekierezady". Nie lubie takiej pogody:/ Poranki sa cudowne, ale cale popoludnie chodze jak struta, nie moge sobie znalezc miejsca, denerwuje mnie kazdy drobiazg, a z mlodym ciezko wytrzymac, Jego zachowanie z moim samopoczuciem stanowi mieszanke wybuchowa, na szczescie zdajemy sobie oboje z tego sprawe i dosc skutecznie w takich momentach schodzimy sobie z drogi. Czasem trudno mi uwierzyc, ze Kasper ma tylko 7 lat, nieraz jest bardziej kumaty od taty;) Wieczorem jest jeszcze gorzej:/ nie moge zebrac mysli, napadaja mnie skrawki przypominajace o zaleglym mailach, papierach, o ktorych ZNOWU zapomnialam, niewykonanych telefonach... Krotko mowiac nieznosna jestem:) W nocy meza nastraszylam, bo biedak wstal przed 2.00, nie znalazl mnie ani w lozku, ani w lazience, ani na przepisowej kanapie w salonie. Prawie zaczal panikowac, a ja w najlepsze siedzialam przed jego kompem, ktory w czasie zapisu zdjec na dysku zewnetrznym wyswietlal je w formie slajdow. Maz sie niezle przestraszyl, a ja czulam sie tak podle, ze wogle zasnac nie moglam. Znowu. Mlody wstaje przed 7.00 i przychodzi sie u mnie pokokosic i poszeptac o tysiacach niezmiernie waznych spraw. Mozliwosci sa 2: albo pogoda w koncu sie poprawi, albo za kilka dni padne;)

Zawsze powtarzam, ze dziecko autystyczne nie robi niczego bez powodu. Jest jak lusterko odzwierciedlajace otoczenie, choc otoczenie nie potrafi najczesciej dostrzec i zrozumiec powodow upierdliwego zachowania dziecka ;) Przyjrzyjcie sie swoim autystycznym dzieciom. Powod moze czasem lezec dalej niz sadzimy, w postaci wielkiej ciemnej chmury kilkanascie kilometrow dalej, a jakis niewidoczny radar w mozgu jest lepszym barometrem niz ten scienny;) Oczywisice nie wszystkie dzieci sa meteopatami i nie trzeba byc autystycznym, zeby byc meteopata, ale obawiam sie, ze te 2 rzeczy ida w parze czesciej niz wsrod neurotypowych. Jak sadzicie?

pamietnik babci

2011-07-19T10:20:00.003+02:00

Ze znajomego bloga trafilam na innego, pisanego przez babcie autystycznego Kubusia. Babcia Kubusia chce wydac ksiazke, a dochod przeznaczyc na terapie wnuka. Blog o Kubusiu i szczegolu projektu sa tutaj:

http://pokochajciekubusia.pl/

Kubus jest cudownym malym chlopcem. Ogladam filmiki i widze sporo z Kaspra, ale jeszcze wiecej z jego juz znacznie starszego kuzyna, tez Kubusia:) Ksiazka na pewno jest potrzebna. Czytam i mysle, ze dla wielu rodzicow zaczynajacych swoje droge reka w reke z autyzmem dziecka, bedzie ogromnym wsparciem, bo sadze, ze wiekszosc rodzicow potrafi sie utozsamic z odczuciami babci Kubusia. Zatem jesli mozecie, uwazacie projekt za potrzebny, wspomozcie babcie, zeby mogla spelnic swoje marzenie i pomoc wnukowi.

Ja moge co najwyzej linka u siebie zamiescic.:) Palcem nie kiwne, zeby zrobic wiecej. Dlaczego? Jak ktos tu regularnie zaglada, na pewno wie, ze patrze przez inny pryzmat. Widze inne rzeczy i odbieram je inaczej. Rozumiem postawe babci, ale na forme bloga wszystko sie we mnie burzy. ZA NIC W SWIECIE nie uwierze, ze Kubus bylby w stanie napisac takie slowa w takiej formie. Chyba ze... Patrz post ponizej;) Osoby, ktore nie rozumieja myslenia dziecka autystycznego moga doskonale oddac to co widza i czuja, ale nie moga spojrzec od strony dziecka. Wiele w blogu babci jest cennych uwag i spostrzezen, ale PROSZE PANSTWA, gdybym zaczela piac z zachwytu i nie zagotowac sie widzac kategorie "Spowiedz Kubusia", bylabym hipokrytka i zaprzeczylabym calkowiecie sensowi istnienia swojego bloga. Dlatego apeluje o zrozumienie, nie potepianie mnie:) Moje myslenie nie jest standardowym. Zdaje sobie z tego sprawe, ale nie czuje sie z tego powodu winna. Zdazylam sie przyzwyczaic ;) Zdaje sobie tez sprawe, ze wiekszosc rodzin dzieci autystycznych boryka sie z podobnymi uczuciami i emocjami, dlatego pomysl wydania ksiazki popieram jak najbardziej. Najgorszym elementem autyzmu jest samotnosc, a taka ksiazka, choc zawierajaca nierealne slowa autystycznego dziecka bedzie dla wielu rodzicow potwierdzeniem, ze nie sa sami, ze jest ktos, kto dzien po dniu boryka sie z takimi samymi problemami, cierpi nad losem dziecka, nie mogac zrozumiec, co siedzi w jego glowie. Babcia Kubusia na pewno pomoze wielu rodzicom. Ja nadal bede pisac bloga po swojemu, starajac sie przyblizyc tajemniczy swiat z dokladnie przeciwnej strony. I mozecie mnie nazwac jedza, prosze bardzo;) Robie co uwazam za sluszne i staram sie byc szczera, co wcale nie wszystkim musi sie podobac :P

jak po gigantycznych schodach

2011-07-17T10:42:00.006+02:00

Kasper jest jednym z tych dzieci, ktore potrzebuja czasu, zeby czegos nauczyc sie "w glowie". Bez pokazywania na zewnatrz, ze cos cwicza, dluuugo robia wrazenie, ze nie robia nic, tylko po to by nagle "wybuchnac", wstac i pobiec, zamiast cwiczyc krok po kroku. Jak patrze na moje niezwykle dziecko, to widze, ze on wszystko robi w ten sposob. Sama jestem ciut starsza i lepiej potrafie kierowac swoim zachowaniem rozumem, nie tylko emocjami. Te emocje sa bardzo silne. We krwi mamy wrodzony perfekcjonizm i strach przed niepowodzeniem. Nawet jako dorosla osoba czasem nie potrafie przezwyciezyc tych lekowych emocji i nie robie wielu rzeczy, z gory zakladajac, ze proba sie nie powiedzie. Czego zatem mozna oczekiwac od malego dziecka?

Dzieci bez zaburzen rozwijaja sie jakby wspinaly sie na wzgorze pokryte kwitnaca laka. Ida i co krok zrywaja kwiaty nowych umiejetnosci. Trzeba zerwac bukiet, zeby umiejetnosc byla kompletna i doskonala, ale kroczek po kroczku wyraznie widac, ze posuwaja sie do przodu i bukiet rosnie z dnia na dzien. Dla dzieci autystycznych istnieje inna droga. Ogromne schody o dluuugich stopniach. Na kazdym z nich czeka bukiecik kwiatow. Trzeba tylko najpierw dluuugo isc po plaskim, czasem dziurawym stopniu, zbaczajac na lewo i prawo, ciagle widzac kolejny stopien z lezacym na nim barwnym bukietem. Trzeba go najpierw dobrze obojrzec, bo miewa kwiaty z kolcami. Idac dluga droga do kolejnego stopnia trzeba przemyslec wszystkie mozliwe strategie zdobycia bukietu. Co w nim jest? Jak sie do niego dobrac, zeby sie nie pokaleczyc , albo co gorsza nie upuscic go i nie stracic na zawsze? Jak sie wdrapac na stopien, zeby nie uszkodzic bukietu, nie spasc i pokonac stopien zanim bukiet zwiednie? To nie jest niedzielno-popoludniowy spacerek. Zdobywanie kolejnych umiejetnosci to niezwykla walka z samym soba, intensywna praca, ktorej z zewnatrz nie widac. Czasem zdarzaja sie "pomocnicy", lecacy nad wzgorzem balonem ci, ktorzy zdobyli je wiele lat temu. Widza schody, ale nie rozumieja, ze to nie taka sama droga, jak spacer po lace. Chca pomoc i sypia z gory pojedyncze kwiaty, sadzac, ze w ten sposob upodobnia schody do laki. Maly podroznik z kolei nie rozumie, ze inni ida inna droga i trzeba te wszystkie pojedyncze kwiatki pozbierac. Czesc podniesie, czasem widzac swoj bukiet, do ktorego zmierza wyrzuci je ze zloscia. Uparcie dazy dalej, z trudem wspina sie na stopien. Czasem trzeba tylko bardzo wysoko podniesc noge, czasem trzeba podciagnac sie na rekach, czasem cofnac do poprzedniego stopnia i przytaszczyc kamien, na ktorym trzeba stanac, zeby w ogole dosiegnac do krawedzi stopnia. A potem, sapiac ze zmeczenia uniesc w gore zdobyty bukiet i ku oslupieniu i niedowierzaniu obserwatorow pomachac nim tak, jaby byl czyms najzupelniej normalnym. Przciez jest? Przeciez inni tez znajduja swoje bukiety? Co w tym dziwnego??? Czasem stopnie nie sa gladkie. Pokruszone, pokryte roslinnoscia i glazami, ukrywajacymi cel. Wowczas droga jest dluga i trudna, odnalezienie kolejnego stopnia wydaje sie ponad sily, a gdy juz sie osiagnie cel, czasem nie ma juz sily, by podniesc bukiet. Trzeba isc dalej...

Zdobycie jakiejkolwiek umiejetnosci to ciezka praca. Nie mogac wyprobowac pojedynczych elementow, nie mogac poeksperymentowac i pouczyc sie na bledach czasem trzeba duzo czasu, zeby odwazyc sie cos zrobic. Lek jest nieraz tak obezwladniajacy, ze nie ma sie odwagi palcem kiwnac, zeby cokolwiek zrobic, nie majac zadnej nadziei na to, ze jednak sie uda. Wtedy pomoc bywa przydatna. Czasem dziura w stopniu wydaje sie taaaaka ogromna. Mimo obezwladniajacego strachu, ktos, kto jednak wyskoczy z balonu, podejdzie i popchnie w plecy umozliwia dalsza droge. Dziura, ktora w rzeczywostosci nawet dziura nie byla sprawia, ze mozna uwierzyc w siebie i przez kolejne przeskakiwac bez zastanowienia z radoscia zblizajac sie do kolejnego stopnia. Jednak nie kazda dziura wymaga pomocy z zewnatrz. Jesli ktos z obserwatorow postanowi towarzyszyc dziecku w jego drodze i patrzac z innej perspektywy, poprzez pryzmat zdobytych przez wiele lat doswiadczen widzi latwe rozwiazania i chce dziecko prowadzic za reke, podsadzac na schody i przenosic przez przepascie, musi sie liczyc z mozliwymi konsekwencjami. Poniewaz dziecko nie idzie standardowa droga, nie ma w niej zadnych pewnikow. Nie widac kwiatkow 5 m dalej, czasem nie widac niczego skrytego za rosnacym na stopniu drzewem, czy lezacym na niej glazem. Patrzac z innej perspektywy wiecej widac i mozna czasem dostrzec niewidoczna dla dziecka kladke czy sciezke. Czasem pomoc zostanie przyjeta z wdziecznoscia, jednak czesciej istnieje ryzyko, ze pomagajac zbyt czesto dziecku, ktore musi odkryc WLASNA droge, pomocnik staje sie wrogiem. No bo kto dal mu prawo widzenia wiecej? Kto dal mu prawo twierdzenia, ze jego droga jest LEPSZA od mojej??? W takim wypadku dochodzi do ogromnych konfliktow. Dziecko zrobi dokladnie wszystko, zeby udowodnic, ze znajdzie inna droge i obejdzie sie bez pomocy, opiekun nie jest w stanie tego zrozumiec, bo przeciez chcial pomoc? Nie rozumie jednak, ze on swoja droge juz przeszedl, schody sa zadaniem dla dziecka! Jest jeszcze inna mozliwosc. Zbyt czesta pomoc prowadzi do tego,ze dziecko uznaje, ze wysilek nie ma sensu. Po co sie starac i probowac? Pomocnik i tak wszystko wie lepiej, znajdzie szybciej latwiejsza droge, a ze taki chetny do pomocy, to wystarczy jeknac, uronic lze i nie trzeba nic robic, wystarczy podac reke, albo pozwolic sie wziasc w ramiona i posadzic na kolejnym stopniu. Tylko bedac TAAAK WYSOKO nie mozna wowczas dosiegnac bukietu.

Droga autystycznego dziecka nie jest prosta. Jesli stajemy sie opiekunami, mamy bardzo trudne zadanie. Idac na wzgorze zupelnie inna droga nie jestesmy w stanie zrozumiec sposobu, w jaki droge po stopniach znajduje dziecko. Jestesmy zbyt wysocy, zeby spojrzec na stopnie z perspektywy dziecka i inne elementy sa dla nas wazne. Nie znaczy to jednak, ze dziecko kiedykolwiek bedzie w stanie spojrzec z naszej perspektywy, nawet jak dorosnie. Kamien, ktory dla nas nic nie znaczy dla dziecka jest kluczowym elementem w zdobyciu kolejnego stopnia. Idac skrotami mozna pominac wiele bardzo istotnych elementow. Czasem pomija sie stopnie, do ktorych nie udaje sie wrocic, albo trzeba stracic wiele czasu, by za jakis czas chcac pokonac kolejny stopien, wracajac do czegos, co sie przegapilo dawno temu. Tylko dziecko jest w stanie znalezc wlasciwa dla niego droge. Pomocnik rzeczywiscie bedzie pomocnikiem, gdy bedzie sie staral patrzec na droge z pozycji dziecka, w razie koniecznosci idac chocby na czworakach.

Kasper od urodzenia byl wyjatkowym dzieckiem. robil rzeczy, o ktorych specjalisci, polozna i lekarze twierdzili, ze sa niemozliwe. Oni patrzyli przez pryzmat laki, ktora zmierzaja tlumy. Nie widzieli, ze z drugiej strony wzgorza sa ukryte schody dla wybranych. Wielu usilowalo wcisnac Kaspra w ramki, w ktore zadna sila nie pasowal. Nie mogl, chocby przeszedl sam siebie. Musialby sie podszyc pod kogos innego i udajac kogos, kim nie jest odnalezc droge przez lake. Obserwatorzy byliby szczesliwi, widzac, jak ladnie idzie droga, ktora `powinien`. Przeciez ta laka to jedyna sluszna droga! Widza tylko zewnetrzne przebranie, nie widza umeczonego pod nim dziecka, ktore pod usmiechnieta maska i ciezkim kostiumem zapomina, kim jest. Kiedys zdrosnie sie ze swoja maska i swoim kostumem, choc jakas czesc wewnatrz bedzie nadal inna. Tyle, ze tego nikt nie bedzie widziec. Nie bedzie widziec, ze wzrok jest jakis pusty, ze usmiech jest woskowa maska, ze ramiona jakies takie niezdarne a nogi z trudem robia kolejne kroki... Na lace wszyscy ida ta sama droga i sa szczesliwi...

Cos o terapii... Przemyslenia kontrowersyjne

2011-07-13T12:15:00.002+02:00

Przymierzam sie do tego posta juz od miesiecy. Nadal mam metlik w glowie i nie wiem, jak we wlasciwy sposob ujac w slowa to co czuje i mysle.
Autyzm i terapia. Wydaja sie nierozerwalne. Zagladam na rozne blogi (regularnie czytam zaledwie garstke), regularnie "siedze" na forum. Czytam rozne opinie i miewam roznorodne odczucia. Czesto na pierwszy plan wysuwa sie bunt. Bunt wynikajacy z solidarnosci z innymi "Kosmitami". Czytam wypowiedzi zatroskanych rodzicow i wspolczuje ich dzieciom. Nikogo nie oceniam, bo zdaje sobie sprawe, ze rodzic, zwlaszcza matka jest w stanie zrobic dla dziecka absolutnie wszystko. Boli mnie jednak fakt, ze miedzy swiatem neurotypowych rodzicow a swiatem autystycznego dziecka czasem jest ogromna przepasc. Zastanawiam sie, dlaczego rodzice wysylaja dziecko na terapie i poswiecaja dla nich niemal wszystko? Z czego to wynika? Czym kieruja sie w wyborze terapii???
Czasem nie moge sie oprzec wrazeniu, ze mimo najlepszych chceci, pobudki , ktorymi kieruja sie rodzice w imie dobra dziecka z dobrem dziecka nie zawsze maja wiele wspolnego. Mam wrazenie, ze czasem idzie sie z dzieckiem na terapie, bo "tak trzeba", tak sie robi przy autyzmie. Wydaje mi sie, ze wielu rodzicow robi wszystko, zeby "ocalic", "uratowac" dziecko i sprawic, zeby stalo sie takim, jak inni. No i tu mam problem:) Niby rozumiem, bo tez jestem rodzicem, ale ze jestem rodzicem z innego swiata, patrze na niektore sprawy z innej perspektywy. Kiedys zostalam zapytana, dlaczego mlody nie chodzi do logopedy, przeciez powinien jak ma autyzm? Moje pytanie: Po co??? Czy diagnoza od razu determinuje rodzaj terapii??? W przypadku mlodego owszem, mielismy testy logopedyczne bedace czescia standardowego proces diagnostycznego, ale nikt nie uwazal, zeby logopeda byl potrzebny. Mlody mowi bardzo wyraznie, nie mial problemow z wymowa, jak czasem inne dzieci autystyczne, wiec pytam, po co??? Intonacja glosu mimo, ze odmienna nie stanowi zadnej bariery i nie wymaga terapii.
Czasem czytam listy terapii dzieci. Zastanawiam sie, jakim cudem ich rodziny to wytrzymuja??? Jak wielogodzinne cwiczenia, czesto w roznych miejscach wytrzymuja same dzieci? Czytam i dochodze do wniosku, ze ja po miesiacu bym padla, mlody nawet tyle by nie wytrzymal. Zastanawiam sie, czy rodzice wybierajac dla dziecka terapie patrza na nie z perspektywy potrzeb i mozliwosci dziecka, czy jest to kwestia "tak sie robi, to mu pomoze" itp?
Jak wspomnialam, nie oceniam, ja sie tylko nadziwic nie moge:)
Z drugiej strony za to wcale sie nie dziwie wszelakim naciagaczom. Oferuja czasem tak dziwaczne, kontrowersyjne i absurdalne terapie, ze smiac mi sie chce. Okazuje sie jednak, ze jest calkiem spora grupa rodzicow, ktorzy nie tylko wierza szarlatanom, ale sa gotowi zaplacic kazde pieniadze, zeby tylko uzdrowic z autyzmu dziecko. I to mnie przeraza! Dziecko z autyzmem zdecydowanie odbiega od wyobrazen i oczekiwan rodzicow. Na pewno cierpia widzac, ze dziecko zamyka sie we wlasnym swiecie i nie utrzymuje kontaktu w takim zakresie, w jakim by sie chcialo. Rodzice cierpia i szukaja dla dziecka terapii. Trzeba zmienic dziecko i sprawic, zeby wrocilo do "naszego" swiata. Niektorzy swiecie wierza, ze jesli tylko zainwestuja w odpowiednia ilosc terapii, to rzeczywiscie wylecza dziecko z autyzmu. Niespodzianka! Autyzmu nie da sie wyleczyc! I ktokolwiek twierdzi inaczej jest tylko i wylacznie oszustem! Od jakiegos czasu pojawiaja sie tu i owdzie ogloszenia o leczeniu autyzmu komorkami macierzystymi. Apeluje o rozsadek do wszystkich, ktorym choc przez mysl przeszlo, ze moze to byc rozwiazanie. Tego typu zabiegi nie maja zadnego potwierdzenia, ze maja pozytywny wplyw na autyste, a wiaza sie z ogrooomnym ryzykiem. Czy nie warto sprobowac? NIE. Autysta to nie krolik doswiadczalny, a zywa, czujaca istota. Ktos, kto oferuje tego typu eksperymenty za ogromne pieniadze powinien zostac zamkniety w jakims odludnym miejscu, a klucz nalezaloby wyrzucic, albo jeszcze lepiej przetopic.

Komu potrzeba terapii?
Przede wszystkim rodzicom i najblizszej rodzinie. Dlaczego? To oni musza sie pogodzic z faktem, ze dziecko z autyzmem nigdy nie zostanie wyleczone. Byloby to mozliwe chyba tylko dzieki transplantacji mozgu. Dopoki nie jest to mozliwe, trzeba zaakceptowac fakt, ze dziecko jest i zawsze bedzie inne, a terapia moze poprawic jego funkcjonowanie do tego stopnia, ze autyzm nie bedzie przeszkadzal w codziennym zyciu. Rodzice potrzebuja przede wszystkim pomocy w zrozumieniu czym jest autyzm, w znalezieniu jego pozytywnych stron i pokochaniu i zaakceptowaniu dziecka takim jakim jest, a nie takim, jakim byc powinno.
Niedawno w tubylczym programie o autyzmie wypowiadala sie mama nastoletniego chlopca z ZA. Wyrazila ogromne wspolczucie, ze syn nie potrafi sie cieszyc zadnym zdarzeniem, zanim ono nastapi. Ja pytam: dlaczego??? Zmierzyla dziecko swoja miara. Ona potrafi sie cieszyc samym oczekiwaniem na urlop i tego sameo oczekuje od dziecka, ktore tego nie potrafi. Tym samym stawia znak rownosci miedzy jego zachowaniem i cierpieniem. Dlaczego??? Od dzieci z autyzmem oczekuje sie takich samych reakcji, jak od innych bez zaburzen. Niestety (albo stety) autysci zupelnie inaczej odbieraja swiat, to, ze nie potrafia sie cieszyc czyms, co ma nastapic, tylko przezywaja ogromny stres nie oznacza, ze radosc, ktora nastapi w czasie i po oczekiwanym wydarzeniu bedzie w jakikolwiek sposob mniejsza niz u ludzi bez zaburzen. Terapii potrzebuje otoczenie dziecka, zeby nauczyc sie nie mierzyc go wedlug znanych sobie standardow, tylko nauczyc sie myslec bez uprzedzen, odkryc standardy wlasnego dziecka, ktore pozwola mu byc szczesliwym. Czy nie tego wlasnie pragniemy dla wlasnych dzieci? Czy glownym celem nie jest chce zapewnienia im szczesliwego zycia??? Z autystami jest niestety ten problem, ze ich szczescie nie zawsze jest rownoznaczne z wyobrazeniem rodzicow:)

Dlaczego terapia dla dziecka? Buntuje sie przeciwko pakowaniu dziecka we wszystie dostepne czy mozliwe finansowo terapie. Czym wlasciwie jest terapia? Terapia nie wyleczy autyzmu, ale ma na celu poprawe funkcjonowania, nauczenie roznych sposobow na radzenie sobie z otaczajaca rzeczywistoscia. I mysle, ze niczego wiecej nie mamy prawa oczekiwac. Nie oczekujmy, ze dziecko stanie sie takie, jak jego zdrowe rodzenstwo. Oczekujmy, ze nauczy sie zyc tak, zeby sobie i innym nie zatruwac zycia i znalezc balans umozliwiajacy spokojne, czy nawet szczesliwe zycie. Tyle tylko, ze sama terapia dla dziecka , bez terapii czy chocby checi otwarcia sie i szerszego spojrzenia ze strony rodziny niewiele da. Moze poprawic funkcjonowanie tak, ze dziecko zacznie sie zachowywac "normalnie", ale czy bedzie szczesliwe?
Mam ogromna prosbe: sa wakacje, po ktorych wielu rodzicow musi podjac decyzje o wyborze terapii. Usiadzcie i sprobujcie szczerze zastanowic sie nad tym, dlaczego dokonujemy takich , a nie innych wyborow. Czy rzeczywiscie kierujemy sie dobrem dziecka i tym, czego ONO potrzebuje, czy wybieramy terapie umozliwiajace dziecku dopasowanie sie do naszych oczekiwan???
Czy terapia musi byc droga? Nie. wszyscy sie dziwia, ze Kasper nie boi sie nowych miejsc, chetnie jezdzi do nowych muzeow, uwielbia wypady na weekend do jakiegos domku czy hotelu. Czyzby nie byl autystyczny? Nie. Na taki stan bez terapeuty pracujemy od 7 lat:) W jaki sposob? Czesto sama musialam sie przemoc, zeby gdzies z dzieckiem wyjsc, czy pojechac. Ogromna pomoca okazal sie maz, nie majacy takich problemow jak ja:) Jeszcze zanim mlody skonczyl rok wprowadzilismy sobotni "dzien taty". C, ktory sporo pracuje i w tygodniu czasem niewiele widzi syna, zaczal niemal co sobote gdzies z mlodym wyjezdzac. Kupilismy abonament do pobliskiego zoo. )potem do innego, teraz mamy karty muzealne, uprawniajace do gratisowych wejsc do ok. 200muzeow w Wiatrakowie) .Na poczatku mimo, ze Kasprowi sie podobalo, nie obywalo sie bez wrzaskow. C. sam zauwazyl, ze mlody wiecznie chcial isc ta sama trasa. Zaczelismy od znanych elementow, w ktorych za kazdym razem wprowadzalismy pewne modyfikacje. Kasper nie mial wiekszego problemu, zeby powtarzajac 80% znanej trasy odrobine w niej zmienic. Z czasem coraz latwiej akceptowal nowe elementy, nowe miejsca, nowe zdarzenia. Nigdy nie jest tak, ze o, hop siup, skaczemy na gleboka wode. Zawsze musimy syna uprzedzic gdzie jedziemy, co bedziemy robic. Jakas czesc musi znac dla poczucia bezpieczenstwa, inaczej o wjezdzie mozna zapomniec, ale na bazie znanych wczesniej elementow mozna wprowadzac niespodzianki, ktore z biegiem czasu sa coraz latwiej akceptowane. Nam jest duzo latwiej niz w innych rodzinach dzieki temu, ze mlody mysli dokladnie w ten sam sposob, co ja. Maz ma trudniej. Sporo czasu, energi i dobrej woli go kosztowalo zaakceptowanie faktu, ze to, co jemu sie wydaje, nie zawsze jest oczywiste dla dziecka:) Nauczyl sie (wlasciwie ciagle sie uczy) patrzec z perspektywy dziecka. Nic nie jest oczywiste , nad wszystkim trzeba sie zastanowic, bo moze Kasper widzi i odbiera cos inaczej??? Zawsze starajac sie patrzeb z punktu potrzeb dziecka (co nie zaprzeczam, jest baaardzo trudne i kosztuje mnostwo energii) nauczylismy sie stawiac granice, jednoczesnie zapewniajac dziecku margines wolnosci, dajacy mu poczucie kontroli nad sytuacja, ktorego potrzebuje jak powietrza. W autyzmie nie ma, ze musi. Ale mozna mnostwo osiagnac dajac dziecku odczuc, ze samo dokonuje wyboru, z ktorego cos bedzie miec. Manipulacja:) Zanim Kasper sie urodzil, bylam w szoku, gdy widzialam, jak bratowa meza pozwalala wowczas 2-latkowi decydowac, co bedzie jesc w reatauracji. Nie tak bylam wychowana. Rodzice decydowali, co jest dla mnie lepsze i choc sie trafialo na cos, czego nie znosilam, trzeba bylo jesc, pod grozba dotkliwej kary. Dlaczego wlasciwie? Czy dziecko nie ma wlasnego rozumu? Autysta tez, z tym, ze on znacznie bardziej potrzebuje poczucia, ze decyduje o sytuacji:) Oczywiscie nie moze decydowac o wszystkim, bo czesto majac spory wybor nie jest w stanie wybrac. W wychowywaniu Kaspra stosujemy metode ograniczonych wyborow. Ja decyduje, co Kasper moze zjesc na sniadanie i pytam, dajac 2 rzeczy do wyboru: chcesz kanapke z lososiem czy szynka? Znacznie latwiej wybrac z 2 mozliwosci, w sumie ja decyduje, a mlody ma poczucie, ze to on kontroluje sytuacje. Wilk syty i owca cala.

Wydaje mi sie bardzo wazne odpowiedzenie sobie na pytanie: DLACZEGO dziecko potrzebuje terapii. Czy dlatego, ze chcemy wyleczyc autyzm? Uksztaltowac dziecko na swoj obraz i podobienstwo? W takim przypadku trzeba sie liczyc z bardzo powaznym efektem ubocznym, wynikajacym ze sposobu myslenia autystow:
Autysta ma we krwi niskie poczucie wartosci i znacznie latwiej niz niezaburzonemu dziecku mozna mu wpoic czy wmowic poczucie winy. Czesto robi to sam, wielokrotnie bez zadnych realnych powodow. Co z tego wynika? Dziecko, ktore nawet jest zamkniete w swoim swiecie jest w stanie slyszec i odbierac nastroje otoczenia. Jesli poczuje, ze musi chodzic na terapie, zeby dogodzic rodzicom, moze wlaczyc mechanizm myslenia:
rodzice chca, zebym byl inny - jestem do niczego - robie cos zle, choc nie wiem co - nikt mi nie mowi, dlaczego! - nic nigdy mi sie nie udaje - zawsze wszystko robie zle . Rezultat? Dziecko nie rozumie, ze to "dla jego dobra", mimo usilnych staran spotykaja go tylko porazki, co prowadzi do tego, ze dazy do poczucia bezpieczenstwa i zamyka sie w jedynym znanym sobie bezpiecznym miejscu: we wlasnym swiecie. Gdy rodzice w zle pojetym interesie dziecka pchaja potomka na wszystkie mozliwe terapie, zakladajac, ze cos kiedys pomoze, nastepuje ogromny konflikt nteresow. Dziecko , ktore MUSI i ma wrazenie, ze nie ma wplywu na sytuacje albo sie podda, albo zacznie buntowac (niekoniecznie w znanej u innych dzieci formie). Terapia w takim przypadku nie daje efektow, a rodzice czesto mysla, ze widocznie dziecku potrzeba wiecej i szukaja nowych mozliwosci. Dziecko ma jednak swoje limity. Niektorzy sie dziwia, ze dzieciaki w czasie wakacji nagle w niewytlumaczony sposob robia ogromne postepy. W sumie nic w tym dziwnego. Na wakacjach z zalozenia ma sie lepszy humor, wakacje sa nastawione na przyjemnosc i `wszystko mozna, a nic sie nie musi`, czyli to, co tygryski lubia najbardziej. Dziecko, ktore swietnie sie bawi z rodzicami, nie czuje presji zaspokajania ich niezrozumialych zyczen dostaje kopa i otwiera drzwi do rozwoju. Autyzm nie jest zaburzeniem statycznym, ciagle sie zmienia, a co za tym idzie, pozytywne efekty nie musza byc tylko wynikiem terapii czy celowych dzialan. Czasem dziecko po prostu ma frajde z tego, ze niezmuszane jest w stanie zrobic cos, co zasluzy na przychylnosc i akceptacje rodzicow.
No dobrze. Co zatem z tymi terapiami, przeciez dziecko ich potrzebuje?
Owszem, dziecko ich potrzebuje. Warto jednak byc krytycznym. Przyklad: dziecko ze sporymi nadwrazliwosciami ma zalecenia terapii SI. Terapia jest na drugim koncu miasta, trzeba spedzic pol godziny w tlocznym autobusie i kwadrans w halasliwym tramwaju. Dziecko sie swietnie bawi, chetnie wspolpracuje, wycisza. W drodze powrotnej jest wrzask, zamkniecie we wlasnym swiecie. Dlaczego? Kazda terapia z cala otoczka (dojazd, osoba terapeuty, wyposazenie sali) ma swoje plusy i minusy. Czy akurat taka terapia na pewno jest dobra dla dziecka? swojego Kaspra w zyciu bym na nia nie wyslala. To, co udaloby sie wypracowac na zajeciach, najproawdopodobniej przepadloby z kretesem w drodze powrotnej i przysporzylo jeszcze dodatkowych problemow. Zamiast na taka terapie wolalabym wybrac sie do pobliskiego parku czy na spokojny plac zabaw, pohustac sie na hustwace, posluchac spiewu ptakow, poskakac na trampolinie, pobiegac z pilka. Czasem terapia, sama w sobie dobra dla dziecka przynosi tylko rozczarowanie i poglebienie probemow, jesli otoczka jest szkoldliwa i negatywne efekty przewyzsza te pozytywne osiagane na terapii.
Niedawno, gdy szukalam kogos, kto pomoglby nam w wyborze i szkoleniu psa dla Kaspra, trafilam na osrodek pewnej pani. Pani jest dosc znana w Wiatrakowie, sama ma hodowle psow i prowadzi intensywne treningi dla rodzicow, autystycznych dzieci i ich psow terapeutycznych. Zadzwonilam, osrodek niezbyt daleko, ma sporo pozytywnych opinii, wiec sadzilam, ze moze i my skorzystamy. Sluchawke odkladalam z niesmakiem i oburzeniem. Pani zle trafila niestety. Sporo oferuje, ale stawia bardzo jasne i specyficzne zadania. Uwaza sie za alfe i omege i w ogole nie liczy sie z potrzebami klientow. Gdybysmy sie zdecydowali na trening, musielibysmy CO TYDZIEN, niezalenie od samopoczucia, stanu zdrowia, zmeczenia czy pogody byc u niej o scisle wyznaczonej porze. Caly trening to blisko 2 lata, kosztuje wraz z psem, na wybor ktorego nie mamy najmniejszego wplywu kilkanascie tysiecy euro. W razie rezygnacji czy nieobecnosci na treningach pieniadze przepadaja, a psa trzeba oddac. No tak, sporo ludzi korzysta z jej uslug i sa zachwyceni. Co nie znaczy, ze akurat dla Kaspra jest to dobre. moglabym przebolec i uznac, ze potrzebuje psa terapeutycznego, a ona ma doswiadczenie, wiec na pewno bedzie dobrze. Dlaczego ma byc dobrze? Nie musze sprawdzac, zeby wiedziec, jak Kasper reaguje na nadmiar bodzcow, jak sie zachowuje po calym dniu szkoly i czego sie mozna spodziewac, gdy zmusi sie go do jakichkolwiek, nawet najfajniejszych zajec, jesli jest zbyt zmeczony nadmiaerem bodzcow. zapytalam co z dzieckiem, ktore jest przestymulowane, chore i po prostu nie nadaje sie do wspolpracy? Odpowiedz: wszyscy jej klienci maja chore i przestymulowane dzieci, a na treningi daja rade przyjezdzac. No tak. My tez dalibysmy rade, tylko jakim kosztem??? Pani uprzejmie podziekowalam za informacje, klnac w duchu na jej glupote. Stawiajac zadania, nie liczac sie w ogole z mozliwosciami dziecka z gory skazuje go na niechec do wspolpracy i negatywne doswiadczenia z psem. A przeciez nie o to nam chodzi? Czasem trzeba zrobic rachunej sumienia, czy terapie dla dziecka naprawde wynikaja z jego potrzeb? Kasper znowu zaczal chodzic na SI. Rok nie chodzil, bylo ok, ostatnio problemy sie nasilily i nie bardzo mamy inne wyjscie. Kasper ma inne potrzeby niz 2 lata temu i terapia bedzie wygladac zupelnie inaczej, ale tego wlasnie potrzebuje. Pani jest niesamowita, baaaardzo rzeczowa i dokladnie wie, czego dziecku potrzeba. Liczy sie z jego gorszym dniem, potrafi natychmiast zmodyfikowac zaplanowane zajecia, jesli taka jest potrzeba dziecka i ma mnostwo fajnych typow, jak rzeczywiscie pomoc dziecku, na co zwracac uwage w codziennych sytuacjach. Jej terapia mimo 45-minutowego spotkania twa caly tydzien. Raz w tygodniu w ciagu roku szkolnego Kasper jezdzi na 2,5-godzinne sesje do osrodka, gdzie ma i hippoterpaie, i dogoterapie, i terapie psychologiczno-terapeutyczne. Tyle, ze nawet tego tak nie nazywamy. Dla niego to fantastyczna zabawa, dlugie wyprawy z psem w pola i do lasu. Dla Kaspra to cos, jak wizyta u fajnych opiekunek. W rzeczywiostosci, choc on nie zdaje sobie z tego sprawy pracuja nad mnostwem elementow, ktore poprawiaja jego codzienne funkcjonowanie. Rok temu to bylo inne dziecko. Teraz jest pewniejszy siebie, potrafi bronic wlasnego zdania i `postawic sie` nawet wiekszym dzieciakom. Zrobil niespodziewane postepy w nauce, poprawil koordynacje, lepiej wspolpracuje i coraz lepiej radzi sobie z odczytywaniem sygnalow mowy niewerbalnej. Wszystko, czego potrzebuje. Czasem mam wrazenie, ze nic konkretnego nie robia. Potem jednak sie zastanawiam, ile nas by energii i nerwow kosztowalo, zeby to, co tam samo wchodzi osiagnac w domu? Teraz Kasper bedzie chodzic do szkoly specjalnej. Sporo nas ta decyzja kosztowala i nadal kosztuje. C. mial ogromny problem, zeby rzyznac, ze to rzeczywiscie lepsze miejsce dla mlodego od dotychczasowej szkoly. Szkola byla cudowna, ale nie zaspokajala wszystkich potrzeb mlodego, a my (czyt ja) nie bylam w stanie zapewnic mu tego poza szkola. JAko ze sama kiepsko funkcjonuje spolecznie, jakim cudem mam tego nauczyc syna? On w tej chwili bardzo potrzebuje takiego treningu, a poza szkola nawet nie ma nic dostepnego, za co moglibysmy grube pieniadze zaplacic. Wcale nam sie nie podoba, ze mlody pojdzie do szkoly SPECJALNEJ. W pierwszej chwili sama mysl i tym odbieralam jako osobista porazke wychowawcza. Okazuje sie jednak, ze to, co jest wazne dla mnie, wcale nie musi byc wazne dla dziecka. Pamietajcie o tym :) A, i oszczedzcie mnie nieco w komentarzach;) udanych wakacji!

no i koniec

2011-07-09T11:05:00.003+02:00

Nareszcie zakonczylismy rok szkolny. Baaardzo ciezko pracowalismy i zasluzylismy na odpoczynek. Kolejny nie bedzie latwy, zmiana szkoly oznacza sporo zmian w naszym zyciu i zwlaszcza mi ciezko bedzie zaakceptowac dlugie nieobecnosci Kaspra w domu. W czwartek po rozmowie z pania pedagog poszlismy z mezem poinformowac najpierw dyrektorke, potem wychowawczynie mlodego o naszej decyzji. Kasper przeszedl sam siebie zachowujac sekret przez 2 dni:) Dyrektorka byla zaskoczona, nieco zawiedziona, ale w gruncie rzeczy uznala,z e nie tylko rozumie, ale popiera nasza decyzje. Dla Kaspra jest dobra, ale dla mnie duuuzo lepsza;) Drzwi szkoly sa dla nas zawsze otwarte, ma nadzieje, ze za jakis czas Kasper wroci do dotychczasowej szkoly. My rowniez:)

Z wychowawczynia nie poszlo tak latwo. No bo jak tu gadac z kims, kto na wiesc o tym, ze Kaspra w przyszlym roku w swojej klasie nie zobaczy zalewa sie lzami??? Pani Kaspra jest przekochana, zawsze traktowala go niemal jak wlasne dziecko (rowniez ma syna z ADHD i zaburzeniami ze spektum autyzmu). Oj, trudna to byla rozmowa i pani, choc rozumie, ze dla Kaspra nasza decyzja jest sluszna byla w totalnym szoku, nie tylko dlatego, ze musi za nim tesknic, ale i dlatego,z e decyzja zapadla nagle i nieoczekiwanie. Obie panie koniecznie chca pojechac do nowej szkoly naocznie sie przekonac, czy Kasper na pewno w dobre rece trafi. Ale z nas szczesciarze:) No ale coz, nie przekonam nikogo na odleglosc, Kaspra trzeba poznac osobiscie. Ma w sobie cos, co sprawia, ze dzieki wszystkim swoim problemom jest niezwyklym, kochanym malym czlowieczkiem:)

W czwartek wieczorem w auli pobliskiej szkoly sredniej (piechotka nawet 300m nie ma od nas) odbyl sie huczny musical. W Holandii tradycyjnie osme klasy konczace podstawowke wystawiaja musical na pozegnanie szkoly. Co roku jest pisanych kilka do wyboru. W wiekszosci szkol w musicalu bierze udzial tylko czesc uczniow, bo przy kilku rownorzednych klasach trudno zmiescic kilkadziesiat czy wiecej dzieciakow na scenie. U nas to zupelnie inna bajka. Dotychczas na musical wynajmowano sale w pobliskim teatrze, co niestety nie jest juz mozliwe przez ogromne ciecia budzetowe w oswiacie. Udalo sie dogadac z pobliska szkola. W musicalu bierze udzial osma i siodma klasa, kazdy uczen ma chocby jedno zdanie do powiedzenia. W trakcie sa wlaczone pojedyncze prezentacje w formie tanca czy ukladu do piosenki kazdej innej klasy. Nawet 4-letnie maluchy, ktore dopiero kilka tygodni chodza do szkoly staja na scenie:) Ogromne przezycie dla dzieci i obecnych na sali rodzin i znajmych:) Nie kazdy maluch ma szanse wystapic przed liczaca blisko pol tysiaca publicznoscia i jeszcze znalezc sie na nagrywanym z tej okazji DVD:) Musicale sa zazwyczaj barwne i przezabawne. W tym roku wybrano musical napisany przez Marco Borsato (polecam wyszukiwarke!), ambasadora War Child pt: "Dla kazdego dziecka swieci slonce". Musical o mocnej tresci, wielkich wartosciach, w prosty i przystepny sposob pokazujacy los dzieci zaplatanych w wojne, zlo wojenne i wartosc pokoju, a takze klotnie czy nieporozumienia jako pierwszy krok do ogromnych konfliktow, w ktorych najbardziej cierpia dzieci. Dla uczczenia pokoju odbyla sie uczta kolorow.Wszystkie klasy bajecznie kolorowych dzieci przedstawily barwne wystepy. Wrocilismy do domu przed 22.00;) Wczoraj dzieciaki polprzytomne ze zmeczenia (zwalszcza mlaluchy) hucznie zakonczyly rok szkolny. Przyjechal pan lodziarz, kazde dziecko na koniec dostalo osobiscie od dyrektorki gerbere z bilecikiem dziekujacym za caloroczna prace i zyczeniami udanych wakacji. Tak tak, u nas nauczyciele dziekuja dzieciom, a nie tylko na odwrot;) O 11.45 wszyscy rodzice mogli przez plot kibicowac reszcie szkoly wykopujacej osmoklasitow do innych szkol. Jakims cudem zawsze dopisuje pogoda:) Boisko jest dosc male. Wszystkie klasy siedza dookola tworzac korytarz pozegnalny. Dyrektorka z mikrofonem stoi przed drzwiami szkoly, losuje imiona absolwentow i wywoluje ich ze szkoly na zewnatrz. KAzdy po kolei musi przejs pozegnalna droge tortur sprawdzajaca, czy nie zapomnial tego, czego sie od malego w szkole nauczyl. Najpier trzeba pokonac kilka metrow na takim smiesznym urzadeniu do skakania (cos jak pol pilki z kijem, nie wiem, jak sie toto nazywa). Potem trzeba przejechac kilkanascie metrow na "Latajacym Holendrze", pojezdzie dla maluchow, ktory porusza sie "pompujac" rekami i sterujac nogami , bardzo skomplikowane takie cos:

http://www.attractie.com/producten/products/rm/1117/fiets-vliegende-hollander-(peuter--kleuter).html

Z Holendra trzeba sie przesiasc na solidny trojkolowiec. Oba pojazdy udaje sie dryblasom utemperowac dzieki tlumowi pchajacych maluchow;) Pod lipa nastepuje podziekowanie od wychowawczyni, przekazanie przez nia pamiatkowego upominku i przesiadka na przyczepke, ciagnieta do bramy szkoy wlasnie przez wychowawczynie;) Przed brama daje ona absolwentowi symbolicznego kopa na szczescie w dalszej edukacji. Latwo nie ma, bo brama jest zablokowana przez przytachana z sali gimnastycznej konstrukcje, po ktorej trzeba sie wspiac, pomachac z wysokosci 3 m calej szkole i zjechac za brame po zjezdzalni. Dyrektorka w czasie calej trasy przedstawia kazdego absolwenta, informuje o jakis szczegolnych cechach, dzieki ktorym sie wyroznial w szkole (np zawsze biorac udzial we wszystkich spolecznych akcjach, zartujac zawsze i wszedzie dbajac o dobry humor kolegow, dazac do celu mimo trudnosci w nauce, spiewajac solo itp, cos jak ocena opisowa w samych superlatywach dla KAZDEGO absolwenta. Znajduje sie oczywiscie miejsce na przekazanie wrazen, jakie kazdy absolwent wynosi ze szkoly, co najbardziej utkwilo mu w pamieci i oczywiscie informacja, dokad dalej zmierza. Ta wlasnie informacja jest jedyna, z ktorem przez caly okres nauki mozna wyciagnac wniosek, czy uczen byl orlem, czy raczej nie. wszystkie oceny sa tajne, nikt nie ma pojecia, kto jak sie wlasciwie uczy. Mowilam juz ze mielismy wspaniala szkole??? Dyrektorce i wychowawczyni podziekowalismy ogromnymi bukietami kwiatow, obietnica zajrzenia od czasu do czasu i zaproszeniem na kawe. Mysle, ze wychowawczyni nie odpusci okazji i rzeczywiscie sie pojawi;)

Na zakonczenie roku szkolnego dostalam prezent za wklad pracy, jaki wlozymlam w pomoc mlodemu. Maz zafundowal mi nowy, fantastyczny rower i doczepke dla mlodego. Na rowerze nie jezdzilam juz 2 czy 3 lata, odkad Kasper wyrosl z fotelika na bagzniku. Normalnym etapem jest samodzielna jazda na rowerze, ktorej Kasper do tej pory nie byl w stanie opanowac. stracilam juz nadzieje. Rok temu intensywnie z mlodym cwiczylam, ale konczylo sie to tylko wrzaskiem i panika bez zadnych pozytywnych efektow, wiec odpuscilam.Jak dziecko nie chce, zadna sila go nie zmusi:/ Dzisiaj okolo poludnia pojechalismy do sasiedniej wsi na tosty. Mlodego w nowym kasku niemal sila wsadzilismy na doczepiany do mojego roweru jednokolowy element, cos jak pol -tandem. Byl wrzask, panika i lzy, ale sie uparlam i uznalam, ze inwestycja byla zdecydowanie za droga, zeby tak od razu odpuscic. Po 5 minutach na prostej, gladkiej jak stol sciezce rowerowej wzdluz lasu , lak i pol kukurydzy Kasper wreszcie sie uspokoil. Nawet malo powiedziane: nawet zaczelo mu sie podobac. Gadal cala droge, w pewnym momencie zaczelo mu sie tak podobac, ze nawet troche pospiewal. Zjedlismy tosty, nie dopilam nawet coli, bo Kasprowi tak sie spieszylo,z eby okrezna droga jechac do domu ;) Chrzest rowerowy zaliczony, pierwsze prawie 20km przepedalowane i mlody przed spaniem chce jeszcze rundke zrobic. Jesli tylko pogoda dopisze )tzn nie bedzie caly dzien lac jak z cebra), to mamy cale wakacje na codzienne eskapady:) Ale sie ciesze!!! Kasper mial fantastyczny raport (nie ma swiadectw, sa raporty 3 razy w roku), do jego sukcesu znacznei sie przyczynilam swoim zrzedzeniem, urwis dostal od taty Nintendo DSI, z ktorego moze korzysta w weekendy, a z rowerow oboje ogromnie sie cieszymy. Zaczelam miec nadzieje, ze marzenie o zakupie dla mlodego zrzutkowego 24" roweru w przyszlym roku na Komunie moze sie okazac realne:) Jak dziecko chce, to wszystkiego sie nauczy;) Z basenem bylo podobnie, kilka lat na samo slowo "basen" byla panika, teraz po 6 lekcjach mlody calkiem sprawnie skacze do wody na glowke , coraz lepiej utrzymuje sie na wodzie na plecach i jeszcze z ochronnym pasem wyporowym, ale calkiem niezle plywa zabka:) Pekam z dumy , z ulga i optymizmem zaczynam wspolne wakacje:)

szkolny dylemat

2011-07-07T10:25:00.003+02:00

daaawno mnie tu nie bylo. Nie tylko tu:) Siadam do kompa i dochodze do wniosku,z e baterie mi zupelnie padly, nei mam sily nawet poczytac tej garsteczki blogow, ktore regularnie czytam. U nas kolowrotek. Kalendarza z reki nie wypuszczam, z jezykiem na brodzie biegam z jednego spotkania na drugie. Koniec roku szkolnego juz jutro (tak tak, u nas wakacje trwaja rowne 6 tygodni, 22 sierpnia wracamy do szkoly). Ostatnie tygodnie byly bardzo chaotyczne. W szkole Kaspra dochodzi do kiolku zmian, ktore wcale mi sie nie podobaja. Szkola malutka, a co za tym idzie, ma ograniczone funusze, bo sa one scisle zwiazane z iloscia uczniow, a niestety 15 czy 35 uczniow w klasie zuzywa ta samo ilosc pradu i nauczyciel dostaje ta sama pensje. W oswiacei dokonuja ogromnych ciec, co w pierwszej kolejnosci odbija sie wlasnie na malych szkolach. Zmiany bezposrednio dotycza klasy Kaspra. Rok temu, w zwiazku z tym, ze dzieki diagnozie Kasper i kolezanka z wyzszej klasy mieli dodatkowe fundusze, udalo sie dolozyc do dodatkowego etatu i do poludnia rozdzielic klase 3 i 4. Teraz nie jest to juz mozliwe. Kilkoro dzieci zmienia szkole, kilkoro dochodzi, czesc powtarza klasy (co u nas wcale nie oznacza bycia "matolem", w mlodszych klasach jest to w sumie normalna praktyka, jesli dziecko np jest slabsze spolecznie i emocjonalnie, nie wyrabia z motoryka, wiec daje sie im szanse na mniejsze odstawanie od grupy). Problemem jest tez fakt, ze czesc nauczycieli pracuje w niepelnym wymiarze godzin. Rezultat? Klasa laczona 3 i 4 (tak jak pozostale roczniki), 26 uczniow w ciasnym lokalu. Dotychczasowa pani 3 dni w tygodniu, inna, uczaca do tej pory grupe 7/8, oczekujaca swojego pierwszego potomka na przelomie roku na razie 2 dni, potem na 10-12 tygodni ktos inny na zastepstwo , ale nadal nie wiadomo kto. Do tego w klasie bedzie stazystka, do grudnia 1-2 razy w tygodniu bardziej do obserwacji i indywidualnego prowadzenia "trudniejszych" przypadkow, potem ma prowadzic samodzielnie czesc zajec. Co to oznacza dla Kaspra? Baaardzo ciasno w klasie, problem z miejscem na jego super duze biurko, nadmiar bodzcow, uniemozliwiajacy samodzielna prace. Szkola dala przyzwolenie dla mnie, od sierpnia, tak jak do tej pory Kasper mialby 2, moze nawet 3 popoludnia wolne, rano moge przy nim posiedziec w holu, zeby samodzielnie wykonala obowiazkowe zadania, 2 razy w tygodniu pracuje przy dyrektorce (niesamowita kobieta!), w zaleznosci od mozliwosci rownizez ze stazystka. wszystko pieknie, ale... No wlasnie. troche za duzo tych ale. Ja przejmuje coraz wiecej zadan, ktore naleza do szkoly, co wcale na naszych relacjach w domu dobrze sie nie odbija. Nie mam czasu na nic, pedze ze szkoly do domu i powrotem. Kasper wie, ze jak sobie nie poradzi, to mama mu pomoze. w szkole ma mnostwo ulatwien, co coraz bardziej rzuca sie w oczy i mimo,z e rezultaty w nauce osiaga rewelacyjne, to kazde podkreslenie jego innosci coraz bardziej negatywnie wplywa na jego relacje z rowiesnikami, z ktorymi i tak juz sie dogadac nie bardzo potrafi. Co zrobic z tym fantem?

Jakis czas temu bylismy obejrzec szkole specjalna dla dzieci z autyzmem. Wrocilam ze stwierdzeniem :"po moim trupie!". W grupie 16 dzieci, ciasne lokale, dyrektor robiacy za dyktatora, wrrr... Szkola ponura, sprawiajaca wrazenie wiezienia, co zostaje poglebione przez fakt, ze plac szkolny jest w calosci wybetonowany i ogrodzony 2,5m plotem zamykanym przez woznego na klucz:/ Poza autystami rowniez dzieci z innymi zaburzeniami, spora czesc agresywnych, szkola robila wrazenie, jakby jej zadaniem bylo utemperowanie problemow. Mozecie sobie wyobrazic moje niesamowicie kochane, uprzejme i niewiarygodnie wrazliwe dziecko w takim miejscu??? Co nam zostaje? jeszcze jedna opcja, szkola oddalona od nas prawie 30km z bardziej indywidualnym prowadzeniem uczniow, z kasami glownie dla autystow i dzieci z zaburzeniami lekowymi. Poprzednie doswiadczenie jednak bylo tak negatywne, ze robilismy wszystko, zeby umozliwic Kasprowi nauke w dotychczasowej szkole. Dyrekcja, nauczyciele, panie nadzorujace obowiazek szkolny i pedagog doradzajacy w prowadzeniu "trudnych" dzieci staly po naszej stronie i zrobilismy aboslutnie wszystko, co bylo mozliwe. Maz mial jeszcze dylemat, bo w styczniu w Kaspra klasie zorganizowal polozenie wykladziny, zeby zmnijeszyc halas w klasie. No i teraz przeprowadzka do innego lokalu i ponad 50 m2 wykladziny za ponad 30€/m2 ;)

Zeby mimo wszystko nie palic mostow i dokonac SWIADOMEGO wyboru, zglosilismy Kaspra do szkoly specjalnej, bo nie umieszczajac go na liscie kandydatow, nie moglismy przekroczyc murow szkoly. W sumie logiczne, jesli sie wie, jakim obciazeniem dla autystow moze byc ktos obcy wpadajacy nagle z wizyta do klasy;) Po licznych rozmowach w dotychczasowej szkole, dopiero w miniony wtorek udalo nam sie umowic w "nowej" szkole. C. wlasciwie juz tydzien temu po szerokiej naradzie w szkole podjal decyzje, ze Kasper zostaje tam gdzie jest. Dla mnie nadal bylo zbyt duzo niewiadomych i pojechalam w sumie po to, zeby sie utwierdzic w meza decyzji:)

Niespodzianka!!!

Przyjela nas mloda dyrektorka (jakie miala super buty!!! i to mowie ja, dla ktorej wyglad naprawde nie ma znaczenia). Obszernie nas poinformowala o szkole, metodach pracy i programach, ktore realizuje. wszystko z ogromnym entuzjazmem i wyrazna troska o dzieci. W miedzyczasie przyszlo 2 chlopcow, z ktorych jeden obchodzil urodziny. Sposob, w jaki sie do nich odniosla zdecydowanie zaczal przewazac szale decyzji. Obejrzelismy czesc malutkiej szkoly, cichutko zajrzelismy do 2 klas, zeby nie wprowadzac zbyt duzego zamieszania. W klasie, do ktorej mialby trafic Kasper dyrektorka poprosila jednego z chlopcow, zeby zaprezentowal swoje miejsce pracy. Ogolnie efekt porazajacy. Sale bardzo przestronne, w grupach z bardzo zindywidualizowanym nauczaniem wzdluz scian male stoliki pracy, twarza do sciany, ustawione pomiedzy stojacymi w poprzek bialymi regalami. Kazdy uczen po lewej ma swoj regal, na ktorym ma bardzo przejrzyscie ulozone pomoce, piktogramami okreslona kolejnosc zadan w ciagu dnia, prace do samodzielnego wykonania ulozone pojednynczo w odpowiedniej kolejnosci. Z boku regalu na rzepie 2-stronny kartonik, zielony z jednej, wsciekle czerwony z pytajnikiem z drugiej. dziecko majace problem czy pytanie odwraca kartonik, nauczyciel natychmiast to widzi i podchodzi, zeby pomoc. Po prawej kazdy uczen ma plecy regalu kolegi, na ktorych w zaleznosci od potrzeb ucznia rowniez mozna wieszac piktogramy, jesli dziecko potrzebuje konkretniej okreslonych krokow w wykonywanych zadaniach czy planie dnia. Z sali , za niska scianka mini-kuchnia, blok szaf i szuflad z materialami i bezposrednie wejscie do toalety, dzieki czemu nikt nie "zginie" po drodze, co mojemu mlodemu w szkole czesto sie zdarza;) Nie tylko jemu zreszta. Na srodku sali 2 duze stoliki, przy ktorych nauczyciele udzielaja instrukcji i pracuja z dziecmi w niewielkich grupach. W klasie jest nauczyciel i asystent, jeden pracuje z dziecmi przy centralnym stoliku, drugi nadzoruje samodzielna prace. Plus: szkola korzysta z tych samym materialow dydaktycznych co obecna, wiec w razie zmiany Kasper dokladnie wie co i jak ma robic. plac zabaw rowniez zrobil wrazenie, zwlaszcza ogroooomna piaskownica, mnostwo zieleni i troche zakamarkow, gdzie dzieci moga sie odizolowac od grupy, jesli tego potrzebuja. W klasie jest max 12 dzieci, ale nie ma tloku, przestrzen jest tak wykorzystana, ze nikt nikomu nie wchodzi w droge, jesli nie ma takiej potrzeby. Moj mezczyzna z zawodowym zboczeniem w kilku miejscach niepostrzezenie przejechal paluchem po podlodze (nie maja wykladzin, jak moga!). Zaskoczony stwierdzil, ze szkola jest idealnie czysta:) Po spotkaniu w szkole bylam bardzo pozytywnie zaskoczona, ale nadal mialam mnostwo watpliwosci. Ogromnym plusem jest atmosfera w szkole, co po doswiadczeniach z dotychczasowa szkola w ogole nam sie niemozliwe wydawalo. Myslelismy, ze drugiej takiej nie znajdziemy:) C. przekonalo to, ze wlasciwie wszystko to, co co przez ostatnie kilka lat sie bilam, terapie uspoleczniajace, praca nad motoryka, koordynacja i emocjami w zasadzie sa w podstawowym programie szkoly. Minus? Spora odleglosc, autostrada bez korkow do pokonania w 20 minut, ale trzeba liczyc pol godziny. Duuuzo wiecej godzin. od pierwszych klas dzieciaki maja taka sama ilosc godzin co najstarsze, tylko dlatego, zeby w trakcie nie mieszac im w glowach i zapewnic komfort poczucia bezpieczenstwa i stalosci pewnych schematow. Dzieci moga wejsc do szkoly o 8.15, o 8.35 zaczynaja zajecia dydaktyczne. Czyli najpozniej o 8.0o trzeba mlodego zapakowac do samochodu. Gmina ma obowiazek umozliwic transport. Zajecia w srtody koncza ustawowo o 12.15, pozostale dni o 15.00. We wtorek po poludniu rozmawialam z nasza pania psycholog. On nie miala zadnych watpliwosci, spytala tylko: no i co ty teraz bedziesz robic, jak bedziesz miec tyle wolnego czasu??? ;) No wlasnie, czy po tak intensywnej wspolpracy z dotychczasowa szkola bede w stanie zaakceptowac inne warunki wspolpracy z rodzicami i odleglosc??? Kaspra zaczelam po poludniu urabiac. Wczoraj bylo spotkanie informacyjne dla nowych dzieci, na ktore rowniez dostal zaproszenie. Kazda klasa ma swoj kolor. Kasper trafil do grupy pomaranczowej. Czy to przypadek, ze od miesiecy jest to jego uluiony kolor??? Najpierw nic nie chcial slyszec o nowej szkole, ale pozwolil mi laskawie co nieco opowiedziec. Na wiadomosc, ze byc moze musialby jezdzc taksowka albo busem z entujazmem wykrzyknal: I bede miec jak dyrektor wlasnego kierowce?!?!?! Wczoraj zdenerwowany, ale ciekawy pojechal ze mna na spotkanie. Szkola znowu zapunktowala, bo nie tylko zaprosili nowe dzieci, ale sporo tych juz chodzacych do szkoly (spotkanie bylo po lekcjach). Panie sa niesamowite, przekochane, ale bardzo konsekwentne, nie szczedza dzieciom komplementow i Kasper na pewno urosl kilka centymetrow:) W szoku obserwowalam go wsrod dzieci. U nas coraz bardziej odstaje, tam byl jednym z wielu. Wieczorem dluuugo opowiadal tacie o nowej szkole, nowych kolegach (zapamietal kilka imion!!!), stwierdzil,z e bedzie baaardzo zawiedziony, jak go zostawimy w obecnej szkole.

Dzis rano umowilismy sie z pania pedagog. Przyjechala, wypila kawe, pochwalila mlodego i utwierdzila nas w przekonaniu, ze zmiana szkoly wyjdzie Kasprowi na dobre. Szczerze przyznala, ze miala watpliwosci tylko i wylacznie dlatego,z e obecna szkola nie jest standardowa i mamy naprawde niezwykla kadre. Z innej dawno by go na sile wykopali nie pozostawiajac nam zadnego wyboru. Decyzja zostala podjeta. Kasper bedzie zachwycony, a my z mezem za 15 minut jedziemy do szkoly poinformowac dyrekcje i nauczycielke o naszej decyzji. Mimo,z e podjeta przyslowiowo za 5 dwunasta, jest sluszna. Nie ma wyjscia idealnego, ale dla Kaspra zmiana szkoly to najlepsze co mozemy zrobic w tym momencie. Ale brzuch mnie od wczoraj boli, bo mam wrazenie, ze informacja dotychczaasowej dyrekcji bedzie dla niej zawodem. Choc z drugiej strony wiem,z e choc zrobilaby absolutnie wszystko,z eby kaspra u siebie zostawic, mozemy liczyc na jej zrozumienie i wsparcie, niezaleznie od decyzji. Uff. Trzymajcie kciuki...

Moje ozdobkowo dla Laury

2011-06-10T08:08:00.004+02:00

Jakis czas temu zwiedzajac blogi znajomych trafilam na linka do wyjatkowego bloga.

http://www.kochamylaure.pl/

Mala Laura choruje na 2 wyjatkowo rzadkie choroby. Nie moze zyc bez respiratora. Emilia, mama Laury, pisze dla corki wyjatkowy pamietnik. Przeczytalam jednej nocy wszystko od deski do deski zalewajac kompa lzami. Niewiele historii potrafi mnie az tak poruszyc. Laura jest niezwyklym dzieckiem. Przeszla bardzo wiele, a mimo tegu usmiech nie schodzi jej z buzi. Emilia poza tym, ze swietnie pisze (co akurat do mojego wzuszenia nie ma nic do rzeczy) , jest niesamowicie silna mama, wzbudzila moj podziw swoja postawa, uczciwoscia i konsekwencja. Czasem inaczej patrze na pewne sprawy i Emilia z Laura maja w sobie "cos" co uznalam za tak niezwykle, ze chcialam ja wesprzec w walce o zdrowie Laury. Jedna pani zajmuje sie aukcjami charytatywnymi dla Laury, przeslalam do niej sterte wydlubanych przeze mnie drobiazgow. Wlasnie ruszylo kilka aukcji. Na poczatek dzieciece reczniki z kapturem (ach, lamowke to juz z zamknietymi oczami moge szyc;) ) reczniki sa w rozmiarze XXL, blisko metrowe, nawet 2-3-latek sie w nich zmiesci. Lamowki robie sama. Moze ktos z tu zagladajacych bedzie miec ochote na taki wyjatkowy recznik? wszystkie robilam w pojedynczych egzemplarzach, pomysl wlasny, wiec niepowtarzalne;) o takie:

http://allegro.pl/groszkowe-reczniki-z-kapturkiem-pomoz-laurce-i1660560283.html

Aukcji bedzie wiecej, najlpiej zagladac na bloga Laury, na samej gorze sa aktualne aukcje. Ponoc przypadki nie istnieja. kilka lat temu bedac w odwiedzinach u rodzicow trafilam na ulotke z prosba o pomoc na operacje dla malej dziewczynki. Okazalo sie, ze mala mogla byc zoperowana w Monachium, rodzice stracili jej starsza siostre, u ktorej wykryto agresywna forme raka. Ola jest wczesniakiem, zbyt dlugo byla intubowana, w rezultacie czego skonczylo sie uszkodzeniem krtani i tracheotomia, przez co dziecko nie dosc, ze narazone na wszystkie infekcje, to nie miala szans,z eby nauczyc sie mowic. no dobra, tragedii jest duzo. Co bylo wyjatkowego w tej ulotce? Tata malej ;) Chodzilismy do tej samej klasy i przyjaznilismy sie w pierwszych latach podstawowki :) Tak jak teraz z Laura, cos mnie poruszylo w ich historii. Wtedy rowniez pojechala do rodzicow troche drobiazgow na aukcje, a jakis czas pozniej znowu ryczalam ze wzruszenia, jak dostalam od mamy Oli maila ze zdjeciami i wiadomoscia, ze operacja sie powiodla a Ola zaczela mowic. Czyz zycie nie jest piekne? Czasem daje kopa i wpedza w przepasc, ale gdzies tam zawsze jest dno i szansa, ze bedzie mozna sie od niego odbic i wydostac na powierzchnie. Swiecie wierze, ze i do Laury los sie jeszcze usmiechnie i predzej czy pozniej bedzie mogla prowadzic (w miare) normalne zycie. Mimo, ze jej choroby stanowia bezposrednie zagrozenie zycia, to z odpowiednim wsparciem mozna z nimi zyc, to nie pewny wyrok i pomoc MA SENS. Poczytajcie jej bloga i zdecydujcie sami.

Dziesiaty dzien...

2011-05-30T10:06:00.004+02:00

... Kasper bierze Concerte 18mg. Nie mielismy juz innego wyjscia. Kasper nawet na wakacjach nie potrafil sie zrelaksowac, ciagle w chaosie. W szkole przez kilka tygodni juz kompletnie nic nie robil, w rezultacie czego rano siedzial bezczynnie w szkole, po poludniu zrzedzac prowadzil wojne ze mna i siedzielismy godzinami nad zadaniami, ktore mial zrobic rano. Po tygodniu z hakiem musze przyznac, ze nie poznaje wlasnego dziecka. Rano Kasper sam sie o tabletke upomina, lyka je nawet "na sucho " (hehe, po mamusi, tata do tej pory zadnej tabletki w calosci nie polknie). Kasper sam przyznaje, ze jak to okreslil, "nie ma w glowie tylu rekinow". Do szkoly chodze z nim rano, zostaje pol godziny do godziny i w tym czasie mlody robi obowiazkowe zadania samodzielne. Siedzimy na korytarzu przy stolikach do samodzielnej pracy, ja dlubie obrus, Kasper robi zadania i coraz mniej reaguje na przechodzace do toalety dzieci, woznego, czy dyrektorke. Znacznie dluzej skupia uwage i szybciej i efektywniej pracuje. Jego pani jest w szoku, ja w niemniejszym;) Organizm potrzebuje okolo miesiaca, zeby sie przyzwyczaic do leku i mam szczera nadzieje, ze nie wystapia zadne skutki uboczne. Kasper wbrew przewidywaniom nie przestal jesc, wprost przeciwnie, zjada wszystko ze smakiem, sniadanie konczy w 10 minut (zamiast godziny!). Niemal natychmiast przestal krecic czym popadnie. Dopadal jakis drobiazg i robil nim mlynki, straszliwie spinajac przy tym ramiona i twarz. malo ciekawy widok:/ Zarowno w domu, jak i w szkole tego zachowania w ogole nie widzimy, pojawia sie tylko wieczorem, gdy lek przestaje dzialac. Jeszcze nie jest idealnie, bo mlodemu pomiedzy spokojnymi okresami zdarzaja sie wybuchy, nastroj zmienia mu sie natychmiast o 180 stopni i wszystkim daje to nieco w kosc, ale mam wrazenie, ze to rowniez sie wyrownuje i stopniowo zmniejsza czestotliwosc. W sobote pojechalismy do naszej ulubionej restauracji japonskiej, gdzie kucharz przygotowuje potrawy na plycie przy stole. Doskonala jakosc za niewiarygodnie niska cene. Jedyny mankament, ze kucharzy nie ma wielu i jesli jest sporo ludzi, to niestety pomiedzy daniami trzeba dosc dlugo czekac. Tak jak w sobote. Niemal z zegarkiem w reku moglismy stwierdzic, kiedy Concerta przestala dzialac! Dopiero wtedy, w drodze do domu uzmyslowilam sobie, jakim jestem potworem. Mlody byl tak nakrecony, ze moja komunikacja z nim ograniczala sie wlasciwie do stwierdzien :

Kasper przestan!

Kasper, zostaw to!

Kasper, czekaj!

Kasper, uspokoj sie!

Kasper uwazaj!

itd...

Wieczorem az sie poryczalam. Wlasnie tak wygladalo nasze zycie chyba w znacznie dluzszym okresie, niz mam odwage sie przyznac. Oczywiscie nie brakowalo fajnych momentow, bo Kasper zawsze byl fajnym, kochanym urwisem, ale lista powyzej uswiadomila mi, ze takie wiazanki Kasper slyszal nnie tylko ode mnie zdecydowanie zaczesto i nie takiego zycia chcemy dla naszego dziecka!

Weekend mielismy spokojny, Kasper chcial miec dzien pizamowy. W piatek byl u niego kolega i zowu sie zdziwilam, bo w ogole nie musialam ingerowac w ich zabawe. Nowosc:) Bawili sie swietnie przez prawie 3 godziny. Wczoraj mlody zaskoczyl nie tylko mnie, ale i tate. Sam, z wlasnej i nieprzymuszonej woli skonczyl czytac ksiazke z biblioteki. Normalnie siedzac w domu, jeszcze w obecnosci taty mogl caly dzien zrzedzic o ogladanie telewizji, byla wojna o 3 strony w ksiazce, teraz przeczytal 20, sprawdzajac cos z 5 razy, bo sam nie mogl uwierzyc, ze tak latwo i szybko mu to poszlo. Na trampolinie spedzil w sumie po kawalku ze 3 godziny, w miedzyczasie poczytal nowy numer czasopisma "Mr Bean", a jak tata zaparkowal przed telewizorem przy swoim, nieciekawym dla nas programie, to moj niesamowity syn sobie nagle przypomnial, ze kiedys uczyl sie grac na flecie prostym. Owszem, zaczal, robil niesamowite postepy, ale mial malo kumata pania, ktora go bardziej hamowala, niz motywowala (bo nie pasowal w wyznaczone z gory ramki), w dodatku przez problemy w szkole okazalo sie, ze dziecko nie mialo ani czasu, ani ochoty, ani tym bardziej cierpliowsci, zeby cwiczyc. Wczoraj dopadl flet i ksiazke, kazal sobie przyniesc pulpit, zamknal sie w pokoju i zaciecie cwiczyl przez 50 minut! Wlasnym uszom nie wierzylam. Sluchalam z zaciekawieniem i niedowierzaniem. Kasper nie pedzil przez ksiazke jak do tej pory, tylko uparcie cwiczyl pierwsze cwiczenia, zaczynajac od nowa, gdy dzwiek nie byl taki jak nalezy. Czy to moje dziecko??? Miniony tydzien byl niesamowity. Kasper zaskakiwal mnie na kazdym kroku. Pojutrze wyjezdzamy na kilka dni do Limburgii, korzystajac z wyjazdu taty do Turcji (samoloty, a jakze) i 2 wolnych dni w szkole. Wynajmujemy maly domek w parku wakacyjnym, pogoda ma byc super, a ze do Limburgii jak na tubylcze warunki jest dosc daleko, wiec bierzemy nasze Karty Muzealne i bedziemy zwiedzac obce do tej pory dla Kaspra okolice. A ja juz sie ciesze. Zupelnie inaczej nastawiam sie do tego wyjazdu, niz do minionych wkacji. Kasper jeszcze nic nie wie, a ja ciekawa jestem jego miny, jak zobaczy ogrody i zoo Mondo Verde czy ogromny labirynt z wysokiego zywoplotu kolo Valkenburg, na najwyzszym wzniesieniu Holandii w miejscu polaczenia 3 granic. Kasper kocha labirynty, w szkole nawet wlasnie czytaja ksiazke o chlopcu, ktory przez swoja nadmierna ciekawosc wyladowal w pulapce i musi przebyc szereg labiryntow. Lepiej nie moglam trafic;) mam nadzieje, ze i pokaz w malej hucie szkla artystycznego, muzeum i przejazd kolejka waskotorowa uda sie zaliczyc. Chyba, ze calymi dniami bedziemy po labiryncie lazic;)

A, jeszcze go pochwale, ze zapunktowal w szkole. Przygotowal prezentacje o Cyprze i naszych wakacjach. Moja i meza pomoc ograniczyla sie do wydrukowania zdjec. Nawet nie wiem, o czym mowil, ale pani uznala, ze klasa z nia na czle byla oczarowana. Mnie dzieciaki tylko dopadly, zeby dowiedziec sie, jaka DOKLADNIE byla duza zlowiona na naszej wycieczce osmiornica ze zdjecia i czy zdjecie, na ktorym Kasper samodzielnie steruje katamaranem na pewno jest prawdziwe;) Miniony tydzien byl cudowny. Ludzie z orkiestr wykazali sie ogromnym zrozumieniem i jeszcze dostalam pare maili ze wsparciem i wyrazami podziwu,z e sie tak dla dziecka jestem w stanie poswiecic, rowniez z kursu dyrygenckiego organizatorka nie tylko podziekowala za informacje o rezygnacji o czasie, dzieki czemu ma szanse znalezc jeszcze kogos na moje miejsce, ale obiecala trzymac mi miejsce na przyszly rok. Slonce mi w duszy swieci jak szalone. Zyje jak w bajce. Teraz NAPRAWDE mam najwspanialsze dziecko na swiecie:) Skrzydla mi rosna:)

Wedzimy sie

2011-05-26T19:16:00.003+02:00

Doslownie. Wczoraj okolo poludnia wybuchl pozar na wrzosowisku w Belgii.

Do tej pory nie wszedzie go opanowano, dzisiaj wieje mocny wiatr, akurat w nasza strone. wszystkie okna w domu pozamykane. Dym nieszkodliwy dla zdrowia, plonie wrzosowisko i las. W tej chwili szacuja, ze splonelo ponad 600 hektarow. Z naszej strony do pozaru to kilkanascie kilometrow i wiatr wieje akurat w naszym kierunku. Wczoraj wracalam z Rotterdamu i nawet sie przestraszylam, ze to gdzies u nas. Biala chmura dymu widoczna byla z odleglosci ok. 50km.

Susza u nas niemozliwa, zupelnie nie pasujaca do tubylczych norm klimatycznych:/ Na naszym wrzosowisku na razie bez problemow i mam nadzieje, ze tak zostanie. Specjalisci oceniaja, ze wrzosowisko szybko sie zregeneruje, najbardziej ucierpial drzewostan. Kasper straszliwe sie martwil. Wczoraj C. gral z klientem w golfa, zaledwie kilka kilometrow od pozaru. Kasper najpierw sie martwil o bezpieczenstwo taty, po jego telefonicznych zapewnieniach, ze wszystko z nim ok, dziecko uslyszalo w wiadomosciach, ze pozar podchodzi w kierunku miasteczka, w ktorym chodzi na basen. No i co bedzie, jak sie basen spali??? Na szczescie na razie nie ma zagrozenia, ale dziecko mam z tych zamartwiajacych sie o wszystko. Ciekawe po kim to ma;)

list

2011-05-24T16:33:00.002+02:00

Poltora roku temu Kasprowi pobrano krew w Klinice Genetyki w Rotterdamie. Kilka miesiecy pozniej dostalam obszerne sprawozdanie z badan i ich rezultatow. wszystko w normie. Hmmm... Okazuje sie, ze nie odlozono mlodego do szuflady. W ubieglym tygodniu otrzymalam list od pani doktor z uzupelnieniem. Informuje nas, ze wykonano dodatkowe badanie (SNP array analyse) sprawdzajace, czy w budowie chromosomow wystepuja drobne zmiany. U mlodego w krotszym ramieniu chromosomu X znaleziono jakis malenki podwojony fragment. Pani doktor lojalnie mnie uprzedzila, ze w literaturze jest opisany taki wypadek u zdrowej osoby, wiec nie moge sie spodziewac, ze to mogloby wyjasniac problemy mlodego (jakiekolwiek). Tak czy siak jednak poproszono mnie o oddanie krwi, zeby sprawdzic, czy mlody odziedziczyl to po mnie, czy tez doszlo do mutacji w jego genie. Dostalam kilka stron papierzyskow, pojechalam do naszego szpitala i w laboratorium zrobilam niezle zamieszanie;) zupelnie normalna rzecza jest pobieranie krwi dla innych specjalistycznych szpitali i wysylanie jej tam gdzie trzeba, teraz jednak sie okazalo, ze genetyka ma inny adres niz szpital, ktoremu podlega, panie nie mogly dojsc ile krwi w jakich kolorach probowek potrzebuja choc ja, jako laik uznalam, ze lekarz wyraznie zaznaczyl co i jak, wystarczylo rzucic okiem na wiszacy obok kod kolorystyczny;) Procedura wysylania okazala sie dla pan zbyt skomplikowana. 4 panie glowily sie blisko kwadrans co i jak. Na szczescie wbrew moim dotychczasowym doswiadczeniom pielegniarka nie miala problemu, zeby znalezc zyle i pobranie krwi poszlo migiem. Nie to co ostatnio, gdy wrocilam do domu pokryta plastrami i siniakami, a krew ostatecznie pobrano mi z dloni igla dla dzieci:) Nie dosc,z e zyly mam cienkie, to jeszcze zlosliwie sie paskudy chowaja;) Mam nadzieje, ze laboratorium poradzilo sobie z wysylka i za kilka miesiecy dowiem sie, czy ja tez mutantem jestem;) Szczerze mowiac nadal mam nadzieje, ze jednak jestem i okaze sie, ze jednak cos z naszych problemow (niekoniecznie autystycznych) beda w stanie powiazac z konretnymi genami. Zobaczymy.

Jak usidlic mechanika?

2011-05-19T18:30:00.003+02:00

1. nauczyc sie dlubac na szydelku

2. przyjechac do Wiatrakowa i umowic sie w warsztacie samochodowym

3. wymiana opon lub drobna naprawa jest idealna, nie zostawiac samochodu, tylko usiasc, wypic kawke i dla zabicia czasu wyjac z torby szydelkowa robotke, najlepiej cos sporych gabarytow z cienkich nici.

4. udajac, ze jest sie zajetym wlasna robota rzucac niby od niechcenia spojrzenia w kierunku przechodzacych panow mechanikow.

5. z lekkim zdziwieniem i szerokim usmiechem przyjmowac komplementy nad swoja robotka, w koncu szydelkujacy w obecnych czasach to niemal wymarly gatunek

6. z udawana skromnoscia przytakiwac na stwierdzenia, ze taka robotka wymaga ogromnej cierpliwosci (co swiadczy o idealnym materiale na partnerke/zone itp)

7. ciag dalszy trzeba juz sobie samemu dopisac. Zajeta jestem, wiec nie sprawdzalam :P Faktem jest natomiast, ze po porannym posiedzeniu nad praca mlodego w szkole pojechalam wymienic opony. Poniewaz mialam ze soba poczatek mojego nowego obrusa, ktory przy zadaniach marudzacego mlodego rosnie w oczach, wiec radosnie zajelam sie produktywnym zabijaniem czasu:) 2 panie ledwie rzucily okiem na to co dlubie, panowie nie mogli wyjsc z podziwu, glosno sie zachwycajac nad moim dzielem i koniecznych ku temu zaletach charakteru ;) Czulam sie niemal jak eksponat muzealny;) Tylu komplementow na raz to juz baaaaardzo dawno nie slyszalam;)

oczy

2011-05-18T11:23:00.003+02:00

Bylam wczoraj z mlodym u okulisty. Powaznie sie martwilam, bo dziecko siedzac przy stole okropnie sie krzywi, pisze nosem, a przy zytaniu po kilku minutach wrok bardzo mu sie meczy, przekreca litery i wyrazy, skacza mu linijki i tempo ma zdecydowanie ponizej wymagan:/ Trafilismy na bardzo symatyczna pania zajmujaca sie w zasadzie tylko malymi pacjentami. Okazalo sie, ze oczy ma w stanie idealnym, widzi wyjatkowo dobrze zarowno blisko jak i daleko. Czyli tak jak mama;) Kilka lat temu poszlam do optyka zbadac wzrok, zdajac sobie sprawe, ze znacznie mi sie pogorszyl. Pan optyk byl w lekkim szoku, stwierdzajac, ze gdyby wszyscy widzieli tak jak ja, to optycy nie mieliby nic do roboty. Nie byl w stanie sobie wyobrazic, jak ja moglam widziec jeszcze lepiej??? No widzialam, ale jak, to juz nie wiem;) Nawet teraz siedzac obok mlodego czytalam bez problemu wszystkie najmniejsze wyswietlane literki i cyferki. Hmmm... Pani okulistka niestety nie byla w stanie stwierdzic, skad wynikaja problemy mlodego, przypuszcza, ze to zaburzenia odbioru bodzcow i problem siedzi w glowie, nie w oczach. dziwne tylko mi sie wydalo, ze zakropione wczoraj przed poludniem oczy dzis rano nadal prawie nie reaguja na swiatlo. Mlody poszedl do szkoly z rozszerzonymi spojowkami w okularach przeciwslonecznych. Nikogo to nie zdziwilo, zwlaszcza, ze w klasie jeden chlopak obchodzi urodziny, a ze ma bzika na punkcie Pippi Langstrumpf , przyszedl z pomaranczowa peruka, w krotkich spodniach, bajecznie kolorowych podkalanowkach i odlotowymi piegami na twarzy. Przy takim zjawisku juz nikogo nic nie moglo zadziwic;) A z Kasprowymi oczami jest dokladnie tak jak ze sluchem, slepota i gluchota autystyczna;) Nie ma wyjscia, trzeba poprzestawiac tygodniowy plan i wrocic na terapie SI. Przed wakacjami pediatra wypisala mi nowe skierowanie, zeby sie ubezpieczenie nie czepialo, teraz trzeba tylko jakos wcisnac plywanie we wtorek i urobic terapeutke, zeby znalazla dla niego godzinke w poniedzialek po poludniu. Z dojazdem to 2-2,5 godziny dla nas, pani pracuje tylko 2,5 dnia w tygodniu i inaczej zgrac sie tego nie da, zeby mlody nie padl. A mlody juz sie cieszy, ze do Karen bedzie mogl jezdzic. Owinal ja sobie wokol malego palca:) Nie wiem, czy to etyczne, zeby biedna kobiete obciazac malym manipulatorem? ;)

noz w plecy

2011-05-17T10:28:00.002+02:00

Tak wlasnie sie czuje, jakby mi go ktos wbil.
Niby wszystko fajnie, jednak po powrocie z wakacji jestem w szoku. W przygotowaniach wakacyjnych umknelo mi troche spraw, pare spotkan przegapilam i teraz sobie swiadomilam, ze wcale nie jest tak dobrze, jak sadzilam. Przestalam ogarniac caloksztalt. Wczoraj jeszcze dostalam maila z orkiestry, w ktorej przegapilam kilka prob. Lista utworow i plan prob na koncert w czerwcu. W czerwcu??? To przeciez juz za chwile! A ja nawet polowy utworow ani nie znam, ani nawrt nie mam nut! W szkole Kaspra zamiast lepiej, to jest coraz gorzej, w piatek zaczynamy z lekami, z nadzieja, ze dobrze je bedzie tolerowac i bedzie lepiej, a nie gorzej. Sparaw szkoly na przyszly rok stoi pod znakiem zapytania, mamy nadzieje,z e bedzie mogl zostac w obecnej, a nie isc do specjalnej, ktora niby jest fajna, ale oznacza prawie poltorej godziny w busie dziennie:/
Odpuscilam. Rozmawialismy z C. przewartosciowalam priorytety i uznalam, ze nie dam rady zlapac wszystkich srok za ogon jednoczesnie. Z bolem serca musialam podjac dramatyczna dla mnie decyzje: do konca letnich wakacji (czyli polowa sierpnia) odpuszczam wszystkie swoje aktywnosci, poza lekcjami wiolonczeli. Bez muzyki zyc nie moge i ta jedna godzina w tygodniu ma mi dac poczucie, ze jednak cos dla siebie jednak mi zostalo;) teraz czekaja mnie tylko trudne rozmowy z zarzadami obu orkiestr i organizatorem kursu dyrygenckiego. W koncu zbyt uczciwa jestem i uwazam, ze byloby to nie wporzadku w stosunku do orkiestr, gdybym w takiej sytuacji angazowala sie w cos, co jest wprawdzie ogromna szansa, ale wymagaloby ogromnej inwestycji czasowej, na ktora mnie w tej chwili nie stac. Wczoraj odkopalam szydelko. zamierzam zrobic w koncu obrus dla siebie. Koniec rozdawnictwa;) Choc tyle mi sie nalezy i siedzac przy mlodym nad zaleglosciami ze szkoly moge dlubac niewielkie elementy nie skupiajac na tym w zasadzie uwagi. Ech... Przynajmniej mlodemu pokoj w koncu urzadze;) Nie ma tego zlego...

Papier

2011-05-15T01:34:00.002+02:00

Wrocilismy z Cypru, w domu czekala sterta zaleglej poczty, miedzy innymi jedno z prenumerowanych dla mlodego czasopism. Fajna, kolorowa gazetka, w ktorej zawsze cos ciekawego sie znajdzie. Mlody coraz sprawniej czyta, choc broni sie przed tym rekami i nogami, czasopismom jednak oprzec sie nie potrafi. W gazetce znalazl ilustrowany opis produkcji papieru. Wpadl do kuchni z okrzykiem:
-Mamo! Ty wiesz, ze papier to sie z drewna robi?!?!?!
-Oczywiscie, ze wiem.
-To dlaczego mi nie powiedzialas??? (Hmm, myslalam, ze przynajmniej kilka razy o tym wspominalam, widocznie nie byl wtedy zainteresowany tematem;) )
Niby nic. Tyle tylko, ze Kasper postanowil sam sobie wyprodukowac papier. Zaczynajac od przerobki teakowego stolika kawowego... Chyba cos pokombinujemy z papierem czerpanym, bo zaczynam sie powaznie obawiac o swoje meble;) Nie ludze sie jednak, ze papier stanie sie nowa pasja. Mlody postanowil otworzyc muzeum kamieni, zbiera je wszedzie, w kazdej ilosci i rozmiarze, co na razie dosc skutecznie mu utrudniam. Na wakacjach kazal mi dzem wcinac, bo on nie lubi, a akurat byl w takich fajnych miniaturowych sloiczkach. Idelane na piasek z plazy;)

"autystyczny" pies ;)

2011-04-25T16:15:00.004+02:00

Ciag dalszy poprzedniego tematu:) Intensywnie zaglebiamy sie w temat, dowiadujemy co i jak, robimy rozeznanie w terenie i dojrzewamy do decyzji.

W Holandii jest organizacja szkoladza psy-przewodniki dla niewidomych i niepelnosprawnych. Glownie labradory. Okazuje sie, ze w trakcie szkolenia nie wszystkie psy spelniaja bardzo wysokie wymagania i zostaja przeszkalane na przewodnikow dla dzieci z autyzmem. Szkoda,z e nie wiedzialam o tym wczesniej. Mlody wiecznie zwiewal, nieraz trzeba bylo go szukac i doszlo do tego, ze dlugi czas dziecka na zakupy wziac nie moglam:/ Te psy sa wlasnie dla takich dzieci w wieku 3-6 lat. Rodzic prowadzi psa, dziecko obok rowniez trzyma psa, bedac jednoczesnie zapietym w pasie i uwiazanym do psa. Pies jest tak przeszkolony, ze slyszac odpowiednia komede natychmiast siada i "trzyma" dziecko. Zegnajcie ucieczki i nagle wypadanie na ulice;)zabawnie to wyglada i o dziwo zarowno psy jak i dzieci bez problemu akceptuja wzajemne uwiazanie, choc uwiazanie tego samego dziecka do rodzica powoduje atak histerii, rzut na ziemie i odmowe jakiejkolwiek wspolpracy. zobaczcie sami, jak to z psiakiem wyglada:

http://youtu.be/9fQo-fLXudA

Niestety mlody jest ciut za "stary", bo skonczyl juz 7 lat. Od jakiegos czasu w ramach badan na uniwersytecie prowadza 3-dniowe warsztaty dla rodzicow o zaletach psa dla dziecka z autyzmem, o tym jak wybierac rase i konkretnego psa, jak go szkolic i budowac wiez z dzieckiem. Chcialam sie wybrac na te warsztaty, niestety, pierwszego dnia bedziemy na wakacjach, a warunkiem zapisu jest obowiazkowe uczestnictwo kazdego dnia:( Dzwonilam, rozmawialam z mila pania, ma sie dopytac o inne mozliwosci, byc moze moj zwiewajacy urwis jednak zostanie zakwalifikowany do programu i dostanie osobistego 2-letniego Labradora albo Goldena:) Nie bardzo na to licze, wiec uderzylam na innym froncie.

W Roterdamie jest stowarzyszenie szkolace psy dla dzieci z autyzmem "Kumpel z ogonem". Nooo, niezupelnie. Wybieraja odpowiedniego dla dziecka szczeniaka, potem przez poltora roku trenerka przyjezdza raz w tygodniu do domu i w obecnosci rodzica trenuje psa razem z dzieckiem;) Raz w miesiacu trzeba jezdzic nazajecia grupowe w Roterdamie, w sumie jakies 45-60 minut w zaleznosci od korkow. Ich strona jest bardzo przekonujaca. Stowarzyszenie zalozyly osoby same bedace treserami i w wiekszosci majace dzieci autystyczne. Taki psiak to faktycznie kumpel dla dziecka, wbrew ogolnym zaleceniom dziecko moze nawet spac z psem (w odpoweidnim wieku, nie szczeniakiem) i to dziecko jest jego "panem". Troche mnie przeraza szczeniak w domu, zwlaszcza, ze mlody raczej niezbyt entuzjastycznie reaguje na male i ruchliwe psy. Im wiekszy psiak, tym bardziej mlodemu pasi. Ma cos po mamie ;) Maz sie upieral na labradora albo bernenczyka, najczesciej wykorzystywane przez stowarzyszenie "australijskie labradoodles" uwaza za paskudy i grozi, ze za nic w swiecie z takim ohydztwem spacerowac nie bedzie, choc psiaki sa przekochane.

Kilka dni temu moj mezczyzna zdecydowanie zmienil zdanie. Zupelnie przypadkiem wlaczylam telewizor i trafilam na film o japonskim psie Akita : "Hachi". Oboje ogladalismy jak zauroczeni. C. uznal, ze to przeznaczenie i to wlasnie pies dla nas, w koncu chcialam duzego psiaka;) Oboje nie spalismy pol nocy przekopujac internet w poszukiwaniu informacji i Akitach. Im wiecej czytamy, tym bardziej ja mam ochote na wlasnie takiego psa, choc C. coraz bardziej panikuje. Konsekwencja nie jest jego najlepsza strona;) a ja im wiecej czytam, tym bardziej dochodze do wniosku, ze taki pies to jak kolejne dziecko z autyzmem;) Jest przywiazany do rodziny, ale bardzo pewny siebie i dominujacy, nawet jesli doskonale slucha, jest indywidualista i nie daje sie zlamac. Wymaga zelaznej konsekwencji i akceptuje "przewodnika stada" ktory potrafi go w ryzach utrzymac. Jest niewiarygodnie lojalny w stosunku do rodziny, ale z rezerwa podchodzi do obcych. Lubi towarzystwo, ale sie nie narzuca. Jest spokojny, czujny, ale nie szczekajacy, "cichy lowca", ogromny, silny i swiadomy tej sily, z latwoscia dominujacy inne psy, przez co zazwyczaj nie jest ulubiencem okolicy. Akity sie nie wybiera, to Akita wybiera sobie pana;) Brzmi jak wyzwanie? Dla mnie rewelacja:) Na jednej ze stron hodowca napisal, ze jesli ktos wychowal dziecko wchodzace rodzicom na glowe, na wlascciela Akity sie nie nadaje. Akite trzeba wychowac z glowa, nawet szczeniakowi nie demonstrowac przewagi fizycznej, bo z doroslym psem wazacym 40-50kg zaden czlowiek nie wygra. W Wiatrakowie jest tylko 5 uznanych hodowcow tych psow, ciut wiecej w Belgii, bardzo ostroznie wybieraja wlascicieli, bo taki pies, mimo, ze w zasadzie jest bardzo lagodny i nie gryzie, w nieodpowiednich rekach moze wytworzyc cechy negatywne, stac sie zbyt dominujacym w stosunku do ludzi i trudno to potem wyrownac. C. czyajac o Akitach nabiera przekonania wrecz przeciwnego do mnie. Dla mnie to pies idealny, dla niego problem. Uwaza, ze ani on, ani Kasper zadnej frajdy z takiego psa miec nie beda. No niestety:( Szkoda wielka. Moze kiedys. Na razie C. sie rozwodzic nie mysli, ale moze kiedys zmieni zdanie i jednak znajde sobie Akite;) No coz, na razie poczekam. Na pierwszym miejscu listy psow akceptowalnych stoi na razie Bernenski Pies Pasterski. Super psiaki. Mieszkalam kiedys 3 miesiace z takim jednym kolosem. Raaany, co 2-latek z nim wyprawial! Akurat trafilam na wymiane siersci i wszedzie zostajaca siersc wcale nie sie nie podobala. Psiaka zaczelam czesac. Oboje mielismy niesamowita frajde, nawet sasiedzi zauwazyli, ze pies duzo lepiej wyglada;) Tak, ze czesanie mi nie straszne. Corki nie mam, mlodego krotko strzyge, moze jakis kudlaty psak do plecienia warkoczykow by sie przydal ;)

Tego posta pisze juz od jakiegos tygodnia:/ Urwanie glowy, duzo sie dzieje, ale relacje zdam innym razem. wlasnie udaje, ze sie pakuje. Jutro wybywamy na 11-dniowe wakacje na Cyprze. Wreeeszcie, po 10 latach inne miejsce niz Polska;) Najzabawniejsze, ze dokladnie 11 lat temu bylam z moim wowczas jeszcze nie-mezem dokladnie w tym samym miejscu. W hotelu obok;) bardzo blisko mamy antyczne ruiny, z mlodym zamierzamy wziac lapatki, pedzelki i za archeologow porobic. Archeologie mialam na liscie zawodow, ktore wedlugo mnie moglabym wykonywac. C. juz mnie straszy, ze porezerwowal mi miejsce w knajpkach z karaoke na kazdy wieczor. Poprzednim razem niemal co wieczor szlismy grac w mini-golfa (ktorego najczesciej ja wygrywalam, teraz mlody coraz czesciej ogrywa tate- grajacego w golfa od 30 lat). potem lody i cos do picia w knajpkach z karaoke. Ubaw mielismy po pachy. Mlody jakby tylko dostal szanse, to z podium by pewnie nie schodzil:) Tyle tylko, ze nie zna "doroslego" reperturaru. Przypuszczam, ze moze mu sie to w najblizszych dniach odmienic;) Odmeldowuje sie, na wakacjach bede sie byczyc na plazy (daleeeko od hotelu i mialsta, pustki, plytka woda i duuuzo soli), zwiedzac ruiny i obzerac musaka;) Na kompa czas przyjdzie potem:)

decyzja

2011-04-14T18:55:00.002+02:00

Mielismy bardzo fajny, ale stresujacy weekend. Mielismy jechac w sobote do skansenu, przenocowac w hotelu i z samego rana pedzic na komunie blizniakow, kuzynow Kaspra. Plany oczywiscie swoje, zycie swoje. Hmmm, autyzm swoje;) Tak sie denerwowalam niedzielna impreza, ze moje problemy jelitowe pozwolily nam opuscic dom dopiero poznym popoludniem:/ No, ale nie ma tego zlego... Mlody z C. pol dnia na lowieniu ryb spedzili, a ja pomiedzy posiedzeniami w ustronnym zakatku zdazylam calkiem sporo poprasowac. Wieczorem zjedlismy pyszny obiad w naszej ulubionej, jedynej w Wiatrakowie kanadyjskiej restauracji. mmmmm, gruszki i syrop klonowy, zabojcze polaczenie, malo sie o nie nie pobilismy;) Mlody za to byl niesamowicie zachwycony, bo natychmiast po wejsciu znalazl sobie przyjaciela:) Ogromnego labradora;) Wlascicielka, ktora pojawila sie w sali kilka minut po naszym wejsciu prawie sie przestraszyla, ze bez Kaspra przyjechalismy:) Mlody za to sie zdziwil, ze wszystkich wycalowala, tylko jego nie;) nie odpuscil i nadrobil z nawiazka. Obiad minal bardzo przyjemnie, mlodego tylko ciezko bylo z restauracji wyciagnac, bo przyjaciel zostawal dluzej. Wieczorem w hotelu, gdy mlody juz smacznie spal, siedzac przy kawie z baileysem moj mezczyzna podjal decyzje. Przy stoliku obok siedziala para rowniez z duzym labradorem. Maz nie wytrzymal i uznal, ze teraz to juz nie ma wyjscia, tylko musimy mlodemu psa sprawic;) Skoro rodzenstwa miec nie moze, potrzebuje przyjaciela i psy (i inne bestie) kocha miloscia odwzajemniona, to nie mamy innego wyjscia. No tak... Tylko kto bedzie chodzic z tym psem? obiecuje, ze on tez;) Ostatnie kilka dni mlody po swojemu odchorowal niedzielna impreze. W poniedzialek wrocil ze szkoly z wysoka goraczka, wlasnym oczom nie wierzylam, gdy bez protestu dal sie zapakowac do lozka i przespal kilka godzin. Wczoraj goraczka zaczela spadac, wiec dzisiaj wrocil do szkoly. Przez kilkudniowe uziemienie nieco poszperalam w internecie, a dzisiaj umowilam sie na krotka pogadanke z terapeutka mlodego. C. jakis czas temu wspominal o jamniku. Terapeutka zdecydowanie nam go odradzila. Gdy teraz C. zgodzil sie na nieco wiekszego psa, uznala, ze to znacznie lepszy pomysl. Labrador, pudel, golden czy ich mieszanki powinny byc dla mlodego idealne. Jako ze ani ja, ani C. w zasadzie nie mamy doswiadczenia z psami uznala, ze najlepszym dla nas bylby pies terapeuta. Teraz tylko musze poszukac, dowiedziec sie szczegolow i zobaczyc, czy nie zbankrutujemy:) No i nie wiadomo jak dlugo bedziemy musieli czekac, bo psy sa dopierane do konkretnego dziecka , a kolejki po psy dla autystow sa coraz dluzsze:/ Taki pies nie tylko ma prawo, ale powinien wszedzie dziecku towarzyszyc, mozliwe jest rowniez zabieranie psa do szkoly, choc z tym roznie bywa. Profesjonalne stowarzyszenia maja ok. 2-letnie trajekty. Rodzina zakwalifikowana do programu dostaje do domu swojegu malutkiego szczeniaczka. Pies razem z dzieckiem (rodzice jako asysta) przechodzi odpowiedni kurs, stowarzyszenie przez 2 lata nadzoruje wspolprace psa z rodzina. Takie programy czesciowo ponoc pokrywa ubezpieczenie, wiec wygladaja zachecajaco. Teraz tylko znalezc odpowiednie stowarzyszenie w okolicy, co latwe wcale nie jest:/ Zdecydowalismy (nooo, C. zdecydowal), ze to ma byc rzeczywoscie pies mlodego, liczymy na to, ze dziecko sie nieco uspokoi, przede wszystkim latwiej da sie wyciagac na zewnatrz i pies ulatwi mu kontakty z innymi. Uznalismy, ze idealnym momentem na przyjecie psa bylby poczatek letnich wakacji, zeby wszyscy latwiej mogli sie oswoic z nowa sytuacja. Czy cos z tego wyjdzie? Zobaczymy.... O ile pies nie zje krolikow (Liesje i Spatje), to powinno byc ok. Wszystkim nam na dobre powinno wyjsc. Jak poczytalam, jakie szczeniak mus spelnic wymagania, zeby stac sie psem terapeutycznym, to lekko zwatpilam, czy takie psy w ogole mozna znalezc. Pocieszajace jest to, ze ludzie rzeczywiscie profesjonalnie sie zajmuja dobieraniem psa do dziecka i stylu zycia rodziny i pracuja z rasami, ktore w wiekszosci nie gubia siersci, wiec sa rowniez odpowiednie dla astmatykow (jak ja) i alergikow. TAk,z e prosze trzymac kciuki. Mlody o niczym nie ma prawa wiedziec, dopoki nie bedziemy znac koretnej daty przyjecia nowego czlonka rodziny ;) A C. sie smieje, ze teraz to do Polski w ogole nie bedziemy musieli jezdzic, bo moja mama nigdy psa w domu nie akceptowala :P Zobaczymy... Ponoc niektorzy sa niereformowalni;)

Z frontu medycznego...

2011-04-08T13:50:00.002+02:00

2 wizyty za mna. Wczoraj u dentysty, dzisiaj z C. u psychiatry Kaspra. Do dentysty zawiozla mnie psiapsiola. Z samego rana lyknelam tabletke przepisana przez domowego. Po dokladnym przestiudiowaniu ulotki i braku opisu interakcji z lekami przeciwbolowymi dolozylam jeszcze 2 paracetamole. Zwlaszcza, ze zeby i tak mnie bolaly;) Kolezanka odstawila mnie pod drzwi gabinetu, obiecala wrocic za godzine. Poczekalam 10 minut na swoja kolejke ze zdziwieniem stwierdzajac, ze zeby w sumie mnie juz nie bola i choc nadal sie balam, to jakos mi wszystko bylo obojetne. Tylko spac mi sie chcialo, co po 3 prawie nieprzespanych nocach w sumie zadna niespodzianka nie bylo. Zostalam poproszona do gabinetu, gdzie pan dentysta przywital mnie w drzwiach szerokim usmiechem i pytaniem o samopoczucie. Szczerze stwierdzilam, ze skoro wchodze, to tragicznie nie jest:) Wylozylam sie w fotelu-lezaku, upewnilam, ze dostane konska dawke znieczulenia i oddalam w rece oprawcy... ktory okazal sie najbardziej kumatym dentsta, z jakim do tej pory mialam do czynienia:) Dokladnie informowal mnie o wszystkim co robil, uprzedzajac co moge czuc czy slyszec. Znieczulenie zrobil nawet nie wiem kiedy. Nie czulam zadnego klucia itp. zaczelo dzialac dosc szybko, co mnie w sumie niezle ubawilo. Zeba, tak jak obiecal, w ogole nie czulam podobnie jak pol twarzy, nosa i dolnej powieki prawego oka;) Zabek okazal sie wredny, bo to co z zewnatrz i na zdjeciu wygladalo na malenka dziurke okazalo sie calkiem sporo dziura siedzaca na nerwie, wiec bez leczenia kanalowego sie nie obeszlo. JAko, ze nic nie czulam, z przerazeniem tylko patrzylam co za cuda mi do zeba upychal:) Z jednym cudem nawet sie jeszcze do sasiedniego pokoju na zdejcie musialam udac, co z szeroko rozwarta paszczeka okazalo sie nie lata wyzwaniem. Przezylam:) Zeba mam zalatanego tymczasowa plomba, za kilka tygodni zostanie skonczony. Teraz tylko tabletke oglupiajaca wezme juz dzien wczesniej, przynajmniej sie wyspie:) Wprawdzie do poznego popoludnia pic moglam tylko przez rurke, ale ze i tak pije tyle co nic, to niewiele mi to przeszkadalo. Za to maz sie wieczorem ucieszyl, bo cale popoludnie chodzilam z oczami na zapalkach by pod wieczor pasc jak ustrzelona kaczka:) Dzisiaj rano bylismy na spotkaniu z psychiatra mlodego. Pani doktor z pelnym przekonaniem potwierdzila przypuszczenia, stawiajac mlodemu diagnoze AD(H)D. H z nawiasach, poniewaz hiperaktywnosc u mlodego wystapuje w zasadzie na bazie nadwrazliwosci na bodzce zewnetrzne, ma czesc objawow i wychodzi tak posrodku miedzy ADD a ADHD. Ech, jak ze wszystkim jest albo w jedna albo w druga strone i nigdy nic nie jest u niego "srednie" czy "przecietne" , to tu soie ladnie wyposrodkowal ;) Co dalej? Diagnoza nas nie zaskoczyla. Pewne jest, ze bez lekow sie nie obejdzie. Na poczatek bedzie to Concerta. Jak diagnoze przetrawimy, mamy sie zglosic z mlodym, zostanie zwazony, zmiezony, zbadaja cisnienie i puls i zaczniemy z malutka dawka. Co tydzien bedziemy miec kontakt telefoniczny z psychiatra, zeby ocenic reakcje dziecka. Po 4 tygodniach konsultacja osobsta z ponownym badaniem mlodego i ewentualna zmiana dawki leku (chyba, ze wczesniej reakcje beda indykacja do przerwania leczenia Concerta). Pani doktor wszystko nam dokladnie wyjasnila, na moja prosbe przysle nam tez skierowanie do sprawdzonego neurologa, choc w zasadzie przy diagnoze autzmu i ADHD nie wymagaja bedana nieurologicznego do wprowadzenia lekow. No, ale ja widocznie upierdliwa jestem. Jeszcze musze znalezc dobre argumenty, zeby przekonac meza, bo on uwaza, ze mlody ma w szkole tak duze trudnosci, ze nie widzi sensu, zeby odkladac leczenie i czekac na badanie, ktore i tak niczego nowego nie wniesie. dzielcie sie swoimi opiniami w komentarzach, troche mi to ulatwi przekopywanie internetu i ewentualna decyzje o rezygnacji z wizyty u neurologa:) Tak czy siak musze sie skontaktowac z pediatra, sprawdzic, czy z jej punktu widzenia nie ma przeciwwskazan do wprowadzenia leczenia. NAjbardziej martwia mnie mozliwe skutki uboczne w przewodzie pokarmowym, ale mam nadzieje, ze bedzie ok. Nooo, jak juz po lekarzach chodzic, to hurtem:) W maju mamy umowiona wizyte u okulisty. C. ma jakas dziwaczna wade wzroku, nie niosi okularow choc powinien, ale jakos nauczyl sie zyc ze swoja wada. Istnieje ryzyko, ze wade przekazal mlodemu, jest dziedziczna. Mlody niby dobrze widzi, ale z nim nigdy nic nie wiadomo:/ Martwie sie o jego kregoslup. Klopoty szkolne maja tez swoj plus: w przeciwienstwie do innych dzieci musimy pracowac w domu wiec widze, jak mlody siedzi przy pisaniu! Z samego widoku plecy mnie bola. Wigina sie w niesamowite pozycje, pisze nosem, gdy kaze mu sie wyprostowac, podsuwa zeszyt jak najblizej, nie miesci sie w liniach i bazgrze niemilosiernie. Po 5 sekundach znowu siedzi z nosem w zeszycie:/ Przyczyny moga byc rozne, ale jesli doloze do tego swiadomosc, ze mlody bardzo szybko meczy sie czytaniem i w pewnym momencie wiecej sie domysla niz czyta, przekreca litery i slowa, to pierwszym logicznym wytlumaczeniem wydaly mi sie problemy ze wzrokiem. Zobaczymy... Gluchy tez sie wydawal;) Domowy zaocznie wydal mi skierowanie, juz mi na slowo wierzy, hehe;) Taki ladnie wytresowany:) W szpitalu znowu tabliczki ostrzegawcze beda wywieszac, ze sie zblizam;) Do ortopedy z rozpedu tez wypadaloby sie wybrac, jak mlody zacznie regularne lekcje plywania to i do laryngologa mamy sie zglosic. moze jeszcze cos wymysle? A nie, wolalabym sie podzielic;) W szpitalu, gdzie kazdy ma wlasna wspolna dokumentacje i specjalisci dopisuja sie tylko w osobnych zakladkach juz sie z teki mlodego smieja. Patrza na niego z niedowierzaniem i stwierdzaja, ze jeszcze troche, a jeo teczka bedzie wazyc wiecej niz on sam. W poradni psychiatrycznej druga teke, wcale nie ciensza(papierek na papierku dobija do 10cm grubosci). Dobrze, ze u domowego, ktory dostaje wszystkie wyniki badan, dokumentacje i sprawozdania od specjalistow, wszystko przechowuja elektronicznie, bo na wizyty mlodego musieliby dzwig wynajmowac;) Na szczescie to tylko papiery, a dziecko nic sobie z tego nie robi i nadal jest pogodnym, cudownym i szczesliwym chlopcem;)

Nic na sile ;)

2011-04-06T10:23:00.006+02:00

Zawsze powtarzam, ze autysty do niczego nie da sie zmusic. Wspominalam juz, ze z mlodym tez tak jest. Jesli na czyms nam zalezy zazwyczaj musimy to w taki sposob przedstawic, zeby mlody "sam sie domyslil" i chcial cos zrobic. Inaczej predzej bysmy sie nawzajem pozabijali i konkurencje syrenie strazackiej zrobili, niz osiagneli zamierzony efekt. Nawet C. juz na tyle "dojrzal", ze stara sie unikac wypowiedzi z wydzwiekiem "musisz". Na nie reakcja zawsze jest taka sama: protest, albo zrobienie czegos tylko dlatego, ze tata jest silniejszy, ale nikomu to na dobre nie wychodzi:/ Niektorzy, nie znajacy nas zbyt dobrze, zarzucaja mi, z e dziecko nadmiernie chronie, ze nie chodzi na zadne sporty, nie gra w pilke, nie ma zadnych zajec pozaszkolnych w grupie. No tak, nie zawsze mozna miec to co by sie chcialo i tylko dla zasady nie bede pchac dziecka w sytuacje, ktore wiecej szkodza niz pomagaja. Podobne zarzuty uslyszalam w szkole mlodego. Za tydzien jada do muzeum van Gogha (Vincent urodzil sie jakies 8 km od naszego domu), dzieci beda dowozone prywatnymi samochodami rodzicow. Juz to mi sie nie podoba, ale trudno, moge przezyc. Gorzej, ze wyjazd jest po poludniu, tuz po lunchu. Mlody akurat ten jeden raz zostaje w szkole po poludniu, tam tez je zabrany z domu posilek. Niby ok, ale... No wlasnie. Znam mlodego na tyle, ze jestem w stanie przewidziec jego reakcje. Czyli: tydzien nocnych imprez, w dniu wyjazdu byle jakie sniadanie, ilosc zjedzona w szkole bliska zeru, a mlody niedojedzony, to mlody nakrecony, upierdliwy, placzliwy i histeryzujacy o byle glupstwo. Dolozmy do tego pol dnia w szkole, gdzie urwis w ogole o niczym innym nie bedzie myslec, on bedzie padniety choc bardzo pobudzony, pani i reszta klasy beda miec go dosc. I potem wyjazd, w dodatku z grupa przedszkolna, w ktorej mlody ma wiecej "przyjaciol" niz wsrod rowiesnikow? Oj, chyba by go lancuchami skuc musieli, zeby nad nim zapanowac. Nie, dziekuje;) Powalil mnie argument, ze to bardzo fajne muzeum i nie powinnam dziecku tego odmawiac. Nooo... Pani adresata pomylila;) Tyle muzeow, co juz zwiedzilismy z mlodym, to niektorzy w ciagu calego zycia nie widzieli;) Chocby w ubieglym tygodniu, tuz po otrzymaniu naszych rocznych kart muzealnych bylismy je od razu wyprobowac w muzeum projektowania graficznego. Mlody zaprojektowal wlasna okladke Kasprowego czasopisma : Nawet filmik zrobil, z niewielka pomoca mamy: http://www.youtube.com/watch?v=5Y8RoxSXYlA Bawilismy sie wysmienicie:) Zwlaszcza, ze w muzeum bylo bardzo spokojnie, spotkalismy zaledwie kilka osob. W sobote znowu wyjezdzamy do najwiekszego tubylczego skansenu. trzymajcie kciuki, zeby pogoda dopisala! W poniedzialek dzieci moga w szkole opowiedziec, co ciekawego, czy wyjatkowego robily w weekend. Zgadnijcie, kto po sobotnich "Dniach Taty" najwiecej ma do powiedzenia;) Wczoraj po raz kolejny przekonalam sie, ze z mlodym nic sie nie da na sile. Gdy mial ponad 4 lata, chcial tak jak koledzy zaczac plywac. Basen mamy niemal pod nosem. Odczekalismy swoje, poszlismy na lekcje i klapa:/ Zachecani przez instruktorke, zeby nie odpuszczac od razu, bo "wiele dzieci tak ma", a wowczas jeszcze niewiadomi autyzmu, pozwolilismy mu pochodzic na kilka lekcji. Kiedy jednak okazalo sie, ze pani uznala, ze dziecko sie wody boi, mlody na slowo "basen" wpadal w histerie i nawet do wanny nie chcial wchodzic, z ulga odpuscilam. JAkims cudem kiedy szedl razem z tata razem poszalec, nigdy nie bylo problemu. C. nie mogl pojac o co chodzi. Dla mnie sytuacja byla jasna. Zajecia byly prowadzone w grupie 6-8 dzieci, czesci w podobnym wieku, ale na wyzszym poziomie. zajecia fajne, dzieci chodza chetnie, ale... dlaczego nie Kasper??? Odpowiedz jest oczywista: na zajeciach w grupie mlody caly czas porownywal sie z innymi dziecmi. Wiekszosc juz jakies podstawy miala, wiec uznal sie za "glupka", ktory i tak NIC nie potrafi. Do tego basen w najplytszym miescu ma okolo metra glebokosci, nie bylo mowy, zeby dziecko samo moglo stanac na dnie z glowa ponad woda. Instruktorka w zaden sposob nie oswoila dziecka z woda, kazala mu od razu wskoczyc. Dzieci maja fajne kombinezony rodem z Australii, w ktorych nawet wrzucone do morza zasze wyplyna z glowa nad powierzchnie. Fajne, ale nie jest wcale latwo sie w czyms takim polozyc. Do tego na zajeciach wszystko MUSIAL. Inne dzieci robia, wiec dlaczego nie on? odpuscilismy. Mimo, ze minely prawie 3 lata, mlody pamieta. Co zdecydowanie utrudnilo kolejne proby. Zapisalam mlodego na zajecia tzw "prywatne", w grupkach po 2-3 dzieci. Odczekalismy ponad pol roku, zadzwonili z zaproszeniem na lekcje o 18.00, akurat w dniu, gdy mlody po "koniach" wraca ok. 16.30 do domu. Przed plywaniem pojesc sobie nie moze. Odpuscilam. Nawet nie chcialam probowac. Na plywanie w dni, gdy lekcje w szkole koncza sie wczesniej sa gigantyczne kolejki. Czekamy od pazdziernika i jeszcze dlugo mamy czekac, a tymczasem mlody jest jedynym dzieckiem w klasie nie potrafiacym plywac:/ Do tego ostatnio okazalo sie, ze na tych prywatnych lakcjach grupy w tej chwili licza po 5-6 dzieci! W miedzyczasie obilo mi sie o uszy, ze na basenie w Belgii, tuz za granica prowadza fajne zajecia dla dzieci z roznymi "niedoskonalosciami". Od nas to 20-30 minut jazdy. Zadzwonilam w poniedzialek. Dostalam numer do instruktorki. W czasie rozmowy z nia nabralam nadziei. Pani pracuje rowniez w szkole specjalnej i tam uczy plywac dzieci z zaburzeniami neurologicznymi, autyzmem, ADHD itp. 2 popoludnia pracuje w Belgii. Na zajeciach jest 2, w wyjatkowych sytuacjach 3 dzieci. Wczoraj rano dzwonila, ze jedno z dzieci jest chore, wiec moze przyjedziemy zobaczyc co i jak. Mlody postanowil, ze teraz juz na pewno nauczy sie plywac, a skoro dziecko chce... Pojechalismy. Przy okazji okazalo sie, ze najprawdopodobniej mam uczulenie na chlor, nawet nie majac kontaktu z woda w szatni zaczelam koszmarnie puchnac. Twarz, dlonie, stopy. Butow, ktore sa w sumie za luzne nie moglam na nogi wcisnac:/ Mlody za to niesamowicie mnie zaskoczyl. Budynek jest juz wiekowy, wszedzie ciasno, ale czysto, basen ok, z jednej strony cos kolo pol metra. Mlody, trzymany przez pania za rece wskoczyl z usmiechem i zdziwil sie, czujac grunt pod nogami. Przez pol godziny z nieschodzacym z buzi usmiechem wykonywal wszystkie cwiczenia. Bylo ich tyle, ze nawet zliczyc nie moglam. Rozne pomoce, caly czas razem z innym chlopcem w podobnym wieku i rowniez autyzem z pelna uwaga pani. W szoku bylam, widzac, jak mlody nurkuje. Trudno mu bylo sie zanurzyc do dna, ale wytrzymywal pod woda ponad 20 sekund! Zajecia jednoczesnie prowadzily 3 panie, po lekcji kazda wychodzila z dziecmi do szatni i krotko rozmawiala z kazdym z rodzicow. Tylko jedna musiala sie wrocic, zeby Kaspra z basenu wyciagnac, bo lobuz zwial spod prysznica i wskoczyl spowrotem;) Jak dziecko chce, to wszystko sie da:) Mlody byl zachwycony, ale tak padniety, ze moja mala katarynka w drodze do domu prawie slowem sie nie odezwala;) A ja? A ja pekam z dumy i czuje ogromna ulge. Wystarczylo kilka zajec nieodpowiednich dla mlodego i przymuszania do czegos wbrew jego woli, zeby dziecko na lata sie zniechcecilo, zaczelo bac wiekszych ilosci wody i uznalo, ze nigdy nie bedzie w stanie nauczyc sie plywac. Troszke urabiania i wystarczylo pol godziny z cudowna pania, ktora potrafila nie tylko wszystko odkrecic, ale udowodnic dziecku, ze stac je na wiecej niz kiedykolwiek sadzilo. Teraz tylko czekamy na telefon. Najprawdopodobniej w maju Kasper bedzie mogl zaczac regularne lekcje, do tego czasu gdyby ktos odwolal zajecia, to lapiemy kapielowki i pedzimy na basen. Zle nikomu nie zycze, ale nie bede miec nic przeciwko temu;) Teraz Kasper juz sie majowych wakacji na Cyprze nie moze doczekac. Chyba jakas wedke bedziemy musieli zabrac, zeby go z basenu czy z morza wylawiac. Byle nie na sile;)

Wyjazd

2011-04-05T14:55:00.003+02:00

Moj mezczyzna, ten duzy, pojechal dzisiaj rano do Wloch. Raptem na niespelna 3 dni. A ja wlasnie sobie uswiadomilam, ze nawet nie wiem, w jakim rejonie ma byc. Gdybym w telewizji uslyszala informacje o pozarze, zamachu czy trzesieniu ziemi, to nawet nie wiem, czy mialabym powod do zmartwienia. Tak sie zastanawiam. Czy to jest normalny objaw? Czy ma zwiazek z autyzmem? Czy ten moj C. za duzo bez nas wyjezdza i ja tylko w ten sposob protestuje? Cos chyba wczoraj wspominal, ale nie potrafie odgrzebac w pamieci. Przed wyjsciem rzucil z ktorego lotniska jedzie, wiec w razie czego mozna dojsc w ktore strone polecial. A moze to moja trauma;) 11 wrzesnia 2001 focil cwiczenia lotnicze NATO . Po zamachac w Stanach w ogole nie mozna bylo sie do niego dodzwonic, nie wiedzialam kiedy i czy w ogole wroci, on z hotelu obstawionego wojskiem w ogole nawet wyjsc nie mogl. ROk temu siedzial w Japoni, obfocil co mial obfocic i uznal, ze czas wracac do domu. Zmienili z kumplem biltety i wrocili 3 dni wczesniej. Kilka godzin po wyladowaniu samolotu zamknieto lotnisko w zwiazku z pylem wulkanicznym. Teraz mial byc w japoni dokladnie w czasie trzesienia ziemmi, m.in. na tym lotnisku, gdzie sie mysliwiec wbil w sciane hali (widzieliscie to zdjecie). Nie pojechal uznajac, ze za drogo by go wyszlo, bo MUSI leciec na kilka tygodni do Chile w listopadzie. Hmmm... Tam tez czasem trzesie. Nerwicy przez tego mojego mezczyzne dostane;) ale za to jaki spokoj w domu;) Chyba nastepnym razem musze sie lepiej zainteresowac, gdzie mi chlop wybywa;)

Jak wyglada autyzm?

2011-04-02T22:32:00.006+02:00

W zwiazku ze Swiatowym Dniem Wiedzy o Auyzmie pojawilo sie w prasie co nieco. Czytam, studiuje komentarze i dochodze do wniosku, ze jesnt nawet gorzej niz sadzilam. Nawet pod wywiadem w Tygdniuku Powszechnym zakwestionowano moja diagnoze. O komentarzach pod artykulem na onecie nawet nie wspomne. Kto ciekawy, moze poczytac: http://blog.onet.pl/41296,archiwum_goracy.html Ludzie sadza, ze autysci to w ogole do niczego sie nie nadaja, nalezaloby ich pozamykac i odgrodzic od "normalnego" spoleczenstwa. Autyzm jednak nie zawsze oznacza niska inteligencje, nie jest zaburzeniem statycznym, tylko caly czas sie zmienia i u nawet bardzo ciezko zaburzonego dziecka nie mozna wykluczyc, ze o ile tylko bedzie miec odpowiednie wsparcie, stanie sie kiedys publicznym autorytetem. Wiele osob zaprzecza istnieniu autyzmu "kiedys", autyzm to rzekomo nowa moda, nie dotyczaca doroslych? Czyzby? Dorosli w Polsce w zasadzie nie sa diagnozowani. Ich diagnoza jest latwiejsza od dzieciecej o tyle, ze latwiej okreslic pewne zaburzenia niezalezne juz od rozwoju psycho-ruchowego dziecka, ale kryja jedna pulapke: dorosly ma juz bagaz wieloletniego wychowania, doswiadczen, wiele zdazyl sie nauczyc, mogl nauczyc sie rekompensowac zwoje braki i na pierwszy rzut oka trudno uwierzyc, ze moze miec autyzm. Tak jak w moim przypadku. Jednak istenieje autyzm wysokofunkcjonujacy i czeso nawet nie zdajemy sobie sprawy, ilu znamy ludzi, ktorzy byc moze maja zaburzenia autystyczne, ale bez diagnozy sa traktowanie niemal "normalnie". Jak ich poznac? Na twarzy autyzmu nie widac. Ale moze jednak widzimy wiecej niz chcemy? Kto moze (choc nie musi) miec autyzm?

-moze kani Krysia z ksiegowosci, ktora wyrabia 300% normy, ale jakims cudem na wszystkie firmowe imprezy ma pecha i sie rozchorowuje w ostatniej chwili?

-moze pan Marcin z magazynu, o ktorym legendy kraza, ze wiecznie szuka samochodu, nie pamietajac miejsca na parkingu, za to kilka tysiecy pozycji w magazynie ma w glowie jak w komputerze, na wyrywki potrafi podac ilosc, numer, miejsce, cene i wielkosc ostatniej sprzedazy kazdego produktu.

-moze pani Basia z biura obok, ktora pierwsza biegnie z zyczeniami imieninowymi i urodzinowymi, pamieta o wszystkich, choc jakims cudem nikt nawet jej nazwiska nie zna? -moze pan Mietek z pietra wyzej, ktory w porze obiadowej robi zonie karczemne awantury (bo lyzke nie z tej strony talerza polozyla, albo spoznila sie z podaniem obiadu 3 minuty)

-moze pani Grazynka, wychowawczyni coreczki, ktora jest aniolem, nie nauczycielem, ma niezwykly kontakt z dziecmi, jest nauczycielem z powolania, zawsze ma na dzieci oko na przerwach (bo na sama mysl o wejsciu do pokoju nauczycielskiego dostaje mdlosci i siedzi w szkole tylko ze wzgledu na dzieci, nie potrafiac zaakceptowac wiecznych plotek wsrod wspolpracownikow i durnych przepisow, ktore i tak wszyscy lamia).

-moze Grzesiu z sasiedniej klatki, wiecznie biegajacy po podworku za pilka, wprawiajacy wszystkich w zadziwienie niesamowita technika i celnoscia gry (tylko jaims cudem nigdy nie grajacy w zespole, bo nie potrafi sie dopasowac do regul w grupie?)

-moze bystra Halinka z 2c w sasiednim gimnazjum, ktorej mama nie rozumie, dlaczego nauczyciele jej przesadznie uczciwa corke wiecznie oskarzaja o sciaganie na klasowkach ,twierdzac, ze nie moze tyle umiec i pisac sprawdzianow bezblednie, skoro na lekcjach nigdy sie nie odzywa, zapytania wprost spuszcza glowe, rumieni sie i cicho szepsze "nie pamietam" (bo nie ma odwagi publicznie glosno sie odezwac).

-moze wykladowca z uczelni, ktory swa niezwykla wiedze przekazuje odwrocony do studentow tylem i nie zobaczylby nawet lecacego przez sale wieloryba, a na ustnych egzaminach poprawkowych, ktorych nie mozna przeprowadzic w formie pisemnej wyglada, jakby mial powazne problemy jelitowe?

-moze zawsze usmiechniety i zyczliwy pan Tadzik z ksiegarni za rogiem, ktory nigdy nie odbiera telefonu (bo zbytnio sie steresuje, nie wiedzac kto i dlaczego dzwoni, nie mogac odbierac sygnalow z twarzy rozmowcy)

-moze pan Marek, sympatyczny konduktor spotykany zawsze w pociagu do pracy, ktory tydzien po likwidacji linii i zmianie trasy zmarl na zawal serca (bo nie potrafil zaakceptowac zmiany, czul sie bezpiecznie tylko na trasie, ktora jezdzil od 23 lat)

-moze Pani Tereska, ktora swietnie radzi sobie z 5 przemilych dzieciakow, nie to co te obecne rozwydrzone bachory wychowywane "bezstresowo" (chociaz nie widac, ze dzieciaki trzyma zelazna reka, chodza jak w zegarku tylko dlatego, ze panicznie boja sie tyranizujacej rodzine i nie znoszacej jakiegokolwiek sprzeciwu matki).

-moze pani Kasia z miesnego, ktora zawsze wiecej na wadze polozy, niz policzy (bo w ten sposob uniknie niezadowolonego klienta, a predzej dalaby sie pokroic, niz zaryzykowac, ze ktos ja oskarzy o szustwo chocby o pol grama).

- moze Agnieszka, kolezanka syna, dusza towarzystwa na wszystkich imprezach, piekna i zadbana, tylko mimo 27 lat jakims cudem bez chlopaka i nigdy nie zaprasza na imprezy do siebie (nie mogac zniesc mysli, ze ktos moglby chocby spojrzec na jej osoboste rzeczy).

-moze ksiadz Darek, ktory parafian z ambony trzyma w garsci jak zahipnotyzowanych, ale "kolede" odbebnia w 2 minuty jakby drugi etat strazaka ciagnal

-moze pan Marcel, upierdliwy szef w biurze, wiecznie niezadowolony, wydzierajacy sie na pracownikow, jakby nie rozumial, ze firma nie padnie, jak ktos zrobi sobie 2 minuty przerwy na pita duszkiem zimna kawe czy konieczne wyjscie do toalety, nic, tylko robic, robic i robic, i tylko sie nie pomylic, bo moglby zabic. Gdzie oni takich tyranow hoduja???

-Moze Marzenka, przyjaciolka, ktora ma jakiegos pecha do facetow, choc fajna z niej babka i zawsze sie spoznia przepisowe 7 minut na kazde jedno spotkanie?

-moze on...,

-moze ona...

-moze ono...

-moze ty...

Wywiad:)

2011-03-31T11:49:00.002+02:00

Jakis czas temu skontaktowal sie ze mna Rafal Mortiuk, dziennikarz, autor bloga: http://autyzm-dziennik.blog.onet.pl/ W zwiazku ze Swiatowym Dniem Wiedzy o Autyzmie, przypadajacym 2 kwietnia chcial zrobic ze mna wywiad. Dlaczego nie? W koncu kazdy sposob pozwalajacy przyblizyc wiedze o autyzmie zwyklym ludziom jest dobry. Wywiad wlasnie sie ukazal: http://tygodnik.onet.pl/36,0,61355,1,artykul.html

Szkola i zeby

2011-03-24T15:53:00.003+01:00

Rzad w Wiatrakowie planuje ogromne ciecia w budzecie i niestety oswiaty nie ominie. Do sierpnia 2012 roku maja zostac wprowadzone ogromne zmiany, najczesciej niekorzystne dla dzieciakow, zwlaszcza tych "problemowych. Kasper i dziewczynka z wyzszej klasy maja fundusze na indywidualne wsparcie, dzieki ktorym udalo sie oplacic dodatkowa czesc etatu i rozdzielic III i IV klase. W III u Kaspra jest 18 dzieci, w IV znowu 2 przybylo i jest 12. Po poludniu sa razem i niestety jest zdecydowanie zbyt ciasno:( Wyglada na to, ze za jakis czas taka ciasnota stanie sie w szkolach norma. A ze szkoly specjalne kosztuja krocie, od kilku lat planuje sie wdrozenie programu "dopasowanej oswiaty", ktorej zalozeniem jest wysylanie do szkol masowych jak najwiekszej ilosci dzieci z roznymi zaburzeniami i uposledzeniami. Czyli cos w rodzaju szkol integracyjnych, tyle, ze na zasadach szkol masowych, bez zadnego wsparcia:/ Kasper otrzymal fundusz wspierajacy dla szkoly, ale do nas nalezy wybor, czy zostanie w szkole publicznej, czy pojdzie do specjalnej. Jest nie tak daleko szkola dla dzieci z autyzmem, gdzie zajecia sa bardzo zindywidualizowane, ale maja remont, wiec pojechalismy wczoraj do innej, z wiekszymi grupami, dla dzieci z autyzmem, zaburzniami psychicznymi i rozwojowymi, ADHD itp. Pojechala z nami pani doradzajaca szkole, do ktorej mamy ogromne zaufanie. Zbieram sily, zeby jutro do niej zadzwonic. Rozpoczelismy od rozmowy z dyrektorem, ktora zrobila na nas ogromne wrazenie. Szkola liczy 150 uczniow i 43 pracownikow, w czym dodatkowy nauczyciel WF (zazwyczaj jeden nauczyciel uczy wszystkiego, zwlaszcza w mlodszych klasach), 2 psychilogow, logopedzi, reedukatorzy itd. Merytorycznie rewelacja. C. nie spodobal sie budynek, przestarzaly, no, ale coz, wiek jeszcze o niczym nie swiadczy. Szkola jest bezpieczna, otoczona wysokim ogrodzeniem zamykanym przez wozna na klucz (odetchnelam z ulga, wiem, ze Kasper nie mialby jak uciec). Teoria brzmiala bardzo zachecajaco, ale juz zwiedzanie szkoly ostudzilo moj zapal. W tej chwili Kasper chodzi do malutkiej szkoly, gdzie panuje wrecz rodzinna atmosfera. Tego braklo mi w szkole specjalnej. Odczuwalam pewien dystans, poczucie misji do spelnienia, ale nie jakies rzeczywiste zainteresowanie dziecmi. Klasy sa malutenkie, wszystkie wygladaja jednakowo. Bodzce ograniczone do minimum, co w praktyce oznacza niemal gole sciany, zero dekoracji, prace dzieci zebrane w jednym miejscu w holu w oslonietym miejscu. W klasach ciasnota, dzieci siedza przy malutkich stolikach kazde oddzielnie, tak ze niby uczac sie w grupie, pracuja indywidualnie. Ale ciezko mi sobie wyobrazic mlodego siedzacego caly czas w lawce, na przejscie sie po klasie nawet nie bardzo jest miejsce, trzeba sie przeciskac miedzy stolikami:/ W klasach max 14 dzieci, jeden nauczyciel i jeden nauczyciel wspomagajacy, u 7-8-latkow 4 dni w tygodniu, w starszych klasach 3 dni. Wrocilam stasznie przygnebiona. C. od razu stwierdzil, ze nawet nie musi mnie o zdanie pytac, bo do tej szkoly Kasper tylko po jego trupie pojdzie:/ Oboje mielismy wrazenie, ze niby szkola wspolpracuje z rodzicami, ale to szkola decyduje o tym co dla dziecka jest najlepsze. Np nie chca, zeby dzieci chodzily na terpie po lekcjach (4 razy w tygodniu koncza o 15.30, wiec absolutnie sie z tym zgadzam), ale to szkola decyduje na jakie terapie dziecko ma prawo isc w czasie szkolnym. Mielismy wrazenie, ze raz przyjete dziecko zdaje sie na laske kadry, rodzice "nie posiadaja wystarczajacej wiedzy", zeby moc brac udzial w dyskusji i o czymkolwiek decydowac. No a ja na pewno nie jestem odpowiednim kandydatem na kukielke;) Do tego atmosfera w klasach, wydawala sie dosc napieta, niekotre dzieci dosc nadpobudliwe, glosne itp, a to juz przerabialismy, mlody w takiej klasie zginie, nie wyobrazam sobie, zeby jakakolwiek metoda w takich warunkach byli w stanie poprawic jego samoocene:/ Tak, ze decyzja zapadla: mlody zostaje tam gdzie jest, jesli szkola polaczy klasy, bede stawac na glowie i znajde inne rozwiazanie, chocbym miala sama go uczyc:/ Dzisiaj mlody dostal swoj drugi raport, rozmawialismy z pania i ona tak Kaspra uwielbia, ze pracujac w szkole tylko do poludnia chetnie popracowalaby z nim idywidualnie po poludniu:) Taaak, tylko skad na to wziasc fundusze? :/ No, ale nic. Tata zabral mlodego na frytki w nagrode za dobre oceny:) Nie sa to najwyzsze oceny, ale jak na jego mozliwosci radzi sobie niezle i widac, ze jest coraz lepiej. Z matematyka radzi sobie swietnie i ma najwyzsze wyniki testow w klasie:) z czytaniem rowniez sporo wywindowal. Pani zalicza go do lepszej czesci klasy, co jest komplementem, bo klasa nietypowa. Malo w niej sredniakow, sa dzieci albo bardzo mocne, albo bardzo slabe, co na pewno jej pracy nie ulatwia:)

wiosna sie zrobila, wiec Kaspra do nauki nie mam nawet ochoty gonic, przylaza dzieciaki i szaleja w ogrodzie. Ufff... Dobrze, ze nie leje, bo bez stoperow bym tego nie zniosla;) mlody ostatnio wymyslil, ze musimy zbudowac w ogrodzie wieeelka szachownice, taka, jaka widzial w Dusznikach czy Kudowej Zdroju. Niedawno nauczylismy go grac w warcaby i C. sie wscieka sam na siebie, bo Kasper za kazdym razem go ogrywa. Warcaby towarzysza nam przy wyjsciach do restauracji, gdy trzeba troche dluzej na obiad poczekac. Wczoraj kelnerki mialy ubaw, jak mlody ogral wlasciciela naszej ulubionej knajpy. Tylko teraz, sie martwi, czy mu Hans pozwoli tam kiedys pracowac:) Jeszcze wiekszy ubaw mielismy, jak Kasper przegral z tata, robiac na poczatku koszmarny blad i uciszajac mnie, gdy chcialam go przestrzec. W koncu tacie czasem trzeba pozwolic wygrac;) Jedna celowa przegrana na 4 wygrane przy calkiem intensywnym wysilku taty to jednak nie byle jakie osiagniecie;)

Od kilku dni cierpie... Wyglada na to, ze dopadlo mnie przesilenie wiosenne, cala energia ze mnie wyparowala i nie mam nawet sily cieszyc sie cudna pogoda. Na szczescie jest to stan coroczny i przejsciowy:) Zapisalam w koncu siebie i meza do nowego dentysty, u ktorego zwolnilo sie kilka miejsc. Dzisiaj rano pojechalismy na przeglad uzebienia. C. sie ze mnie nasmiewa, bo od kilku dni koszmarnie bola mnie zeby. Najgorsze, ze nie potrafie sprecyzowac, ktore... Wniosek? To na pewno nie zeby, a umysl, przerazony wizyta;) Pan dentysta okazal sie bardzo sympatycznym 30/kilkulatkiem, wykazujacym zarowno spore poczucie humoru, jak i niemniejsze zrozumienie, dla wydawaloby sie bezuzasadnionego strachu. I tak sie trzeslam jak galareta. Na razie zyje... Pana lojalnie uprzedzilam, ze ze wzgledu na okolicznosci spotkan lubic go nie moge:P na szczescie mscic sie za to nie bedzie. Zdjecie nie bolalo, dlubanie w zebach mogl mi darowac, ale niestety, po kilku latach przerwy okazalo sie, ze jednak bez dalszych wizyt sie nie obedzie. C. sie smieje, ze dentysta sie ze mna z sympatii na praweie godzinne `randki` umawia, ale nie sadze, zeby sie chcial zamienic. Czekaja mnie 2 leczenia kanalowe. Pod jednym zebem mam stan zapalny, ktorego teraz nawet nie czuje, ale ciekawa jestem jak wygladalby na zdejciu w ubieglym roku, gdy cala szczeka tak mnie bolala, ze nawet umyc sie bylo ciezko, a zab wydawal sie na chetnego do wypadniecia lada moment. Boje sie straszliwie, bo nawet mycie szczoteczka elektryczna jest dla mnie bardzo nieprzyjemne, znieczulenia miejscowe zwykle nie dzialaja (mam obiecana dawke jak dla konia), a zeby jak i cala reszta kosci sa zbyt luzne. Guma do zucia to nie dla mnie, bo mi sie zeby przesuwaja i szczeka nie domyka. No, ale ze swoje zeby darze symaptia, bede musiala swoje odcierpiec, bo na razie nie chce sie ich pozbywac. Pozbyc musze sie wszystkich osemek, co pozwole zrobic tylko i wylacznie pod narkoza. Oszczedzaja teraz wszedzie, gdzie sie da, wiec i takiego zabiegu ubezpieczenie nie chce pokryc, co prawdopodobnie spowoduje nasze bankructwo. Ech, odetchne pewnie dopiero, jak sie sztucznej szczeki dorobie... Z podziwem zawsze patrze na mlodego. Dentyste uwielbia, zeby szoruje chetnie i kaze pamietac o jezyku, ktorego u siebie dotknac szczoteczka nie moge bez druchu wymiotnego. Borowane mial 2 minimalne dziurki jak pokruszyl zeby, bo nie moze sie oduczyc zgrzytania, ale nic go nie rusza. W dziecinstwie bylam tak samo odwazna, niemal wszystkie mleczaki musialam rwac, bo same nie wypadaly i stale krzywo rosly (ale dzieki swoim luzom same sie pieknie wyprostowaly). Pozniej cos sie zmienilo, mam wraznie, ze mam jakas nadwrazliwosc, paluch dentysty w lateksowej rekawiczce przyprawia mnie niemal o wymioty, wiertlo wydaje przedziwne odglosy, ktore slysze gdzies z tylu czaszki i mam wrazenie, ze dentysci przymiezaja sie do moich zebow jak do ciezkiej sztangi, atakuja silowo, a ja czuje, jak mi sie zeby przesuwaja, mam wrazenie, ze powypadaja albo popekaja, wiercone dziury urastaja do niebotycznych rozmiarow. No czysta rozkosz... Ech, nie ma sie co uzalac, zebiszcza trzeba wyleczyc i znalezc sobie jakies bardziej zajmujace zajecie, ktore moze nieco pozwoli zapomniec o bolacych zebach. nadal nie wiem, czy bola mnie naprawde, czy tylko tak mi sie wydaje . Zeby nie bylo, ze znowu w jakies doly wpadlam, to cos pozytywnego:) Mlodemu spodobala sie moja artystyczna torba z poprzedniego posta, choc jest dla niego zdecydowanie za babska i za wieeeelka. Uparl sie, ze on tez chce i nie bylo wyjscia, musialam mu tez cos do noszenia lunchu do szkoly wymyslic. Dopadlam co mialam pod reka, mlody zadowolony na tyle, ze nie chcial jej swoje wychowawczyni sprzedac:) Zdjecia sa tu:

http://fotoforum.gazeta.pl/72,2,1111,123275788.html

chwalipieta :P

2011-03-16T14:07:00.005+01:00

Dzisiaj nie o autyzmie. Ot, od czasu do czasu, jak mi cos wyjdzie, to lubie sie pochwalic ;)
Ostatnio wiecej eksperymentuje z maszyna do szycia, bawie sie kolorami i tesknie za wiosna. Uszylam podkladki obiadowe, dzisiaj rano po 2 dniach wytezonej pracy skonczylam wiosenna torbe na moje przydasie orkiestrowe, a na deser pokaze wam mojego malego kosmite karnawalowego:) Wiecej zdjec tu:

http://fotoforum.gazeta.pl/71,1,1111.html

ADD?

2011-03-11T19:03:00.003+01:00

Z niejakim przerazeniem niemal doszlam w ciagu ostatnich kilku dni do wniosku, ze nawet spore problemy, z ktorymi borykamy sie na co dzien staja sie "normalna" codziennoscia i przestaja byc problemami. Niby super... Dla nas tak. wiemy, czego sie spodziewac po Kasprze, jego nieprzewidywalnosc jest juz na tyle przewidywalna, ze jestesmy w stanie ubiegac niektore zdarzenia. W naszym codziennym zyciu mamy juz wypracowany caly system niby nic nie znaczacych elementow, ktore zebrane do kupy sprawiaja, ze problemy wynikajace z autyzmu mlodego w zasadzie nie sa jakims sporym obciazeniem. Ot, wiedzac z gory, ze na wyjscie z domu zamiast 2 minut potrzebujemy przynajmniej kwadransa po prostu inaczej planujemy pewne rzeczy, dzieki czemu wyjscie z domu odbywa sie spokojnie i to nic, ze w miedzyczasie trzeba 3 razy isc do lazienki, cos wypic, wylac, przebrac itp. Jadac z Kasprem na zakupy wiem, ze nie ma mowy o pospiechu, bo zakupy, ktore sama zrobie w 15 minut z mlodym zajma przynajmniej poltorej godziny i beda przeplecione kilkakrotnymi poszukiwaniami potomka. Kilka dni temu, odwiedzajac znajoma, przyszywana"babcie" Kaspra, wybralismy sie we trojke na "zakupy", a wlasciwie ogladanie fajnych sklepow, bo "moze cos nam wpadnie w oko". Dopiero przy G., widzac jej zdenerwowanie, gdy mlody znikal z pola widzenia czy nie reagowal na wolanie i rozpraszalo go milion rzeczy jednoczesnie, uzmyslowilam sobie, ze moje dziecko wcale nie jest takie latwe w obsludze, jak nam sie wydaje;) Ze zdziwieniem i niemal rozbawieniem sluchalam "kazania" jakie babcia sprawila mlodemu o zagrozeniach wynikajacych z zagubienia w ruchliwym centrum miasta. Hmmm... Tak, jakby ode mnie tego juz miliardy razy nie slyszal;) Co oczywiscie nie zmienilo faktu, ze z uwaga wysluchawszy, co babcia miala do powiedzenia, wykazujac skruche i najszczersza chcec poprawy mlody w ciagu 2 minut zapomnial o calej teorii ;)
Kilka tygodni temu na rozmowie z nasza "opiekunka" zaskoczyla mnie jej uwaga, ze wklad naszej (czyt. mojej) pracy w pomoc mlodemu, zeby nie mial zaleglosci w szkole jest niewspolmierny do osiaganych rezultatow. Kasper uczy sie blyskawicznie, ale jesli cos nie jest akurat w obszarze jego glownych zainteresowan, to zapomina jeszcze szybciej. Po pol roku intensywnej nauki czytania po 2 dniach przerwy mlody potrafi zapomniec nazwy liter, czy nie pamieta, w ktora strone nalezy napisac "l" czy "g". Dla mnie bylo zupelnie normalne, ze ma prawo byc rozkojarzony, w koncu mi tez jest sie ciezko skupic na czyms, co mnie nie interesuje, ale pani psycholog uznala, ze w przypadku mlodego problem moze byc glebszy, niz tylko autyzm czy zaburzenia SI. Zasugerowala, ze porozmnawia w zespole specjalistow osrodka, bo byc moze obok autyzmu Kasper ma rowniez ADHD. nooo... w to to nie wierze, nadpobudliwy bywa tylko w bardzo okreslonych warunkach, nie widze zadnych wspolnych cech ze znanymi mi dziecmi z ADHD. Choc moze i w tym wypadku pewnych rzeczy juz po prostu nie widze, przyjmujac je za mlodego "norme"? Zaczelam sie jednak zastanawiac nad ADD, taka diagnoza bardziej by mi do dziecia pasowala. Dzisiaj rano mielismy pierwsze spotkanie diagnostyczne. Padlo mnostwo pytan, potem pani psychiatra rozmawiala tylko z mlodym (nie udalo mi sie z niego wyciagnac o czym). Mlody jeszcze sobie z pania troche bedzie musial pogadac, 8 kwietnia mamy sie zglosic razem z mezem na rozmowe o diagnozie i dalszych perspektywach. Zaskoczyly mnie dzisiejsze pytania. Za kazda odpowiedz pani notowala punkty, 0 to brak pewnych zachowan, 3 to bardzo czeste zachowania. Tych trojek nazbieralo mu sie bardzo duzo. Dla mnie to juz norma, ze mlody, choc cos ma od lat we krwi, nagle zapomina o rutynie, jest impulsywny i nieprzewidywalny, latwo sie rozprasza i potrafi nawe zapomniec, ze ma przelknac trzymane w buzi jedzenie. Ciezko mi to wszystko przetrawic. Maz mnie pociesza, ze nawet, gdybym 2 lata temu zwrocila specjalistom uwage na tego typu zachowania (co robilam!), to i tak nic z tego by nie wyniklo. Wyniklo tylko tyle, ze byl to ulamek do diagnozy autyzmu, swiadczacy o niedojrzalosci emocjonalnej i zaburzeniach SI. My nie narzekamy, nikt nie widzi problemu. Skoro znajdujemy sposob na wyjscie z sytuacji, to po co sie przejmowac? Dopiero regularna nauka zwrocila uwage specjalistow, ze brak naszego narzekania nie oznacza nieistnienia problemu. Ciekawa jestem, co z tego wszystkiego wyniknie. Nie wiem, jakie powinnam wyciagnac wnioski? Zamiast cieszyc sie z tego co mamy powinnam ciagle tylko narzekac i skupiac sie na brakach, przeszkodach i klodach, ktore zycie stale rzuca nam pod nogi? Bo jak sobie radzimy, to znaczy, ze trzeba nas zostawic samym sobie i udawac, ze problem nie istnieje? Dobrze chociaz, ze mamy fajna pania psycholog, z ktora regularnie sie widujemy, ktora slucha i stawia trafiajace w sedno pytania. Trawie dzisiejsza rozmowe, ciesze sie, ze sie odbyla, a psychiatra byla do niej dobrze przygotowana (z jej uwag wywnioskowalam, ze teke mlodego przestudiowala dosc dokladnie). Mam wrazenie, ze i tym razem diagnoza nie bedzie szokiem czy zaskoczeniem, nic nie zmieni faktu, ze mam cudowne dziecko i jestesmy fajna, dobrze funkcjonujaca rodzina, mam tylko nadzieje, ze diagnoza otworzy nam nowe drzwi i uda sie zlikwidowac choc czesc problemow, z ktorymi Kasper musi prowadzic nierowna walke kazdego dnia od nowa.
Sama siebie ostatnio zadziwiam. Przedwczoraj rozmawialam z inna pania, ktora ma zdecydowac, czy mlody moze dostac dofinansowanie do dodatkowych zajec poza szkola (w tej chwili hipoterapia, moze jakies zajecia wakacyjno-sobotnie w malych grupach, gdzie sie bedzie mogl uczyc zachowan spolecznych). Gadalysmy ponad poltorej godziny. Rok temu u innej osoby mialam wrazenie, ze jestem odbierana jako przewrazliwiona, nadopiekuncza mamuska. Tym razem bylysmy rownorzednymi partnerami w rozmowie, wszystkie emocje (poza duma z osiagniec Kaspra) odsunelam na bok, dokonywalam transakcji w najlepszym interesie dziecka, szczerze pokazujac, ze nie chodzi mi o "wyciagnac ile dadza", a "dostac na to, czego dziecko potrzebuje i nic poza tym". Trzymajcie kciuki! Pani obiecala, ze koni nie ruszy, raport opiekunki mlodego zrobil piorunujace wrazenie, wiec wydawac by sie moglo, ze ciaglosc zajec mamy zapewniona. Czy rzeczywiscie, to sie jeszcze okaze;) Ale co sie bede martwic na zapas:) Na razie tydzien choc meczacy i otwierajacy oczy koncze w optymistycznym nastroju:) Jutro weekend, o ile maz sie nie rozchoruje (bo straaaszy), to chlopakow wygonie z domu i mam nadzieje w spokoju dopasc Klementyne i maszyne do szycia. Lazi za mna pewien pomysl i mam nadzieje,z e doczeka sie w najblizszych dniach realizacji. szczegolow na razie nie zdradze. A co, w koncu jedza jestem :P

maly manipulator

2011-02-24T10:50:00.003+01:00

Kasper jest inteligentnym chlopcem, uwaznie obserwuje otoczenie i czasem potrafi niezle dowalic;)
Zwerbowali mnie do drugiej orkiestry symfonicznej, wtorki i srody wieczorem to moje wieczory, biore Klementyne i wyjezdzam z domu, wracam przed polnoca. Tata kladzie mlodego spac po dluuugiej kapieli i obejrzeniu jakiegos filmu w maminym lozku. Ja oczywiscie twardo przed synem udaje, ze o ostatnim nie wiem;) Ostatnio zdrowko troche szwankowalo, akurat w dniu planowanego kocertu dopadla mnie jelitowka, odzwywaly sie plecy i watroba, wiec troche prob opuscilam. Ostatnio mialam wychodzic, a Kasper uwiesiwszy sie na mojej szyi dosc skutecznie uniemozliwial mi wyjscie. Szczena i rece mi opadly, jak cierpietniczym tonem oznajmil:
"Tak, bo ty to juz w ogole o rodzine nie dbasz. Na pewno nas juz nie kochasz i nic cie nie obchodzimy. Wolisz sie wyniesc i robic kariere supergwiazdy niz pobyc ze swoja biedna rodzina!"
C. malo nie pekl ze smiechu, do tej pory mlodego urabia, ze w ten sposob ma do mamy nie mowic, objasniajac mu jak to na mnie dziala. Z czego mlody doskonale zdaje sobie sprawe! Co oczywiscie nie umniejsza faktu, ze wychodze z domu z wyrzutami sumienia.
Tydzien temu rzeczywiscie zupelnie mnie rozlozylo, 3 dni w zasadzie przespalam, goraczka niezle mnie wytrzesla i zamiast na probe, zapakowalam sie do lozka z lekami i sterta kocow. Mlodemu oczywiscie trudno dogodzic, chodzil i jeczal, ze MUSZE jechac na probe, bo sie nie naucze grac jak nalezy i dyrygent bedzie na mnie krzyczec;) Z powazna mina dotykal swojego i mojego czola zapewniajac, ze wcale nie mam goraczki i zamiast sie uzalac nad soba mam pakowac manatki i jechac spelniac swoje obowiazki;) Ton i slownictwo brzmiace bardzo urzedowo, wiec trudno zachowac powage w takiej chwili. No, ale synus nie chcial odpuscic. Dopiero, jak zaproponowalam, ze po kapieli moze by tak przyszedl mnie poprzytulac i przy okazji obejrzec bajke (oczywiscie nic nie wiem o rytuale przy tacie), synek radosnie zgodzil sie, zebym jednak zostala w domu;)

Normalnie uwielbiam to moje dziecko:)

podwojne urodziny

2011-02-23T14:02:00.003+01:00

Czas najwyzszy co nieco o urodzinach napisac, bo juz prawie o nich zapomnielismy:) Przez tydzien zmagalam sie z chorobskiem, dzis rano wrocilam z przychodni z posiniaczonymi rekami. Watroba sie odezwala, zyly mam cieniutenkie i zaaaawsze jest problem z pobraniem krwi. Dzis skonczylo sie na kluciu dloni, dobrze, ze meza przy tym nie bylo, bo na pewno by zszedl na zawal albo przynajmniej zemdal;) Wracajac do Kaspra...

W tym roku do urodzin kasper podszedl wyjatkowo spokojnie. Przynajmniej tak sadzilismy.

Faktyczne urodziny byly dosc spokojne. Kupilam jakies ciastko, rano mlody otworzyl prezenty, zachwycony i przejety poszedl do do szkoly. do urodzin w szkole przygotowalismy sie bardzo starannie. W styczniu bylismy w pobliskim muzeum piekarnictwa piec ciasteczka i buleczki, Kasprowi spodobalo sie niezmiernie i postanowilismy, ze wlasnie tam odbedzie sie impreza dla dzieci. Na drugie urodziny Kasper dostal serie ksiazek o bobrze Kasprze autirstwa Larsa Klintinga. Fantastyczne ksiazki, super ilustracje, a przy okazji mozna sie co nieco nauczyc, np jak pomalowac szafke czy zrobic skrzynke na narzedzia. Kasprowi wpadla w oko ksiazka o Kasprze- piekarzu. Mimo,z e slownictwo znacznie trudniejsze od jego aktualnego poziomu umiejetnosci, postanowil, ze w swoje urodziny chce dla dzieci w kalsie wlasnie ta ksiazke przeczytac. Po raz pierwszy nie musialam zrzedzic i gonic go do czytania. Zawziecie cwiczyl i z ksiazka poszedl do szkoly. w ksiazce Kasper obchodzi urodziny, w odwiedziny przychodzi jego przyjaciel Flip i razem pieka ciasto. Ksiazka szeegolowo obrazuje kolejne czynnosci i pieczenie okazuje sie wyjatkowo proste. Na koncu jest przepis na Kasprowe ciasto i nie bylo wyjscia, skoro mlody ma czytac ksiazke, mama ma upiec ciasto z ksiazki dla dzieci;) Niby nic trudnego, ot ucieraniec... Pieklam prawie cala noc 2 proste ciasta. Wszystko, co moglo pojsc nie tak, poszlo nie tak. Jakims cudem udalo mi sie nawet doprowadzic do zwazenia masla ucieranego z cukrem. W sumie zeszlo mi do 4 rano. Juz o 6.00 chlopcy wyciagneli mnie z lozka, ale czego sie nie robi dla dziecka;)

W szkole wszyscy byli zachwyceni. Zarowno ksiazka, jak i ciasto zrobily furore, pani skopiowala dzieciom przepis, Kasper zadziwil wszystkich umiejetnoscia czytania i bylo super. Wrocil w urodzinowej koronie z pelna satysfakcja do domu, gdzie czekaly prezenty od dziadkow i cioc. Co mozna kupic dla 7-latka mieszkajacego 1500km dalej, nie gadajacego po polsku i w zasadzie nie bawiacego sie zabawkami? Najlepiej wyslac ladna kartke z "nadzieniem" . Taaaakkk... Kasper i pieniadze... Skarbonke ma od jakis 5 lat, zbiera cenciki , ale z wydaniem gorzej. Tym razem, skoro dostal z zaznaczeniem, ze ma sobie kupic prezent, przycisnelismy go z mezem, zeby pieniadze nie wyladowaly w skarbonce. Skarbonke wyczyscilismy, pojechalam do duzeeego sklepu i Kaspe mogl wybrac, na co tylko mial ochote. Omowilismy wczesniejj, ze to jest jego wolny wybor, ale powinien wybrac cos, co rzeczywiscie mu sie przyda, a nie wyladuje od razu w kacie. W sklepie spedzilismy ponad godzine. Kasper szedl wzdluz regalow krecac nosem, bo tego nie lubi, to fajne, ale ma male czwesci, ktore szybko pogina, to go nie interesuje, to jest dla maluchow... W szoku bylam. Moj 7-letni syn przeszedl caly sklep nie znajdujac niczego interesujacego. Na samym koncu znalazl regal dla starszych dzieci z eksperymentami, szpiegowskimi akcesoriami i naukowymi przyrzadami. Zobaczyl wcisniety w kat wykrywacz metalu. Na jeo widok niemal wyskoczyl z siebie;) Skakal jak w kolko jak przy jakims indianskim rtytuale piszczac, spiewajac i smiejac sie w glos, zapewniajac, ze wlasnie o tym cale zycie marzyl:) Jako, ze sume do wydania mial dosc pokazna, nieco wyzej wypatrzylismy interaktywna plansze uklasu slonecznego z GUZICZKAMI, informujacymi o masie, odleglosci od slonca, grawitacji w porownaniu z zemia, dlugosci doby i roku na poszczegolnych planetach itp. Do pelni szczescia braklo juz tylko 2 rzeczy;) Idziemy do ksiegarni!!! Po drodze wstapilismy do "ukochanego" sklepu mlodego z naturalnymi kosmetykami, ziolami itp. Kasper wybral kilkanascie wymarzonych perel do kapieli. Ze co? Babskie? Co za roznica, dziecie mi wieczorem cudnie pachnie;) W ksiegarni spedzilismy kolejna godzine. Kasper wiedzial, ze chce ksiazki Geronimo Stiltona. Dostal na 6. urodziny pierwsza czesc "Fantazji" z przeprosinami, ze za trudna. Za trudna? No tak, mama musi jeszcze czytac, ale seria o krainie Fantazji to zdecydowanie ulubione ksiazki mlodego. Kasper dokaldnie liczyc na co go stac. Ksiazki do tanich nie naleza, a majac do wyboru pelen regal roznych historii wybor wcale nie jest prosty. Skonczylo sie na 4 ksiazkach. W domu juz nic wiecej do szczescia dziecku nie trzeba bylo. No, moze wieksza osobista biblioteczka by sie przydala, bo obecna, z trudem odnowiona przez mame solidna debowa zdobycz peka w szwach ;)

Impreze dla dzieci zaplanowalismy 2 dni po kaktycznych urodzinach, w srode po poludniu. Dzieci koncza zajecia o 12.15, dyrektorka zgodzila sie, abysmy z grupa 7 dzieci zjedli lunch w szkole, zaraz potem pojechalismy do muzeum piekarnictwa. Nie obylo sie bez stresu. Kasper ma kolege, ktory od dawna ma bardzo duzo wspolnego z moim synem... Wchodzac do szkoly, w drzwiach minelam sie z tata i mlodszym bratem L. Zdziwiona bylam, ze nawet nie zagadal, tylko szybko wyszedl. Wewnatrz okazalo sie, ze L siedzial pod wieszakiem i plakal. Doszlo do tego,z e zamknelismy drzwi na klucz, ja, 2 nauczycielki i dyrektorka usilowalismy uspokoic rozhisteryzowane dziecko, ktore za nic w swiecie nie chcialo jechac na kasprowa impreze, tylko biec do sasiedniej dni za tata. Ech... Co sie okazalo? Rodzice dopiero niedawno przyznali, ze dziecko "odstaje" i zdecydowali sie na zdiagnozowanie dziecka. Jeszcze dluga droga przed nimi, ale wiedzac, ze chlopak strasznie przezywa nowosci, w ogole mu nie powiedzieli gdzie jedziemy i co bedziemy robic, mimo,z e ja wlasnie ze wzgledu na niego szczegolowo opisalam wszystko w zaproszeniach podajac linki do stron miejsc, w ktorych mielismy byc. Dopiero wychowawczyni chlopcow pokazala L. co nas czeka. Po 20 minutach, gdy emocje nieco opadly i chlopak zupelnie zmienil biegun, po zawarciu ze mna umowy, ze upieczemy ciastka i bulke dla klasy i dyrektorki, okazalo sie, ze tata L. byl tak zestresowany, ze zabral do domu torbe z lunchem. No, a ze dziecko ma 2 wedliny i 1 rodzaj chleba, ktore przelknie, wiec niewiele udalo sie w niego wcisnac z podzialu od innych dzieci.

Muzeum piekarnictwa jest malenkie, otwieraja dla grup i 2 razy w tygodniu na imprezy piekarnicze. Kazdy dostal kule ciasta drozdzowego, noze i nozyczki i stojac przy dlugim stole zaczelismy kreatywne wyzywanie sie;) Przy drugim stole byla inna grupa dzieci, ale tak, jakby ich nie bylo. 4 pracownikow poswiecilo nam tyle uwagi, ze wrecz uwierzyc w to trudno. Ani sekundy nikt nie mial wrazenia, ze zostal zapomniany. Pracownicy maja wprawe i pomagali dzieciakom wyczarowac istne cuda. A to statek piracki, a to cudnego motyla, a to weza pozerajacego mysz... Buly w niesamowitych ksztaltach wyladowaly w piecu, stoly zostly migiem przygotowane do nastepnej tury ciasteczkowej, a my dostalismy napoje, ciasto i odspiewalismy caly znany dzieciom repertuart urodzinowy dla Kaspra. Druga grupa wypadla bledziutko w porownaniu z "naszymi" artystami;) Ciasteczka to tez byla niezla frajda. Dzieciaki zachwycone opuscily muzeum ze strerta toreb wypelnionych niesamowitymi ksztaltami i zapachami. Pojechalismy do pobliskiej basniowej restauracji nalesnikowej. W podziemnej "grocie" dzieciaki mialy istny raj do zabawy. Ponownie odspiewano urodzinowy repertuar, Kasper dostal niesamowoty prezent. Poprosilismy zakup wspolnego prezentu, Kasper sam wybral, co chcialby dostac. 280 sosnowych deseczek z ksiazka z przykladowymi budowlami. Sama mam niezla frajde;) Takie cos:

http://tiny.pl/hdhlv

Po pysznych nalesnikach, lodach, zaopatrzone w drobne upominki, wypieki i wykonczone zabawa dzieciaki dopiero ok 19.00 trafilydo domow. Ufff, najwazniejsza impreza zaliczona. Tak sadzilam...

W czwartek w szkole jasne bylo, kto byl na imprezie, wszystkie dzieciak dotarly do szkoly spoznione i zaspane, ale bardzo zadowolone. W szkole chleb w ksztalcie palety malarskiej (zgodnie z nazwa szkoly) zrobil furore wsrod nauczycieli, ciasteczka wsrod dzieci. Kasper jednak byl "dziwny", poirytowany, smutny, niebecny... Serce mi pekalo, gdy go widzialam, choc wiedzialam, ze spokoj przed urodzinami byl tylko pozorny, jak kazde wieksze przezycie, kasper musial odreagowac po swojemu. W piatek po lekcach, chcac mu poprawic humor, pojechalismy do dawno nieodwiedzanego McDonalda. Tak, tak. McDonald tez jest dla ludzi i tam tez bywamy :) Byle z umiarem. Kasper zachwycony pomyslem, ale nadal jakis dziwnie przybity. W ogole nie mial ochoty na rozmowe. Do momentu, gdy zapytalam o jego urodziny na Planecie Kasprow. Noooo... To, co pozniej nastapilo bylo niemal jak wybuch bomby. Dziecko przeszlo niezwykla metamorfoze. Caly sie rozpromienil, wrocil z pelna swiadomoscia i z entuzjazmem zaczal opowiadac o obchodzonych przez nastepne 3 dni jego urodzinach na Planecie Kasprow.
siedzacy obok ludzie dziwnie sie ogladali, ale co mi tam, nic mnie nie obchodza, gdy odbywam bardzo wazna rozmowe z synem;) Kasper odbyl kilka rozmow niby-telefonicznych z przerazonym piekarzem, ktorzy dzwonil panikujac, ze braklo "skaldnikow" na torta . Po ustaleniach z Fraulina, zona Kaspra okazalo sie, ze przygotowania do urodzin az wra, a niekumaty piekarz po prostu sobie z mlodego zartowal. Urodziny mlodego , ktory w koncu jest krolem Kasprow (to nic, ze obalonym z tronu), obchodzono z wielkim hukiem. wszystkie Kaspry mialy sie zebrac przed jego domem, skad zabrano go z opaska na oczach na glowny plac stolicy. Tam mial zasiasc na specjalnie przygotowanym tronie ogladajac pokaz sztucznych ogni o bajecznych ksztaltach (tyakie specjalne maja, wcale niedymiace!). Po pokazie, zyczeniach i goooorze prezentow (na ktore skladaly sie glownie ksiazki, ale byla tez ogrooomna trampolina czy jednokolowy rower cyrkowy) wszyscy wybrali se za miasto, gdzie odbyl sie uroczysty rajdowerowypo okolicznch wzgorzach na pieknie przystrojonych rowerach. Kasper oczywiscie wygral, jestr mistrzem w jezdzie na rowerze (choc tutaj nie potrafi jezdzic w ogole). Drugiego dnia byla wielka impreza taneczna z roznymi wystepami piosenkarzy, tancerzy i akrobatow, ktorej kontynuacja okazalu sie (znow wygrane przez mlodego) zawody plywackie. trzeciego dnia bylo wielkie zarcie, mnoooostwo bitej smietany (Kasper ma nietolerancje laktozy, wiec produktow mlecznych nie je). Impreze zakonczono wystepami na lodowisku, gdzie mlody gral glowna role razem z Fraulina i wyjatkowo utalentowanym lyzwiarsko synem. Pierworodny syn mlodego `Lieve Eric` ) `kochany Eryk' jest wszechstronnie utalentowany, zupelnie wdal sie w tate. Mlodsze blizniaki, Victor i Victoria to male lobuziaki, ktore smieja sie od rana do wieczora i ich ulubionym zajeciem jest psocenie i opowiadanie kawalow;) urodziny zakonczono pokazem kwiatow i sztucznymi ogniami.

Ech, bardzo wyczerpujace, ale bardzo fajne byly to urodziny...

7 lat temu... jest co powspominac...

2011-02-11T09:17:00.007+01:00

To juz tyle czasu... Kasper nadal wydaje mi sie taka malutka, slodka przylepa, choc z drugiej strony jest coraz bardziej samodzielny, rzuca tekstami , ktorymi chyba tylko krolowa w oficjalnej korespondencji sie posluguje. W miniony poniedzialek Kasper skonczyl 7 lat. Urodzinami zyl juz od jakiegos czasu, choc w tym roku wyraznie widac, ze byl znacznie spokojniejszy niz dotychczas. Ech, nawet zdjecia nie zrobilismy:/
Narodziny Kaspra pamietam jak wczoraj. Jakies 3 tygodnie przed terminem porodu maz znalazl w intetnecie zdjecie niespelna rocznej dziewczynki z wyciagnietym do gory srodkowym palcem. Spodobalo mu sie ogromnie, raczyl mnie poinformowac, ze porozsylal do wszystkich znajomych z tytulem maila: na imie ma Karolina (no, mialaby na trzecie faktycznie, choc ja wiedzialam od poczaku,z e bede miec syna, w koncu ponoc ustalilismy z nim to na Planecie Kasprow). Cyrk wyszedl, bo nie wszyscy mogli otworzyc zdjecie. Jakis wujek z zza ocenu wyslal mojej siostrze gratulacje. Do niej mail meza jakims cudem nie doszedl, wiec nie miala pojecia o co chodzi. Mail wujka dostala z 3-dniowym opoznieniem. Wpadla do domu rodzicow z awantura, ze nikt jej nie raczyl poinformowac, ze mam corke:) Strasznie zaluje, ze nie moglam zobaczyc jej miny. Ja zawsze mam wrazenie, ze sie zlosci (nie potrafie czytac emocji z jej twarzy), jak sie faktycznie zlosci to dopiero wulkan:)
Ostatnie tygodnie ciazy znosilam bardzo ciezko, spalam na czworakach, plecy tak mnie koszmarnie bolaly, ze w zasadzie nie wychodzilam z domu. Czesto paradowalam w sandalach, nawet mimo mrozow, bo stluczony po popisowym zjezdzie ze schodow kilka tygodni wczesniej duzy paluch u nogi zdecydowal, ze sie jednak pozbedzie pazura.
Byl piatek, 6lutego 2004. Corka sasiadow obchodzila 6-te urodziny, zostalismy zaproszeni na ciacho i kawe. Sasiedzi fajni, nasza ciaze przezywali chyba rownie mocno jak my sami;) W ostatnich tygodniach ich zaslony nie byly dosuwane do konca. Gdy 2 tygodnie przed terminem wrocilismy pozno z kolacji, sasiad przywital nas z rozczarowaniem w oczach, sadzac, ze pojechalismy do szpitala:) Inna sasiadka z naprzeciwka (za sciana tych pierwszych) rowniez byla w ciazy z synem, miala termin tydzien po mnie. Niestety jej syn widac bardziej buntowniczy, nie chcial sie ulozyc jak nalezy, po probie odwracania postanowil sie wybrac na swiat 3 tygodnie wczesniej, niz sobie lekarze planowali, a ja z mieszanymi uczuciami patrzylam na stojacego przed ich domem bociana. Lars urodzil sie z infekcja, spedzil 4 tygodnie w szpitalu.
Ten piatek byl dosc pamietny. Dzien wczesniej maz poprosil mnie o upieczenie wielkiego czekoladowo-wisniowego torta do firmy. Pichcilam do poznej nocy, gadajac do mlodego, zeby jeszcze poczekal i dal sie mamie wyspac. Dziecie kumate, nie zawsze mamie na zlosc robilo, tym razem uznal widocznie, ze to rowniez jego interes, zeby mama miala sily do wspolpracy;)
C. wrocil dosc wczesnie z pracy, na gorze 2 stolarzy robilo zabudowe pod skosami, unikajac mnie jak ognia (po tym, jak kilka dni wczesniej zrobilam awanture, gdy ktorys zapalil przy robocie papierosa, fuj!). Polozylam sie na kanapie, zeby nieco sie jeszcze zdrzemnac przy swojej ulubionej plycie z seri "Solitudes", "Angels of the Sea". Po chwili poczulam dziwny, natezajacy sie bol. Zegar wskazywal 13,30 . Ze spania nic nie wyszlo, ale dziwny, promieniujacy bol w plecach powracal z uparta regularnoscia. Co 10-12 minut, zwiekszajac czestotliwosc. Gdzies po 16.00 , gdy juz bylam pewna, ze to skurcze i raczej nie ustapia, powedrowalam na gore zwracajac sie do C: "Kochanie, nie moglbys przywiezc jakiejs Chinszczyzny na obiad, mam skurcze i nie mam ochoty na gotowanie". Widok niezapomniany. Myslalam, ze chlop biedny nogi na schodach pogubi, odnioslam wrazenie, jakby sadzil, ze mlody lada chwila ze mnie wyskoczy:) Uspokolilam go, slusznie przewidujac, ze to ze jeszcze przynajmnien dobe potrwa. Wieczorem uparlam sie isc do sasiadow, przekonujac C, ze inaczej biedna sasiadka cala noc oka nie zmruzy z nosem przy szybie;) Poszlismy, siadlam sztywno na wysokim krzesle i nawet wiele sie nie odzywalam. Po godzinie w koncu sasiadka palnela prosto z mostu do C., ze ja to chyba do domu chce isc. Moje kilkukrotne sugestie i ostentacyjne ziewanie (udawane, i udawanie, ze niby chcialam je ukryc) nawet do niego nie dotarly. Sasiedzi w ogole nie zorientowali sie w sytuacji. Dopiero kilka dni pozniej sasiadka jednak uznala, ze jakos dziwnie cicha wtedy bylam;)
Wieczorem maz usilowal mnie twardo wspierac, ale wygonilam go do lozka, uznajac, ze nieprzytomny na nic mi sie nie przyda. Sama usilowalam sie przespac, ale nic z tego. Okolo polnocy wredne skurcze, caly czas atakujace mnie w najslabszym miejsu: w krzyzu, byly juz tak silne co 3-4 minuty, ze postanowilismy zadzwonic do poloznej. Przyjechala, uznala, ze rozwarcia prawie nie ma i jak nic sie szczegolnie nie zmieni, to wroci ok. 8.oo. O, jaki sie wtedy u nas ruch zrobil! Stolarze po przyjezdzie uslyszawszy, ze mam skurcze, pakowali swoje manele z gory w takim tempie, o ktore chyba sami sie nie podejrzewali. Czy wszyscy faceci sadza, ze porod trwa 5 minut??? Ubaw mialam po pachy:) Polozna stanela w progu akurat w momencie, gdy sasiad odsuwal zaslony. Jeszcze mu pomachala. Biedna sasiadka... Rozwarcie znikome, umowilysmy sie na 11.00. Po powrocie polozna zastala mnie w ogrodzie, wydreptujaca sciezke miedzy 2 scianami, przy ktorych robilam "krzeselko". Dziecie trzeba dotlenic :) Bol w plecach przy skurczach byl nieznosny, ale jak nad ranem doszlam do wniosku, ze robiac "krzeselko", napinajac nogi i naciskajac na sciane plecami, jednoczesnie calkowicie rozluzniajac wszystko wyzej i oddychajac jak na kursie przykazali, wcale nie bylo zle, a maz na moj widok pokladal sie ze smiechu. Ba, pomiedzy skurczami bylam w wysmienitym humorze, cieszac sie, ze wreszcie zobacze swoje wysnione dziecko:) No coz, mlodemu sie nie spieszylo. Umowilismy sie, ze najpozniej o 14.00 pojedziemy do szpitala, gdzie polozna musiala sie zjawic do pomocy mojej kolezance ze szkoly rodzenia, ktora niestety mniej pozytywnie znosila poczatek porodu. Zwlekalam ile sie dalo, ale C. byl juz tak zdenerwowany, ze pojechalismy. Przy windzie przed oddzialem jeszcze zrobilam "krzeselko" i z usmiechem od ucha do ucha weszlismy na oddzial, gdzie pielegniarka uprzejmie nas przywitala chcac nam zrobic wycieczke krajoznawcza po oddziale. Na stwierdzenie, ze juz widzielismy a teraz to ja rodzic przyszlam stwierdzila, ze chyba sie pomylilam, bo nie planuja wywolywan w soboty. Dopiero, jak maz ja uswiadomil ile czasu mam skurcze podejrzliwie zmierzyla mnie wzrokiem, stwierdzajac, ze takiej rozesmianej rodzacej w zyciu nie widziala. Nie wiem, co w tym dziwnego, dla nas dziecko nie bylo tragedia:)
W szpitalu okazalo sie, ze mimo hotelowych warunkow jednak widocznie stres dal mi sie we znaki, mlody sie rozmyslil zupelnie i ani myslal wylazic:/ Oszczedze wam medycznych szczegolow. Z tych kilku godzin w szpitalu nigdy nie zapomne przerazonej miny poloznej, gdy zagladala do nas nie rozumiejac, co nas tak niesamowicie bawi, ze slychac nasz smiech na pol oddzialu. Nooo, jakby nie te skurcze to bylaby to najlepsza imreza, jaka sobie mozna wyobrazic:) Nie zapomne tez pielegniarki z OIOM-u. Gdy nie mialam wyjscia i w koncu dla dobra dziecia zapakowali mnie plasko do lozka, ale nikt nie byl w stanie wkluc sie w moje zyly z kroplowka, pol szpitala przeszukali, zeby kogos bardziej wprawnego znalezc. Trafilo na niesamowita kobiete. Gapilam sie na nia jak w obrazek. Mloda dziewczyna, z burza rudych lokow, twarza usiana piegami i niezwyklym, zielonym kolorem oczu. Miala w sobie cos tak ulotnego i nieziemskiego, ze mialam wrazenie, ze przy moim lozku siedzi Aniol. Mysle, ze jesli Aniola mozna zobaczyc, wyglada wlasnie tak. Maz siedzial za mna mocno naciskajac na moje plecy, nie wiem, czy sie gapil, ale w tym wypadku wcale nie mialabym mu tego za zle;) Nie zapomne min lekarza i tlumu z lekka juz panikujacych pielegniarek, gdy wchodzily do naszego pokoju jak do innego swiata. Taaa, muzyka klasyczna, polmrok... Chyba mi nawet co niektorzy z lekka zazdroscili;) Kasper przyszedl na swiat o 19.21, na sile wypchniety ze mnie przez ginekologa. Glowke mial nieco przechylona i nie chcial sie zmiescic. Pewnie ucho przyklejal do sciany brzucha za bardzo sluchajac delfinkow;) Wspomniana wyzej plyte zdziera juz trzecia. Od razu mialam z nim niezwykly kontak. Patrzyl tak, jakby rozumial wszystko, o czym mowiono. Te jego oczy wywolaly na oddziale sensacje. No i oczywiscie nie zapomne miny meza. Gdy tylko mlody znalazl sie na swiecie, odetchnelam z ulga i palnelam z radocia: "Wreszcie! No to teraz mozemy pracowac nad nastepnym!" Chyba nie tylko maz byl w szoku :) Niestety bylo juz za pozno i nie puscili mnie do domu. C. wrocil sie przespac przed polnoca, sasiadka natychmiast wybiegla na ulice uslyszec szczegoly;) Czyli bez wiekszych niespodzianek:P Nastepnego dnia, gdy mlody zostal przebadany przez pediatre i ortopede, ja zjadlam sniadanie i wypilam kawe, pojechalismy do domu. Byla piekna, sloneczna pogoda, lekki mroz, kwitnace w ogrodzie krokusy, po prostu niedzielny poranek najpiekniejszy, jaki tylko sobie mozna wyobrazic;) Piekniejszy jeszcze o tyle, ze po bardzo scislej diecie w ciazy ze wzgledu na cukrzyce w koooncu dostalam zielone swiatlo i pierwsze, co zazyczylam sobie w domu, to kanapka grubo posmarowana Nutella;) Ten pierwszy tydzien byl niezwykly. Polozne i pielegniarka, pomagajaca mi po porodzie najadly sie przy mnie nerwow, bo do lozka wolami nie mozna mnie bylo zagonic (z wyjatkiem chwil, gdy maz przechodzil intensywny kurs pielegnacji noworodka :P ), niemal skakalam po schodach, z niedowierzaniem sluchajac komplementow, gdy czytano wypis ze szpitala z opisem mojego porodu, okreslonego jako ciezki z komplikacjami. Nic nie zmieni faktu, ze mimo bolu bylo to najpiekniejsze doswiadczenie w moim zyciu:) Pierwsze dni, to troska pomieszana z radoscia, niepewnosc, walka o karmienie dziecka, ktore ani myslalo z mama wspolpracowac, odkrywanie niewiarygodnych umiejetnosci mlodego, ktory wbrew calej teorii znawcow noworodkow, od dnia narodzin potrafil sledzic wzrokiem wszystko, co tylko sie ruszalo w jego otoczeniu. Unosil i obracal glowe slyszac znajomy glos czy muzyke. Wyraznie widac bylo, ze maluch rozpoznaje utwory, ktoych slyuchalam, czy ktore sama spiewalam w ciazy. Ta wiedza okazala sie pozniej niezbedna przy chorobach czy pobycie w szpitalu, gdy tylko okreslone plyty byly w stanie uspokoic i uspic dziecko.

To juz 7 lat. Byly to lata przepelnione ogromnym ladunkiem niesamowiecie zroznicowanych uczuc. Od euforii, przez radosc, troske, zlosc i rozczarowanie do glebokiej depresji. Druga ciaza zakonczyla sie zanim sie na dobre zaczela i dajac lekarzom jasno do zrozumienia, ze brat czy siostra mlodemu nie jest pisany, bo kolejna ciaza to pewne lezenie plackiem przez 9 miesiecy i wozek inwalidzki do konca zycia. Nie zapomne strachu i bezradnosci, gdy slyszalam placzacego za sciana Kaspra, a ja przewrociwszy sie we snie na plecy budzilam sie z bolu w plecach nie czujac niczego od pasa w dol:( Tylko kilka tygodni, ktore zupelnie zmienilo nasze zycie. Od kilku lat w koncu znalazlam wewnetrzny spokoj, zaakceptowalam kim jestem i to, co daje mi los. Nadal sie wsciekam, jak bol w plecach czasem nie pozwala mi wstac z lozka, ale jest super. Przestalam sie przejmowac pierdolami, nie czuje wyrzutow sumienia tylko dlatego, ze nie jestem w stanie uprawiac "przepisowych" dlugich spacerow z mlodym, czy wspolnie skakac na trampolinie.Wydaje mi sie, ze dla niego lepsza jest w miare normalnie lazaca, nieco ograniczona i za gruba mama, niz znacznie ograniczony inwalida nie bedacy w stanie wejsc po stromch schodach i robic nawet polowy tego co teraz. Te 7. urodziny Kaspra pod kilkoma wzgledami byly wyjatkowe, ale o tym juz nastepnym razem.
Kto dotrwal do konca, moze sie poklepac po ramieniu i pochwalic w komentarzu;)

Ze mnie tez wylazi...

2011-02-07T13:19:00.004+01:00

Moj autyzm....

Czasem wpadam w pewne rutyny, wszystko sie ladnie samo uklada i w zasadzie zycie idzie mi jak po masle. Czasami... Juz jeden taki dzien to niesamowita ulga dla szarych komorek, ktore caly czas pracuja na bardzo wysokich obrotach. Czasem tak sobie mysle, ze w sumie moze faktycznie nie powinnam pisac o autyzmie, bo funkcjonuje tak dobrze, ze brzmie malo wiarygodnie, jesli czytajacy ma doswiadczenia z niskofunkcjonuujacym, nie komunikujacym sie autysta? Na szczescie bywaja i takie dni czy sytuacje, ktore przypominaja mi gdzie moje miejsce;)
Tak jak w sobote...

Ostatnio mam istne urwanie glowy, norma o tej porze roku, skada sie na kupe troche roznych spraw jednoczesnie, a mi ciezko je wszystkie ogarnac. Ale to nic, jeszcze niczego tak nie skopalam, zeby maz-wybawca musial interweniowac:)

W najblizszy weekend mam 2 koncerty z orkiestrami. Przyparli mnie nieco do muru i zadeklarowalam, ze i w drugiej na stale zostane. Nudzic sie nie bede. W sobote mielismy dzien szkoleniowy. O 10.00 wspolna kawa, coby sie ludzie nieco poznali, pol godziny pozniej juz mlynek, do 16.00 z krotka przerwa na lunch intensywne granie, czesc razem, czesc oddzielnie.

Kasper wstal nieprzyzwoicie wczesnie, ja padnieta marzylam, zeby dluzej pospac. Dalam sie wyciagnac z lozka, zrobilam mu sniadanie, sok i herbate, kazalam sie jednemu i drugiemu mezczyznie o 8.30 z lozka wyciagnac, bo zeby dojechac na probe,musialam wyjechac najpozniej o 9.30, a na pranie i suszenie mojej bujnej czuprynki juz z 15 minut potrzebuje. Zawinelam sie w koldre jak w nalesnik i zasnelam snem sprawiedliwych, we snie wkurzajac sie na niekumatych kierowcow, stwarzajacych zagrozenie na drodze jezdzac po ciemku bez wlaczonych swiatel,wrrr. W pewnym momencie maz wpadl do sypialni jak burza z okrzykiem: "to ty tu jeszcze jestes???". wsciekla na kierowce czarnego Volvo usilujacego staranowac mnie na krajowej "czworce", jednym okiem spojrzalam na budzik. 9.45...

9.45!!! wyskoczylam z lozka jak oparzona, zapominajac o piratach drogowych. Caly plan dnia diabli wzieli. Biegiem zrobilam kawe, rozsiadlam sie na kanapie pod kocykiem, zeby ja wypic (nie da sie w biegu, kawa trzeba sie podelektowac, chocby przysiadajac ´poldupkiem`). Potem migiem prysznic, odrobina relaksu przy suszeniu (ach, wreszcie mam suszarke typu`urwij leb`), ktora sobie z moja czupryna radzi. Wyszlam z domu o 10.05. Bez makijazu (jak sie potem okaze, to bardzo istotna informacja). sniadania nie zjadlam, dopadlam w biegu jakas bulke z rodzynkami i wrzucilam do torby batona zbozowo-orzechowego. Na dojazd potrzebowalam pol godziny, wiec i tak juz bylam sporo spozniona. jechalam prawie jak ci piraci z mojego snu, automatycznie skrecajac w znanych miejscach, automatycznie hamujac przed swiatlami... W glowie mialam istny chaos. Dojezdzajac w okolice miejsca proby, odbywajacego sie w nie znanym mi do tej pory miejscu wpadlam w panike. TomTom zwariowal wysylajac mnie w jednokierunkowa ulice pod prad (okazalo sie, ze myslenia jeszcze nie wylaczylam do konca). Dotarlam do sporego parkingu. wjechalam miedzy rzad samochodow, z kolaczacym sercem rozgladajac sie za jakims wolnym miejscem. Dojechalam do konca i malo nie wybuchlam. Zamiast przejazdu stal mi przed nosem jakis samochod. No trudno, dodatkowe minuty do spoznienia, caly parking z powrotem na wstecznym. No coz, moze w kolejnym rzedzie bede miec wiecej szczescia. no tak, mialam, samochod blokujacy dalszy przejazd stal tym razem nieco blizej. Z wizja prawie 80 par oczu wlepionych we mnie z wyrzutem, kazaniem od obu dyrygentow i z nienadajacymi sie do powtorzenia komentarzami 2 starszych panow-wiolonczelistow, z ktorymi od poczatku mam na pienku, krazacych mi pod czaszka jak sep czekajacy, az zwierze padnie, wyjechalam z parkingu i zaczelam krazyc po siasiadujacych uliczkach. Holenderskie miejsta, zwlaszcza w starych dzielnicach do krazenia po omacku sie nie nadaja, jest to niezwykal siec jednokierunkowych iliczek, w ktorej spec od labiryntow ma prawo sie zgubic. Panikowalam coraz bardziej, rozbolal mnie brzuch i glowa, mdlilo mnie tak, ze malo nie zwymiotowalam, mialam ochote zatrzymac samochod chocby na srodku skrzyzowania, wysiasc i krzyczec. Los jednak sie do mnie usmiechnal, ktos wlasnie zjezdzal z zajetego na calej dlugosci ulicy kraweznika, a ze autko niedlugie, wiec sie ladnie wpasilam, prawie zapominajac, ze ktos jeszcze parkuje za mna. Wylaczylam silnik , zaczelam sie trzasc jak galareta na trampolinie, lzy polaly sie ciurkiem. Chcialam wyc i przestac myslec . Nawet nie wiem, jak dlugo tak siedzialam. W pewnym momencie juz przekrecalam kluczyk w stacyjce, zeby odpuscic i wrocic do domu. glos rozsadku jednak zwyciezyl. Brak makijazu okazal sie kluczowy, jakos doprowadzilam sie do wzglednego porzadku, wysiadlam, silny wiatr od razu mnie otrzezwil. Wypakowalam Klementyne i z dusza na ramieniu i sercem w gardle i zoladkiem usilujacy wydostac sie na zewnatrz ruszylam w przypuszczalnym kierunku sali prob. Ktos w drodze na pogrzeb o cos spytal, najpierw nie zrozumialam, ale kazalo mi to zebrac uwage do kupy. Pan chyba sie zorientowal, ze ze mna nie najlepiej , rzucil cos o pogodzie i spytal, czy potrzebuje pomocy. Odparlam zgodnie z prawda, ze nie jestem pewna, czy w dobrym kierunku zmierzam. Z zyczliwym usmiechem wskazal mi dach docelowego budynku, ktorego nie dalo sie nie zauwazyc. wchodzac w brame, z glowa pelna niewiadomych nadal zmuszalam sie, zeby isc, bo umysl koniecznie chcial zawrocic. Przez szklane drzwi zobaczylam swoja orkiestrre. Pare osob mnie rowniez dostrzeglo, wiec nie mialam odwrotu. Weszlam, starajac sie maksymalnie zmniejszyc swoja objetosc i stac sie przezroczysta, zoladek nadal sie buntowal. NAjwolniej jak potrafilam zaczelam wypakowywac pulpit, nuty i Klementyne. Wiszacy nad sasiednim barem zegar wskazywal, ze jedenasta minela juz chwile temu. prawie sie na przerwe zdazylam spoznic. Zamieszanie zrobilam i tak niezle, ciagle z poczuciem, ze musze uciec i gdzies sie skutecznie schowac. Dyrygent wstrzymal probe, wskazujac mi nowe miejsce do siedzenia w polaczonym skladzie, rzucil cos o "naszej wiolonczelistce" , a ja malo sie pod ziemie nie zapadlam. Pojecia nie mam, czy tekst, ktory rzucil mial miec wydzwiek zyczliwy, zlosliuwy czy ironiczny. Glowa malo mi nie pekla, a ja patrzac tylko na wlasny pulpit wreszcie usiadlam nawet nie spogladajac na innych czlonkow orkiestry. Dopiero po lunchu, w czasie ktorego pogadalam z niewiarygodnie zyczliwa kolezanka (ha, z wyksztalceniem psychiatrycznym! ). Pozarlam mojego batona, ku zdziweniu siedzacych obok pan, ze potrafie wytrzymac cale popoludnie na paru ziarenkach i orzeszkach. Wypilam kawe, po ktorej zupelnie mnie zemdlilo i dopadla zgaga gigant. Odzywa sie ostatnio dosc czesto, pewnie wrzodziki sie za mna stesknily (bez wzajemnosci). Druga czesc proby minela bez wiekszych zaklocen, nawet komplement dostalam od pana, z ktorym otwarta wojne prowadzimy ;) Dotarlam do domu z pekajaca glowa, sztywnym karkiem i obolalymi paluchami, dumna z siebie jak paw, ze jednak sie przemoglam i choc z gigantycznym spozenieniem jednak dotarlam na probe. W domuokazalo sie, ze chlopaki umieraja z glodu, wiec nawet nie mialam czasu,z eby usiasc i odsapnac. Kasper mnie niesamowicie zaskoczyl. Dzisiaj ma urodziny (o ktorych bedzie nastepnym razem), dostal od taty przedterminowa gre Wii. Nie podoba mi sie to wcale, ale czasem nie mam nic do powiedzenia, udaje mi sie jedynie pojsc z mlodym na uklad : najpierw czyta okreslona porcje ksiazki, dopiero wtedy moze grac. wchodzac do domu prawie ryknelam smiechem, gdy okazalo sie, ze maz stal pod prysznicem, a mlody przed drzwiami na krzeselku czytal juz druga ksiazke. Tak sie za mna stesknil, ze chcial mi zrobic niespodzianke;) Sobota psychicznie wymeczyla mnie jak malo kiedy, odetchnelam, gdy sie skonczyla. No ale coz, jeden dzien za nami, kolejny przed...

Ciesze sie, jak mam tylko "stresujace" dni, bez takich atrakcji, jak ostatnio. wszystko byloby zupelnie inaczej, gdyby mnie chlopaki obudzili o wyznaczonej porze...

Zaleglosci

2011-01-31T15:18:00.006+01:00

Czytam Wasze komentarze pod poprzednim postem nie wiem nawet ktory juz raz. Ogromnie Wam dziekuje za wsparcie. Nie sadzilam, ze ten blog az tyle dla kogokolwiek moze znaczyc. Jak bede miec kolejnego dola, to sobie wasze komentarze wydrukuje i powiesze nad lozkiem zamiast antydepresantow;) Bardzo Wam dziekuje!!!

Czas mnie goni, wiec dzisiaj w telegraficznym skrocie.

Co u nas slychac? Kasper jest w tubylczej trzeciej klasie. To odpowiednik pierwszej w Polsce. uczy sie czytac, pisac, liczyc, ale przede wszystkim pracuje nad umiejetnoscia organizacji wlasnej pracy. Co niestety idzie mu jak po grudzie. Ten rok szkolny to niesamowite zmiany. Jakis czas temu sadzilam, ze pojdzie do 3. klasy, bedzie miec lepsza strukture, zostawie go na lunch w szkole i moze na kilka godzin w tygodniu wroce do pracy (dyrygujac lub grajac na slubach i pogrzebach). Niestety z planow nici. Na poczatku roku wydawalo sie, ze nauka to dla mlodego najlepsze, co go moglo spotkac. Nie cieszylismy sie dlugo. dosc szybko okazalo sie, z e nadwrazliwosc sensoryczna i koszmarna akustyka w klasie rozwalaja dziecku robote a nam wszystkie plany. Kasper znowu ma 2 popoludnia w szkole wolne, nie chodzi z dziecmi na gimnastyke, dzieki czemu unika porownan. Udalo sie go wcisnac raz w tygodniu na 2,5 godziny do osrodka hipoterapii, gdzie mnostwo sie uczy i wiemy, ze to najlepsze miejsce, w jakie mogl trafic. Te 2 popoludnia to jednak wcale nie tak duzo. Okazalo sie, ze Kasper blyskawicznie sie uczy, ale jeszcze szybciej wszystko zapomina, szczegolnie gdy jest to "nauka", cos zwiazane ze szkola. Czytanie okazalo sie wiekszym wyzwaniem, niz zakladalismy. Z pisaniem mial spore problemy, ale od czego ma sie mame? :) Mama codziennie siedzi przy dziecku i cwiczy pisanie i czytanie. Na szczescie z liczeniem nie ma problemu, ale ta zmudna badz co badz praca czasem wydaje sie zupelnie bezowocna, gdy po 2 dniach "luzu" dziecko nie pamieta jak napisac l czy b. Bardzo wazne dla nas jest, by Kasper mial szanse na "normalne" dziecinstwo. Olalismy jazde na rowerze i plywanie, poczekaja do wiosny. Kasper bardzo szybko sie meczy. Mam wrazenie, ze jego mozg pracuje na tak wysokich obrotach, ze sie przegrzewa i wylacza. Uszyty przeze mnie w ubieglym roku koc obciazajacy, czyli 6 kg fasoli w tkaninie 70x140cm to byl strzal w dziesiatke. Po powrocie ze szkoly wystarcza 15-30 min. pod kocem, by dziecko bylo jak nowo narodzone. Odpoczywa nie tylko fizycznie, ale i psychicznie. Kasper szkole bardzo lubi, ale dzieki urodzinom (juz za tydzien 7 lat!) uswiadomilam sobie, ze szkolne problemy sa znacznie wieksze, niz sadzilismy. Kasper coraz bardziej odstaje od klasy. Ma niesamowita wiedze, potrafi swietnie wyjasnic zadania matematyczne, dzieki czemu spora czesc klasy sie go trzyma i wykorzystuje bez skrupolow, ale okazalo sie, ze on sie w zasadzie z nikim nie bawi ani nie przyjazni. Stanelo na tym,z e zaprosilismy 6 dzieci. Nie sa to wielkie przyjaznie, ale z tymi jakos sie jednak czasem dogaduje. Pojedziemy do muzeum piekarnictwa piec buleczki i ciasteczka, potem wybieramy sie do bajkowej restauracji na nalesniki i lody, prosto po szkole (gdzie dyretorka pozwolila nam zjesc wspolny lunch), w domu dzieciaki beda miedzy 18.00 a 19.00.

Wczoraj bylismy u naszej "opiekunki", swietna rozmowe mielismy, pozapisywala mnostwo i ma problemy mlodego omowic z calym zespolem (psycholodzy, pedagodzy i psychiatrzy), prawdopodobnie mlodego zaprosza na ewaluacje diagnozy. Opiekunka uznala, ze wklad pracy jest nieadekwatny do efektow i prawdopodobnie poza autyzmem ( i paroma innymi dolegliwosciami) dziecko ma tez jakoas forme zaburzen koncentracji, prawdopodobnie ADD, Adhd wydaje sie na wyrost, ale musimy poczekac i liczyc sie z tym, ze bez lekow sie jednak nie obejdzie.

Na horyzoncie pojawila sie ostatnio rowniez szkola specjalna. Nie obwaiam sie jej, bo wiem, ze to nie to samo co w Polsce. Tu maja np klasy dla malych geniuszy, ktorzy ucza sie w nich w malutkich grupach na programie dopasowanym do indywidualnych potrzeb. W sasiednim miescie jest szkola specjalna ze swietnymi klasami dla dzieci z autyzmem, gdzie kryterium przydzialu do klasy jest np inteligencja, dziecko, ktore jest przemadrzale i wyprzedza pod tym wzgledem rowiesnikow nie trafia do klasy z takim, ktore poza autyzmem ma rowniez lekkie czy znaczne uposledzenie umyslowe. Tak, ze niby super. Jednak jedyne, czego sie obawiam, to fakt, ze nie da sie zyc w "specjalnym" swiecie, kiedys trzeba wrocic do "normalnosci" i funkcjonujac w niej na co dzien jednak sie do pewnych rzeczy przyzwyczaja. Kasper ma w promieniu 200m 5 dzieciakow z klasy, sporadycznie, ale jednak utrzymuje kontakty z rowiesnikami poza szkola, jesli bedzie dojezdzac do innej szkoly, bedzie to znacznie trudniejsze. mam watpliwosci, ale zaczynam sie przyzwyczajac do mozliwosci zmiany szkoly, nie wykluczam jej, ale zmiane bedziemy rozwazac w momencie, gdy Kasprowi przestanie sie podobac aktualna szkola. na razie mimo wszystkich problemow bardzo szkole lubi, a i szkola lubi nas;) Wiem, ze nie ma nic za darmo, angazuje sie w rozne szkolne projekty, starajac sie pokazac, ze nie tylko wymagam, ale i daje cos z siebie. Na razie efekty sa bardziej niz zadowalajace, tylko dobro mlodego zmusi mnie do zmiany tej szkoly na inna:)

Jechalam rano na lekcje wiolonczeli, w radio koncert smyczkowy Mendelsohna, w glowie chaos, milion mysli na sekunde. Mnostwo spraw musze dopilnowac, a kto czytal okna, ten wie, ze to wcale takie proste nie jest;) Cos mnie uderzylo. Myslalam m.in. o tym, jak to ja, autystyk, bylam w stanie nauczyc sie prowadzic samochod, w dodatku jestem naprawde dobrym kierowca. Jakim cudem? mimo,z e ne widze calosci, tylko detale, jak to mozliwe,z e jestem w stanie miec kontrole nad tym, co sie wokol mnie na drodze dzieje? W pewnym momencie doznalam olsnienia. Oczywiscie!!! Nie robie nic innego, tylko filtruje otrzymywane bodzce i informacje. Koncentruje sie na ISTOTNYCH detalach, nie widze niczego, co nie ma wplywu na moja sytuacje na drodze. Patrzac na jezdnie jade czyms w rodzaju tunelu, pozwalam oczom widziec tylko droge i jej bezposrednie sasiedztwo, nie zastanawiam sie nad horyzontem. Owszem, czasem pozwalam oczom odpoczac i na ulamek sekundy zawieszam wzrok na otoczeniu, dzieki pewnym detalom swietnie sie orientuje w otoczeniu i nawet bez nawigacji potrafie znalezc droge, chyba,z e nagle cos w strategiczny pukncie sie zmieni, np jakis budynek pochlonie pozar czy wyloni sie nowe centrum handlowe. Dzisiaj, mimo, ze od poltora roku co tydzien o tej samej porze jezdzac identyczna trasa, po raz pierwszy zauwazylam tuz przy drodze bardzo duzy parking i rownie wielka szkole. Parking obok zakladu, ktory widze zawsze, akurat ktos wyjezdzal ze stanowiska od strony drogi i ten ruch zauwazylam katem oka. Szkola identyczna jak zwykle i bylabym ja znowu przegapila, gdyby nie niebieski, calkiem maly transparent nad wejsciem informujacy o dniach otwartych ;) Detale, hehe;)

Dla tych, ktorzy jeszcze nie zauwazyli, na forum "Inny Swiat" zbiera sie grupa, chcaca cos zrobic w kwestii znjomosci i akceptacji autyzmu w Polsce. Mam nadzieje, ze uda sie polaczyc sily i przygotowac cos przed 2 kwietnia. Angazuje sie w projekt osobiscie, jesli ktos ma ochote, checi i mozliwosci, to moze sie przylaczy? W kupie sila;) Wiecej tu:
http://forum.gazeta.pl/forum/w,10034,121427533,121427533,Wielka_kampania_spoleczna_dot_autyzmu.html

Jeszcze jedno wymyslilam. zastanawialam sie, dlaczego duzo latwiej jest mi cos napisac na forum, niz na blogu. Doszlam do wniosku,z e znacznie trudniej samej cos sensownego mi wymyslic. Znacznie latwiej pisze mi sie na jakis konretny temat, wiec jesli chcecie poznac moje zdanie czy opinie o komretnym zagadnieniu, to pytajcie w komentarzach. Moze pozwoli mi to nieco uporzadkowac mysli i napisac cos sensownego. Sama z siebie zbieram od dawna mysli, zeby napisac o terapiach dla autystow. Moze w koncu uda mi sie jakos zebrac.

wszystkiego po trochu i watpliwosci

2011-01-05T12:36:00.003+01:00

Wieki cale mnie tu nie bylo.
Zlozylo sie na to wiele roznorodnych elementow, bardziej i mniej przyjemnych. No, ale ze Nowy Rok i nowy poczatek, to trzeba nieco wlasne zycie uporzadkowac. Balagan mi sie ostatnio porobil straszny i zaczynam sie gubic.
Ostatnie miesiace roku mialam dosc pracowite. Po slubie przyjaciolki mialam pewien niedosyt i niesmak, zlozylo sie pare rzeczy, pare osob wedlug mnie moglo sie ciut postarac, ale coz, nie mi oceniac, nie potrafie odczytywac prawdziwych intencji ludzi, nie rozumiem, czy traktuja mnie powaznie, czy tez sie nabijaja, napiecie i zmeczenie zrobily swoje. Przyjaciolce nawet nie zawracalam glowy, nie chcialam jej zepsuc dnia, a wygladala przepieknie i kipiala szczesciem. No, ale bylo, minelo. Przez forumowa znajoma zostalam poproszona o wystawienie swojego ozdobkowa na polskiej imprezie z kiermaszem swiatecznym. Wpadlam niemal w panike i robilam po kilka rzeczy naraz, glownie eksperymentowalam z maszyna do szycia. Sprzedac niestety wiele nie sprzedalam i chlop sie znowu ze mnie smieje, ze powinnam w jakiejs loterii pare milionow wygrac, to mialabym na zaspokojenie swoich tworczych potrzeb;)
Z moja wiolonczela tez mialam na pienku;) Zaczelo sie od grypy, dopadla mnie w dniu, w ktorym mialam isc na szczepienie. Grypa i astma to nieciekawa kombinacja, ale jakos sie wygrzebalam, ale nawet sily nie mialam, zeby utrzymac smyczek. Orkiestra w sasiednim miescie cierpi na chroniczny brak wiolonczelistow, mialam ich wspomoc na koncercie, a w rezultacie nie gralam jakies poltora miesiaca i nie dosc, ze im nie pomoglam, to i wlasny koncert musialam odwolac. Po grypie stluklam nadgarstek, potem znowu mi chruplo w kregoslupie i nawet Klementyny z futeralu nie bylam w stanie wyjac. Nadrobilam za to co nieco z szydelkiem;) W miedzyczasie w szkole mlodego przygotowywalam swiateczny koncert z chorem dzieciecym, zglosilo sie 18 dzieci (na 98 w calej szkole!), mielismy koncert w miejscowym domu opieki dla starszych, gdzie dzieciaki (6-10 lat) zrobily furore i nasze zdjecie na pol strony umieszczono w regionalnej gazecie;) pan radny sie zdziwil, ze ma w gminie profesjonalnego nauczyciela muzyki i z tego, co dyrektorka mi mowila, beda szukac jakis mozliwosci finansowania czegos z gminy, zeby wykorzystac moj potencjal. Hehe, z obecnymi cieciami nauczyciele muzyki traca prace, ale zobaczymy, wiedza, gdzie mnie szukac;)
W sumie nie ma tego zlego, co by na dobre nie wyszlo:) Klementyna o dziwo sie na mnie nie obrazila, do orkiestr i na lekcje wrocilam w wielkim szoku, ze nie dosc, ze nie widac ani nie slychac zbyt duzych brakow, to wszystko mi sie nagle takie proste wydaje;) Nauczycielka twierdzi, ze to kwestia nastawienia a Klementyna kumata, czula, ze i tak nic nie moglam poradzic. W lutym kroja sie 2 koncerty, laczone z dwoma orkiestrami, a ja gram w obu, w drugiej nawet pierwszy wiolonczelista uznal, ze gram na tyle dobrze, zeby mnie awansowac do pierwszego pulpitu, zostawiajac z tylu 2 stalych czlonkow orkiestry.
Kasper w szkole mial problemy glownie z czytaniem, moje chorobska jako, ze mnie nieco uziemily, pozwolily mi poswiecic wiecej czasu na wyrownanie brakow. Codziennie cos czytamy, ja bardzo duzo jemu, on troche mniej mi, tony ksiazek targamy z biblioteki, troche piszemy i liczymy (to ostatnie tylko i wylacznie dla przyjemnosci). Ostatnio uderzylo mnie tylko jedno: Kasper jest tak przejety nauka, ze mam wrazenie, ze cierpia na tym kontakty z rowiesnikami. Za miesiac ma urodziny, musze zaczac planowac impreze i uswiadomilam sobie, ze w przeciwienstwie do sportej grupy dzieciakow, o ktorej w ubieglym roku szkolnym ciagle cos opowiadal, teraz kontakty sie rozluznily i sporadycznie slysze cos o wspolnej zabawie, z wiekszoscia dzieci wspolnie pracuje, ale sie nie bawi. Ma jednego "przyjaciela", ktorego w sumie coraz mniej lubi, chlopak ma wyrazne zaburzenia inegracji sensorycznej i pewne cechy, ktore wystepuja rowniez w autyzmie, choc w jego przypadku sadze, ze wina lezy po stronie nadopiekunczej mamy, ktora celowo ogranicza mu kontakty z innymi:/ Dzieciak przykleil sie do Kaspra, a ten zaczyna miec dosc. A ja mam zagwozdke:/ C. stwierdzil, ze mlody powinien zaprosic jak najwiecej dzici (chocby cala klase, sztuk 18), ale powinien zaprosic te dzieciaki, ktore rowniez jego zapraszaja. Stanelo na 3:/ Musze pogadac w przyszlym tygodniu z pania, moze jakies obserwacje z przerw nieco mi pomoga. Tak czy siak mlodego ciagnie do dzieci, ktore maja jakies "odchyly" od normy i w jakis sposob wyrozniaja sie w klasie. Jeden chlopak o bardzo wysokiej inteligencji, ktory nie ma problemow ze zrozumieniem trudnego slownictwa Kaspra, drugi z wedlug mnie niezdiagnozowanym autyzmem, straaaasznie fajny (z jeszcze fajniejszym mlodszym bratem), choc wcale nie latwy "w obsludze". Dziewczynka, uosobienie spokoju, ze stwierdzonymi cechami autystycznymi, w trakcie diagnozy, uparta jak stado koz;) I jeszcze jedna, prawie 2 lata starsza, rocznikowo jedna klase wyzej, w wieku 2 lat adoptowana z Chin, z bardzo wyraznymi cechami autystycznymi , spowodowanymi ekstremalnym zaniedbaniem w pierwszym okresie zycia, ma terapie i powolutku zaczyna wychodzic na prosta, autyzmu nie ma, choc tak wyglada. Wyjatkowo ciekawa klasa sie mlodemu trafila, same "trudne przypadki". Pani nie ma latwo, ale klasa w sumie jest fajna i wiekszosc rodzicow zaangazowana.

Okres przedswiateczny byl dosc napiety, ale o dziwo nawet pierniki z mlodym upieklam (mniam) i 2 choinki ubralam:) Choinke w salonie mam cudna, co roku sprzedawcy sie ze mnie smieja, jak ogladam po 20 choinek, krecac nosem, bo zadna do mnie nie przemawia, w koncu widzac kolejna z przekonaniem wykrzykuje: ta jest moja! Rozmiar nawet bez pomiarow zawsze pasi idealnie. W tym roku sie na nia napatrzec nie moge, siedze wieczorem, dlubie na szydelku, jednym okiem zerkam w telewizor i wzdycham do choinki;) Mowilam juz , ze wariatka ze mnie???Postanowilismy na przerwe swiateczna zostac w domu i byl to swietny pomysl. Swieta byly wyjatkowo spokojne, jak w zwolnionym tempie i mielismy cudna , nietypowa w Wiatrakowie pogode ze spora iloscia sniegu, po prostu bajka:) Dzien przed Wigilia musielismy jechac na drugi koniec Wiatrakowa na pogrzeb wujka C, z jego rodziny zyje jeszcze tylko siostra jego taty i przyrodni brat, z reszta w zasadzie nie mamy kontaktu. Przykre to jest, zwlaszcza kiedys dla mlodego, jak zostanie sam, ale nawet nie wiem, jak zaciesnic wiezy z reszta dalszej rodziny, ktora maz od wiekow w zasadzie sie nie interesuje. No coz... z moja rodzina tez nie jest lepiej, odlegolosc jest glownym winowajca, kazdy ma swoje zycie i gdzies sie spieszy, a maz i syn nie gadajacy po polsku tez nie ulatwiaja sytuacji. Mlodszy przynajmnie rozumie, co sie do niego gada.

Teraz troszke o watpliwosciach...
Przez wszystkie zawirowania i problemy z internetem nie mialam albo czasu, albo mozliwosci, abo po prostu ochoty, zeby siadac do kompa, a tym bardziej cos sensownego pisac. Nie ma, ze co sie odwlecze, to nie uciecze, u mnie ( u mlodego zreszta tez) jest tak, ze jak sie odwlecze, to staje sie to nalogiem, odwleka sie coraz bardziej, narasta jakis nieokreslony blizej strach i trudno sie przelamac, zeby cos znowu zaczac, skonczyc czy do czegos wrocic. "Moze jutro" zamienia sie w tygodnie i miesiace, a ze czas nie stoi w miejscu, to coraz trudniej ogarnac wydarzenia i pozbierac je jakos do kupy. Coraz bardziej zaczely mnie tez nekac watpliwosci o sensie istnienia tego bloga. Slomiany zapal to u mnie raczej norma niz wyjatek, musze byc czegos absolutnie pewna, tylko wowczas zadna sila nie powstrzyma mnie w drodze do celu. Blog jednak to takie troche blizej nieokreslone miejsce i coraz bardziej watpie w jego cel. Mimo, ze w Nowy rok patrze z optymizmem, bo zapowiada sie wyjatkowo ciekawie (ach, wyglada nawet na to, ze dostane szanse dyrygowania fragmentem kocertu orkiestry symfonicznej!) jednak z obawa otwieralam tego bloga. Zarowno na forum, jak i w realnej rzeczywistosci wyrazam swoje opinie, jesli jestem ich pewna, wiem na tyle, zeby uformowac wlasne zdanie, a mimo tego, gdy rozmawiam o autyzmie, trafiam na reakcje typu: "A bo wy (ja z mlodym) to wcale nie jestescie tacy zaburzeni i nie masz pojecia, jak to jest". Takie slowa wydaja mi sie dosc niesprawiedliwe i potrafia zabolec, choc zdaje sobie sprawe, ze z zewnatrz nasza sytuacja wyglada inaczej. Mlody ma klasyczny autyzm i mimo, ze dobrze funkcjonuje, kosztuje nas to mnostwo wysilku, zaangazowania i ZROZUMIENIA. JA z czasem upewniam sie, ze nie ma ZA, a autyzm wysokofunkcjonujacy i czasem zazdroszcze tym "tylko musnietym" , ale narzekaniem niczego nie zdzialam. Podnosze glowe i dumnie krocze naprzod cieszac sie kazdym drobiazgiem. Radzimy sobie niezle, ale to nie znaczy, ze nie mamy problemow. Jako, ze pracowalam rowniez w szkole zycia i poradzilam sobie niezle, choc nie mialam do tego zadnego przygotowania, to jednak troszke widzialam i MAM POROWNANIE. Mimo, ze jestem zazwyczaj absolutnie pewna wlasnej opinii, zaczynam tracic wiare we wlasna ocene i zaczynam watpic, czy w ogole mam prawo wypowiadac sie o autyzmie stosujac jakiekolwiek uogolnienia czy porownania. A prowadzenie internetowego pamietnika wedlug mnie w ogole mija sie z celem, jesli niczego nie wnosi. Bo tak naprawde to wbrew temu, co z moich wypowiedzi mogloby wynikac, moje zycie jest dosc nudne i monotonne;) Ale jak zawsze przekonywalam moich dawnych korespondencyjnych przyjaciol, zawsze cos sie dzieje, trzeba to tylko dostrzec i odpowiednio ubrac w slowa;) Drobiazgi, ktore sprawiaja, ze ja skacze z radosci pod sufit czy tygodniami nie moge spac z przejecia, dla kogos innego nic nie znacza. Jaki jest zatem sens o tym pisac??? Dzisiaj doznalam porzadnego szoku. Zajrzalam do statystyk bloga. Od poczatku istnienia zostal otwarty juz 10 tysiecy razy!!! Codziennie, mimo, ze od kilku miesiecy nic nie pisze zaglada tu 60-100 sob. Przybylo tez kilku obserwatorow. No zglupialam... Napiszcie mi prosze, ale tak prosto z mostu DLACZEGO tu zagladacie? Co Wam sie podoba, co razi, czy i dlaczego powinnam kontynuowac pisanie? Do tego ostatniego potrzebuje porzadnego kopa, wiec prosze wziac spory zamach;) A tymczasem zycze wszystkim, ktorzy tu zbladzili, tym jawnym i ukrytym podgladaczaom mojego zycia samego zdrowia i usmechu od ucha do ucha na caly rok. Niech ten usmiech zwalcza wszystkie przeciwnosci losu, bo wyglada na to, z e nie ma tego zlego, co by na dobre nie wyszlo (do czego zapewne jeszcze wroce, o ile wroce...)
Pozdrawiam wszystkich serdecznie i dziekuje, ze tu jestescie. Fajnie tak czasem cos nowego odkryc;)
Zmykam, mlody w tym tygodniu ma jeszcze wolne i zrzedzi,z e chce do muzeum jechac;) Wczoraj w muzeum piekarstwa upiekl pyszne buly i gore ciastek:)

wampirek;)

2010-10-11T19:14:00.003+02:00

Zdazylismy:) Od 9.00 do 12.00 siedzielismy w szpitalu, Kasper spisal sie dzielnie i mimo, ze go odrzucalo, wypil 2 kubki paskudnego roztworu laktozy. Pania robiaca test jak i wiekszosc pacjentow w poczekalni zupelnie zaczarowal, glownie swoimi komentarzami. Sporo popracowal, troche poczytal, ale buzia mu sie w ogole na sekunde nie zamykala, a ja o stoperach znowu zapomnialam :/ zdazyl za to narysowac 2 rysunki, dla pani robiacej test i ukochanej pani laryngolog, do ktorej musielismy po drodze wstapic. Nie zastalismy jej, ale rysynek z posdrowieniami zostanie jutro przekazany. Testy wyszly nieszczegolnie, nie ma watpliwosci, ze Kasper ma nietolerancje laktozy i problemy z zoladkiem najprawdopodobniej z tego wlasnie wynikaja. U dentysty zdazylismy idelanie miedzy lunchem a szkola i chorem. Pani zrobila zdjecie zebow, okazalo sie,ze stale zeby nie sa uszkodzone, ufff... Mleczki rozruszane, ale Kasper nie dal sobie wyrwac, zamknal sie w swoim swiecie i w ogole nie dotarlo do niego, ze dentystka chciala mu posmarowac dziasla zelem znieczulajacym. Dotarlo z opoznieniem, w drodze powrotnej, czyli mialam za pasazera rozwydrzone, wsciekle (glownie na mnie) dziecko, bo ja mu NIE WYTLUMACZYLAM. Nooo, tlumaczyc moglam sobie tlumaczyc, ale jak odbiornik jest wylaczony, to i nadajnik nic nie wskora. W domu jednak bunt minal, dziecko zajelo sie wyciaganiem zebow. Tak dziubal, ze obie jedynki wyciagnal. No i mamy scelbatego wampirka w domu;) O, takiego:

Po raz kolejny doszlam do wniosku, ze rutyna i echolalie moga ulatwic zycie:) Kasper jest od daaawna uczony, jak nalezy sie przywitac, gdy gdzies sie wchodzi, w recepcji zawsze pozwalalam mu "zalatwic" co trzeba. Powtarza jak malpka slowo w slowo, pyta duzo wczesniej, jak ma cos powiedziec a potem wlacza tylko odtwarzacz:) zabawnie to wyglada, jak urwis ledwie czubkiem glowy wystajacy ponad parapet okna recepcji z ogromna powaga recytuje:
"Dzien dobry, nazywam sie Kasper B. i jestem umowiony do pani doktor K."
Dziecko za kazdym razem peka z dumy (ja jeszcze bardziej), zwlaszcza, ze czesto trafiamy na naprawde sympatycznych ludzi, ktorzy z rownie wielka powaga odpowiadaja: "Dzien dobry Panu, milo pana widziec. Prosze uprzejmie zajac miejsce w poczekalni, lekarz za chwilke pana poprosi". Musze kiedys sfocic jego mine w takiej sytuacji. Peknac ze smiechu mozna, jak paraduje przez poczekalnie napuszony i dumny jak paw;)

Trzymajcie kciuki!

2010-10-10T19:58:00.002+02:00

...zebym sie jutro wyrobila...
Wczoraj z deka niezapowiedzianie przyjechal znajomy pozyczyc objektyw meza, wzial ze soba 10-letniego syna, ktoremu na widok placu zabaw mlodego oczy malo z orbit nie wyszly. Sami ogrodek maja tak waski, ze nawet 2-metrowa trampolina by sie nie zmiescila:/ Chlopaki mieli radoche niesamowita, trampolina po raz kolejny okazala sie genialna inwestycja. Znajomy nie mogl sie mlodego nachwalic, nie widuje go zbyt czesto, ale uznal, ze Kasper w ciagu roku zrobil oszalamiajace postepy w motoryce. Cieszy nas, ze nie tylko my to widzimy;) Wszystko dzieki terapeutce integracji sensorycznej, mlody lepiej czuje swoje cialo i dzieki temu motoryka ruszyla z kopyta, mimo, ze w stosunku do rowiesnikow ma nadal spore zaleglosci. W noge pewnie grac nie bedzie, ale podoba mu sie golf, w ktorego gra tata i wczoraj podczas wizyty w klubie dziecko zalatwilo sobie lekcje probna, ku wielkiemu zdziwieniu i jeszcze wiekszej radosci taty;) Zobaczymy, co z tego wyjdzie, ostatnia rzecza, ktorej bysmy chcieli jest pelny kalendarz i przeciazenie dziecka. No, ale wracajac do kolegi... Zabawa byla przednia. Do pewnego momentu. Mlody ma niedowrazliwosc na bodzce w buzi i co chwile cos do niej pcha. wczoraj tez. Nie wiem nawet jakim cudem, ale siedzac w wiezy z kolega, nagle zaczal wrzeszczec. Po sciagnieciu go na dol okazalo sie, ze walnal w obie gorne jedynki, ktore zaczely sie chybotac. Polalo sie troche krwi, po wyplukaniu buzi uznalam, ze zeby nie ruszaja sie az tak bardzo, zeby trzeba bylo natychmiast panikowac, tym bardziej ze jeden lekko juz sie zaczynal ruszac, robiac miejsce stalemu. Zmienilam zdanie dzis rano, gdy okazalo sie, ze mlody tak je rozruszal, ze ledwie siedza. Nic juz z tych zebow nie bedzie:/ Jeszcze nie ich czas na wypadanie, ale nic sie nie da zrobic, trzeba by dziecko zwiazac z jezykiem wlacznie:/ Jutro rano mamy wizyte w szpitalu i test oddechowy na nieolerancje laktozy, czyli 3 godziny w ukochanym szpitalu Kaspra:) Tak, tak, to jego szpital i uwielbia do niego jezdzic. Na dlugie oczekiwanie dostalismy zadania ze szkoly, wiec nudzic sie nie bedziemy, a Kasper coraz lepiej sklada litery i szybciej czyta. Kupilismy kilka ksiazek dostosowanych do jego poziomu (w Holandii jest caly system oznaczen AVI odpowiadajacym poszczegolnym etapom nauki, od pojedynczych jednosylabowych slow, po rozbudowane powiesci z trudnym slownicwem). Kasper zaczal sie sam upominac, zeby go przypilnowac przy czytaniu, nadal myli niektore litedy, d,b i h. Po poludniu musimy zaliczyc ukochana dentystke mlodego (bylismy 2 tygodnie temu!), o 15.15 musimy wrocic do szkoly, a ze miedzy szpitalem a dentysta jest blisko 40km, a szkola pomiedzy, blizej szpitala, to bedzie ciezko, bo w samochodzie blisko 2 godziny musimy spedzic jezdzac tam i spowrotem. Rok temu zostalam poproszona o przygotowanie choru bozonarodzeniowego, z kazdej klasy dostalam 2 dzieci i w 3 tygodnie przygotowalismy polgodzinny program, w 4 jezykach i jedna piosenka nawet w 3-glosie, maluchy od 4 do 12 lat:) Chor zrobil taka furore, ze w tym roku organizatorka koncertu swiatecznego dzwonila, czy moglibysmy wziasc udzial, bo sie o dzieci widzowie z ubieglego roku upominaja. Lepszego komplementu nie moglinysmy dostac:) No, ale ze rok temu nerwowka byla straszna, wiec w tym roku zaczynamy wczesniej i poza lekcjami. Na niespelna 100 uczniow w szkole do choru zglosilo sie dotychczas 19 dzieci od 3. klasy w gore. Zobaczymy co z tego wyjdzie. W szkole muzyki jako takiej nie ma, wiec chor to wyzwanie, ale dzieci chetne, a ja po prstu uwielbiam taka prace:) Byle tylko jutro zdazyc od dentysty wrocic:/ Trzymajcie kciukasy!

Szok?

2010-10-08T01:06:00.002+02:00

Z dzisiejszych wiadomosci: Znany tubylczy aktor, Antonie Kamerling, wielostronnie utalentowany (grajacy na fortepianie i spiewajacy w musicalach), lat 44, na stanie wspaniala zona i 2 malych dzieci, popelnil dzisiaj samobojstwo. Caly wieczor w telewizji specjalne programy o nim. Ogladalam rozdarta. wszyscy wypowiadajacy sie sa w glebokim szoku, jak on mogl popelnic samobojstwo, majac WSZYSTKO??? super kariere i cudowna rodzine? No czego mozna chciec wiecej??? Ludzie nie rozumieja. Z reportazy jednak wynika, ze od wielu lat borykal sie z depresja, ktorej sam zaprzeczal, nazywajac ja mega dolami. Jednak depresja to zdradziecka, niezrozumiala przez otoczenie choroba, ktora pozera dusze w samotnosci:( Ludzie nie potrafia zrozumiec, ze gleboka depresja to nie tylko dolek, z ktorego ot tak latwo sie podniesc. Na pewnym etapie nie liczy sie juz nic poza nia i jedynym wyjsciem staje sie zakonczenie swojej marnej (we wlasnych oczach) egzystencji. Dlugo rozmawialam z mezem i ciesze sie, widzac zmiane, jaka w nim zaszla po naszej rozmowie. Zrozumial, ze to kim sie jest i co/ kogo sie ma nie ma znaczenia. Pierwszym jego stwierdzeniem bylo: "jak mozna cos takiego zrobic wlasnym dzieciom???". Teraz rozumie, ze przychodzi moment, gdy czlowiek nie ma wyjscia, jesli choroba przejmuje wladze i juz nie liczy sie nawet z ukochana rodzina i samobojstwo wybiera nie dla ulzenia sobie, a wlasnie dla rodziny, gdy mysl "i tak ze mnie nic nie maja" staje sie tak natretna, ze juz nic nie jest w stanie powstrzymac toczacego sie kola i udowodnic, ze jest to zupelnie pokrecona logika. C. wie, ze zarowno przez sam fakt, ze mam autyzm i wszystkie dotychczasowe dosiwadczenia jestem w grupie zwiekszonego ryzyka. Decyzja o samobojstwie nie pojawia sie z dnia na dzien, rodzi sie miesiacami i latami, wspina sie na wyzyny euforii , zeby z jeszcze wiekszym impetem spasc na dno. Wrocily wspomnienia. Strach. Nawet nie o siebie, a glownie o Kaspra. Co, jesli znowu mnie dopadnie? Jak sobie beze mnie poradzi, kto go zrozumie? A co, jesli jego dopadnie??? Czy bede w stanie zauwazyc i powaznie potraktowac wszystkie drobne sygnaly? Czy on bedzie miec do nas tyle zaufania, zeby nie cierpiec w samotnosci??? Sama bylam juz baaardzo gleboko. Palcami stop dotykalam dna. Zdobylam sie na odwage , by wyjsc ze swojej skorupy i zdradzic swoj sekret. Swiadomosc, ze ktos inny wie, ze zamierzam ze soba skonczyc pozwolila mi zebrac sily, by odbic sie od dna. Bylam na etapie, gdy nie rozwazalam CZY sie zabic, ale jak skutecznie to zrobic (tabletki odpadaja, organizm sie broni i przedawkowanie moze sie skonczyc wymiotami, spiaczka i uszkodzeniami nawet ukaldu nerwowego, za duze ryzyko, ze proba sie nie uda, chyba, ze komus tylko na probie zalezy, mi nie). Pies, ktory najglosniej szczeka nie gryzie;) Tak samo z depresja. Moze nie zawsze, ale samobojstwa najczesciej sa zaskoczeniem nawet dla najblizszego otoczenia wlasnie dlatego, ze ktos, kto powaznie mysli o odebraniu swojego zycia nie wychodzi z tym na zewnatrz i nie ryzykuje, ze ktos go powstrzyma. Mysle, ze krzyk o pomoc, to jeden z ostatnich momentow, gdy otoczenie jeszcze moze cos zmienic. Ech, ide rozladowac emocje, jutro tez jest dzien. Wyjatkowo letnio sie zapowiada, wiec bede ladowac swoje baterie sloneczne. spac wiele nie bede. Musze poukladac wszystkie mysli i wrocic do rownowagi logiczno-emocjonalnej.

a bylo to tak...

2010-10-07T09:19:00.004+02:00

Komentarz lejdik pod poprzednim postem uswiadomil mi, ze wiele osobom moze sie wydawac, ze ja to mam tak dobrze;) Pozytywnie patrze na swiat, ciesze sie z tego kim jestem, jestem szczesliwa z mezem i synem, ale nie zawsze tak bylo. Wprost przeciwnie. przeszlam dluga droge, zeby odkryc kim jestem. A bylo to tak:

Pochodze z malej miejscowosci na Podkarpaciu. Do 12-go roku zycia mieszkalismy w pobliskim miescie, w bloku z tluuumem dzieciakow. Mam 3 mlodszego rodzenstwa, 2 siostry i brata, roznica miedzy mna i bratem to tylko 5 lat, wiec rodzice, zwlaszcza mama nie mieli latwo. Moje dziecinstwo to nie najlepsze wspomnienia. zawsze czulam sie "inna", ale nie potrafilam sprecyzowac tej swojej innosci. widzialam, ze odstaje, ale nie wiedzialam, co z tym zrobic. Oczekiwania, ktore mi stawiano byly dosc wygorowane. Bylam najstarsza, wiec mialam obowiazek byc dojrzala i odpowiedzialna, a ze glupia nie bylam, to odkad poszlam do zerowki a potem do szkoly, glownym wymaganieniem mamy stalo sie zdobywanie dobrych ocen. Co ja mowie. Mialam byc najlepsza i juz. Przyznaje bez bicia, ze nauka wchodzila mi sama do glowy, ale nie znaczy to, ze nie mialam problemow. Odkad pamietam, straszliwie obawialam sie, ze ktos uzna mnie za glupia. Jesli czegos nie wiedzialam a dorosli rozmawiali o temacie, jak o czyms najnaturalniejszym w swiecie, zamienialam sie w sluch, ale za zadne skarby nie zadalam pytania, zeby nie uslyszec :"to ty tego nie wiesz???" A slyszalam to niestety dosc czesto, z tym, z e teraz nie wiem, czy rzeczywiscie powinnam byla to wiedziec, czy sie mamie tylko tak wydawalo;)

Z rodzenstwem mialam nieszczegolne relacje, bardzo szybko przypieto mi latke ciamajdy i niezdary, wloklo sie to za mna wiele lat. Mialam kolezanki, ale teraz wiem, ze moje relacje nie byly "normalne". Bylam glownie obserwatorem, albo narzucalam swoja wole przyczepiajac sie do kogos, kto mi na to pozwalal, albo chodzilam jak cien za dzieciakami, ktore nasladowalam we wszystkim. Nieudolnie, ale jednak. Najlepiej wspominam "wakacje" u dziadkow, z obu stron. Z mama taty mialam jakis tajemny uklad, babcia nigdy mnie nie skrytykowala, nie podniosla na mnie glosu i traktowala mnie "nbormalnie", przy niej nie musialam udawac kogos innego. Juz po studiach dowiedzialam sie, ze majac niespelna rok przeprowadzilam sie do babci, gdy miala sie urodzic moja siostra, a rodzice sie przeprowadzali. Ponad rok mieszkalam u babci. Nic z tego okresu nie pamietam, pamietam mnostwo wyrywkowych momentow odkad mialam cos ponad 3 lata. W domu nigdy nie czulam sie "u siebie". Bylam zastraszona, mialam wlasny, bezpieczny swiat, o ktorym nikomu nie mowilam ,zeby nie zostac znowu wysmiana, ale co teraz mnie smieszy, pamietam bardzo duzo "teorii katastroficznych". Takie czasy byly, ze brak pradu czy wody byly norma, a ja czesto miewalam wizje wojen, powodzi, pozarow, upadkow z balkonu, wypadkow samochodowych i kolejowych itp.

W szkole radzilam sobie niezle, bylam tzw wzorowa uczennica. Siedzialam cicho jak trusia, balam sie wychylic, cale zycie usilowalam spelnic oczekiwania innych i jak kazali sie uczyc i nie podskakiwac, to co mialam robic innego? ;) Koszmar zaczal sie po przeprowadzce. Mama uczyla w tej samej szkole, ja zaczelam szkole muzyczna, wiec "nie mialam czasu na kolezanki", mialam sie uczyc, a nie spotykac ze znajomymi, nie jezdzilam na szkolne wycieczki i z domu w zasadzie nie wychodzilam. To mnie nieco zbuntowalo, wykorzystywalam wyjady do szkoly muzycznej, zeby pobyc dluzej z dala od domu. Mamy panicznie sie balam, regularnie obrywalam za "byle co" i zaczelam kombinowac, byle tylko nie oberwac, choc czasem bylo to tylko odsuwanie przeznaczenia w czasie. Bylam uparta, ale gdzies w glebi serca wierzylam w dobroc ludzi. Poza domem bylam inna osoba. Nie klamalam, bylam szczera do bolu i chcialam kazdemu nieba przychylic. Nawiazalam troche znajomosci, ktore przerodzily sie w glebokie przyjaznie, czasem z ludzmi z innego konca Polski, to byly MOJE przyjaznie i nikt nie mogl mi ich zabronic, co zdarzalo sie w szkole:/ NAwet w liceum usilowano mi narzucic "odpowiednie" kolezanki. Szkola to koszmar spoleczny. Nie pasowalam do klasy, zawsze odstawalam, bujalam w oblokach i zylam we wlasanym swiecie. Chodzilam "bez glowy", mylilam dni tygodnia, nagminnie zapominalam zadan domowych, przyborow na plastyke itp. Mialam problem z pisaniem, pisalam baaardzo wolno (do tej pory to robie), przez co nieraz zawalalam sprawdziany. W liceum mowiono nam, ze w tym wieku ksztaltuje sie charakter pisma (odzwierciedlajacy osobowosc), w moich zeszytach kazda lekcja czywrecz kazda strona wygldala, jak napisana przez inna osobe. strasznie niezdecydowana bylam, jaki ksztalt maja miec moje litery, w ktora strone maja byc pochylone, jak wysokie i szerokie... Slyszalam wszystko, co sie dzialo w klasie i szybko nauczylam sie "wylaczac", przez co tylko bardziej zylam "obok". wybieralam zawsze pierwsze lawki, co ulatwialo mi koncentracje i widzenie tablicy, ale jeszcze bardziej izolowalo od klasy.Cierpialam po cichu, usilujac za wszelka cene byc taka jak inni i spelnic oczekiwania otoczenia, ktorym nie potrafilam sprostac. Nie wiem, jakim cudem dotrwalam do matury. Na studiach odetchnelam. Zaczelam 2 kierunki, muzyke dla siebie, matematyke dla mamy;) Mialam isc na Akademie Ekonomiczna, ale po blisko rocznej wojnie i tak "zrobilam swoje", bedac swiecie przekonana, ze praca za biurkiem to nic dla mnie, a studiowanie dla zasady uznalam za bezsensowne. Zdania nie zmienilam, uwazam, ze to byla jedna z najlepszych decyzji, jakie w zyciu podjelam;) Matme rzucilam po pol roku, bylam zbyt niezorganizowana, mialam zbyt slaba motywacje i wolalam sie skupic na tym, co mnie naprawde interesowalo. Na studiach, gdzie na kierunku bylo mnostwo "dziwakow" mialam wrazenie, ze az tak sie nie wyrozniam, na moje szczescie. Potem okazalo sie, ze bylam w bledzie, ale po fakcie juz mi to roznicy nie robilo;) to, z e czesto zylam w blogiej nieswiadomosci, zdecydowanie ulatwilo mi zycie:) Jak cos robilam, to najlepiej, jak moglam, nie trawilam porazek i w pewnym momencie stalo sie to niemal gwozdziem do trumny. Doslownie. Miewalam stany depresyjne, nie radzilam sobie z wlasnymi i cudzymi emocjami, choc odczuwalam wszystko bardzo intensywnie, nie potrafiac wyrazic tego w odpowiedni sposob. Zasady panujace w grupie to dla mnie czarna magia. W pewnym momencie nalozylo sie troche problemow, ze zdrowiem, wyniklymi z tego zaleglosciami na studiach, z CHLOPAKIEM! (tak, tak, 2 chlopakow mialam przed mezem, w relacjach tez jak juz cos zaczynalam, to tylko na powaznie;) ). Skonczylo sie to tym, ze kiedys rzeczywiscie malo nie wyladowalam na innym swiecie, kumata lekarka uratowala mi zycie konskimi dawkami lekow zbijajacymi goraczke i podnoszacymi cisnienie. Nie, swiatelka w tunelu nie widzialam, ale gdy uslyszalam "nie czuje tetna", nie moglam zlapac oddechu, to zdalam sobie sprawe, ze to koniec i postanowilam sie nie poddawac, w koncu mialam jeszcze mnostwo do zrobienia. Jedyny plus: przestalam sie bac smierci, uczucie unoszenia sie 30cm nad lozkiem (choc wszyscy sadzili, ze na nim leze) bylo tak niesamowite, ze chyba nigdy nie przestane za nim w jakis sposob tesknic. No tak. Z tego wyszlam, okazalo sie, ze mam "tylko" nerwice. Problemy z sercem nie oznaczaly zadnej wady serca i zostalam nafaszerowana lekami uspokajajcymi. Kardiolog zbyt lekko wedlug mnie podeszla do problemu, zamiast mnie wyslac do psychologa czy psychiatry, ktory zajalby sie geneza problemow, poszla na latwizne zapisujac recepte. Rodzina nic nie wiedziala, a ja balam sie, ze uznaja mnie za wieksza wariatke niz dotychczas. Wtedy faktycznie bujalam w oblokach, zylam w zupelnie nierealnym swiecie i mialam to gdzies. Psychicznie bylam uzalezniona od lekow, nie wyszlam z mieszkania, nie sprawdzajac kilka razy, czy na pewno mam jej w torebce. W efekcie zawalilam 2 egzaminy, na komis poszlam na hydroxyzynie i zamiast intensywnego myslenia zaprezentowalam blogie rozanielenie i zdziwienie na pytanie o nazwisko;) Ze co??? Zaliczylam przelom. Przestalam sie przejmowac nieistotnymi drobiazgami, a fanatycznie zajelam sie tym, co mnie naprawde interesowalo. Celujaco zaliczalam praktyki, lekcje pokazowe i zaliczenia z metodyki i to mnie jakos trzymalo, bo zagrzebana w ksiazkach nieco mniej uwage zwracalam na fakt, ze nagle nigdzie nie pasowalam, bylam w zawieszeniu miedzy dwoma rocznikiami i nie bralam udzialu w zyciu studenckim, czujac, ze nigdzie nie pasuje. Robilam swoje... poznalam cudownych ludzi na seminariach Kodaly'owskich, napisalam prace, ktora miala otworzyc mi furtke do kariery naukowej;) Jeszcze troszke i zamknelam swoj grubasny rozdzial zycia w Polsce. Zycie napisalo swoj wlasny scenariusz, ale to, co przeszlam na ostatnim roku studiow w duzej mierze wplynelo na moje pozniejsze decyzje i odkrycie wlasnego "ja". Miewalam dobre przeblyski, mialam super momenty, gdy robilam cos, co naprawde kochalam. Muzyka okazala sie moim wybawieniem. Z domu wybywalam, gdy tylko moglam. Odkad tylko moglam, jezdzilam na oazy, rekolekcje w klasztorze (do ktorego w pewnym momencie nawet sie wybieralam), obozy, chodzilam na rozne zajecia dodatkowe. Lapalam sie na wszelkie spoleczne akcje przykoscielne, gralam, spiewalam, witalam biskupow;) , pogrywalam w orkiestrach czy zespolach i poznawalam cudownych ludzi, ktorzy akceptowali mnie taka, jaka bylam. Nie wiem, kiedy mialam czas na wszystko, zazwyczaj na wszelakie dodatkow zajecia moglam sobie pozwolic do wywiadowki, gdy okazywalo sie, ze oceny nie sa zadowalajace dla mamy, bo moim glownym obowiazkiem bylo uczenie sie. Plus tego byl taki, ze w domu bylam zwolniona z wielu obowiazkow (choc mialam tez swoja dzialke), minus: bylam chowana pod kloszem, skoro i tak wiadomo bylo, ze niezyciowa jestem, nie musialam sie zbytnio martwic o zalatwianie przyziemnych spraw. No coz, pozniej musialam sie ich uczyc sama metoda prob i bledow, ale moze to i lepiej. W domu za to nauczylam sie gotowac, nie mialam innego wyjscia, ale szczerze tego nie znosilam, bo wszystko robilam nie tak, nawet lyzka mieszalam nie w ta strone co trzeba. Polubilam gotowane dopiero "na swoim", zamykam kuchnie i nikt nie ma do niej wstepu! "Pomocnicy" musza gotowac sami, jak sie ktos wtraca, ja sie poddaje, za duzo nerwow mnie to kosztuje.
Dopiero "po fakcie" zdalam sobie sprawe, ze bylam duuuzo silniejsza, niz sama sadzilam. Bylam przekonana, ze nic nie jestem warta. Gdybym to wczesniej odkryla, prawdopodobnie inaczej moje zycie by wygladalo. Zbyt latwo poddalam sie rezygnujac z tego, co mialo dla mnie naprawde wartosc, ulegajac presji rodzicow. Jakos do mnie nie docieralo, ze gdy rzeczywiscie sie uparlam, osiagalam swoje, choc moze byla to kwestia ceny? Moze niektore rzeczy nie warte byly dziesiatek nieprzespanych nocy, wrzodow zoladka i faktu, ze przeciwstawiajac sie mamie narazalam sie na to, ze tygodniami traktowala mnie jak powietrze (czyt. do momentu az sie nie poddalam i zrobilam tak, jak ona chciala), w koncu mama zawsze lepiej wiedziala, co dla mnie jest lepsze:/ Bardzo zaluje, ze mialysmy zasze tak kiepskie relacje, ktorych chyba nie uda nam sie naprawic. Zbyt wiele w nich bolu:( Odkad do mamy dotarlo, ze i tak zrobie po swojemu, przestala sie wtracac, schodzi mi z drogi, ale nawet prosta rozmowa wywoluje zbyt silne emocje :( Jestem przekonana, ze mama rowniez ma autyzm, obie mamy bardzo silne charaktery i skoro bylam stlamszona, mialam robic, co mi kazano bez marudzenia i nigdy nie nauczylam sie wspolpracy z innymi i kompromisow, to chyba nie moglo byc inaczej. Zeby cos zmienic, musi byc dobra wola z obu stron, a przeszlosc jednak zbyt mocno sie na nas odcisnela. Przykre jest to bardzo:( Mam szczera nadzieje, ze z Kasprem nigdy nie doprowadze do takiego stanu! No nic, bylo, minelo, dzieki mamie wyjechalam do Wiatrakowa, gdzie spotkalam swoje szczescie, znalazlam wlasne miejsce na ziemi, odnalazlam siebie , ale najpierw musialam odbic sie od dna. O tym nastepnym razem.

samochod

2010-10-04T09:53:00.003+02:00

Nie, nie bede sie chwalic kupnem nowego modelu:)
Jezdze od ponad 2 lat 12/letniem Mercedesem A160 i dla mnie jest to samochod niemal idelany. Kolor ma do niczego, ale jak siedze wewnatrz, to wiekszosci i tak nie widze.
dlaczego samochod? Za poltora tygodnia wybieram sie w samotna podroz do Polski na slub przyjaciolki. Wyjazd w czwartek, prawdopodobnie z noclegiem po drodze, w sobote impreza, w niedziele powrot. 3 tys. km w 4 dni. Ja i Klementyna. Jade meza samochodem, wiekszy, ciezszy, szerszy, duzo stabilniejszy i szyyyybszy. Tak mnie naszedl temat, bo mimo, ze jezdzic uwielbiam, zaczynam sie lekko stresowac. Nawet nie sama jazda, tylko oprawa wyjazdu, przygotowaniami, zostawieniem chlopakow samych itp.
Z samochodami zawsze mialam interesujace relacje. Odkad pamietam uwielbialam jezdzic, zwlaszcza obok kierowcy. Najfajniejsze byly dluuugie jazdy, zwlaszcza jak dziadkowi robilam za nawigatora. Mapy zaczelam czytac bardzo wczesnie, Kasper juz od jakiegos czasu tez swietnie sobie radzi, pojecia nie mam kiedy i w jaki sposob sie nauczyl, przypuszczam, ze nawigacja w taty samochodzie sporo mu pomogla. Mlody uwielbia robic za glos do nawigacji, obserwuje obraz i wydaje polecenia. Mimo mojej sympatii do jazdy, dluuugo opieralam sie przed podejsciem do kursu na prawo jazdy. Lubilam chodzic i siedziec w pociagu, byl to czesto moj jedyny czas wolny, gdy spokojnie moglam pobyc sama i podumac o `waznych sprawach`, nie mogac sie zajac pilniejszymi sprawami. Po ostatniej przeprowadzce 8 lat temu okazalo sie, ze trafilismy do wsi, ktora w weekendy w zasadzie jest odcieta od swiata, trzeba wczesniej dzwonic rezerwowac autobus, jak nikt nie dzwoni, autobus nie kursuje. Zakupy mozna bylo zrobic tylko podstawowe, nawet z warzywami byl problem, miejscowy supermarket nie grzeszy dobra jakoscia, a rower nie zawsze byl najlepszym rozwiazaniem ze wzgledu na pogode, odleglosci i gabaryty zakupow. Uznalismy z mezem, ze nie mam wyjscia i zapisalam sie na kurs. Instruktora mialam strasznie stresujacego, ale rzeczywiscie nauczyl mnie jezdzic. Egzamin zdalam bez najmniejszych problemow i poczulam sie wolna. Maz natychmiast po odebraniu przeze mnie dokumentu zapakowal mnie do samochodu, sprawdzic, czy faktycznie potrafie jezdzic. Chyba uznal, ze tak, skoro po 10 minutach zaczal w najlepsze chrapac ;)

Czasem slyszalam wyrazane watpliwosci, czy autysta w ogole powinien miec prawo do prowadzenia samochodu, skoro ma problemy np z podzielnoscia uwagi. Dlaczego prowadzenie samochodu tak mi sie podoba? Daje mi swego rodzaju poczucie wolnosci i niezaleznosci, pozwala mi decydowac, jednoczesnie stanowi swoista bariere przed swiatem, nawet stojac w korku mam poczucie wlasnej odrebnosci, nie musze w zaden sposob kontaktowac sie z innymi, jesli tego nie chce. Nie naleze do tych, co to sie kazdemu mijanemu kierowcy musza przyjrzec, choc czesto macham do dzieciakow:) Nie lubie jezdzic w miescie, tam faktycznie duzo sie dzieje i jazda jest dosc meczaca, za to dlugie trasy to dla mnie rewelacja. Nieraz juz z mlodym jezdzilam do rodzinki w Pl i te podroze byly naprawde super. Kiedys wracajac zaliczylam niewielki wypadek. Na wjezdzie na autostrade wpadlam w poslizg, stracilam panowanie nad kierownica, z prawego pasa przejechalam w poprzek. Widzac barierke przed nosem dokladnie wiedzialam, co zrobic. Bylo to jak ogladanie filmu w zwolnionym tempie, mimo, ze to tylko kilka sekund, moj mozg pracowal w takim tempie, ze mialam czas na rozwazenie wszystkich mozliwosci. Wybralam najprostsza, kierownica w lewo, noga na hamulec i dokonczylam obrot, sunac kilka metrow po barierce. Wlaczylam swiatla awaryjne, stwierdzilam, ze motor dziala, a mlody spi, wiec ostroznie zawrocilam i troche dalej wysiadlam ocenic straty. Poza wgnieceniem z boku i stluczonym szklem lampy wiekszych uszkodzen nie doznalismy, wiec po analizie opcji powrotu do rodziny lub kontynuacji jazdy do domu wybralam druga, choc maz w lekkim szoku byl, ze z poltorarocznym wowczas dzieckiem mialam odwage przejechac jeszcze 1200km. Chyba m.in. dlatego nie obawia sie wysylac mnie samej w dodatku swoim sluzbowym samochodem. Tyle tylko, ze zrobilam nieziemnska awanture w firmie, ktora kilka tygodni wczesniej robila przeglad samochodu i nie raczyla mnie nawet poinformowac o lysych oponach.
Na kursie dla autystow okazalo sie, ze wszyscy uczestnicy (ku zaskoczeniu prowadzacych) bardzo lubia jazde samochodem, z podobnych wzgledow, ktore wymienilam powyzej. Wszyscy panowie zgodnie podkreslali, ze prowadzenie samochodu daje im wiare we wlasne mozliwosci i poczucie kontroli, ktorego autysci potrzebuja jak powietrza. Co ciekawe, nie ja jedna zaliczylam stluczke czy wypadek. Kilka miesiecy temu, wracajac z pogrzebu zobaczylam niemal przed soba lecacy inny samochod, spadal wprost na mnie. NA autostradzie ciasno, jakims cudem wypatrzymlam luke i zmiescilam sie miedzy pasami, inaczej pewnie juz bym tego bloga nie pisala. Zginely wowczas 2 osoby i zrobil sie niezly karambol na autostradzie. Z pobocza zadzwonilam pod numer alarmowy, zdenerwowalam sie dopiero w domu. w czasie kursu jeden z uczestnikow zaliczyl wypadek, ktory mimo, ze groznie wygladal skonczyl sie dla niego tylko drobnymi stluczeniami. Mimo, ze brakuje nam podzielnosci uwagi i rozmowy w samochodzie sa bardzo niefajne, okazuje sie, ze w sytuacjach kryzysowych mamy oczy naokolo glowy i potrafimy zachowac zima krew, dzialac w bardzo precyzyjny i logiczny sposob, jestesmy ostatnimi, ktorzy wpadaja w panike. Pewnie czesc z was czyta to z niedowierzaniem, widzac jak autystyczne dziecko (czy nawet dorosly) jest niezaradny, w pada w panike przy blahych problemach. Owszem. sama to robie. J jakis jednak dla mnie niewyjasniony sposob (potwierdzony tylko slowami wszystkich uczestnikow kursu, 9 panow i ja), okazuje sie, ze gdy stanie sie cos naprawde powaznego, gdy WIEKSZOSC ludzi wpada w panike i dziala emocjonalnie, my przechodzimy na myslenie `komputerowe`, wylaczamy emocje (ktore po zazegnaniu niebezpieczenstwa moga wybuchnac ze zwielokrotniona sila), jestesmy w stanie w precyzyjny sposob zanalizowac sytuacje, mozliwe scenariusze jej rozwoju i ewentualne konsekwencje. Ludzki mozg jest niezwykly i fascynujacy w swej nieprzewidywalnosci. zaskakujace jest to, ze uczestnicwto w ruchu drogowym nie jest dla nas w jakis specjalny sposob stresujace. Dla mnie jazda jest odpoczynkiem psychicznym (fizycznie dluga jazda daje sie we znaki oczom i plecom). Z mlodym uwielbiamy wspolne pogawedki w samochodzie. Zmienne krajobrazy, ruch,niemozliwosc ucieczki i dobre radio sprawiaja, ze dla Kaspra samochod to glowne miejsce terapii. W samochodzie prowadzimy niekonczace sie powazne rozmowy, tlumacze mu swiat i zachowania kolegow. Czasem jedziemy sie przejechac po bocznych drogach, jak poziom stresu jest zbyt wysoki. Kiedy mlody byl mniejszy, pakowalismy go w samochod, gdy padal ze zmeczenie a nie mogl zasnac i jezdzialm sobie 2-3 godziny po okolicy. Ten numer sporadycznie nadal stosujemy:) Dla srodowiska nie najlepiej, ale czasem drobny interes okazuje sie wazniejszy od interesow ludzkosci:/ Ostatnio,przy zapisie mlodego do osrodka hipoterapii z prowadzaca mialysmy ciekawa rozmowe na temat terapeutycznych wlassciwosci samochodu. Okazuje sie, ze to nie moj wynalazek, sama stosuje przejazdzki terapeutyczne z niektorymi dziecmi, gdy sa zbyt pobudzone i zestresowane i przez wysoki poziom agresji stanowia potencjalne zagrozenie dla siebie i otoczenia (ludzi i koni). Czasem wystarcza 10 minutowa rundka w samochodzie, zeby dziecko uspokoic. Ciekawe, czy ktos wpadnie kiedys na to, zeby zbudowac przyjazny dla srodowiska symulator terapautyczny;) Mototerapia? ;)

hmmm...

2010-09-29T10:34:00.002+02:00

Nawet nie wiem, od czego zaczac, tyle sie dzieje... Kasper chodzi dopiero czwarty tydzien do szkoly, a ja mam wrazenie, ze rok szkolny trwa juz przynajmniej pol roku. Zaczynamy lapac rytm i jest coraz fajniej. Na brak zajec nie narzekam, nawet wieczorem, gdy ogladamy z mezem jakis film czy serial i obgadujemy dzien nie siedze z zalozonymi rekami, koncze niemowlecy kocyk na szydelku i dlubie obrusik dla sasiadki w zamian za opieke nad krolikami w czasie naszych wyjazdow. Kasper tylko we wtorki chodzi do szkoly, w czwartki po poludniu bedzie spedzac czas w osrodku hipeterapii. Mielismy blisko 3-godzinna rozmowe z wlascicielka, obgadalismy mase problmow, z ktorymi boryka sie Kasper, wiec beda mieli nad czym pracowac. Pierwsze zajecia kasper ma za soba i jest przeszczesliwy. Nauczyl sie jak szczotkowac swojego koca, czyscic mu kopyta, prowadzic i zatrzymywac. Prawie go nie poznalam, gdy odbieralam go po 2-godzinnych zajeciach. Do osrodka zawiozlam niesmiale i przerazone dziecko, odebralam pewnego siebie malego mezczyzne, ktory z powodzeniem moglby zostac przewodnikiem w osrodku. W niedziele jest u nich dzien otwarty i przypuszczam, ze Kasper nie odpusci, bedziemy msieli spedzic tam cale popoludnie, gdzie on z duma bedzie sie dzielic swoja wiedza. 2 opiekunki, z ktorymi mial zajecia zdaly mi szczegolowa relacje (ktora tez zostala w "czuje sie swietnie" ksiazce mlodego, wypelnianej z dzieckiem na koneic zajec). Przyznaly, ze mlody gdy tylko poczul sie pewnie blyskawicznie chlonal przekazywana wiedze, gdy czegos nie wie, zamyka sie w soie bojac sie zostac uznanym za "glupiego". Ech, ile mi to juz siwych wlosow przysporzylo...
W domu codziennie pracujemy nad pismem mlodego. Przed wakacjami puszczono go do 3. klasy "na probe", bo okazalo sie, ze mlody jest bardzo inteligentny, w wielu dziedzinach ma ponadprzecietna wiedze, ale ma problemy z podstawowymi rzeczami niezbednymi w kolejnej klasie. Powinien umiec nazwac 15 liter, on znal tylko jedna, k od Kaspra;) Potrafi za to swietnie kombinowac i logicznie myslec, dzieki czemu to ja musialam nauczycielkom ten fakt uswiadomic, testyrozbil bezblednie, kojarzac i porownujac otrzymane informacje. Przez wakacje cwiczyclismy literki, teraz pani mlodego chwali, bo okazalo sie, ze sporo wyprzedzil wiekszosc klasy. odoba mi sie fakt, ze nie wszystkie dzieci przerabiaja ten sam material. Dzieci maja do dyspozycji 5 zestawow na roznych poziomach, dzie czemu moga pracowac dokladnie na swoim poziomie. Mala motoryka i planowanie pracy stanowi dla Kaspra najwiekszy problem. Kilka tygodni temu nadal biorac olowek do reki trzymal go nieprawidlowo. Teraz codziennie dostaje od pani 2 slowka, ktre w domu pisze po linijce. Poczatkiu byly koszmarne, byl placz, wrzaski, bunt, ale coz, mama jest konsekwentna i teg typu numery jej nie ruszaja;) Po tygodniu kasper zalapal, ze sie nie wymiga, teraz pisanie zajmuje mu gora 15 minut, sam sie upomina, widzac, ze najpierw musi odrobic "pansczyzne" , zanim dostanie pozwolenie na ogladania telewizji:) Pani zaczna go chwalic, bo codzienna praca przynosi efekty, Kasper widzi, ze mu wychodzi, staje sie pewniejszy wlasnych mozliwosci i pisze jeszcze lepiej. Z czytaniem podobnie. W Wiatrakowie istneje caly system ksiazek do samodzielnego czytania, kod oznacza etap nauki i nawet dla dziecka, ktore jeszcze nie zna wszystkich liter i sklada tylko jednosylabowe slowa mozna juz znalezc sporo pozycji. Pani uznala, ze Kasper radzi sobi tak dobrze, ze moze zaczac czytac pierwszy etap. Dostal wczoraj swoja pierwsza ksiazke, na ktora zareagowal placzem, przeciez on NIE UMIE CZYTAC!!! Jak juz spokojnie wpakowal mi sie na kolana i przyjrzal sie zawartosci ksiazki, uznal, ze cce sprobowac. Przeczytal pierwszy "rozdzial" (dit is sam. sam zit op een boot. sam is op zee. dit is kim. kim is ook op zee. itd...) Raptem kilkanascie zdan, ktore nie sprawily mlodemu wiekszych problemow i SAM wymyslil, ze jak juz codziennie wroci ze szkoly, pobawi sie w ogrodku i napisze slowka, to bedzie czytac jeden rozdzial, a potem pojdziemy karmic kroliki., a potem bedzie ogladac telewizje albo grac w Wii;) Wieczorem doszla do listy kolejna aktywnosc...
Kasper od dawna chce grac na instrumentach. Ma liste zyczen chyba dluzsza od mojej, nauczyciela fortepianu wybral sobie ponad 2 lata temu, podobnie z nauczycielami oboju i wiolonczeli;) Na liscie jest jeszcze trabka, klarnet, skrzypce, puzon i perkusja;) Ze wzgledu na problemy w grupie i przemeczenie szkola (nadmiar bodzcow wzrokowo-sluchowych) i dodatkowo genetyczna wade stawow, do tej pory nie udalo sie rozpoczac nauki jak nalezy. W szkole dostalismy informacje, ze miejscowa orkiestra deta przyjmuje szescio- i siedmiolatki na lekcje gry na flecie prostym. Mlody jak to uslyszal, to sie uparl, ze juz jest na tyle duzy, wiec MUSI grac. Po rozmowach z przewodniczacym udalo sie zapisac mlodego na kilka indywidualnych lekcji probnych, zobaczyc, czy nie bedzie to dla niego zbyt wiele i czy palce sa gotowe. Wczoraj blismy na pierwszej lekcji. Mlody dostal wasny flet i ksiazeczke, w ktorej krasnoludek wprowadza dziecko w tajniki gry na flecie i zapisu nutowego. Na zadanie na razie dostalismy "zabawe" z fletem i wycwiczenie ulozenia kolejnosci palcow. wieczorem pojechalam na wlasna probe orkiestry. Dzis rano mlody urzadzil mi koncert. Przestudiowal kilka kolejnych stron w ksiazeczce, sam doszedl jak zagrac 3 dzwieki. wczoraj po moim wyjsciu jescze twardo cwiczyl (tata pojecia nie ma, wiec mu nie mogl pomoc), o 4.30 tata mlodego przylapal na cwiczeniu w swoim pokoju. Rano mlody zaprezentowal mi 4 proste piosenki. Wprawdzie nie kryje dokladnie otworow, wiec dzwieki nie zawsze sa takie jak powinny, ale chwyty i rytm zagral odpowiednio. Okazuje sie, ze mlody jednak jest do mnie podobny;) Niesamowicie zaskoczyla mnie reakcja meza, ktory nauce gry byl absolutnie przeciwny, sadzil, ze zbyt duzo wymagam od dziecka. dzisiaj stwierdzil, ze to byl doskonaly pomysl. Widzi, ze mlody ma niesamowita frajde, cieszy sie, ze mimo, ze np nie potrafi tak szybko biegac jak inne dzieci cos innego bedzie umial robic lepiej i nieco poprawia mu to samoocene. Dowiedzialam sie od meza, ze do listy codziennych zadan po karmieniu i glaskaniu krolikow bedzie cwiczyl na flecie i jak bedzie chcial, to jeszcze wieczorem i rano, ale grana po krolikach ja mam pilnowac, bo to MUSI grac. Coraz pelniejze dni mamy:) Maz nagle zmienil biegun i stwierdzil,z e gra mlodemu na dobre wyjdzie, bo codzienne cwiczenie i konkretna struktura dnia to najlepsze, co mozemy dziecku zaproponowac. Jestem w szoku!!! Zobaczymy, na jak dlugo mlodemu zapalu wystarczy, pierwsza lekcja jeszcze o niczym nie swiadczy, ale widzac z jakim zacieciem cwiczy pisanie, jestem dobrej mysli. Kasper najbardziej sie cieszy z faktu, ze jak sie nauczy grac na flecie, to bedzie mogl grac na oboju (dzieci po roku lub 2 zmieniaja instrument na "prawdzily") i skacze z radosci, ze NAPRADE bedzie mogl graz razem z mama, zrobil juz plan mozliwych kombinacji (w koncu mam 4 instrumenty do wykorzystania). teraz jeszcze musze pomiedzy wszystkie nieregularne spotkania, badania i wyzyty lekarskie poupychac:) Zaraz po mlodego biegne do szkoly, pozniej musimy jechac do podologa w Rotterdamie, wiec bez dobrego planowania sie nie obejdzie. Dla mnie koszmar, ale coz, na stare lata tez sie trzeba uczyc;)

Przeziebienie i nie tylko.

2010-09-20T11:02:00.003+02:00

Przemoczone buty daly o sobie znac. W piatek znowu lazil po kaluzach, mierzyl glebokosc a bez odpowiedniej miarki inaczej sie nie dalo. No i jak tu sie wsciekac, skoro z takim argumentem wyjedzie? ;) W sobote pojechal z tata do muzeum diamentow w Antwerpii. Wrocil z goraczka, padniety, ale szczesliwy, bo znowu udalo mu sie zlamac kod do sejfu i dostal diament (nooo, mini-cyrkonia, ale dla niego to jak najwiekszy skarb). Jakby ktos planowal wlamanie, to ostrzegam, ze mlodego nie pozycze, mimo, ze okazal sie doskonalym pozeraczem uwagi straznikow;) Weekend w miare spokojny, kurujemy dziecia, a on zachwyca sie swoja choroba. Na kaszel parze mu tymianek, po przestudzeniu dodaje lyzeczke miodu i wychodzi pyyyszna herbata. Pod materac podlozylam poduszke, dzieki czemu Kasper spi wyzej i latwiej oddycha, co oszczedza nam kilku nocnych pobudek. polecam:) dzis rano poszedl do szkoly, pani uprzedzona, ze moze byc bardziej zmeczony i upierdliwy niz zazwyczaj, ale jeszcze nie dzwonila, wiec jest ok:)
Ze szkola udalo mi sie co nieco sprawy do przodu posunac. Kasper znowu dostal zwolnienie na 2 popoludnia, wiec tylko we wtorek bedzie chodzic drugi raz do szkoly od 13.00 do 15.15. Czwartkowe popoludnia zamiast w szkole, bedzie spedzal w osrodku hipoterapii, dokladnie w tych samych godzinach, co lekcje. Wczoraj juz sie strasznie zamartwial, ze jak mu sie pogorszy, to Madeliefje bedzie za nim tesknic;) Ten wolny czas na pewno nam sie przyda, bo po rozmowie z pania mlodego przekonalam ja, zeby dawala mu zadania domowe, codziennie bedziemy pisac po 2 linijki liter. Jako, ze zalecenie wyszlo do mlodego od pani, a nie ode mnie, na razie nie spotkalo sie z wiekszym buntem. Czesto mu tlumaczymy, ze niektore rzeczy potrafi robic duzo lepiej od innych dzieci, ale niektore wymagaja wiecej wysilku. Zeby jednak nie bylo, ze sie nad dzieckiem znecam, bo bezprotestowym napisaniu dziennego przydzialu Kasper moze wybrac jakas gre i czy mi sie to podoba czy nie, musze z nim zagrac;) Przekupstwo? Pewnie tak, najwazniejsze ze dziala, a dla mnie to dodatkowy staly punkt dnia, nad ktorym nie musze sie zastanawiac, jak spedzic czas z dzieckiem. Tata najchetniej przykulby go do telewizora i zajal sie wlasnymi sprawami, ja wiem, ze jest to najlatwiejsze wyjscie, ale uwielbiam grac z mlodym i teraz tylko latwiej zaczac i nie mam jak ie wykrecic;) Nie moge wymagac od dziecka i sama leniuchowac;)
W czwartek bylam na rozmowie z nasza "opiekunka", pychologiem. Okazalo sie, ze godzina to zdecydowanie za malo, zeby obgadac ostatnie wydarzenia. Wysluchalam komplementow i tylko czekam, kiedy mi prace zaproponuja, hehe. Maz twierdzi, ze dopiero od niedawna rozumie i jest w stanie docenic wiez laczaca mnie z mlodym, wczesniej nie zwracal uwagi na wiele drobiazgow, teraz wie, ze nikt nie jest w stanie zrozumiec mlodego tak jak ja, bo jakims cudem myslimy w identyczny sposob. Musze przyznac, ze po 25 latach wmawiania mi, ze do niczego sie nie nadaje i niczego nie potrafie, ostatnie miesiace utwierdzily mnie w przekonaniu, ze niezaleznie od tego, co twierdzi moja rodzina, JESTEM dobra mma dla mlodego. I jestem z siebie dumna, a swiadomosc wlasnych mozliwosci tylko motywuje mnie do dalszego dzialania. No coz, coraz lepiej znam swoja wartosc potrafie ocenic swoje mocne i SLABE strony i mysle, ze ta swiadomosc jest niezwykle wazna, nie tylko dla osob z autyzmem. Nieraz mam watpliwosci, ale mimo wrodzonego perfekcjonizmu staram sie spogladac na siebie z dystansem i przez pryzmat tego, co widza inni, bo jesli tlum ludzi mowi mi cos, mimo, ze sama twierdze cos innego, to jednak istnieje szansa na to, ze to jednak ja sie myle (he? nie jestem nieomylna??? ) . Obiektywne spojrzenie na wlasne zachowanie to cos, co dla autysty jest niezwyklym wyzwaniem. Autysci wytwarzaja tak silne polaczenia, tworzac pewne schematy myslenia, ze czesto rzeczywistosc postrzegaja przez krzywe zwierciadlo i pograzaja sie coraz bardziej zamykajac w sobie i odsuwajac od nierozumianego swiata. Na kursie mielismy kilka zajec o schematycznym mysleniu (bede wracac jeszcze do tematu). Mialam cwiczenia z innym kursantem pod okiem prowadzacego. Byly smiech i lzy, gdy dotarlo do mnie, jak nielogiczne jest moje myslenie, mimo, ze z logicznym rozumowaniem zazwyczaj nie mam problemu, co innego, jesli mysli sie pod wplywem wlasnych emocji.
O co poszlo?
Moje twierdzenie:
inni rodzice przed szkola nie chca ze mna rozmawiac, nie maja ze mna wspolnych tematow, nie pozwalaja mi wniknac do swojej grupy.
Jakie jest prawdopodobienstwo prawdziwosci mojego twierdzenia? 80%
Jak sie czuje w danej sytuacji? Odrzucona, niezrozumiala, przerazona i niesmiala.
Co sprawilo, ze mysle w taki a nie inny sposob? Tu zaczelo sie grzebanie, przekopywanie przeszlosci, roznych mniej lub bardziej waznych zdarzen. Prawda lupnela mnie jak obuchem.
To nie kwestia zamknietego spoleczenistwa! To ja nie potrafie gadac o bzdetach, nie lubie plotkowac i nie mam pojecia o kim sie gada, wiec automatycznie wycofuje sie z rozmowy. Czujac sie niepewnie jesli juz sie odezwe, to prawdopodobnie moj temat czy argumentacja jest niezrozumialy dla nie wysciubiajacych poza ploty nosa ludzi, pojecia nie maja o czym mowie, a i moj brak pewnosci siebie wyrazajacy sie zarowno w tembrze glosu jak i postawie sprawia, ze bardzo latwo ktos mi wchodzi w slowo i pozwalam sie zagadac. Jedna taka sytuacja powoduje, ze na miesiace a nawet lata przy kims, kto wszedl mi w slowo nie mam odwagi wyrazic pewnie wlasnej opinii. wniosek? Moje twierdzenie jest zupelnie nielogiczne, bo ja sama podchodze do grupy plotkujacych mam z zalozeniem, ze i tak sie z nimi nie dogadam, wlasciwie wcale nie mam na to ochoty, ale wiem, ze otoczenie ode mnie oczekuje, ze powinnam utrzymywac kontakty z innymi rodzicami, ze powinnam toczyc niekonczace sie rozmowy w oczekiwaniu na dzieci i nie powinnam poruszac zbyt ambitnych tematow, ktore i tak nikogo nie interesuja. Czyli to nie tak, ze grupa mnie odrzuca. Wyszlo, ze ja wcale nie chce byc plotkara bez ambicji i zainteresowan i mimo oczekiwac spolecznych wole zostac soba i miec waskie grono rzeczywistych przyjaciol z ktorymi moge pogadac na kazdy temat i mnie nie zignoruja, akceptujac nawet zupelnie odmienne zdanie, a dyskusje nad tym, ile razy dziennie sasiadka zamiata chodnik czy co kupuje w supermarkecie musze zostawic innym:)
Te cwiczenia sporo mi daly. Przed szkola stoje pewnie, nie chowam sie po katach, jesli z kims rozmawiam, prostuje plecy i glosno wyrazam wlasne zdanie, przytakujac i nie zaprzatajac sobie uwagi wyglaszanymi przez innych bzdetami. Zachowuje pewien dystans do wiekszosci osob, ale juz sie ich NIE BOJE i to ja decyduje o tym, czy chce z kims rozmawiac czy nie. Kurs pozwolil mi wniknac w mozliwosci niewerbalnego wyrazania pewnych postaw i radze sobie coraz lepiej, nie czujac juz odrzucenia czy winy, jesli rozmowa z kims sie nie klei. I co sie okazuje??? Coraz czesciej gadam z roznymi ludzmi, ktorych wczesniej omijalam szerokim lukiem, ludzie coraz czesciej sie sami do mnie zwracaja czy pytaja o moje zdanie. Jedna z mam, z ktora od poczatku znajomosci mamy jaks tajemnicza wiez kilka dni temu spytala, czy ja przypadkiem nie uroslam, bo jakas taka wyzsza, doroslejsza i intrygujaca sie wydaje;) Rewelacja po prostu, okazalo sie, ze bedac swiadomym wlasnych zachowan jestem w stanie znacznie lepiej kontrolowac sytuacje i wlasnie bedac inna, ale pewna siebie w jakis tajemniczy sposob przyciagam innych, wcale nie muszac wszystkim udowadniac, ze moglabym stac sie taka sama jak oni:) Czego mozna chcec wiecej??? Teraz tylko cwiczenia z placu przed szkola musze przeniesc na stosunki z wlasna rodzina;) Tylko, czy nie bedzie to dla nich zbyt duzy szok??? ;)

juz sie cieszylam....

2010-09-13T13:56:00.003+02:00

... ze rok szkolny fajnie sie zaczal dla mlodego. Odebralam go ze szkoly na lunch. Od kolan w dol wszystko mokre. Tak jak kilka dni temu. Tlumaczylam wtedy kilka razy, ze ma nie skakac przez kaluze , bo skorzane buty wody nie lubia i schna potem przynajmniej 2 dni (mimo ladnej pogody). wkurzylam sie, ale szybko mi przeszlo, jak zrozumialam, ze jednak zapamietal zakaz. Dlaczego wiec byl mokry???
Ktorys z kolegow rzucil haslo, ze fajnie sie tanczy z przytupem w kaluzy, a Kasper na pewno tanczyc nie umie. No jak to nie??? Mlody uznal, ze moze pokazac. Koledzy uznali, ze jak nie pokaze, to sie z nim kolegowac nie beda, a ten argument do tej pory jest nie do pobicia. Co wiec mial zrobic? Musial zatanczyc i to nie z jednym przytupem:/ Po drodze do domu wyszla jeszcze jedna sprawa. Kasper opowiedzial, ze jeden z kolegow jest super przyjacielem, bo w czyms tam mu pomogl przy komputerze. no super. Jest tylko jedno ale. Kolega stwierdzil, ze za przysluge nalezy sie odwdzieczyc i zazadal czegos w zamian. Czego? 100 euro! Co moj mlody na to? Wie, ze kilka miesiecy temu dostal 100 euro od dziadka i ich nie wydal, wiec nadal sa na koncie albo w skarbonce. Kolega zagrozil, ze jak jutro pieniedzy nie przyniesie, to bedze na niego wsciekly. Jak powiedzialam, ze mowy nie ma, to Kasper wybuchl placzem. Przeciez nie moze pozwolic na to, zeby kolega byl na niego wsciekly! No coz, dobrze, ze tosty szybko zjada, bo zamiast pozwolic dziecku zjesc w spokoju, musialam przeprowadzic dluga rozmowe... o tym, jak przyjaciele siebie nawzajem traktuje, o szantazach i grozbach, o tym, ze wscieklego kolege z klasy latwiej ominac, niz wscieklego tate;) itp. Temat bedziemy walkowac jeszcze dluuugo, takie sytuacje w szkole mielismy juz wczesniej, a dla Kaspra zaleznosc jest prosta: jsli moj przyjaciel cos mi kaze zrobic, to nie ma dyskusji, mam to zrobic, inaczej przestanie byc moim przyjacielem. Tyle tylko, ze zdefiniowanie, kto jest rzeczywiscie przyjacielem, a kto uzywa slowa "przyjazn" do wykorzystania mojego naiwnego urwisa to juz wyzwanie ponad sily. Odprowadzilam go do szkoly i mialam szczescie, pani, nadzorujaca dodatkowa pomoc dla dzieci z nietypowymi potrzebami miala akurat rozmowe z nauczycielka mlodego. Kasper poszedl do innej pani (popoludnia sa laczone z 4. klasa na gimnastyke i zajecia "luzniejsze", np plastyczno-muzyczne), ja sie przysiadlam do rozmowy. Pani bedzie miec mlodego i relacje miedzy dziecmi bardziej na oku. Padla propozycja, zeby wszstkie tego typu sprawy zglaszal nauczycielce. stanowczo sie temu sprzeciwilam. Bardzo wazne jest dla mnie, ze mlody nam ufa i mam nadzieje, ze nie przestanie mi mowic o tym, co go spotyka, ale idiota nie jest. Szybko by zalapal, ze skarzenie pani wcale mu grona kolegow nie poszerza i wnioski wyciagnie sam. Uznalysmy z pania, ze lepiej dla mlodego bedzie, jesli pani bedzie zglaszac tylko to, co uzna, ze musi byc natychmiast rozwiazane i nie umie sobie poradzic, my bedziemy utrzymywac kontakt, a ja bede sie starala wylawiac podobne sytuacje, przekazywac pani co i jak. Jesli jakies dziecko zalapie,z e mlody jest na tyle naiwny, ze latwo nim manipulowac, to sytuacja na pewno sie szybko powtorzy, a nauczycielka bedzie sie wowczas starala bezposrednio interweniowac, zeby nikt sie nie domyslil, ze ktokolwiek z doroslych wiedzial o poprzedniej sytuacji. Mysle, ze musimy tak wlasnie sprobowac, liczymy na to,z e agresorow uda sie przytemperowac bez szkodzenia mlodemu. Zobaczymy. Ech, zebym tam mogla pare ukrytych kamer w szkole zamontowac...